醫務社會工作介入癌癥患者健康教育研究

郭曉斐 陳 靜 孫燕梅 趙 平

2020年6月1日起實施的《基本醫療衛生與健康促進法》將健康教育與健康促進以法律的形式予以明確，強調了健康教育的重要性。根據國家癌癥中心數據顯示，近十多年來，我國癌癥發病、死亡數呈持續上升趨勢，癌癥發病率每年平均增長約3.9%，死亡率每年平均增長約2.5%[1]，癌癥嚴重威脅著人民的健康和生命。癌癥患者對于健康教育有著越來越多的需求。醫務社會工作介入癌癥健康教育服務，可以與醫護人員互補，協助患者及其家屬解決癌癥診斷、治療、康復以及與其相關的心理和社會問題。本文對醫務社會工作介入癌癥患者健康教育的現實需求、內容、模式進行探討，并提出相關建議。

1 醫務社會工作對癌癥患者健康教育介入的現實需求

作為現代醫學的重要組成部分，健康教育通過提高對疾病的知識和信念達到改變行為的目的，在癌癥的診斷、治療、康復全過程中發揮著重要作用[2]，可以提高患者就醫依從性，改變生活習慣和行為，提高生活質量，從而促進疾病預防，維護公共健康。癌癥健康教育的需求主要包括癌癥診療與康復、照顧陪護、情感支持、輔助信息和社會資源五個方面的內容[3]。醫務社會工作介入癌癥患者健康教育既具有政策意義，同時也是患者和醫療機構的迫切需求。

1.1 政策層面

習近平總書記在2016年的全國衛生與健康大會上的講話中指出，要樹立大衛生、大健康的觀念，把“以治病為中心”轉變為“以人民健康為中心”，建立健全健康教育體系，提升全民健康素養[4]。2016年，中共中央、國務院印發的《“健康中國2030”規劃綱要》提出，到2030年，實現全人群、全生命周期的慢病健康管理，總體癌癥5年生存率提高15%[5]。因此，對于腫瘤防控，從以往的“以腫瘤治療為中心”轉變為“以腫瘤患者的整體健康為中心”，為進一步有效提高腫瘤患者的生存質量，延長生存期，需要腫瘤領域和其他學科的專業人員共同合作，對腫瘤患者進行全方位全周期的健康管理和教育。同時，腫瘤的防控除了規范化診療與康復治療之外，還應當同時將防控工作前移和后延，加強人群健康教育，普及健康生活方式，提升健康意識，從而降低癌癥風險。

在醫藥衛生事業改革啟動之后，各醫療機構積極推廣“以患者為中心”的宗旨和模式，因此對患者進行健康教育逐漸受到重視并進行實踐[6]。隨著健康中國戰略的推進和《基本醫療衛生與健康促進法》的實施，對癌癥患者進行全方位、全周期的管理成為新的模式，健康教育和健康促進也得到重視。目前，我國癌癥領域健康教育主要通過醫療機構的醫護人員實施,由于健康教育貫穿患者治療的不同階段、視患者不同需求提供健康服務，涉及范圍較廣，需要投入大量人力、財力、物力，醫護人員在醫護服務之外再開展體系化的健康教育存在一定困難，并且缺乏系統性和長期性的持續追蹤和管理，效果欠佳。隨著現代醫學分工日趨精細，臨床和康復團隊成員不僅僅局限于醫護人員，醫務社會工作者等新興角色逐漸出現，因此癌癥健康教育越來越依賴于團隊合作。

原國家衛生和計劃生育委員會于2017年出臺《進一步改善醫療服務行動計劃(2018-2020年)》，明確提出醫療機構建立“醫務社會工作者和志愿者制度”[7]。醫務社會工作者能夠以其專業優勢，對患者進行動態持續管理，并且可以彌補醫護人員在癌癥患者照護、情感和社會支持方面的健康教育需求的不足，通過適時介入，協助醫護人員共同開展癌癥患者健康教育，在提升健康教育水平方面發揮更加重要的作用。

1.2 癌癥患者的需求

癌癥患者有著復雜的醫療、心理和社會支持需求。隨著衛生健康事業的發展，患者對健康有著更強烈的需求愿望，想充分利用健康教育資源去促進自己生理和心理的康復，以早日回歸和適應社會；癌癥患者對健康教育的需求內容也持續增加，從單一的治療和康復需求，發展到心理、社會等全方位、全周期的健康教育需求。例如，通過講解相關診療知識，可以幫助癌癥患者正確認識疾病，使其在面臨治療和康復等健康問題選擇時，有能力消除不利因素，選擇健康的生活和行為方式，保持良好的心理狀態，提升生活質量。醫務社會工作介入癌癥患者健康教育全階段，還能夠協助患者促進家庭和朋友圈的情感支持功能，搭建病友交流平臺，為患者連接各種社會資源，包括醫保政策、救助信息、社區宣教等。

因年齡、文化程度及收入程度不同，患者對健康教育的需求程度也不相同[8]，獲取方式也日益多元化。因此，對患者開展健康教育不能千篇一律。為了保證健康教育的效果，需要專業的醫務社會工作者對患者的疾病等生理狀況、性別、年齡、家庭情況、職業、文化水平和生活閱歷進行了解并客觀評價，進行有針對性的個性化健康教育[9]。因此，癌癥患者的健康教育需要聯動醫療機構、家庭和社區，采取醫療、心理和社會的綜合模式，由醫護人員和醫務社會工作者等共同實施。

1.3 醫療機構的需求

以腫瘤專科醫院為例，開展患者健康教育多以腫瘤防治的知識性宣講為主，方式單一且缺乏長期性和個性化，因此效果不顯著。醫務社會工作者通過發揮專業優勢，與專業醫護人員相結合，共同介入實施癌癥患者健康教育。首先，可以彌補醫療機構健康教育工作人力和資源短缺的不足，為患者提供更加全面完善的醫療服務，提升醫療服務質量；其次，可以弘揚醫療機構的文化，體現“以人為本”的人性化醫療服務和醫學人文的理念，為醫院建立良好的社會聲譽；再次，醫務社會工作者通過健康教育服務，可以加強醫院環境建設，讓患者感受到醫院對患者的關愛和諒解，從而構建和諧的醫患關系，減少醫患糾紛；最后，醫療機構還可以通過醫務社會工作者服務，引導患者改變行為和生活方式，使患者進行符合自身特點的癌癥的預防、治療和康復，踐行《基本醫療衛生與健康促進法》中的健康教育和健康促進責任。

2 醫務社會工作干預癌癥患者健康教育的內容

醫務社會工作介入癌癥患者的治療和康復過程是適應生物心理社會醫學模式的必然要求[3]。醫務社會工作者對于癌癥患者健康教育的介入，包括醫療、照顧、情感、康復和資源五個方面的內容。在不同的內容中，醫務社會工作者介入程度和發揮的功能是不同的。表1對醫護人員、醫務社會工作者和其他人員對于癌癥患者健康教育的分工進行界定，可以使醫務社會工作者和醫護人員各自承擔明確清晰的角色和功能，共同為患者提供健康教育。

表1 患者健康教育內容及分工

醫務社會工作者在患者健康教育中擔任著雙重任務，一是參與到康復、情感和信息資源等階段的具體工作中，在診療和照護階段起溝通協調作用；二是醫務社會工作者還要擔任患者整個健康教育過程中的溝通協調者，從整體上掌握患者健康教育的需求，各個環節之間的聯系與互動，維持整個健康教育支持系統的穩定和平衡。

在患者診斷和治療階段，需要手術、放化療等專業醫學治療，鑒于醫務社會工作者大多是非醫學專業人員，這個階段患者的健康教育，諸如圍手術期教育、放化療健康教育等，主要由醫護人員承擔，醫務社會工作者可以作為醫護人員和患者溝通的橋梁和醫療團隊的潤滑劑。在情感支持方面，醫務社會工作者可以依據社會工作專業的方法和技巧，如社會支持理論、情緒ABC理論等，為癌癥患者提供心理干預和情感支持，通過專業介入進行適當的心理干預，幫助患者釋放治療和康復等壓力，恢復健康的心理，正確看待疾病和自我。在癌癥康復教育等方面，醫務社會工作者可以輔助醫護人員和營養師，通過簡單學習掌握癌癥康復知識，對患者進行運動和睡眠、飲食營養、心情調適等內容的健康指導。在連接社會資源方面，醫務社會工作者可以通過宣講醫保政策、尋求社會救助、協助建立和加入癌癥康復組織等，協助整合癌癥患者所處環境的所有可利用的社會資源，提升社會整合度，幫助癌癥患者適應和回歸社會。

更重要的是，醫務社會工作者需要從癌癥患者健康教育整體出發，作為紐帶，全面參與健康教育各個環節，調動發揮健康教育的各項功能，促進患者與醫護人員、家屬、病友和社會等成員的互動，在實現順利癌癥治療的前提下，為患者提供治療和康復專業知識、提供心理支持、促進醫患溝通和調動社會資源等，實現“以人民健康為中心”和“以人為本”，提升患者生存質量，因此需要推進醫務社會工作者介入癌癥患者健康教育的實踐。

3 醫務社會工作介入癌癥患者健康教育的實務模式

3.1 個案工作介入

筆者通過所在單位接觸到一些具有健康教育需求的癌癥患者，通過個案訪談法，依托專業社會工作服務，為兩名癌癥患者展開健康教育個案工作。

案例1：案主宋某，女，57歲，患乳腺癌1年半，進行過手術治療，目前完成靶向治療。在醫務社會工作者介入后，與宋某建立專業關系，運用傾聽和引導等技巧，協助案主將自身的擔憂和健康需求表達出來，運用同理心對患者的處境和煩惱表示理解。

在個案服務后對案主和個案服務的情況進行了歸納：(1)對即將完成治療的生活充滿了恐懼和迷茫，一方面擔心病情復發，另一方面因為乳房切除而導致身體殘缺，產生無法回歸正常生活和社會的恐懼。(2)對康復期的健康教育有著強烈需求，如康復訓練、營養膳食、睡眠調整等，案主在治療期間也聽過幾次健康宣教講座，但希望在治療完成后，通過返回醫院繼續獲取上述知識，也表示想要參與抗癌病友組織，更希望獲取符合自身情況的個體化康復需求。(3)案主的職業是退休工人，文化程度較低，在經過手術治療和靶向治療后，經濟壓力較大，希望醫務社會工作者能夠幫助其查詢申請慈善醫療救助的途徑緩解經濟壓力。(4)在醫務社會工作者提供服務的過程中，案主起先對社會工作這一服務很陌生，將醫務社會工作者與醫護人員混淆，在進行個案服務之后，案主積極接納了社會工作服務，并主動傾訴其內心的煩惱和心理不適，希望醫務社會工作者能夠提供專業的健康教育服務，并希望和醫務社會工作者建立長期的聯系。(5)在參與治療和康復服務的個案工作時，醫務社會工作者時常陷入治療和康復方案的慣性思維，局限于疾病視角，僅僅作為醫生的傳聲筒，沒有很好地發揮自己工作師的專業優勢，沒有充分關注到患者本身的訴求。

案例2：案主張某，男，35歲，患淋巴瘤3個多月，目前正在醫院接受化療。案主的職業為公務員，社會地位和文化水平較高。經過個案服務，對案主和個案服務的情況進行敘述：(1)案主處于事業上升期，家庭美滿，忽聞自身患癌，遭受打擊，精神壓力非常大，一度產生悲觀厭世和焦慮壓抑的情緒，不愿向周圍朋友同事告知自身病情。在進行溝通和服務后，接受了現實，希望獲得最佳的治療方案，通過先進的醫學技術使自己重返健康。(2)案主對淋巴瘤的治療、預后和康復都不甚了解，在患病之后通過百度查詢了相關病情，迫切需要醫護人員對淋巴瘤的治療與康復等專業知識進行普及，希望主動獲得健康教育知識。(3)在治療方案選擇時，案主和醫護人員因為專業知識不對稱和沒有充分溝通產生一些不愉快，醫務社會工作者及時介入并進行協調，最后讓案主充分了解了關于疾病治療的知識，患者自己對方案進行了選擇。(4)案主因為工作和家庭等原因，更希望在治療結束后通過網絡和自媒體等方式接受健康教育，認為這種方式節省時間，效率更高，效果更好。案主表示沒有意愿和時間參加線下病友康復集體活動。(5)案主對醫務社會工作有一定的認識，認為是西方發達國家引入的先進理念和服務，對醫務社會工作者服務依從性和配合度都較高，希望能通過醫務社會工作者的專業服務，使自己能夠早日痊愈，盡快正常地生活和工作。(6)在該個案服務時發現，一方面醫務社會工作者在個案服務中被撲面而來的醫學術語搞得一頭霧水，認識到自己資歷較淺，在回答案主提問的醫學知識時捉襟見肘，另一方面臨床醫護人員認為患者健康教育是自己的專業，跟醫務社會工作者沒有關系，認為醫務社會工作者就如同醫院里進行導醫和疏導患者的志愿者，對醫務社會工作者的職業和功能定位了解不深。

經過進行個案服務，通過將上述兩名患者作為研究對象，進行接案、個案輔導、結案及評估等一系列健康教育社會工作過程，并得出以下結論：(1)兩名患者對健康教育都有強烈的需求，但也體現出不同疾病和不同進展階段、不同性別、年齡和職業的患者需求不同。需求是綜合醫學、情感支持、心理疏導和社會資源支持等多個方面和多項內容的。(2)兩位案主一開始對醫務社會工作者的接觸很少，接受度都不高，源于對醫務社會工作缺乏深入了解，但后期醫務社會工作者運用專業知識為癌癥患者制定完善的健康教育方案，有利于緩解醫護人員壓力，個案工作取得良好效果。(3)醫務社會工作者在介入癌癥患者健康教育服務時，在與醫護人員的分工和配合方面不甚明確，一度出現溝通不暢的情況。醫護人員因為臨床工作壓力大，且過度強調治療，沒有充足的時間對患者進行相關的健康教育，也沒有對案主最想了解的內容進行充分溝通。而醫務社會工作者由于是社會工作專業，對手術、化療等治療手段和方案以及營養康復等專業性較強的健康教育需求未能很好地滿足，對患者最迫切需要了解的健康知識無法進行專業而權威的解答。(4)大部分醫療機構尚未設置專業的醫務社會工作者崗位，專業的醫務社會工作者短缺，針對癌癥患者健康教育這一內容，尚無法提供充分而個性化的醫務社會工作者服務。(5)在進行上述個案服務時，一方面，醫務社會工作者自身遇到沒有充分發揮社工專業知識和流程以及醫學專業知識不足的情況，另一方面，醫護患對醫務社會工作者這個角色了解甚少，混淆其功能與定位，在開展個案服務時遇到一些困難。(6)僅選取兩名患者進行個案輔導，案主代表性有限，同時要考慮和醫院設置及患者治療安排相銜接，因此個案工作在普適性方面需要借鑒更多案例進一步驗證。

3.2 小組工作介入

筆者以所在基金會的肺癌患者關愛項目為實務背景，通過訪談法和觀察法等對參與項目的患者進行研究，了解肺癌患者對健康教育的需求及患者的康復和心理等狀態，選取并收集服務對象的相關資料，設計介入方案，開展專業化活動。在小組活動的開展中，社工根據肺癌患者存在的健康教育需求、心理健康問題，開展了5個主題的10次小組活動，幫助患者建立聯系平臺，鼓勵肺癌患者之間相互交流康復、營養和患病心得體會，促進人際交流。通過小組工作得出以下結論：(1)小組活動在健康教育方面顯現出較好效果：幫助肺癌患者增強了對肺癌診治和康復等疾病健康知識的了解；通過小組交流使具有同質性問題的組員有更多機會抒發由于癌癥產生的心理畏懼和焦慮；組員之間互相鼓勵和督促，主動采用健康的生活理念和方式，最終戰勝疾病。(2)該小組工作方案也存在一些不足，如介入方法比較單一，不足以解決小組成員的個性化問題，醫務社會工作者對于癌癥康復和治療等專業知識掌握較少，干預不夠專業，介入時間深度和廣度不夠，沒有社會工作專業服務長效機制支撐，無法跟蹤式為患者制定個性化的健康教育方案。

4 完善醫務社會工作介入癌癥患者健康教育的建議

隨著社會經濟的發展，健康觀念已深入人心，癌癥患者對健康的渴望和需求使得他們想利用健康教育資源和手段去恢復健康、回歸社會。因此，向癌癥患者提供健康教育服務非常重要，是醫護人員和醫務社會工作者共同的職責所在，需要發揮各自作用，共同促進患者健康教育，實現“以人民健康為中心”和“以人為本”的理念。

4.1 推進服務制度建立，明確功能與定位

原國家衛生和計劃生育委員會出臺的《進一步改善醫療服務行動計劃(2018-2020年)考核指標》，繼續明確醫務社會工作制度的設置，但政策表述過于抽象，對在實踐中開展健康教育社會工作缺乏導向作用[10]。因此，政府要制定并出臺醫務社會工作專門性的政策并進一步細化醫務社會工作者崗位設置標準。另外，醫療機構根據相關政策盡快設立社工部和招募專職醫務社會工作者，擴大醫務社會工作者隊伍，提升專業素質，針對癌癥患者不同的需求，開展健康教育、心理疏導和安寧療護等專業社會工作服務。再者，醫務社會工作者在介入癌癥患者健康教育服務時，還要明確與醫護人員提供健康教育服務的分工與區別，以及醫務社會工作者在健康教育中的定位。例如，針對圍手術期、放化療、腫瘤護理和營養等方面的健康教育服務由醫護人員主要承擔，醫務社會工作者僅作為溝通協調者參與其中；而醫務社會工作者需要在心理疏導、情感支持和社會網絡等內容的健康教育中起到主要作用。另外，醫務社會工作者可以利用自身社會工作獨有的價值理念和專業方法，作為醫護人員強化人文理念的助推劑，與醫護人員共同探討疾病診療和患者溝通等，協助醫護人員用同理心換位思考，給予其完善健康教育服務的建議，加強醫務人員對患者的關愛，提升服務質量，培養“以人為本”的理念，構建和諧醫患關系。

4.2 開展多種形式的健康教育服務，提升服務水平

對癌癥患者的健康教育，需要關注并改善其癥狀與心理，提升患者生活質量。癌癥患者所面臨的問題，除了疾病本身的痛苦之外，治療產生的副作用以及患者對腫瘤復發和轉移的擔憂，心理焦慮和抑郁，對恢復正常生活的渴望等，使其表現出對康復、預后、自我認同和肯定等健康教育需求十分關注。因此，應當通過醫務社會工作者和醫護人員的共同努力，明確患者生理和心理需要，幫助他們從治療和康復方面改善癥狀，提升生活質量，還要進行心理疏導，對死亡、自尊、情緒和社交方面給予關注。醫務社會工作者在為癌癥患者進行健康教育服務時，尤其要注意跳出疾病視角，發揮社會工作專業優勢，使用醫務社會工作者術語與醫護患進行交流，尋找被醫護人員忽視的健康教育需求，如患者的情緒問題、出院計劃和家屬關系等，樹立自身專業性，協助解決患者生理、心理和醫務社會工作者層面諸多需求。

要發展多元化的介入專業服務，并互相融合。社會工作的三大方法是個案工作、小組工作和社區工作。因此對腫瘤患者健康教育服務要綜合運用和發揮這三種方法的優勢，以個案服務為主導，通過影響力問話、道具運用和情景模擬等專業的方法和技能介入患者健康教育全過程；在此基礎上，還可以采取“同伴支持”的方法，在患者健康教育中采取術前減壓小組、術后教育小組、情感支持小組和康復營養小組等，通過癌癥科普、芳香療法和音樂療法等，舒緩患者情緒，擴大個案工作的覆蓋面；并結合社區工作，如社工小站、資源整合等，對患者進行社區健康管理和教育；還可以通過“互聯網+”助力患者健康教育，收集各病種癌癥患者住院和出院階段的健康宣教內容，編寫健康教育字典，通過微信公眾號和APP客戶端等實時更新健康宣教內容[11]。上述方法相結合，可以豐富健康教育服務內涵，增強服務效果。

4.3 滿足患者個性化需求，采取綜合服務模式

盡管患者對抗癌病友交流和聯盟等方式較為認同，但癌癥康復患者對一對一進行健康教育服務的愿望更為強烈。每一名患者由于其生理、心理和所處環境不同，對健康教育的需求不盡相同，而不同癌種，不同疾病進展階段，不同文化素養、職業、經濟條件和年齡的患者對癌癥健康教育的內容也不是千篇一律。因此，醫務社會工作者介入健康教育應當首先滿足患者的個性化需求，使用的方法和技巧應當符合個體化特征。另外，隨著健康中國戰略的推進和醫學的發展，除了在醫療機構外，醫務社會工作者服務還要在社區和家庭中展開，醫務社會工作者將從癌癥的預防、治療和康復等多個階段介入，將癌癥患者、社區高危人群和康復患者都納入服務范圍，采取在個體化基礎上的綜合干預模式。

癌癥是慢性病，治療和康復的時間較長，因此醫務社會工作者的專業服務不是一次性或短期行為，而是需要長期跟進，結合患者疾病進展及新的需求，關于癌癥患者健康教育需求，提供持續及時的跟進服務，并且也要用理論方法和實踐經驗靈活處理患者在不同時期的不同健康教育需求，以及各種需求之間的轉換，讓癌癥患者獲得全人、全面的專業優質服務。

為了進一步提升社會工作介入癌癥患者教育的實效和質量，還應當對服務進行回顧性科學評估，參考Berlin社會支持量表(Berlin Social Support Scales,BSSS)和Duke-UNC功能性社會支持問卷(Duke-UNC Functional Social Support Questionnaire,DUFSS)等對接受健康教育服務的患者進行科學的評估和追蹤，對已經開展的健康教育服務存在的問題進行修正和改進，為提升服務質量提供依據[12]。