黨靜曉 崔彬 張帆 馬為杰 韓向梅
近年來,隨著優質護理理念的不斷發展,臨床護理工作已逐漸從疾病治療向管理疾病及促進康復等方面不斷延伸,如何提升患者的生活質量已成為臨床醫護人員關注的熱點[1]。生活質量是反映患者生命健康的鏡子,也是醫療保健服務是否有效的重要體現,其包含身體健康、心理健康、精神健康及社會健康4個方面,是所有健康護理干預的最終目的[2]。研究指出[3],社會支持可用來預測慢性疾病患者的生活質量,較低的社會支持水平會導致患者生活質量的降低,另有研究指出[4-5],社會支持分為實際社會支持與領悟社會支持,其中領悟社會支持是個體對社會支持的預期及評估,也是個體對可能獲得社會支持的信念,其能影響個體是否能充分利用所獲得的社會支持。而多發性骨髓瘤(MM)[6-7]是血液系統腫瘤中位居第二的惡性腫瘤,也是最多見的骨髓瘤,近年來MM發病率呈逐漸上升趨勢,且發病年齡也逐漸降低。MM會造成貧血、腎功能受損、感染及溶骨性骨病變等癥狀,嚴重者甚至面臨截肢截癱的風險,嚴重影響患者的生活質量。基于此,本研究選取本市三甲醫院血液科收治的骨髓瘤患者作為研究對象,對其領悟社會支持與生活質量的相關性進行調查分析,以期為今后骨髓瘤患者生活質量的提升提供參考。
選取2018年6月—2019年5月本市三甲醫院血液科收治的骨髓瘤患者350例。納入條件:符合多發性骨髓瘤相關診斷標準;溝通意識良好,具備一定語言交流能力;患者及家屬知情本次研究,并簽署知情同意書。排除條件:認知功能障礙或精神疾病;照顧者為患者已成年直系親屬,且照護時間≥7 d;研究途中出現轉院治療、死亡及其他意外情況。其中男189例,女161例;年齡:40~70歲,平均年齡51.68±4.37歲;文化程度:初中及以下69例,高中或中專95例,大專及以上186例;婚姻狀況:已婚287例,未婚或離異63例;照顧者與患者關系:配偶167例,子女125例,父母58例;付費方式:醫保274例,自費76例;腫瘤分期:Ⅰ期75例,Ⅱ期100例,Ⅲ期175例。
1.2.1 領悟社會支持量表(PSSS)[8]該量表共12個條目,分為家庭內支持及家庭外支持兩個維度,采用1~7級評分法,分別表示極不同意(1分)、很不同意(2分)、稍不同意(3分)、中立(4分)、稍同意(5分)、很同意(6分)及極同意(7分),總分范圍12~84分,得分越高表明領悟社會支持能力越好,其中總分<28分代表領悟社會支持能力較低,總分29~56分代表領悟社會支持能力中等,總分>57分代表領悟社會支持能力較高。
1.2.2 生活質量調查量表(SF-36)[9]該量表共36個條目,包含8個維度,分別為生理機能、生理職能、一般健康狀況、情感職能、軀體疼痛、精力、社會功能及精神健康,總分范圍0~100分,得分<60分表明生活質量較差,得分60~70分表明生活質量中等,得分>71分表明生活質量較好。
研究開始前對研究對象統一培訓,確保資料的真實性、準確性及規范性。在獲得患者及家屬知情同意后,發放調查問卷并詳細告知研究目的,及時解答填寫過程中所提出問題,匿名填寫完成后收回。本次調查共發放調查問卷350份,收回有效問卷350份,收回有效率100.00%。
選用SPSS 22.0統計學軟件,采用Pearson相關分析確定骨髓瘤患者領悟社會支持與生活質量的相關性。檢驗水準α=0.05。
調查結果顯示,350例骨髓瘤患者領悟社會支持能力總體處于中等水平,PSSS總平均得分為(53.86±12.58)分,見表1。

表1 骨髓瘤患者領悟社會支持能力現狀
調查結果顯示,350例骨髓瘤患者生活質量總體處于較差水平,SF-36總平均得分為(48.69±21.37)分,見表2。

表2 骨髓瘤患者生活質量現狀
調查結果顯示,350骨髓瘤患者領出生活支持與生活質量呈顯著正性相關(P<0.05),見表3。

表3 骨髓瘤患者社會支持與生活質量相關性分析(r)
領悟社會支持指個體感受到的來自社會的尊重、支持、理解及滿意等情感上的主觀感受[10]。本研究結果顯示,骨髓瘤患者領悟社會支持能力總體處于中等水平,平均得分53.86±12.58分,其中家庭內支持處于較高水平,平均22.43±5.27分,家庭外支持處于中等水平,平均35.11±8.79分。相關研究顯示[11-12],腫瘤患者來自家庭方面的支持狀況較為理想,多數患者在確診腫瘤后,均能得到來自家庭成員及親戚朋友的鼓勵與支持,如生活方面的照料、足夠的陪伴與關懷等,但社會支持的重要意義在于個體所獲得的支持及支持資源能否發揮其應有作用,因此,只有充分利用所獲得的社會支持,才能發揮社會支持的最大價值。這也與本研究結果基本相符,即骨髓瘤患者來自家庭內支持總體處于較高水平,而腫瘤患者通常存在抑郁、焦慮及恐慌等負性情緒,同時高昂的治療費用等均會給其帶來較大的生理及心理壓力,一方面疾病給患者帶來的生理疼痛會導致其消極情緒,另一方面,被拋棄、孤立等也是腫瘤患者通常存在的不良心理,加之治療費用及照護需求給家庭帶來的負擔會導致患者抵觸與外界的溝通,影響其領悟社會支持能力,進而導致其無法充分利用所獲得的社會支持。
生活質量是對個體生理、心理及社會功能3方面的狀態評估,也是對健康質量的直接體現[13]。本研究結果顯示,骨髓瘤患者生活質量總體處于較差水平,骨髓瘤多發于40歲以上中老年人群,其主要癥狀為持續性的脊柱疼痛,且疼痛會進行性加重,還可使神經系統受到壓迫,甚至導致截癱[14],而治療方式以放化療為主,治療過程中化療藥物的使用會產生眾多副作用,這些不適與痛苦會導致患者產生恐慌、焦慮及緊張等負性情緒,甚至抵觸治療,進而影響其生活質量;同時骨髓瘤病情嚴重及預后差等特點,會導致患者巨大的心理壓力,加之高昂的治療及照護費用,會給患者的家庭帶來嚴重的經濟負擔,加重其焦慮擔憂情緒,進一步降低其治療依從性,影響其生活質量。
有效的臨床護理措施可幫助患者宣泄不良情緒,提高其領悟社會支持水平,改善生活質量[15]。本研究結果顯示,骨髓瘤患者領出生活支持與生活質量呈顯著正性相關(P<0.05)。有研究指出[16],領悟社會支持能力越高的患者能更好得利用社會資源,從而建立更強的治療信心,積極樂觀的應對疾病并解決治療過程遇到的問題。一方面,家庭內的支持可減輕患者在治療時面臨的經濟壓力,親戚朋友的鼓勵與支持給患者提供了有力的精神支持,緩解其心理壓力,從而更積極主動的配合治療,最終提升生活質量;另一方面,患者最關心的是治療效果,而醫護人員的專業知識可以幫助患者更全面的了解疾病、治療過程及治療效果,使其建立面對疾病的勇氣及治療信心,提升其治療主動性與依從性,充分保證治療效果,最終提升其生活質量[17]。
根據以上分析,護理人員可通過以下護理措施提升骨髓瘤患者的領悟社會支持能力與生活質量:
(1)重視對患者及其照顧者的健康宣教,詳細講解疾病、治療與康復等知識,幫助患者建立治療信心。
(2)與患者及家屬進行溝通交流,充分了解其社會支持狀況及心理需求,宣教良好的社會支持對疾病治療的積極作用,幫助患者與家庭及親友建立良好溝通渠道,指導其充分享及利用社會資源,發揮家庭內支持的最大價值。
(3)密切關注患者心理狀況及心理需求,及時發現并緩解患者心理壓力,運用自身專業知識對患者遇到的問題解疑答惑,消除其恐懼擔憂心理,對其治療效果予以肯定,贊揚其對治療的積極配合。
(4)指導家屬幫助患者建立與外界的良好溝通,強化與外界的聯系,使患者充分感受來自外界的理解、支持與鼓勵,強化其情感上的歸屬感與寄托感。
綜上所述,骨髓瘤患者的領悟社會支持能力與生活質量呈正相關,良好的領悟社會支持能力對其生活質量的提升具有積極意義,而良好的生活質量又可提升患者的領悟社會支持能力,形成良性循環。因此,護理人員應盡量爭取患者家庭內、外的充分支持,并運用自身專業知識及時緩解患者的心理壓力,幫助提升提升領悟社會支持能力,以充分發揮社會支持的最大價值,進而提升其生活質量。