相關領域專家對缺血性腦卒中居家康復效果評價看法與建議的質性研究

馬佳佳，毛雅芬，牛淑珍，王莉，王斌，吳松起，施雁

缺血性腦卒中具有發病率高、致殘率高、復發率高等特征，是全球第三大因病死亡原因［1］。研究表明，70%～80%的缺血性腦卒中患者經治療后仍遺留有不同程度功能障礙［2］，而我國目前規定的缺血性腦卒中患者平均住院日為10.2 d，不能滿足患者早期康復需求，因此開展居家康復已成為必然趨勢［3］。科學、合理的效果評價體系可作為量化檢驗居家康復方案有效性的實用工具，為針對性改善患者健康結局、提高患者滿意度提供準則和依據［4］。近年來，國內外關于缺血性腦卒中患者居家康復效果的研究報道較多，但各研究所用評價指標相對單一且評價方法、評價內容等差異較大［5］，也無針對缺血性腦卒中患者居家康復效果評價體系的研究［6］。本研究為質性研究，旨在了解相關領域專家對缺血性腦卒中患者居家康復效果評價的看法與建議，分析缺血性腦卒中患者居家康復效果評價的重點與相應指標，探討開展缺血性腦卒中患者居家康復效果評價存在的困難，為進一步構建缺血性腦卒中患者居家康復效果評價體系提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用立意抽樣法，于2020年10—12月邀請來自全國7個省市的缺血性腦卒中居家康復領域的護理管理專家、神經內科臨床專家及康復專家作為受訪者。納入標準：（1）從事神經內科或康復科臨床工作或管理工作，且工作年限≥10年；（2）職稱為主管護師或主治醫師及以上；（3）神經內科臨床專家和康復專家學歷為碩士研究生及以上，護理管理專家學歷為本科及以上；（4）熟悉所在單位缺血性腦卒中患者居家康復開展現況及效果評價現狀；（5）對本研究知情同意并自愿參與。資料飽和（受訪者資料重復出現且資料分析不再出現新主題）時停止全部訪談，確定訪談樣本量。本研究共訪談了22名受訪者，其中護理管理專家15名、神經內科臨床專家3名、康復專家4名。22名受訪者一般資料詳見表1。

表1 22名受訪者一般資料Table 1 General information of the 22 interviewees

1.2 方法 現象學是一種反思哲學，是指在個別中直接看到普遍、在現象中直接捕捉本質，從根本上改變了傳統西方哲學看待本質和現象、一般和個別關系的方式。本研究采用描述性現象學研究方法，對受訪者進行面對面半結構式深度訪談，具體如下。

1.2.1 確定訪談提綱 基于文獻回顧及專家小組會議討論結果，筆者所在課題組初步擬定訪談提綱并咨詢了6名學歷為碩士研究生及以上、職稱為副高級及以上、有5年以上缺血性腦卒中患者居家康復管理經驗的護理管理專家和神經內科臨床專家，反復修訂后按照受訪者納入標準選擇2名專家進行了預訪談，最終確定訪談提綱如下：（1）您對開展缺血性腦卒中患者居家康復效果評價是怎樣認識的？（2）從您的個人體會和工作經驗來看，您認為應該從哪些維度對缺血性腦卒中患者的居家康復效果進行評價，選用哪些指標？（3）您認為缺血性腦卒中患者居家康復效果評價的關鍵時間點是在什么時候，評價工作應該由誰來完成？（4）您認為目前狀況下對缺血性腦卒中患者的居家康復效果進行評價存在哪些困難？（5）您對開展缺血性腦卒中患者居家康復效果評價還有哪些建議？訪談過程中，注意根據受訪者的回答進行追問與核實。

本研究創新性：

（1）開展居家康復服務是我國醫療改革的重要內容，本研究針對相關領域專家對缺血性腦卒中居家康復效果評價的看法與建議進行質性研究，具有較強的時效性；（2）本研究從醫、護、技三方角度出發，對相關領域專家進行了面對面、半結構式深入訪談，訪談結果可為后續構建科學、全面的缺血性腦卒中患者居家康復效果評價體系提供科學依據；（3）本研究納入了多個地區、多個等級醫療機構的相關領域專家，針對缺血性腦卒中患者居家康復效果評價工作的阻礙因素提供了多方位、多層次的綜合性建議。

1.2.2 收集資料 由筆者所在課題組在訪談前與受訪者取得聯系，確認其對訪談內容充分了解并征得其知情同意后邀請其參加正式訪談。為減少偏倚，所有訪談工作由1名經過質性研究課程培訓的研究生完成；訪談地點選擇會議室且需確保訪談過程中環境安靜、不受打擾；每位專家訪談時間為45～60 min；訪談全程錄音并詳細記錄受訪者非語言性資料和關鍵信息。訪談全程對受訪者不做任何評判，避免任何誘導性提問。

1.2.3 分析資料與質量控制 采用Colaizzi七步分析法、Nvivo 12質性研究軟件分析訪談資料：（1）在訪談完畢后24 h內采用雙人核對法逐字、逐句仔細整理訪談資料；（2）提取與研究現象有意義的、相吻合的陳述；（3）從有意義的陳述中歸納和提煉意義；（4）形成主題、主題群及范疇；（5）將形成的主題與受訪者溝通并進行完整的敘述；（6）整合所得結果，陳述構成該現象的本質性結構；（7）將整合結果反饋給受訪者，請其確認以提高研究效度，將新產生的資料整合到詳盡的描述中。資料分析過程由2名研究者同時進行，出現不同意見時需向質性研究專家咨詢以確保資料分析的準確性；2名研究者須摒除個人判斷、避免主觀因素影響以保證資料分析結果的客觀性與真實性。

2 結果

2.1 主題1：開展缺血性腦卒中患者居家康復效果評價是醫患雙方共同的迫切需求 目前，缺血性腦卒中患者居家康復項目尚未全面普及，也缺乏相應的評價體系對患者居家康復效果進行客觀評價。本研究22名受訪者中19名均認為有必要開展缺血性腦卒中患者居家康復效果評價，其主要原因為目前缺血性腦卒中患者居家康復需求強烈、效果評價有助于居家康復方案的持續改進。N3：“目前社區中有很多的缺血性腦卒中居家康復患者不知道自己真正恢復到了什么程度，需要我們用科學的評價方法去評估。”N7：“患者出院回去（家里）以后的疾病恢復情況是我們評價患者整體康復效果的盲區，也是延續護理的一個盲區，對這樣的患者進行（居家康復效果）客觀評價對于減少后期的并發癥有很大必要。”N10：“現在缺血性腦卒中患者人群還是蠻大的，如果能夠開展（居家康復效果評價）那肯定是最好的。”

2.2 主題2：缺血性腦卒中患者健康結局是居家康復效果評價的核心內容 近年來，醫療服務強調“以患者為中心”。本研究22名受訪者中17名認為改善缺血性腦卒中患者健康結局是居家康復的最終目標，并應將患者的功能恢復情況及身心狀態改善情況作為居家康復效果評價的主體，具體包括以下6個方面。

2.2.1 軀體功能 由于疾病特有病理生理變化，多數缺血性腦卒中患者會在疾病穩定或恢復期遺留不同程度軀體功能障礙。N2：“要在患者出院時評價患者肢體功能、語言功能、認知功能和吞咽功能等，并以此作為基線資料，方便我們后期進行比較來確定這個患者的恢復程度到底是怎么樣的。”N8：“目前我們的腦卒中隨訪中心對這類患者隨訪的指標以患者軀體功能恢復情況為主，患者的肢體活動情況以及認知功能改善情況等是我們的隨訪重點。”

2.2.2 自理能力 自理能力是否有效恢復是缺血性腦卒中患者居家康復效果的重要折射。N10：“我覺得患者的自理能力是非常關鍵的一個指標，患者自身最基本的生活自理能力有沒有恢復應該是我們的評價重點。”N17：“大多數腦卒中患者會喪失很大一部分的自理能力，而這部分患者的自理能力恢復情況最能體現其居家康復效果。”

2.2.3 心理狀況 缺血性腦卒中不僅會對患者軀體功能產生影響，還會給患者帶來心理壓力。N13：“對于缺血性腦卒中居家康復患者很重要的一點就是對其進行心理康復，在評價患者居家康復效果時也應該著重關注患者心理狀況。”N21：“有些患者發病以后性格可能會發生一些改變，或者說有一點情緒方面的障礙，比如焦慮、抑郁等，我覺得這些也需要我們去評價。”

2.2.4 并發癥發生情況 若居家環境缺少專業醫務人員的監督，則缺血性腦卒中患者發生院外疾病并發癥的概率明顯升高。N5：“有些患者發病后是完全臥床或者是部分臥床的，雖然其生命體征是比較正常的，但是會有一些患者出現長期臥床的并發癥，如皮膚壓力性損傷、深靜脈血栓形成、吸入性肺炎、墜積性肺炎、泌尿系感染、肌肉萎縮等，因此患者居家康復期間并發癥的控制效果就會非常重要。”N18：“居家環境不同于醫院或者康復院，專業性指導相對會欠缺一些。那么對于居家康復患者來說，并發癥發生率是體現居家康復管理效果的一個很重要的指標。”

2.2.5 復發情況 居家康復期間復發情況是反映缺血性腦卒中患者居家康復效果最直接的指標。N3：“腦梗死患者一般很難痊愈，患者是否復發、復發時間距出院時間長短均能夠體現患者居家康復效果。”N22：“患者在居家康復期間如果病情惡化就需返回醫院，那么其單位時間內返回門、急診復診的次數也可作為缺血性腦卒中患者居家康復效果的客觀評價指標。”

2.2.6 營養狀況 良好的營養狀態是缺血性腦卒中患者進行居家康復的基礎條件，因此營養狀況的評價不容忽視。N14：“患者居家康復過程中的營養狀況也是非常重要的，有很多腦卒中患者發病后會因為食欲減退或者吞咽功能沒有完全恢復導致營養不良，所以評價患者的營養狀況也很有必要。”

2.3 主題3：知-信-行水平是缺血性腦卒中患者居家康復效果評價的重要維度 作為居家康復項目的核心服務對象，缺血性腦卒中患者及其主要照顧者的健康知識水平、健康信念及健康行為對患者整體疾病轉歸具有主導作用。本研究22名受訪者中14名均認為居家康復效果評價應包括患者及其主要照顧者知-信-行水平這一重要維度。

2.3.1 患者的知識、技能水平 N2：“患者對我們健康宣教的內容是否理解、對居家康復的注意事項是否掌握，這都是很重要的，我們應該去評價一下患者（疾病相關知識）掌握情況。”N16：“應該在患者的康復期進行階段性的評估，了解其康復過程及（疾病相關）知識、行為的接受程度。”

2.3.2 患者依從性 N9：“除了健康結局指標，還應該去評價患者的參與程度、自主性和依從性。”N20：“應該去看患者出院后對我們開具的健康處方的實施情況到底是怎么樣的，患者的依從性是很重要的評價指標。”

2.3.3 照顧者照護能力 N7：“針對照顧者的知識、技能掌握情況也要有相應的評價工具，而不應該單單關注患者一個方面，照顧者的照護能力也很重要。”N14：“評價指標應該包括家屬對患者狀況的了解程度、疾病相關注意事項是否掌握等，還有就是患者家屬對健康宣教知識內容的知曉程度和理解程度，我覺得這方面應該重要一些。”

2.4 主題4：應根據患者自身特點靈活開展缺血性腦卒中患者居家康復效果評價工作 本研究22名受訪者中12名均認為缺血性腦卒中居家康復患者病情嚴重程度、功能缺損情況及患者之間存在異質性，應根據患者自身特點靈活開展居家康復效果評價工作。

2.4.1 評價側重點靈活 N5：“我認為應該建立一個完整的評價指標體系，然后我們可以根據這個患者他自身存在的問題有針對性地去選用指標，要具有個體化的特點，就像臨床路徑一樣。”N22：“首先你要針對這個患者有什么功能障礙，有哪方面的障礙，然后針對這個障礙選用相應的評價指標。”

2.4.2 評價時間靈活 N6：“我們可以設置一定的時間節點，比如說根據腦卒中患者病情嚴重程度或自理程度，然后決定在哪個時間點對其進行評價。”N11：“我認為應該和醫療團隊進行交流，在出院之前對患者可能出現的居家康復效果進行預判，然后根據預期設立的康復目標在相應的時間節點進行一個居家康復效果的評價。”N16：“像并發癥這種可能就需要每天去查看患者的狀況，在預防措施跟上的同時要持續對患者情況進行監測，但是我們也需要根據不同的指標情況來確定具體的評價或者檢測時間。”

2.4.3 評價方式靈活 N12：“我認為可以把信息化與缺血性腦卒中患者居家康復效果評價相結合，比如說用一些信息化的問卷，還有紙質版的問卷等，當然要將這些評價方式相結合。”N19：“就像現在的疫情，我們上門進行評價的話，時間、空間均會受到一定限制，針對這樣的情況我們可以采用‘互聯網+’的形式，比如線上隨訪、線上評價等。”

3 討論

3.1 搭建合作平臺，明確評價團隊各自職責 感知慢性病患者及其家屬對居家康復項目的期望是構建效果評價體系的導向。筆者前期調研結果顯示，目前慢性病患者居家康復相關醫療資源碎片化明顯，需建立多學科、多層級的居家康復管理平臺以對接患者多層次居家康復服務需求［7］。現階段，醫學技術發展呈專科化，但慢性病患者對治療、護理、康復具有整體化需求，因此跨學科合作已成為現代醫學模式發展的必然趨勢。本研究22名受訪者中14名提出成立多學科合作團隊是同時滿足缺血性腦卒中患者居家康復服務需求及管理人員進行居家康復效果評價需求的有效途徑，與王蕾等［6］研究結果一致。美國在多學科協作方面經驗較豐富，以慢性病個案管理師為例，其聯合醫療、康復團隊對患者居家康復環境及自我照護能力等進行定期評估，有效降低了慢性病患者再入院率［8］。除學科資源整合之外，本研究22名受訪者中8名還提出不同等級醫療機構之間的聯動機制對于保持缺血性腦卒中患者居家康復工作的延續性至關重要，與趙慶等［9］研究結果一致。因此，建議成立不同學科、不同等級醫療機構之間的多方合作系統，深度挖掘、高效整合二、三級醫院及社區衛生服務中心的醫療衛生資源，保持合作團隊各層級成員之間的暢通交流，從而為實現多元化開展缺血性腦卒中患者居家康復效果評價及多方合作團隊之間進行實時、多向反饋搭建合作平臺。

3.2 構建區域內效果評價功能單位，由專人負責制實現多方評價結果集中化 當前我國各地區醫療發展水平相對不均，各地區醫聯體建設水平及信息化水平高低不等［10］。本研究22名受訪者中9名提出以地理區域劃分標準為依據成立效果評價工作小組，由專人負責缺血性腦卒中患者居家康復效果評價工作的流程管理及相關信息管理。國家衛生健康委員會于2018年發布《關于進一步加強腦卒中診療管理相關工作的通知》并強調“要完善腦卒中綜合診療管理模式，配備專人負責腦卒中相關管理，個案管理制度應成為居家腦卒中管理的發展趨勢”。劉曉青等［11］通過成立以護理人員為主導的腦卒中院外個案管理團隊、細化團隊成員各自職責而實現了腦卒中患者出院后信息、資源等多方面的延續，改善了患者功能結局，提高了醫療資源利用率。因此，建議各區域負責人在綜合考慮本區域社區人口分布特點和衛生人員配備情況等基礎上開展區域內缺血性腦卒中患者居家康復效果評價，完善區域內居家康復管理組織架構，設置特定部門（如護理站等）進行區域內缺血性腦卒中患者的電子健康檔案信息管理，設置專門職位負責監管缺血性腦卒中患者居家康復服務進展、整合并反饋多方康復效果評價結果等，以在一定程度上減輕二、三級醫院及基層醫院護理人力資源緊缺、日常工作繁重等負擔，為及時改進缺血性腦卒中患者居家康復方案、提升患者居家康復服務質量提供重要保障。

3.3 加強信息化建設，提高缺血性腦卒中患者居家康復效果評價工作效率 互聯網的快速發展帶動了醫療信息產業的發展，而信息化是當前社會發展的主流。國外“互聯網+”醫療發展較迅速，運用網絡平臺對居家患者進行病情監測［12］、線上隨訪［13］及居家康復效果評價［14］等研究相對成熟，而我國針對“互聯網+”居家康復的研究多集中在搭建網絡平臺對患者進行院外健康教育、為患者提供延續性護理服務等方面［15-16］，鮮有研究利用線上評價的形式對患者居家康復效果進行評估。本研究22名受訪者中14名提出將“互聯網+”引入缺血性腦卒中患者居家康復效果評價工作以打破時間、空間等的限制，并采用線上線下相結合的方式提高居家康復效果評價工作效率與準確度。因此，建議將互聯網平臺融入缺血性腦卒中患者居家康復效果評價體系建設，提高居家康復服務團隊成員的信息化素養，在提高康復效果評價工作效率的同時保持醫、護、患之間信息的延續性，助力缺血性腦卒中居家康復效果評價工作順利進行。

3.4 重視評價人員資質，提升缺血性腦卒中患者居家康復效果評價團隊專業水平 由于缺血性腦卒中患者病情復雜、居家康復服務內容多樣、居家康復效果評價體系涵蓋多維度和多層次的評價指標，因此評價體系的復雜性及評價過程的嚴謹性對評價人員專業水平提出了較高要求。王蕾等［6］研究認為，目前我國腦卒中患者居家康復效果評價人員尚缺乏專業機構資質認證及相應考核標準，本研究22名受訪者中12名同樣提到評價人員資質問題。此外，缺血性腦卒中患者居家康復效果評價體系中包含部分康復專業性較強的評價指標，如肢體運動功能、吞咽功能、言語功能等，對于這類指標，評價人員須經過專業培訓并通過相應資質認證。為消除評價指標專業性強、操作難度大等開展缺血性腦卒中患者居家康復效果評價工作的阻礙因素，建議借助基于多學科團隊合作搭建的醫院-社區聯動平臺開發缺血性腦卒中患者居家康復服務能力提升系列培訓，加強居家康復效果評價團隊專業能力建設，而對于缺血性腦卒中患者居家康復效果評價人員尤其是康復專科水平較差的護理人員，應進行專業培訓，并以理論考試結合操作實踐等方式進行多站考核，待考核通過后方可持有相關證明參與缺血性腦卒中患者居家康復效果評價工作，進而提升評價結果準確性。

3.5 加大政府支持力度，為缺血性腦卒中患者居家康復效果評價工作的順利開展提供政策引導與財政支持 我國慢性病患者居家康復效果評價工作開展時間較晚，目前正處于初步發展階段，開展水平尚有待進一步提升。本研究22名受訪者中14名認為缺血性腦卒中患者居家康復效果評價工作的開展需政府在政策以及財政等多方面大力扶持。目前，我國尚未在全國范圍內開展缺血性腦卒中患者居家康復效果的系統性評價，而在居家康復服務流程及管理體系尚未得到有效規范的背景下，政府部門需出臺相應政策進行引導，并鼓勵各級醫療機構參與缺血性腦卒中患者居家康復服務及效果評價工作，通過績效及成果獎勵等對完成預期目標的醫療單位及相關負責人進行表彰，進而調動相關醫務人員工作積極性。此外，由于缺血性腦卒中患者居家康復管理平臺的運行與維護、患者健康檔案的管理、評價工具的采購與維護、上門服務和評價工作產生的交通費用及服務費用等均需資金支持，因此建議政府部門合理調整相關醫療保險政策，進而為缺血性腦卒中居家康復項目的運行及居家康復效果評價工作的開展提供充足資金支持與動力。

綜上所述，本研究結合缺血性腦卒中居家康復領域的護理管理專家、神經內科臨床專家及康復專家，通過質性研究探討了缺血性腦卒中患者居家康復效果的評價維度及相應指標、評價難點及阻礙因素等尚存在爭議的問題，并總結了受訪者提出的如何更加高效地開展缺血性腦卒中患者居家康復效果評價工作的相關建議，經分析后認為缺血性腦卒中居家康復效果評價符合我國推動社區衛生事業發展的政策需求，應將患者的健康結局、患者及其主要照顧者的知-信-行水平作為缺血性腦卒中患者居家康復效果評價的重要內容，在醫、護、技三方初步達成共識，這對推動缺血性腦卒中患者居家康復效果評價工作順利開展具有重要意義。

作者貢獻：馬佳佳負責研究的設計、訪談資料分析及論文撰寫；毛雅芬負責研究的組織管理及協調；牛淑珍負責文章的構思與研究的可行性分析；王莉負責論文寫作指導及修改；王斌、吳松起負責訪談資料整理、歸納及向受訪者求證；施雁負責研究及訪談工作的統籌及安排、文章質量控制及審校，對文章整體負責。

本文無利益沖突。

本研究局限性：

本研究受訪者中神經內科臨床專家及康復專家所占比例較低，存在一定選擇偏倚，后續需結合前期文獻檢索結果及德爾菲專家函詢結果構建科學、系統的缺血性腦卒中患者居家康復效果評價體系，從而為缺血性腦卒中患者居家康復方案的改進等提供參考依據；同時，居家康復項目涉及相對較多的基層醫療機構衛生服務人員，而本研究中來自基層醫療機構的受訪者所占比例較低，因此實際操作層面的建議較少，后續需針對基層醫療機構開展更加全面的調查研究。