華興龍,鄭粉善
1延邊大學護理學院,吉林 延吉 133002 2延邊大學附屬醫院肝膽乳腺外科,吉林 龍井 133000
2020年世界衛生組織發布的研究結果顯示,全球新增乳腺癌女性患者約230萬例,其中死亡約68.5萬例,截至2020年底累計確診的乳腺癌女性患者約為780萬例,是世界上發病率最高的腫瘤。隨著醫療技術水平的提高,各階段的乳腺癌患者需求內容也可能隨時發生變化,因此,對乳腺癌患者的需求水平進行全面的、有效的評估,不僅能幫助乳腺癌患者解決不同階段的健康困擾,還能促進其照護系統的發展,提高醫務人員的工作效率,從而提高患者的生活質量。目前,關于乳腺癌患者需求的評估工具類型多種多樣,廣泛使用的主要為信息需求量表、支持性照顧需求量表、未滿足需求量表和靈性需求量表。本文旨在對國內外廣泛使用的乳腺癌患者需求評估工具的維度、條目數、優點、缺點等方面進行綜述,以期為臨床醫務人員提供參考依據。
信息需求指在做出某些決定時,對自身缺乏的、不完善的或認為尚有缺陷的信息的需求,即關于疾病相關知識方面的需求。腫瘤患者的信息需求指從診斷到后期生存的需求,主要與治療有關,具有很強的時間依賴性。滿足腫瘤患者的信息需求使患者充分享有知情權,令其積極地配合醫務人員的治療方案,從而提高患者的滿意度、自我控制感,使其具有較高的治療依從性,并減少了負性情緒的發生情況。信息需求評估工具是臨床醫務人員了解患者信息需求的第一步,與此同時也有助于患者了解腫瘤相關知識,幫助其做出決定,并積極參與管理治療。
支持性照顧需求指提供基本服務以滿足腫瘤患者在整個疾病過程中生理、心理、社會、信息和精神方面的需求,主要方面包括社會關懷、信息需求、心理支持和精神需求。乳腺癌患者從積極治療到正常生活的過程中,支持性照顧需求可能會隨時發生變化。使用支持性照顧需求量表可以準確評估乳腺癌患者的相關需求,幫助患者改善不良情緒并及時進行相應功能的調整,從而提高患者的生活質量。
未滿足需求是指對于改善患者健康狀況有效的、可用的治療方式沒有得到滿足。國外學者將未滿足需求分為5類,即未察覺的、主觀選擇的、主觀未選擇的、主觀未接受醫師推薦方案的以及主觀上未滿足的需求,了解乳腺癌患者未滿足需求的普遍性至關重要。因此,乳腺癌患者未滿足需求評估工具很重要,可以幫助臨床醫務人員及時為患者提供有效的干預措施,提高乳腺癌患者的生活質量。
靈性需求是人類經驗的組成部分,屬于一種多維概念,反映了過去經驗、哲學觀點和文化的差異。通過對靈性的概念分析,確定了靈性的3個屬性,即聯系性、超越性、人生意義,其可在應對恐懼和痛苦的能力中發揮重要作用,這種能力可以減少與腫瘤相關的負性情緒影響。
研究結果顯示,乳腺癌患者均有較高的信息需求,個性化信息支持干預可促進患者的身體康復,改善患者的生活質量,同時還可提高患者的免疫功能。目前,國內外學者對乳腺癌患者信息需求進行了較為全面的研究,形成了一系列信息需求評估工具。(表1)

表1 乳腺癌患者信息需求評估工具
滿足乳腺癌患者的支持性照顧需求能夠有效緩解患者的病情,幫助患者獲得生活滿足感,提高患者的生活質量及護理滿意度。目前,國內外學者對乳腺癌患者支持性照顧需求進行了較為全面的研究,形成了一系列支持性照顧需求評估工具。(表 2)

表2 乳腺癌患者支持性照顧需求評估工具
研究結果顯示,當乳腺癌患者從診斷至恢復期間的需求未得到滿足時,乳腺癌患者會面臨生理、心理各種問題,如軀體疼痛、治療伴隨的不良反應、對死亡的恐懼感等,提供患者未滿足需求的支持,可以有效改善患者的生活質量。運用乳腺癌患者未滿足需求評估工具,可有效改善乳腺癌患者的負性情緒,緩解其不適癥狀,從而促進醫患關系更好發展。目前,國外學者對乳腺癌患者未滿足需求的研究較多,具有代表性的乳腺癌患者未滿足需求評估工具見表3。

表3 乳腺癌患者未滿足需求評估工具
滿足乳腺癌患者的靈性需求可以有效幫助患者在經受疾病折磨時尋找人生意義與目的,從而幫助乳腺癌患者獲得精神上的舒適和安寧。目前,國內外學者對乳腺癌患者靈性需求進行了較為全面的研究,形成了一系列靈性需求評估工具。(表 4)

表4 乳腺癌患者靈性需求評估工具
乳腺癌患者信息需求評估工具的研究相對較早,20世紀80年代,Cassileth等編制的信息方式問卷已經開始被廣泛應用,其通過簡單的問答方式對乳腺癌患者的信息需求水平進行測量,但存在科學性不足和內容欠缺的問題。在Harrison-Woermke和Graydon編制的乳腺癌患者需求問卷基礎上Galloway等編制并開發出目前被國內外學者廣泛認同和使用的TINQ-BC,包括5個維度52個條目,該問卷的整體信度為0.96,5個維度的Cronbach’s α系數為0.81~0.93,表明其能有效評估近期確診的乳腺癌患者信息需求。李津等和黃雪薇等編制的乳腺癌患者相關信息需求評估工具雖然符合中國的國情及文化,但在內容及推廣上仍需進一步改善和深入。
1995年Foot和Sanson-Fisher編制的腫瘤患者需求問卷包含5個維度,52個條目,為普適量表,適用于所有腫瘤患者。2004年Cossich等將其簡化,但在國內運用較少。2009年Boyes等編制的支持性照顧需求問卷包含5個維度34個條目,各維度的Cronbach’s α系數均大于0.86,具有良好的信效度。2010年香港學者Au等對支持性照顧需求問卷進行漢化,使之成為國內外廣泛運用的支持性照顧需求評估工具,同時也可用于中國乳腺癌患者未滿足需求的評估。
2000年Bonevski等編制的支持性護理需求調查量表包含5個維度59個條目,各維度的Cronbach’s α系數為0.87~0.97,具有條目簡單且通俗易懂、心理測量特性較好的特點,使其成為目前所有成年腫瘤患者最常用的需求評估量表,但針對乳腺癌患者的特異性相對不足。2015年Todd等開發的CSPro-BC是一項針對乳腺癌患者的特異性未滿足需求評估工具,國內學者劉翔宇等對其進行漢化并于445例乳腺癌患者中進行評估,具有較好的信效度,各維度的 Cronbach’s α系數為 0.65~0.93,符合中國文化背景,能有效協助乳腺癌患者改善其生活質量。
乳腺癌患者靈性需求是近幾年的熱點話題,在2008年Yong等編制的靈性需求量表基礎上成琴琴等編制了中文版,包含5個維度23個條目,量表的Cronbach’s α系數為0.908,是中國乳腺癌患者應用效果較好的靈性需求評估工具。
縱觀國內外乳腺癌患者相關需求評估工具的研究中,各種需求類型的評估工具開發及應用相對成熟,但評估內容相對局限于某一方面。目前,針對乳腺癌患者整體需求的評估工具相對缺乏,中國學者應該依據國內外需求評估工具開發的趨勢,合理借鑒成熟的工具,結合中國國情,進一步開發、推廣有利于中國乳腺癌患者整體需求的綜合性評估工具。