慢性病兒童健康相關生存質量評價及其應用研究進展 *

楊 紅，唐 芳 綜述，羅順清 審校

(重慶醫科大學附屬兒童醫院全科病房/兒童發育疾病研究教育部重點實驗室/國家兒童健康與疾病臨床醫學研究中心/兒童發育重大疾病國家國際科技合作基地/兒科學重慶市重點實驗室，重慶 400014)

健康相關生存質量(HRQOL)是健康觀念和個體的生存狀況相互影響的過程中，個體對其生存狀態的滿意度或幸福感[1]，是適應生物-心理-社會醫學模式的健康相關指標，臨床多用于患者健康狀況的評價和醫療方案的選擇[2]。近年來隨著醫療技術的提高，對慢性病兒童的治療不僅僅是改善臨床生物學指標，提高其生活質量也是臨床工作者關注的熱點[3]。慢性病本身導致患兒生理功能改變，長期治療的痛苦使患兒出現焦慮、抑郁等心理問題[4]，疾病長期治療和反復發作，影響患兒學習和生活，導致同伴之間的正常交往出現問題[5]，對處于生長發育階段的患兒HRQOL各方面造成影響。因此，加強對慢性病兒童生存質量的研究非常必要。現就慢性病兒童常用生存質量評估工具及其應用進展進行綜述，便于臨床廣泛推廣慢性病兒童生活質量的研究。

1 慢性病兒童HRQOL評價量表的研究現狀

相較成人，兒童HRQOL的研究起步晚。在兒童慢性病HRQOL的評估中，評價量表主要包括兒童普適性量表和兒童疾病特異性量表，下面就慢性病患兒HRQOL評價的常用量表做簡要介紹。

1.1慢性病兒童HRQOL普適性量表

1.1.1兒童生存質量普適性核心量表(PedsQLTM4.0) 1987年，VARIN等[6]研制出了PedsQLTM4.0兒童生存質量普適性核心量表(以下簡稱PedsQLTM4.0量表)，并首次在青少年風濕性關節炎中應用，信效度良好。該量表由兒童自評量表和家長代評量表組成，共4個維度23個條目，即生理、心理、社會、學校表現4個維度，每個條目都為詢問該事件最近1個月內發生的頻率，用于測評一般兒童HRQOL共性部分。量表計分方式采用Likert 5級或3級評分法，計分時相應轉化為0～100分，分數越高，表明HRQOL越好[7]，目前已廣泛用于各國慢性病兒童生活質量的評估[8]。

兒童在成長過程中，家庭是兒童主要的生活場所之一，慢性病對患兒家庭的影響也可能間接影響患兒治療依從性和疾病應對方式，從而降低患兒HRQOL[9]。PedsQLTM4.0量表可與家庭影響模塊量表(FIM)共同用于評估慢性病對患兒及其家庭生活質量的影響。但國外學者AMIN 等[10]用“羅旭模型與分析”對PedsQLTM系列量表進行測評，結果發現該量表不符合羅旭模型，其結構設置受到疾病條目的無序性、研究地點、經濟水平及兒童認知缺陷的影響，需進行調整和再試驗。

1.1.2兒少主觀生活質量問卷(ISLQ) 1998年國內學者參考國外有關量表，按照多維層階理論模式，編制了適用于我國兒童青少年的主觀生活質量自我報告式問卷——《兒少主觀生活質量問卷》[11]。該量表包括家庭生活、同伴交往、學校生活、生活環境、自我認識、抑郁體驗、焦慮體驗和軀體體驗8個維度，前5個維度為認知評價，后3個維度為情感評價。測評計分按“沒有”“有時有”“經常有”“總是有”4個程度評分，分別為1、2、3、4分，應用時算出總粗分，再轉化為標準分，分數越高，主觀生活質量滿意程度越高。

該量表雖為兒童生存質量普適性量表，但其以總體水平、成分水平和維度水平為理論架構，測評內容包含生活質量的情感成分和認知成分2個主要方面，是國內學者研究慢性病兒童生存質量使用較廣泛的量表[12-13]。

1.1.3兒童健康問卷(CHQ) 1990年，研究者為評價兒童和青少年生理、心理及總體健康狀況制定了CHQ，主要用于5～18歲急、慢性病患兒和健康兒童青少年HRQOL測評[14]，由兒童(10～18歲)自填問卷和家長報告問卷(5～18歲)組成。家長報告問卷現已發展出3個版本：CHQ-PF98、CHQ-PF50和CHQ-PF28。CHQ-PF50是最常用的父母版問卷，包括14個維度，即一般健康狀況、身體功能、角色/社會身體功能、身體痛苦、角色/社會情感功能、角色/社會行為功能、對父母時間影響、對父母情緒影響、自尊、心理健康、行為、家庭活動、家庭凝聚力和健康變化維度，最后以“生理總分”“社會心理總分”2個總分量表呈現，計分時按0～100分計算，分數越高，兒童HRQOL越好。兒童自填問卷(CHQ-CF87)由87個條目組成，包括12個維度，即軀體功能、肢體疼痛、角色功能/軀體、一般健康觀念、角色功能/情緒、精神健康、角色功能/行為、自我評價、家庭活動、一般行為、健康改變、家庭凝聚力。CHQ目前已被翻譯成不同語言版本，是信效度良好的兒童普適性生存質量評價量表。

CHQ量表對患兒生存質量進行全面評估，其中包括對家庭的影響，開辟了評價患兒生存質量的全新道路。生存質量涉及生理、心理及社會等多個方面，主要反映患兒的主觀感受，但CHQ量表不同維度的問題需要患兒回憶的時間范圍不同，條目應答選項復雜，需要患兒花費大量的時間填寫。因此在多數研究中，研究者一般選取CHQ-PF50家長報告問卷，而導致獲得的資料不是兒童自身對疾病的真實感受，可能使資料信效度下降[15]。

慢性病兒童生存質量普適性量表應用范圍較廣，可用于不同慢性病之間的生存質量對比，也可用于慢性病兒童與健康兒童生存質量的對比。但無法體現某一特定慢性病對患兒的影響。

1.2慢性病兒童HRQOL特異性量表 目前國內外學者針對兒童不同慢性病，研制出了各類慢性病兒童生活質量特異性量表。VARIN等[6]研制的PedsQLTM3.0兒童生存質量特異性量表包括癌癥、糖尿病、肥胖、哮喘、癲癇、風濕性疾病、心血管疾病等模塊。除此之外，應用較廣泛的兒童生存質量特異性量表還包括哮喘兒童生存質量量表(PAQLQ)[16]、兒科癌癥生存質量量表(PCQL-32)[17]、特發性血小板減少性紫癜兒童生存質量量表等[18]。

慢性病兒童生存質量特異性量表針對性強，能反映疾病特點，提高評估的準確性。但目前該類量表多為國外學者編制，國內學者在應用過程中需注意文化調試、信效度等問題。實際應用過程中研究者多采用普適性生存質量量表與疾病特異性量表相結合的方式，共同評價慢性病兒童生存質量現狀。

2 慢性病兒童HRQOL評價量表的應用現狀

2.1國內外慢性病兒童HRQOL評價量表的應用現狀 國內外慢性病兒童生存質量評價量表多用于患兒生存質量現狀分析、生存質量影響因素分析、醫療護理效果評價方面。多數研究集中在慢性病患兒生存質量現狀分析，結果發現慢性病患兒相較于健康兒童，生活質量存在不同程度下降[19]。DEBONO等[20]發現1型糖尿病患兒生存質量與發病年齡、糖化血紅蛋白控制程度、高血糖發作次數、焦慮程度呈負相關；JALALI-FARAHANI等[21]研究發現肥胖兒童體重指數與生活質量呈顯著負相關；COHEN等[22]研究表明先天性心臟病患兒生活質量與自尊程度呈正相關，與疾病嚴重程度、抑郁程度呈負相關；EL SHAFEI等[23]一項研究表明血液透析的終末期腎病患兒生活質量總分、生理功能、學校功能維度得分低于腎移植患兒，可能與透析需要嚴格的飲食和液體攝入限制及頻繁的住院治療有關。

國內有部分學者采用國內學者研制的《兒少主觀生活質量問卷》，結果發現慢性病對兒童HRQOL造成不同程度的影響。喬建敏等[24]研究表明矮小癥兒童身材越矮小，生存質量總分、心理社會維度得分越低；王華榮等[25]采用logistic回歸分析發現疾病本身及治療引起的疼痛、放療、住院時間、疾病復發次數是影響白血病患兒生存質量的主要因素；賈琳等[26]對慢性病兒童生活質量影響因素進行調查發現學習成績、病程、是否復診、家庭人均月收入、主要照顧者、主要照顧者學歷、保險類型對患兒生活質量產生一定影響；廖春麗等[27]發現慢性病患兒生活質量與自我意識呈正相關，其中生活質量與焦慮、幸福和滿足感與社交功能呈顯著正相關。

2.2慢性病兒童HRQOL評價量表應用中存在的不足 首先，國內外對于慢性病兒童HRQOL評價量表的應用，在醫療措施的評價、護理干預效果評價等方面尚未得到充分利用；其次，影響慢性病兒童生存質量的因素是多方面的，但目前多數研究集中在社會人口學資料對其生存質量的影響；最后，慢性病兒童治療周期長，其生存質量是一個動態變化過程，可能隨著疾病的轉歸，生存質量某些維度發生變化[28]，但多數研究均屬于橫斷面研究，缺乏慢性病患兒生存質量長期追蹤測評。

3 總結與展望

目前國內外研究者在評估慢性病兒童生活質量時，根據自己的研究目的選擇相應量表，多用于患兒生存質量現狀分析、生存質量影響因素分析、醫療護理效果評價，而在醫療措施的評價、護理干預效果評價等方面尚未得到充分利用。因此，對慢性病兒童生活質量評估可做進一步探索：(1)將慢性病患兒生活質量結果作為醫療措施、護理干預效果等方面的評價指標之一，擴大生活質量在慢性病患兒中的運用領域。(2)從多方面探討慢性病兒童生活質量的影響因素。家庭和學校是兒童生活的主要場所，家庭因素中父母心理狀態、家庭功能等是否會影響慢性病患兒生活質量；學校因素中，患兒的學習成績、學校表現是否會影響其生活質量，目前此方面研究較少，未來可加強以上兩方面對慢性病患兒生活質量的影響分析。(3)兒童生活質量評估關注患兒對疾病的自身真實感受，但部分年齡較小的慢性病患兒認知和理解能力有限，需由其父母代評，因此需在慢性病兒童中開展研究來了解低年齡段兒童代評中信息偏差問題。(4)動態監測慢性病患兒生活質量情況，找出生活質量與疾病變化之間的聯系，有利于未來全面提高慢性病患兒生活質量。

慢性病降低患兒HRQOL，影響疾病治療和預后，因此在臨床研究中，納入慢性病兒童生活質量評價，有利于全面評估患兒身心健康情況，采取針對性醫療護理措施，對提高我國慢性病患兒生活質量具有現實意義。