男性乳腺癌患者患病體驗質性研究的Meta整合

馬 碩， 江 昱，徐東娥

1.浙江中醫藥大學，浙江杭州 310053；2.浙江省立同德醫院，浙江杭州 310012

乳腺癌在男性群體中較為罕見，國際癌癥研究機構(International Agency for Research on Cancer，IARC)的數據顯示，男性乳腺癌(male breast cancer，MBC)占男性所患癌癥的1%，乳腺癌患者中男性的比例不到1%，但呈現逐年上升的趨勢[1]。2018年美國新增MBC患者約2 500例，其中約20%患者最終會死于該疾病[2]。國內研究資料顯示，MBC占乳腺癌的0.9%，我國MBC患者的平均發病年齡比美國低11歲[3]。患者因罹患此類“女性”疾病，而產生嚴重的病恥感，羞于見人，嚴重影響男性患者心理健康及預后康復，同時因其發病率及受關注程度較低，相關研究具有一定的局限性。本文通過對國內外MBC患者患病體驗的質性研究進行梳理與Meta整合，了解其內心真實感受和需求，探討其患病過程中的主要問題及其原因，以期為MBC患者提供更有針對性的干預措施，提高MBC患者的生活質量。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略

計算機檢索：Cochrane Library、PubMed、Web of Science、EBSCO、EMbase、中國知網(CNKI)、萬方數據庫、中國生物醫學文獻數據庫(CBM)、維普數據庫和Airiti Library數據庫有關MBC患者患病體驗的質性研究文獻，檢索時限為自建庫至2019年10月。此外，追溯納入文獻的參考文獻，補充獲取相關文獻。英文檢索詞為：breast cancer；male；psychology；support；nursing；information needs；qualitative research，qualitative method，ethnography，phenomenology等。中文檢索詞為：乳腺癌；男性；體驗；信息需求；社會支持；質性研究，現象學研究等。

1.2 文獻納入與排除標準

納入標準：研究對象，已確診的MBC患者；研究現象，MBC患者的患病體驗，若研究中僅把MBC患者患病體驗作為亞主題，則也納入，但只提取與本研究相關內容；研究情境，患者確診為乳腺癌后的全部生活過程；研究方法，包括描述性質性研究、現象學、扎根理論等質性研究。排除標準：重復發表，非中英文文獻，無法獲取原文文獻。

1.3 文獻篩選與資料提取

文獻的篩選與提取由2名研究者獨立進行。若遇分歧，由第3名研究者判斷。借助文獻管理軟件EndNote進行文獻篩選，查重后，首先閱讀文題，排除明顯不相關的文獻；進一步閱讀摘要及全文，以確定最終納入的文獻。

1.4 文獻質量評價

文獻質量評價采用澳大利亞Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛生保健中心質性研究質量評價標準(2008)[4]。由2名研究者獨立進行。遇到2名研究者評價出現分歧時，請第三方仲裁后決定是否納入。每項標準均以“是”“否”“不清楚”“不適用”進行評價。完全符合質量評價標準，發生偏倚的可能性較小，為A級；部分符合質量評價標準，發生偏倚的可能性為中等，則為B級；完全不符合質量評價標準，發生偏倚的可能性較大，為C級。要求最終納入質量評價為A級和B級的文獻。

1.5 資料分析方法

本研究采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心匯集性整合的方法[5]。在充分理解每個質性研究哲學思想和方法論的前提下，反復研讀理解每個研究結果，并試圖對其進行詮釋和分析，將類同的研究結果進行歸納，形成新的類別，再將類別歸納為整合結果，獲得對現象和意義的新的理解，使結果更具有科學性、可靠性和概況性[6]。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

初步檢索文獻為3 025篇，剔重后獲得文獻1 564篇。最終納入文獻7篇[7-13]。文獻篩選流程見圖1。

2.2 納入文獻的基本特征與質量評價

7篇納入文獻中，5篇[7-10,13]為現象學研究，2篇[11-12]為描述性質性研究；質量評價等級均為B級。納入文獻的基本特征見表1，納入文獻的方法學質量評價見表2。

圖1 文獻篩選流程圖

表1 納入文獻的基本特征

表2 納入文獻的方法學質量評價

2.3 Meta整合結果

通過對納入的7篇文獻進行整合，共提煉出31個研究結果，將相似結果組合形成8個新類別，然后將其綜合得出4個整合結果。

2.3.1負擔

2.3.1.1 類別1：心理及生理負擔

確診乳腺癌時，患者認為此病是女性特有，感到震驚和否認(“剛確診時，我想肯定是醫生弄錯了，男人怎么會得乳腺癌呢”[7]“我沒有理由不得癌癥，但是……男人得乳腺癌不太適合”[9])；接受治療時，由于病區多為女性患者，患者感到尷尬、不自在(“我覺得很不好意思，因為候診患者都是女的”[7])；患者無法承擔家庭責任，產生愧疚和自責(“我沒有告訴父母，可能要走在他們前面，沒辦法孝敬他們了”[7]“我生病不能工作的時候，妻子就要花更多的時間去工作”[11])。化療是癌癥患者重要的治療方法之一，但存在不良反應。因接受化療，乳腺癌患者夫妻間性生活受到影響(“化療扼殺了我的性生活，我再也不能勃起了”[9])。

2.3.1.2 類別2：經濟負擔

乳腺癌治療周期長，治療費用昂貴，患者存在沉重的經濟負擔(“我以前在一家外企上班，年收入就能有幾十萬元，現在沒能力掙錢了，而且醫療費用這么高，真是有點承受不了”[8]“需要花錢的地方太多了！經濟壓力實在太大了”[7])。

2.3.2需求

2.3.2.1 類別1：信息需求

乳腺癌被認為是女性的專屬疾病，因而大眾對MBC知之甚少；患者患病前對乳腺癌的相關知識一無所知，導致患病之后缺乏疾病知識(“每次住院需要多長時間，治療期間需要注意什么，心里沒個底”[8])。因此，患者希望從醫護處了解MBC相關知識(“我更相信醫生護士說的知識”[7])。

2.3.2.2 類別2：精神需求

MBC患者因其疾病特殊性，存在強烈的病恥感，很少與人溝通交流。但其內心的郁悶、孤獨又會促使其萌發與人交談的欲望(“我覺得醫生和護士具有醫學知識，他們不會嘲笑我，真希望有機會能和他們說說話”[8])；部分患者因其現實生活中的訴說需求未得到滿足，會轉而尋求精神寄托。(“我的宗教信仰是生病以后才開始的，我不是因為怕死，只是尋求一種寄托，心里有個安慰”[8])。

2.3.3應對

2.3.3.1 類別1：積極應對

得知自己所患疾病為乳腺癌時，部分患者可作出積極心理調適以應對疾病帶來的沖擊感(“我并不為自己患乳腺癌而感到羞恥。在患病之后我再婚了，像這樣的事情發生在你身上，這不是你的錯”[11])。術后手術部位的瘢痕同樣讓男性患者為其自豪，為自己攻下難關而驕傲(“上個周末我們在度假勝地乘船出游，我‘一絲不掛’，我為它感到自豪，因為它是我攀登的一座山”[11]“上周我脫了襯衫日光浴，如果有人看到‘手術瘢痕’，我也不會在意的”[9])。

2.3.3.2 類別2：消極應對

被確診為乳腺癌后，多數男性患者會產生強烈的病恥感，不愿意告知他人真實病情(“當有人問我生什么病時，我會告訴他們是胸癌”[11])。回避社交(“自從我得病后，就不愿再出門”[8])。術后，因手術部位的手術瘢痕，患者在公共場合會刻意遮擋，尋求心理適應(“我在沙灘上會穿襯衫，否則會讓我感覺不自在”[10]“我用毛巾遮住我的左肩，我會轉過身避開其他游泳者”[9])。

2.3.4收獲

2.3.4.1 類別1：情感支持

多數患者表示在患病期間，得到過外界的幫助，有來自配偶及父母、兄弟姐妹(“如果沒有我妻子的照顧和支持，我不可能堅持到現在”[7]“我妹妹也是醫生，她會幫助我，這是我最好的向導”[11])；有來自同事、領導的支持(“同事朋友的反應是很積極的，哪怕是我的學生，也很棒的，他們帶給我的力量是巨大的”[12])；有來自病友的支持(“當你和一個和你有同感的人講話的時候，這和醫生講的話不一樣，這對我來說是很好的”[12])。

2.3.4.2 類別2：創傷后成長

創傷后成長是個體在經歷了嚴重的壓力性生活事件后，由于對抗壓力而產生的積極的心理變化[14]。癌癥是個體生活中重大的創傷性事件，在經歷了乳腺癌后，患者對生活有了新的定義，對生活中不同事件的優先順序有了新的理解和排序(“我以前是一家上市公司的CEO，掙錢是我的第一要務，但現在我覺得最重要的事情是好好度過每一天”[11]“我曾經得過癌癥，但我不會改變它，因為它讓家庭關系更加親密，我學會了更好地處理事情”[11])。

3 討論

3.1 MBC患者患病體驗分析

MBC患者患病后出現多種體驗，包括心理和生理負擔，精神和信息需求，應對方式差異，同時也收獲情感支持及創傷后成長。其中負擔、需求及消極應對源于MBC患者對乳腺癌的認知不足。傳統意義上，乳腺癌被女性化。因此關于MBC，大眾甚至部分醫護人員都對其知之甚少[15]。患病前，患者對MBC不夠了解；確診乳腺癌時，患者除絕望外，更多的如震驚、尷尬、喪失男子漢氣概等負面情緒瞬間涌現并將持續存在，使患者短時間內無法承受患病的事實，接受自我的“殘缺”，延誤最佳治療時機。而疾病治療效果是由多種因素共同決定，如患者本身的認知、社會支持系統等。因此，當患者獲取相關知識，吸收來自多方支持時，部分患者做出積極心理調適，并積極應對疾病，同時獲得了創傷后成長。

3.2 對策

3.2.1全面完善公眾關于乳腺癌的認知度

MBC患者存在“病恥感”及消極應對方式，如謊稱自己是“胸癌”，公共場合遮擋手術部位等。因此有必要普及MBC相關知識，完善乳腺癌的認知度，使公眾真正了解乳腺癌與性別無關，降低公眾對MBC患者的歧視，從而減輕MBC患者“羞恥”“尷尬”等不良情緒。建議對高校醫學生教育中增加MBC相關知識，使學生及早了解到乳腺癌不是女性專有疾病；醫院等專業機構可定期組織乳腺癌方面公益講座，邀請MBC患者講述自己患病過程中的心理狀態，政府及媒體也可組織乳腺癌專家為大眾講述乳腺癌相關常識，提高公眾對于MBC的認知度。

3.2.2健全MBC患者的支持系統

3.2.2.1 醫療支持

在疾病治療過程中，良好的醫療支持系統和患者對醫療支持的感知度至關重要。有研究指出，對于惡性腫瘤患者，良好的醫療支持有利于提高患者的自我管理能力，還可減輕癌癥診斷帶給患者的壓力，滿足情感需求，提高幸福感[16]。為提高我國MBC患者醫療支持，建議組建以醫護、心理治療師、義工等多元化的醫療支持系統，將醫療支持融入患者治療的全過程。此外，醫療支持系統中可增加男性比例，運用性別優勢為MBC患者提供醫療支持，有利于患者適應疾病狀態，改變對事情的認知態度和應對方式，樂觀應對疾病，參與治療護理，提高治療效果，早日康復。

3.2.2.2 家庭支持

充分發揮MBC患者的家庭支持力量，促使患者勇敢面對疾病。不同家庭成員因其與患者關系親疏及自身知識文化層次限制所提供的支持程度不同。可結合不同家庭成員的個人特質，尋求最為合適的家庭支持力量輸出者。通過對其進行開導及疾病知識、心理知識的灌輸，使家屬能夠放下心結，以最完美的狀態陪伴照顧患者，熏陶感染患者，身體力行督促患者積極面對。

3.2.2.3 共情支持

病友感同身受的支持是社會支持力量中的不可替代的一部分，來自病友的經驗分享于患者而言，更易打開心扉，緩解內心不良情緒。然而，患者之間如何進行溝通，使其能安心、坦然講述最真實想法，是醫護工作者應當考慮的問題。醫護工作者可考慮將自身及所處環境作為患者間溝通的橋梁，根據MBC患者的年齡、職業、地域、性格及文化程度等進行分類，再將相同之處較多的患者進行一對一配對。促使彼此坦露心聲，緩解自身不良情緒，感知并充分利用共情支持，勇敢面對并攻克難關。