腦卒中患者復發風險感知特征及相關因素的質性研究

張振香，郭云飛，林蓓蕾，劉清玄，常紅，安保霞，史丹卿，陳戰營

腦卒中發病率較高，據統計，全球每年新發腦卒中患者數量約為1 690萬，預計到2030年全球新發腦卒中患者數量將達到2 300萬、腦卒中幸存者數量將達到7 000萬［1］。同時，腦卒中的高復發率特征也備受關注［2］。研究表明，我國腦卒中患者1年復發率約為17.7%，5年累積復發率>30%，腦卒中復發防控形勢十分嚴峻［3-5］；腦卒中復發不僅會導致患者功能結局惡化、抑郁、經濟負擔加重等，甚至還會增加患者死亡風險［6-8］，而準確感知復發風險對腦卒中患者進一步采取健康行為、調控情緒及改善預后等具有重要意義［9-10］。

了解腦卒中患者復發風險感知內容、阻礙患者準確感知復發風險的因素及其帶來的心理負擔和行為改變等對腦卒中的防控具有重要作用，值得醫護人員關注與進一步探索。目前，國內僅有少量關于腦卒中患者警示癥狀識別及急救意識的研究［11-12］，關于腦卒中患者復發風險感知的研究報道較少。本研究為質性研究，旨在剖析腦卒中患者復發風險感知特征及相關因素，以期從復發風險感知角度為腦卒中患者健康行為習慣養成和健康結局改善提供參考。

1 對象與方法

1.1 訪談對象 采用方便抽樣法選取2019年4—10月在鄭州大學第五附屬醫院、鄭州市中心醫院及滑縣人民醫院住院的腦卒中患者17例。納入標準：（1）符合《國際疾病分類第十一次修訂本（ICD-11）》［13］中的缺血性腦卒中診斷標準及《中國腦出血診治指南（2014）》［14］中的腦卒中診斷標準；（2）意識清楚、語言表達清晰；（3）愿意并能夠進行交流。排除標準：合并其他危重疾病，如心力衰竭、腎衰竭、惡性腫瘤等。本研究經鄭州大學生命科學倫理審查委員會審批（倫理審批編號：ZZURIB 2020-08），患者簽署知情同意書或經患者口頭同意。訪談以無新主題出現、信息達到飽和（即在整理、分析訪談資料時不再出現新的類別）為止［15］；17例腦卒中患者一般資料詳見表1。

表1 17例腦卒中患者一般資料Table 1 General information of 17 stroke patients interviewed

1.2 方法

1.2.1 確定訪談提綱 健康信念模式認為感知疾病發生風險是促進個體行為改變的關鍵因素，其中感知易感性是指個體相信自己容易出現疾病或健康威脅，感知嚴重性是指個體可以意識到并預期可能發生的疾病或健康威脅的嚴重性［16］。通過檢索相關文獻［17-18］、結合健康信念模式，筆者所在課題組經討論后初步形成訪談提綱；與腦卒中及心理學專家討論后進一步修訂訪談提綱并選取2例腦卒中患者進行預訪談，進而修改患者不易理解的詞語及不易深入談論的問題，最終形成訪談提綱如下：（1）您可以告訴我您是什么時候確診腦卒中的嗎？（2）您回想一下您是通過什么意識到腦卒中可能會發生？（3）您認為哪些原因會引起腦卒中的發生/復發？（4）您認為自己是否還存在再次發生腦卒中的風險？（5）您認為腦卒中的復發會對您有哪些方面的影響？（6）對于預防腦卒中復發您是怎么做的？

本研究價值：

本研究采用質性研究方法對腦卒中患者復發風險感知進行了較為深入的探索與分析，較為全面地總結了腦卒中患者復發風險感知因素、內容、特征，進而明確了腦卒中患者復發風險感知涵蓋的具體內容，可供量化腦卒中復發風險感知參考，而對腦卒中患者復發風險感知因素、特征的探索也為今后腦卒中患者復發風險感知研究奠定了基礎。

1.2.2 收集訪談資料 采用面對面、半結構式深入訪談法進行訪談，訪談地點盡量選擇相對安靜的診室或病房以便于患者專注于交流及減少外界環境影響。訪談前經由護士引薦以拉近訪談者與受訪者的心理距離，并注意向受訪者及其家屬介紹本研究目的及意義，取得受訪者的信任；征得受訪者同意后開始訪談并全程錄音，訪談過程中需利用訪談技巧以避免患者緊張、情緒較大波動等，同時記錄其表情、肢體語言、感情變化以便在整理與分析訪談資料時最大限度地還原訪談場景。受受訪者意愿或話題深度影響，訪談時長不限，但實際訪談時間為20～47 min；訪談過程中鼓勵受訪者表達自己的感受，對于不能積極配合者或訪談內容與本研究目的偏差較大時，逐漸中止訪談并予以剔除。

1.2.3 整理與分析訪談資料 訪談結束24 h內由訪談者將訪談錄音完全轉錄為Word文檔，同時整理筆記及受訪者的一般資料，并由筆者所在課題組另外一名成員進行核查。按照質性研究中的類屬分析法對訪談資料進行整理與分析［19］：首先，通篇閱讀訪談資料，通過仔細閱讀訪談資料而確定訪談內容中所有內容并對其進行編碼；其次，對編碼的內容進行概念提取，并在反復閱讀概念與對應資料時將不合理的概念進行適當調整；再次，在收集健康信念模式疾病感知核心內容基礎上將所有類似的概念或可以解釋相同概念的原因歸為同一類屬；最后，進一步整理形成的眾多類屬并分析其是否能再次形成相同類屬。

2 結果

2.1 腦卒中患者復發風險感知框架 通過對17例腦卒中患者進行訪談共析出3大類屬：（1）復發風險感知因素；（2）復發風險感知內容；（3）復發風險感知特征。復發風險感知因素影響了腦卒中患者面對腦卒中復發時透露出的感知內容，而復發風險感知內容在一定程度上體現出了部分復發風險感知特征。腦卒中患者復發風險感知框架見圖1。

圖1 腦卒中患者復發風險感知框架Figure 1 Framework of recurrence risk perception in stroke patients

2.2 腦卒中患者復發風險感知因素

2.2.1 疾病相關知識 了解疾病相關知識是腦卒中患者復發風險感知的基礎，但在訪談中發現多數受訪者對腦卒中相關知識了解不足，尤其是腦卒中的癥狀、誘因、行為習慣與疾病的關系等，同時還存在“知其一不知其二”現象。S11：“不知道，誰知道心房顫動為啥要吃藥！不知道心房顫動和腦子（腦卒中）有啥關系啊。”S12：“我和小外甥女去外邊公園玩，突然頭暈，摔了一跤，不知道咋回事，那幾天也沒在意，知道了就會早點兒治療了。”當問到今年發病了這么多次，你感覺是什么原因的時候，S5：“那我也說不清楚，到這兒來醫生說是血糖高引起的，讓我減肥。”

2.2.2 疾病態度與心理 多數首發或非首發腦卒中患者未考慮過自己會再次發病，或根據自己以往的經驗不自主地輕視了對復發可能性的感知，或通過與外界比較的方式認為自己應當會和比較對象一樣不會發病；此外，部分受訪者在主觀上劃清了與復發的界限。S4：“我都沒往這上想，我都好好的，我都沒事兒，吃飯啥的都正常，人家做飯，我也做飯，我就不相信還會有病？”S11：“他爸也是腦梗（死），走路不利索，他能走路，十來年了，（藥）他該吃吃，（干活）該出去出去也沒事啊，我這回就是沒吃藥壞這么大事，要是吃著藥，不會這樣。”S10：“我估計，我自己感覺我自己不會（復發），因為我鍛煉過，經常跑步，酒也不喝了（沒有發病危險因素了）。”S1：“成天背個思想包袱壓住你，能受得了么？有病只當沒病（不往復發想），該咋玩咋玩。”

2.2.3 健康行為意識 健康行為意識一般是在生活習慣中形成的，不良的健康行為意識會影響腦卒中患者復發風險感知。S10：“（血壓）不高就不吃藥，高了就去掛點水（輸液）或者吃點藥，村里衛生所多，小診所多，不舒服了過去輸液就行。”當問到發病原因時，存在不良健康行為的受訪者對自身健康行為表示肯定，認為自己不應該發病，S1：“我感覺可能是因為吃喝這方面不太注意，主要是晚上出去吃喝，我自己平常很注意，不抽煙不喝酒，還鍛煉身體……”也有部分患者缺乏基本就醫意識，選擇“大事化小，小事化了”，S6：“怨我自個兒，頭一回得腦梗（死），一開始我光頭暈，就是半晌的頭暈，俺妮兒在我旁邊我也沒給她說，她走了……（過一會兒）這個手不好使了，感覺僵硬，我把那個鍋拉到桌子旁邊，我喝了一碗飯……就去睡了。”

2.2.4 家庭社會環境 受經濟條件、思維方式及命運論等影響較大時，腦卒中患者會在一定程度上忽視疾病復發風險。當問到為什么急著想出院、回家時，部分受訪者表達了很明顯的經濟擔憂，并勝于疾病本身，S10：“不中啊，一天都一兩千，在這耗著還要好多錢，不僅我干不成活了，孩兒在這兒照顧我也不能干活了；不住院還不能報銷，我們當地衛生所報銷90%，比這兒高。”S14：“我是跑夜車的，跑24 h歇24 h，干這一行頭暈很正常，之前也出現過頭暈，我想著沒事，還以為是瞌睡了，所以當時沒注意。”同時，思維方式及命運論也會對腦卒中患者復發風險感知造成影響。S6：“俺父親就說：‘（我）死了不要哭的不行，心理要開朗。’（我）瞧好了就好了，瞧不好就拉倒，是人都躲不過死亡那一關，我不擔心這個病。”S4：“我不擔心，人總是有那一條路的，什么樣的結果我都不怕，那都是我自己的命運，怎么（什么結果）都行。”

2.3 腦卒中患者復發風險感知內容

2.3.1 復發可能性 復發可能性感知是腦卒中患者對疾病了解程度與自身健康狀態的反映。（1）由經歷的癥狀感知復發可能性。腦卒中患者自身癥狀為其提供了一定的感知經驗，反復發作的腦卒中患者對復發風險感知尤為敏感。S7：“發病七八回了都快，不會動了就趕緊上醫院。” S6：“這頭上的毛病，我操著這個心嘞，得過的病都（能）揣摩出來是哪的毛病，熱氣往頭上頂，耳朵嗡嗡叫，就是壞啦，就叫醫生瞧，發（作）一回這都知道（怎么回事）了。”（2）由了解的疾病復發知識感知復發可能性。掌握疾病復發相關知識的患者更容易意識到疾病復發，這也是首發腦卒中患者第一時間感知復發可能性的重要一環。S15：“人家說剛開始有什么特征，我記住了這特征，我要是有這個特征了，得趕緊往醫院跑，像走路不方便，腿一瘸一拐的，手、胳膊伸不開，可能就是犯病了。”S12：“容易復發，也聽說過有人復發；時間長了可能也會容易（復發），會出現腿不當家（不聽使喚），走不成路，所以我每年來復查。”（3）由當前身體狀況感知復發可能性。患者對當前身體狀況的感知會促使其感知復發可能性，身體狀況較好的患者復發可能性感知水平一般較低。S4：“我說這個腳到底會不會好？這算好？我的天吶！醫生一說讓星期一走，我也害怕，我又不想走，怕回家之后再拐這兒（到醫院）來。”S3：“我估計，我自己不會（再次發生腦卒中），我經常鍛煉，每天都跑20里地（10 km）。”

2.3.2 復發危險因素 對復發危險因素的感知有助于腦卒中患者評估其復發風險，多數受訪者由自身經歷和獲得的復發相關知識感知復發危險因素。S13：“就飲食上吧！菜上噴的都是農藥，對腦血管不好吧，是不是啊？”S11：“我心想會生（是）多大事啊，能有多大事啊，（藥）吃了2～3 d，丟那兒去上班了，吃那（藥）干啥，還不夠耽誤事情的，有個十來天沒吃，就這樣（又犯病）了。”S5：“他（醫生）說是因為血糖（高），讓我減肥，我才知道血糖高和這（腦梗死）有關系。”

2.3.3 復發嚴重性 疾病影響及復發的后果越嚴重則越能引起腦卒中患者重視，進而促進其產生復發嚴重性感知，其中感受較為直觀的除了身體功能變化外，還涉及疾病對工作、經濟等造成的潛在影響。S14：“工作不了了，家里人也不讓干了，怕，農村嘛（家里經濟條件有限，再次犯病承受不起）；你看那隔壁床，走路成那樣了，還能干啥啊，那挽住手、劃著圈，那（還）能干啥？到那一步，都不中了。”S10：“（出院后）回家，工地肯定去不了了啊，再犯（病）了咋辦，誰（能）給你出得起這個錢？”

2.4 腦卒中患者復發風險感知特征

2.4.1 主觀上低估復發風險 低估復發嚴重性會導致個體不能正確對待疾病，降低對疾病的重視程度，影響疾病的治療及預防，在訪談中發現部分受訪者主觀上高估了自己的疾病控制能力，疾病復發嚴重性感知較差。S6：“40多（歲）的時候我就知道有（腦梗死），人家給我檢查的時候說有，我沒在意；我說年輕不礙事，誰知道會這么嚴重。”S10：“沒事，沒事，一點兒事情都沒有，心臟好著呢，就是說話有點不靈敏，現在過來了也不讓走，高血壓誰都會有，多少都會有點，回去啥都可以干。”S11：“他爸也是腦梗（死），十來年了，他吃著藥，我出去工作，誰知道不吃藥會出這個大事？要是吃著藥不會這樣（犯病）。”

2.4.2 主觀上回避復發問題 回避復發問題會直接降低疾病復發風險感知，在訪談中發現部分受訪者存在不太愿意考慮“不好結果”的傾向（可能與我國本土文化有關），但主觀上對復發問題的回避在一定程度上減少了患者過多的心理負擔。S11：“沒有想過，你要是那個樣子，（手）挽著，（腿）劃著圈，不敢想，現在不敢這樣說啊，不能說。”S1：“（之前）沒有擔心過，我想象不出來（復發）這么嚴重，這個病也會變得這么嚴重。”S5：“沒想過它會復發，有病了就瞧唄，好好的該干啥干啥唄，不往那想，想多了睡不著。”S16：“定期復查就行，不能擔心復發，不能有思想壓力，對不對？”

2.4.3 客觀上具有個體經驗局限性 患者對于腦卒中復發風險是否具有清晰的感知在腦卒中的預防中具有極為重要的作用，但在訪談中發現多數受訪者僅對某一引起自身疾病的原因較為深刻、需要較為全面的疾病預防指導。S4：“我就懷疑沒喝那個藥！哎，我年年喝，就今年沒喝（犯病了），我就懷疑是因為沒喝藥。”S1：“我自己感覺這個醫療效果不是太好，第一次來這兒，大夫沒有給我詳細制作一個（康復）計劃，和大夫的溝通比較少。”同時，個體掌握的腦卒中知識有限也在一定程度上限制了其復發風險感知，具有較為明顯的個人經驗與認知特征尤其是個人經驗與認知較為局限者腦卒中復發風險感知較差。S4：“我那時候走路就是這邊腿走路斜著，光知道斜著（但）不知道咋回事，他（老伴）也不說，我也不知道咋回事，（跌）倒了之后才知道。”S14：“呀！覺得沒事，那誰能往這方面想啊，都沒想到（會得腦梗死），我父母都是血壓高（就沒得腦梗死），那沒想到腦梗（死）。”

3 討論

3.1 樹立正確的腦卒中復發風險感知意識 既往研究表明，約45.6%的首發腦卒中患者認為腦卒中不會復發，本次發病只是一場暫時性意外［20-21］。本研究結果顯示，7/17的受訪者（S6、S7、S8、S10、S11、S12、S15）主觀上低估了腦卒中復發可能性及危險因素，提示腦卒中患者復發風險感知意識存在不足、需引起重視，注意及時發現并適當提醒、糾正患者相關觀念。此外，在訪談中還發現7/17的受訪者（S1、S5、S8、S11、S12、S14、S16）主觀上回避腦卒中復發問題，尤其不愿意想象復發時的樣子或復發的嚴重后果，而這對其來說也是一種思想壓力。分析腦卒中患者主觀上回避復發問題的主要原因可能為對疾病認識不足，或受“想得太多自己也不能做什么，走一步是一步”等文化觀念影響而不想給自己造成“多余”的思想負擔，但一味地輕視或回避復發問題并不有利于腦卒中患者身心健康，因此很有必要幫助其樹立正確的腦卒中復發風險感知意識。泰國學者SAENGSUWAN等［22］通過調查140例反復短暫性腦缺血發作患者主觀感知的復發風險與臨床評估的實際復發風險發現，43.6%的患者低估了復發風險，本研究結果與之一致，而由于腦卒中患者對復發風險的過度感知或較低感知均不利于整體健康［23-24］，因此應積極引導患者樹立正確的復發風險感知意識，使其既不高估復發風險也不輕視復發嚴重性、正確對待復發。

3.2 提高腦卒中復發風險感知基礎知識水平 對于腦卒中患者而言，僅樹立正確的腦卒中復發風險感知意識還是不夠的，還需提高復發風險感知基礎知識水平以增強復發風險感知能力。本研究結果顯示，13/17的受訪者（S1、S3、S4、S5、S6、S7、S8、S9、S10、S11、S12、S14、S15）無法將疾病相關癥狀、誘因、行為等與疾病聯系起來，缺乏復發風險感知基礎知識。WEKESAH等［25］研究表明，部分受訪者對糖尿病、高血壓等疾病與腦卒中之間的關系不清楚，本研究結果與之相似。由于了解行為與癥狀、癥狀與疾病之間的關系對促進腦卒中患者進行疾病預防及健康行為養成具有重要意義［26］，因此腦卒中患者了解健康行為與疾病之間的關系是非常必要的，而僅掌握按時吃藥、少食多餐等“黑匣子”類知識并不利于發揮其在疾病防控中的主動性。此外，本研究還發現12/17的受訪者（S1、S4、S6、S7、S8、S9、S11、S12、S13、S14、S15、S17）雖對腦卒中復發相關知識（主要來源于自身發病經歷、病友及周圍人傳播的信息等）有一定了解，但具有個體經驗局限性或多處于“零散”狀態，在一定程度上限制了其對腦卒中復發風險的整體認知。因此，在對腦卒中患者進行健康教育時，應注意全面地介紹腦卒中復發的誘因、常見癥狀、健康行為等與復發的關系等，力爭為患者構建一套科學、系統的腦卒中復發風險防范知識體系［27-28］。

3.3 構建腦卒中復發風險感知交流網絡 研究表明，與醫生或病友溝通可提升患者自我管理能力、增加疾病相關知識，有利于改善患者健康結局［29-30］。本研究發現受訪者腦卒中復發相關知識來源途徑眾多，其中以醫患溝通、病友交流及自身經驗的影響較為突出。因此，應當鼓勵腦卒中患者多與病友及醫護人員交流以獲取復發相關知識，積累癥狀識別、飲食和藥物管理經驗，豐富復發風險感知交流網絡，多方面擴充疾病相關知識。西班牙學者DíEZ-ASCASO等［31］研究指出，醫患溝通雖然很重要，但也存在醫患信息傳遞與接受不平衡問題。因此，在與腦卒中患者交流過程中應注意使傳遞的信息易于理解與接受，并定期檢驗其從不同途徑所獲取的信息的科學性及信息正確接受率等，為患者正確感知腦卒中復發風險提供科學、全面的信息支持。

3.4 動態評估、反饋與管理腦卒中復發風險感知 研究表明，患者發病風險感知并不是固定不變的，而是動態變化的，并受患者身體功能、合并癥、疾病史、與醫護人員溝通等因素影響［22，31-32］。本研究發現6/17的受訪者（S2、S4、S6、S9、S12、S15）在發病初期對復發嚴重性、復發癥狀的感知較為敏感，但當病情好轉后，其復發風險感知出現降低，甚至會恢復原來的不良行為習慣，也有受訪者表示“病情恢復后只能保證自己在一段時間內堅持醫生建議的行為習慣，但對長期保持醫生建議的行為習慣信心不足”，這與腦卒中患者進行自我管理較難的研究結論相符［33-34］，其主要原因可能為：患者在病情得到控制一段時間后，主觀上逐漸褪去了“病人”角色，而最初的疾病風險感知并未促使患者養成持續的良好行為習慣。MELLOR等［35］研究認為，腦卒中患者由于未形成良好的復發應對意識而缺乏識別復發癥狀后的處理能力。另有研究表明，高估腦卒中復發風險可能會使患者產生高度的憂慮和焦慮，而腦卒中復發風險感知適當的患者更有可能遵循一種或多種腦卒中預防措施［9，23，36-37］。因此，應對腦卒中患者復發風險感知、健康行為習慣等進行動態評估與管理并及時反饋給患者，同時還應將復發風險感知較差、健康行為習慣不佳的患者作為重點關注對象并有針對性地進行健康教育與行為管理指導，繼而促使其正確感知復發風險并養成良好的健康行為習慣。

綜上所述，腦卒中患者復發風險感知受疾病相關知識、疾病態度與心理、健康行為意識、家庭社會環境等因素影響，而腦卒中患者主要從復發可能性、復發危險因素、復發嚴重性方面感知復發風險，復發風險感知內容并不單一，同時腦卒中患者復發風險感知還存在一定問題，如主觀上低估復發風險、主觀上回避復發問題、客觀上具有個體經驗局限性等。需要指出的是，本研究在形成不同層次類屬結構時僅對腦卒中復發風險感知的負面問題進行了較為全面的提煉，尚缺乏相關積極體驗，同時訪談對象年齡偏大、受教育程度偏低，可能存在一定選擇偏倚與信息偏倚，后續需通過擴大樣本量、更全面地選擇訪談對象等進一步深入研究。

作者貢獻：張振香負責研究的設計、實施，文章質量控制及審校，對文章整體負責；郭云飛、劉清玄、史丹卿、陳戰營進行訪談資料收集、整理；郭云飛、林蓓蕾進行訪談資料分析及論文撰寫；林蓓蕾、常紅進行論文修改；安保霞進行訪談工作的組織管理及協調。

本文無利益沖突。