王雅靜
(蚌埠醫學院第一附屬醫院,安徽 蚌埠 233000)
狼瘡性腎炎是系統性紅斑狼瘡并發的腎臟損傷。系統性紅斑狼瘡是一個多臟器多器官受累的疾病,腎臟是最常受累及的臟器[1]。腎損害的臨床表現為血尿或蛋白尿,多發于青年女性[2]。狼瘡性腎炎是一種慢性疾病,治療周期長,易反復發作,患者的自我管理能力、醫囑執行力的提高,有助于提高患者的治療效果,改善患者的生活質量[3]。醫患共享決策(SDM)模式是一種新型的醫療模式,是指在進行醫療決策時,醫務人員首先充分告知患者及其家屬各種治療方法的利弊,患者及其家屬通過權衡這些利弊,與醫務人員充分溝通,最后共同作出決策[4]。個體化管理是針對個體的健康意識、生活方式、個人行為,有目的、有計劃地提高個體的健康狀況和生活質量的過程[5]。本研究對狼瘡性腎炎患者實施SDM模式結合個體化管理,探討其對患者的自我管理行為、醫囑執行力和生活質量的影響,報告如下。
選擇2019年1月—2020年6月進行干預的狼瘡性腎炎患者100 例,按照隨機數字表法分為對照組和觀察組,每組50 例。對照組男8 例,女42 例,年齡 (37.73±4.65) 歲;病程(1.89±0.58) 年;病理學分型:Ⅰ型8 例,Ⅱ型13 例,Ⅲ型21 例,Ⅳ型8 例。觀察組男7 例,女43 例,年齡(38.34±4.57) 歲;病程(1.75±0.61) 年;病理學分型:Ⅰ型7 例,Ⅱ型14 例,Ⅲ型20 例,Ⅳ型9 例。兩組一般資料比較,差異無統計學意義(P>0.05),具有可比性。本研究經醫院倫理委員會批準。
納入標準:經腎穿刺術確診;臨床資料完整;患者或家屬知情且簽署協議。排除標準:病情危重,出現大量蛋白尿、血尿,低蛋白血癥,胸腔積液、腹腔積液等,或繼發血栓性血小板減少性紫癜(TTP)及噬血細胞綜合征等嚴重并發癥,血常規三系減低,危及生命等情況;合并腫瘤患者;認知障礙,無法進行正常溝通交流者;合并糖尿病、內分泌功能異常者。
所有患者入院后均給予標準的激素治療與免疫抑制治療。對照組在接受基礎治療的同時給予藥物指導、飲食指導、臥床休息、皮膚護理、活動指導、出院指導等常規護理干預。觀察組在對照組的基礎上給予SDM模式結合個體化管理。第一,建立個人檔案:主要包括患者的基礎資料、家族病史、疾病史、既往治療病史、對疾病的認知水平和評估結果。第二,設計并編制《狼瘡性腎炎患者個體化管理方案決策輔助手冊》:手冊內容主要包括狼瘡性腎炎患者的飲食、睡眠、運動管理、情緒管理、用藥管理、生活管理、疾病管理以及血壓監測、尿液標本采集等,通過與患者溝通、交流,了解患者對疾病的掌握情況及對醫學信息的需求,為患者或家屬提供通俗易懂的狼瘡性腎炎相關知識及可供選擇的個體化管理方案,重點介紹“運動治療方案選擇量表”“均衡飲食量表”“自我尿液采集方案選擇量表”等輔助工具,讓患者理解具體方案,選擇適用人群、利弊及具體實施方法。根據患者自身的病情、偏好,選擇合適的個體化管理方案。第三,個體化管理計劃的實施:研究人員根據患者選取的適合自身的個體化管理方案,對患者進行培訓指導,督促患者每天堅持實施,后期根據患者使用情況和反饋結果進行修改,發現并及時糾正問題。
1.4.1 自我管理行為
采用《慢性腎病自我管理研究測量表》評估患者干預前后的自我管理行為能力,該評分表包含癥狀管理、情緒管理、自我效能管理、信息管理、日常生活管理五個方面,共51 個條目,評分0~5 級,總分255 分,分數越高表示自我管理能力越強[6]。
1.4.2 醫囑執行力
采用健康行為評分量表評估患者的遵醫行為,包括營養、按時按量服藥、運動鍛煉、配合檢查、健康責任,總分52~208 分。分數越低,遵醫行為越差[7]。
1.4.3 焦慮和抑郁狀態
采用焦慮評分(SAS)量表[8]223-224和抑郁評分(SDS)量表[8]223-224,對患者焦慮抑郁狀態進行評估。焦慮評分量表有20 個項目,每個項目評分均采用Likert 4級評分法,其中50 分以下表示無焦慮狀態,50~59分為輕度焦慮,60~69分為中度焦慮,70 分以上為重度焦慮。分數越高,焦慮狀態越嚴重。抑郁評分量表也有20 個項目,評分均采用Likert 4級評分法,其中50 分以下為無抑郁,50~59分為輕度抑郁,60~69分為中度抑郁,70分以上為重度抑郁。分數越高,抑郁狀態越嚴重。
1.4.4 生活質量
采用生活質量綜合評定問卷(GQOLI-74)對患者干預前后的生活質量進行評價,包含軀體功能、物質生活、社會功能、心理功能、生活質量五個部分,評分越高,生活質量越好[9]。

兩組患者干預前的癥狀管理、情緒管理、自我效能、信息管理、日常生活管理評分比較,差異無統計學意義(P>0.05);干預后觀察組上述各項評分均高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)(見表1)。

表1 兩組患者干預前后的自我管理行為比較分
干預前,兩組患者各項醫囑執行力評分比較,差異無統計學意義(P>0.05);干預后,觀察組患者的醫囑執行力評分高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)(見表2)。

表2 兩組患者干預前后的醫囑執行力比較分
干預后觀察組的SAS評分和SDS評分低于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)(見表3)。

表3 兩組患者的SAS和SDS評分比較分
兩組干預前的物質生活、社會功能、軀體功能、心理功能、生活質量評分比較,差異無統計學意義(P>0.05);干預后兩組上述評分均高于干預前,且觀察組高于對照組(P<0.05)(見表4)。

表4 兩組患者干預前后的生活質量比較分
狼瘡性腎炎經過規范治療,完全能夠達到緩解,患者可以恢復正常的工作與生活。然而疾病的困擾及長期的經濟負擔等因素會給患者造成較大的心理負擔,使患者的醫囑執行力降低,難以達到預期治療效果。合理、有效的干預方案輔助藥物治療,有助于提高臨床效果。本研究結果顯示,兩組患者干預前的癥狀管理、情緒管理、自我效能、日常生活管理、信息管理評分比較,差異無統計學意義(P>0.05),干預后觀察組上述評分高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。可能的原因是SDM模式結合個體化管理強調以患者為中心,充分尊重患者需求、意愿、價值、自主權,在醫療決策的制訂中,患者可通過共同決策積極參與,以保證患者處于管理方案制訂的中心位置,充分根據患者的個人病情、需求,選取適合自身的個體化管理方案,為患者提供安全、優質、恰當的服務,幫助患者養成良好的生活習慣,增進對疾病的認知,了解常見問題的處理方法,提高對疾病的自我管理能力[10]。本研究中,干預后觀察組患者的醫囑執行力評分高于對照組,兩組比較差異有統計學意義(P<0.05)。可能的原因是SDM模式結合個體化管理,根據不同年齡、文化、病程的患者對疾病認知的差異,為患者或家屬提供通俗易懂的狼瘡性腎炎相關知識,加強患者對疾病的認知,同時提供可選擇的個體化管理方案,讓患者理解具體方案,選擇適用人群、利弊及具體實施方法,根據患者自身的病情、偏好選擇適合的個體化管理方案,醫囑執行力更高[11]。干預后觀察組的SAS評分、SDS評分顯著低于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。分析原因是長期的疾病治療和沉重的經濟負擔會加重患者心理負擔,SDM模式結合個體化管理過程中積極與患者進行溝通交流,耐心傾聽患者的訴求,盡可能給予幫助,建立良好的醫護關系,根據患者的心理問題盡可能疏解,向患者講解病情,加強患者戰勝疾病的信心[12]。兩組干預前的物質生活、社會功能、軀體功能、心理功能、生活質量評分比較,差異無統計學意義(P>0.05);干預后上述評分均增高,且觀察組高于對照組,差異具有統計學意義(P<0.05),這是由于常規的臨床護理并沒有觸及患者的真實需求,缺少人文關懷,患者的醫囑執行力較差,病情容易反復,對患者的生理、心理健康都會產生不利影響。SDM模式結合個體化管理加強醫護患聯系,注重患者在疾病治療過程中所起的作用,為患者提供科學、合理的自我管理方案,發揮患者的主觀能動性,幫助患者養成良好的生活習慣,提高對疾病的管理能力和醫囑執行力,促進患者的康復,生活質量更高[13-14]。
綜上所述,狼瘡性腎炎患者采用SDM模式結合個體化管理,能夠提高患者的自我管理行為和醫囑執行力,緩解患者的焦慮、抑郁情緒,有助于患者的康復,提高患者的生活質量。