煙霧病血管重建術后患者應對方式與自我感受負擔的相關性

鄭 靜 鄭曉紅 甘麗芬

上海長海醫院腦血管病中心，上海 200433

煙霧病（moyamoya disease，MD）作為一種慢性、進展性腦血管疾病，多伴有腦缺血癥狀，可導致腦卒中發生，據報道，成人煙霧病患者腦卒中發生率達13.3%，且近年來MD 導致的腦卒中發生率不斷增加[1]。血管重建術是目前MD 主要治療方式之一，其通過建立新的血管通路，可改善患者顱內血供，增加腦血流量，從而減輕臨床癥狀[2]。但研究發現，部分腦血管疾病患者由于對疾病不確定感強，治療期間可能會產生多種負面情緒，自我感受負擔（self-perceived burden，SPB）相對嚴重[3]。SPB 是指個體因疾病與照護需求，擔心在經濟、情感等方面影響他人而產生的內疚、拖累等心理感受，據報道，SPB 與生活質量密切相關，SPB 程度嚴重的患者常對治療、干預的實施產生抵觸情緒，同時因害怕增加家庭負擔，甚至部分患者放棄治療干預，從而可能會降低患者生活質量[4-5]。相關研究發現，應對方式對負性情緒存在多重效應，消極應對會加重個體負性情緒[6]。鄭紅等[7]研究指出，應對方式對腦卒中患者SPB 存在顯著影響，而轉變患者應對方式，利于減輕患者的SPB。結合上述研究，推測MD 患者血管重建術后應對方式也可能與SPB 有關，但目前相關研究較少。鑒于此，本研究重在分析MD 血管重建術后患者應對方式與SPB 的關系。

1 資料與方法

1.1 一般資料

前瞻性納入2017 年1 月至2020 年1 月上海長海醫院收治的60 例MD 患者，患者及家屬均知情本研究，且簽署研究知情同意書。60 例患者中男30 例，女30 例；年齡24～49 歲，平均（36.54±4.22）歲；發病至手術時間為2～8 周，平均（5.14±0.67）周；病變類型：腦缺血32 例，腦出血13 例，梗死型15 例；受教育程度：初中及以下17 例，高中或中專20 例；專科及以上23 例；婚姻狀況：已婚39 例，未婚/離異/喪偶21 例。納入標準：MD 符合《煙霧病和煙霧綜合征診斷與治療中國專家共識（2017）》[8]中相關標準，且經腦血管造影確診；首次接受直接血管重建術（顳淺動脈-大腦中動脈搭橋術）治療，且具備手術治療指征；意識清晰，可配合研究；具有基礎閱讀能力。排除標準：合并顱內動脈瘤、腦血管畸形等其他腦部疾病；合并感染性肺炎、乙型病毒肝炎等感染性疾病；合并先天性心臟病、腎衰竭等重要臟器疾病；合并嚴重認知功能障礙[簡易精神狀態評價量表（mini-mental status estimate，MMSE）[9]≤9 分]；處于哺乳或妊娠期。本研究經醫院醫學倫理委員會批準。

1.2 方法

1.2.1 一般資料收集 設計一般基線資料填寫表，由護理人員詢問并記錄患者相關基線資料，內容包括：性別（男、女）、年齡、發病至手術時間、病變類型（由主治醫師根據患者病變情況、結合影像學檢查評估，包括腦缺血、腦出血、梗死型）、受教育程度（初中及以下、高中或中專、專科及以上）、婚姻狀況（已婚、未婚、離異、喪偶）等。

1.2.2 SPB 評估方法 于術后，采用自我感受負擔量表（self-perceived burden scales，SPBS）[10]評估患者SPB，量表包括身體負擔（5 個條目）、經濟負擔（1 個條目）、情感負擔（4 個條目）3 個項目，共有10 個條目，各條目均采用5 級評分法，根據從來沒有～總是這樣采用分別記1～5 分，量表總分為各項目總分之和，得分范圍于10～50 分，得分越高說明SPB 越重；得分＞25 分說明負擔嚴重，反之則負擔輕微。

1.2.3 應對方式評估方法 參照《血管重建手術圖譜》[11]實施血管重建術相關操作，于術后采用簡易應對方式問卷（simplified coping style questionnaire，SCSQ）[12]評估患者應對方式，量表包括消極（8 個條目）、積極（12 個條目）應對2 個項目，共有20 個條目，各條目均采用4 級評分法，根據不采用～經常采用分別記0～3 分，消極應對因子得分范圍為0～24 分，得分越高說明消極方式傾向越高；積極應對因子得分范圍為0～36 分，得分越高，說明患者積極應對方式傾向越高；將消極應對得分高的患者納入消極應對組，反之則納入積極應對組。

1.2.4 問卷的發放與收集 介紹問卷的發放，如何填寫問卷，核實填寫，發放份數，回收率、有效率等。

所有量表均由護理人員統一發放，由患者獨立填寫（對于無法獨立填寫患者，可由家屬詢問患者答案后代填），量表需在30 min 內填寫結束，并由護士統一收回；若量表中漏答題數超過總題數的1/3，或量表答案填寫明顯規律（如1、2、3、1、2、3 排序）等則判定為無效問卷，不納入統計；本研究發放SPBS、SCSQ 量表各60 份，全部量表均有效回收，回收率達100%。

1.3 統計學方法

采用SPSS 23.0 統計軟件對數據進行分析，計量資料經Shapiro-Wilk 正態分布檢驗，符合正態分布的用均數±標準差（）表示；計數資料采用例數表示，采用χ2檢驗；偏態分布的計量資料用中位數和四分位數[M（P25，P75）]表示；MD 患者應對方式與SPB 的關系采用一般雙變量Spearman 相關性檢驗分析。以P ＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 MD 患者術后SPB（SPBS 評分）情況

60 例MD 患者術后SPBS 評分總分為24.00（20.00，30.00）分，其中身體負擔得分14.00（13.00，15.00）分，經濟負擔得分2.00（2.00，2.00）分，情感負擔得分8.50（7.25，9.00）分。

2.2 MD 患者術后應對方式（SCSQ 評分）情況

60 例MD 患者術后消極應對得分為16.00（14.00，17.00）分，積極應對得分為15.00（14.50，16.00）分。

2.3 MD 患者應對方式（SCSQ 評分）與SPB（SPBS 評分）的相關性分析

經一般雙變量Spearman 相關性檢驗分析結果顯示，MD 患者消極應對評分與SPBS 各維度評分及總分均呈正相關（r ＞0，P ＜0.05），積極應對與SPBS各維度評分及總分均呈負相關（r ＜0，P ＜0.05）。見表1。

表1 MD 患者應對方式（SCSQ 評分）與SPB（SPBS 評分）的相關性分析（r 值）

3 討論

據報道，MD 的發生多與感染、遺傳等因素有關，而疾病發生后主要表現為分支血管管壁彈性降低、血管平滑肌細胞異常增生等，可能會造成管腔狹窄，導致腦組織缺血，引發認知功能障礙、癲癇等癥狀[13-14]。血管重建術作為MD 有效治療手段，雖可改善患者腦灌注量，預防腦再出血，預防腦卒中發作，但面對高額治療費用，部分MD 患者可能會產生內疚、自責等情緒，從而影響術后康復干預的順利實施，影響患者的整體治療獲益[15]。

SPB 是指個體因擔心自身需求會對照顧者產生影響的多重心理感受，相關研究顯示，個體SPB 與心理狀態、自我管理功能、家庭功能等密切相關[16]。相關研究顯示，白內障手術患者術前SPB 程度與負性情緒明顯相關，SPB 程度嚴重不僅會加重自身負性情緒，還可能會使患者產生放棄治療的想法，從而影響疾病轉歸[17]。本研究結果顯示，60 例MD 患者術后SPBS 評分總分為24.00（20.00，30.00）分，說明MD 患者術后SPB 情況不佳。分析原因在于，在血管重建術前，MD患者由于對疾病認知程度較差、擔憂高額手術費會拖累家庭等，加之患者年齡較輕，擔憂今后無法承擔家庭重擔，從而SPB 嚴重[18]。而患者術后病情雖有好轉，臨床癥狀減輕，但受疾病及手術創傷影響，部分患者日常生活難以完全恢復，從而SPB 情況不佳[19]。

應對方式是指個體面對創傷、疾病等應激事件時的自我認知及行為過程，研究發現，積極應對方式可使個體正確面對疾病，并采取一系列對應措施，從而利于疾病轉歸；相反，消極應對方式則可能會使個體在面對應激事件時產生放棄、逃避等想法，從而加重自身焦慮、抑郁情緒，影響疾病康復[20]。相關研究顯示，應對方式是腦血管疾病患者心理一致感、健康行為的中介效應，積極應對方式利于提高患者心理一致感與健康行為[21-22]。本研究結果顯示，60 例MD 患者術后消極應對得分為16.00（14.00，17.00）分，積極應對得分為15.00（14.50，16.00）分，顯示MD 患者血管重建術后應對方式更偏向消極應對。分析原因在于，在血管重建術前，MD 患者受頭痛、視覺障礙等癥狀影響，會產生沮喪、放棄等想法，從而無法采取正確應對方式，消極面對疾病[23-24]。而患者術后各項臨床癥狀雖減輕，治療信心逐漸恢復，但疾病恢復時間較長，部分患者應對方式無法良好轉變，從而應對方式仍偏向消極[25]。

基于SPB、應對方式與負性情緒的關系及MD 患者血管重建術圍術期SPB 及應對方式的變化，猜測患者SPB 與應對方式可能有一定聯系。本研究經一般雙變量Spearman 相關性檢驗分析結果顯示，MD 患者消極應對評分與SPBS 各維度評分及總分均呈正相關，而積極應對與SPBS 各維度評分及總分均呈負相關，即MD 患者應對方式與SPB 之間會相互影響。分析可能原因在于，患者在接受治療期間，若采取消極應對方式，可能會出現不愿意配合各項檢查、治療的情況，這將影響治療的順利展開，可能會加重病情嚴重程度，從而增加相應治療費用，進而導致患者負性情緒加重，產生放棄治療等想法，導致SPB 程度加重[26]。相反，采取積極應對方式的患者，主動配合各項治療，并以樂觀態度面對疾病，可促進疾病康復，隨著病情減輕，身體好轉，患者負性情緒程度減輕，繼而SPB 程度減輕[27-28]。結合本研究結果建議血管重建術圍術期臨床應引導患者采取積極應對方式，鼓勵其面對疾病，并加強社保政策宣傳，鼓勵家屬對患者給予支持鼓勵，以幫助患者減輕SPB 程度。

綜上所述，MD 患者血管重建術后應對方式與SPB 有關，隨著消極應對向積極應對的轉變，患者SPB程度逐漸減輕，考慮臨床可著手從患者應對方式方面干預，通過引導患者積極應對，減輕MD 患者血管重建術后SPB 程度。