張彩紅,鐘玉旋,藍彩旋,廖翠芳
廣東省河源市婦幼保健院,廣東河源 517000
β地中海貧血屬于一種臨床常見的遺傳性溶血性貧血,在世界范圍內約有近1.5%的人群患有此病,而每年至少有上萬例重型β地中海貧血患兒出生,此類疾病的患兒在剛出生時無明顯癥狀,當到3~12個月時開始發病,最初表現為肝脾腫大,發育落后,而隨著時間的延長和貧血程度的加深,患兒會出現骨髓代償性增生,并且地中海貧血面容會隨著年齡的增長而日益顯著,同時長期的貧血癥狀會降低患兒的免疫力,加重肺部、心肌、胰脾和腦垂體等重要臟器損傷,增加患者的病死風險[1-2]。目前,長期的輸血治療是重型β地中海貧血患兒糾正貧血的主要方式,然而如何保障患兒輸血的規范性,降低并發癥的發生率成為患兒輸血管理中關注的重點[3]。經臨床研究發現,全過程護理模式具有使患者獲得滿意,加強醫護人員責任心等優勢,對多種疾病的恢復也能起到積極的促進作用[4]。因此為規范患兒輸血的依從性,保障患兒的輸血安全,減少不良事件的發生。基于此,該研究對2019年1—12月收治的60例重型β地中海貧血患兒展開研究,探討在其輸血管理中運用全過程護理模式的臨床應用價值,現報道如下。
按照雙盲法將方便選取的60例參與該項研究的重型β地中海貧血患兒分為人均30例的對照組和研究組。納入標準:①所有患兒均符合《重型β地中海貧血的診斷和治療指南(2017年版)》[5]中的診斷標準;②均為學齡及學齡前兒童,年齡在12歲以下;③該項研究的開展均在患兒及家長知情的前提下進行,已簽署相關知情文書;④參與研究的患兒家長均為初中以上學歷,具備基礎的聽說讀寫能力;⑤患兒家長全程參與患兒的輸血治療;⑥參與研究的患兒家長均為患兒的監護人。排除標準[6]:①患兒存在明顯的智力、認知、聽力和溝通障礙;②患兒伴有不同程度的心臟、肝臟和腎臟功能障礙;③患兒的臨床資料不完整或中途退出該項研究;④患兒家長缺席患兒的輸血治療;⑤患兒及其家長配合度及依從性較低;⑥參與研究的患兒家長均為年齡偏大的爺爺奶奶或外公外婆或者非患兒的監護人。
對照組中男患兒16例,女患兒14例;年齡7個月~12歲,平均(6.25±1.19)歲;體質量8.6~39 kg,平均(20.19±3.64)kg;患兒家長中男性13名,女性17名,年齡26~41歲,平均(32.98±2.42)歲。研究組男患兒15例,女患兒15例;年齡6個月~12歲,平均(6.22±1.20)歲;體質量9.0~37 kg,平均(20.16±3.57)kg;而在患兒家長中男性12名,女性18名;年齡27~45歲,平均(33.25±2.57)歲。兩組一般資料經比較差異無統計學意義(P>0.05),具有可比性。該研究已通過醫院倫理委員會的審批。
對照組患兒在輸血管理的過程中給予常規性護理措施,在患兒開展輸血治療前加強對患兒及其家長健康宣教,密切監測患者輸血治療期間的癥狀反應,觀察患兒的輸血效果,在輸血結束后,向患兒及其家屬交代日常的注意事項,針對存在負面情緒的患兒及其家屬實施相應的心理護理。而研究組則在患兒的輸血期間給予全過程護理措施,具體內容如下:①健康宣教:在患兒入院之前向患兒及家長詳細介紹重型β地中海貧血的相關知識,普及疾病的發生和發展的主要原理,讓了解到輸血治療的重要性及輸血治療過程中去鐵治療的配合要點,讓患兒及其家長充分認識到規范化輸血治療的重要性。同時向患兒及家長交代輸血過程中可能存在的并發癥和副作用,加強患兒家長的心理建設,并且對患兒及家長的想法和建議也需耐心傾聽,給予適當的采納;鼓勵患兒及家長主動說出內心的真實感受,以積極的心態面對輸血治療。②輸血期間的護理:在對患兒進行抽血、輸血和排鐵等侵入性操作時應給予患兒一定的表揚和物質鼓勵,同時加強患兒在輸血期間的巡視,加強與患兒及家屬間的溝通交流,觀察患兒輸血期間的癥狀反應,發現異常情況時及時處理,并且安撫患兒家長的情緒。當患兒輸血治療完成后,叮囑其留院觀察30 min,若30 min內未見任何不良反應即可安排患兒離院。③輸血結束后護理:在離院前加強對患兒及其家長居家指導,告知少在聚集的場所出現,出門時應佩戴口罩,預防交叉感染,以免加重患兒病情;在飲食方面減少鐵元素的攝取,減少動物內臟的攝入;并且在日常生活中應注意觀察患兒的臉色和精神狀態,若存在異常現象應及時回院就診;另外告知患兒家長一定要定期帶患兒進行輸血及排鐵的治療,進而保障患兒的生命安全和生存質量。
調查患兒家長對護理工作的滿意度情況,選用該院自制的滿意度調查問卷,問卷滿分為100分、90分及以上表示非常滿意、75~89分表示基本滿意、55~74分表示一般滿意、54分及以下表示不滿意,比較兩組總滿意度的差異,總滿意度=(非常滿意例數+基本滿意例數+一般滿意例數)/總例數×100.00%。同時記錄患兒輸血期間不良反應的發生情況,比較兩組不良反應的發生率。另外參考簡明健康調查問卷(SF-36)[7]評估患兒護理前后的生活質量,重點評估生理機能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況4個方面。每方面最終得分在0~100分,分值越高表示患兒的生活質量越好,比較兩組患兒護理前后的評分差異。另外分別于護理前、護理后選用社會支持評定量表(SSRS)對患兒家長的社會支持情況進行調查,具體內容包括客觀支持、主觀支持以及社會支持利用度3個方面,量表共計10條細則,均采用1~4分四級評分法,比較兩組患兒家長的評分差異。
采用SPSS 23.0統計學軟件進行數據分析,計量資料以(±s)表示,組間差異比較采用t檢驗;計數資料以[n(%)]表示,組間差異比較采用χ2檢驗。P<0.05為差異有統計學意義。
研究組總滿意度為90.00%,高于對照組的66.67%,差異有統計學意義(P<0.05),見表1。

表1 兩組患兒家長滿意度比較
研究組不良反應發生率為6.67%,低于對照組的26.67%,差異有統計學意義(P<0.05),見表2。

表2 兩組患兒不良反應發生率比較
護理前,對照組和研究組生活質量評分比較差異無統計學意義(P>0.05);護理后研究組生活質量評分明顯高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05),見表3。
表3 兩組患兒護理前后生活質量比較[(±s),分]

表3 兩組患兒護理前后生活質量比較[(±s),分]
組別 生理機能護理前 護理后生理職能護理前 護理后軀體疼痛護理前 護理后一般健康狀況護理前 護理后對照組(n=30)研究組(n=30)t值P值65.82±6.97 65.89±7.05 0.039 0.969 81.59±5.74 90.25±4.39 6.564 0.001 69.88±5.74 69.79±5.64 0.061 0.951 80.15±6.42 92.34±5.47 7.916 0.001 72.33±6.14 72.36±6.25 0.019 0.985 83.44±5.50 92.47±5.97 6.093 0.001 70.08±5.43 70.09±5.39 0.007 0.994 84.13±5.33 94.15±5.26 7.329 0.001
護理前兩組患兒家長社會支持情況評分對比差異無統計學意義(P>0.05);護理后,兩組對比差異有統計學意義(P<0.05),見表4。
表4 兩組患兒家長的社會支持情況比較[(±s),分]

表4 兩組患兒家長的社會支持情況比較[(±s),分]
組別 客觀支持護理前 護理后主觀支持護理前 護理后社會支持利用度護理前 護理后對照組(n=30)研究組(n=30)t值P值6.85±1.87 6.81±1.99 0.080 0.936 10.04±2.03 12.79±2.01 5.273 0.001 12.52±2.64 12.57±2.71 0.072 0.943 18.36±2.29 22.07±3.01 5.373 0.001 5.13±1.54 5.15±1.58 0.050 0.961 8.52±2.05 9.85±1.22 3.054 0.003
對于重型β地中海貧血患兒而言,造血干細胞的移植是根治疾病的唯一方式,但受配型、治療費用和移植風險等因素的影響,導致移植成功的概率較低,因此長期反復的輸血則成為重型β地中海貧血患兒主要的治療方式之一[8]。經臨床研究發現,定期的輸血治療可以維持患兒的血紅蛋白水平,保障機體基本的攜氧能力,抑制患兒機體內存在缺陷的紅細胞生成,進而到達緩解患兒貧血,促進患者生長發育的目的;而去鐵治療則可以避免患者體內的鐵元素出現沉積過載的現象,保障患兒治療期間的安全性[9]。在此治療措施的開展基礎上加強對患兒及家長的護理管理,保障治療的依從性[10]。
經該研究發現,研究組在開展全過程護理模式后不良反應的發生率明顯低于對照組,由此表明全過程護理模式可以有效降低輸血期間不良反應的發生。究其原因可以發現,全過程護理模式貫穿患兒治療的全過程,通過治療前的健康宣教、治療期間的護理干預和治療后的居家指導等措施的實施,給予患兒全方位的優質護理,既可以有效確保治療措施的順利開展,也可以保證治療過程的安全高效,并且通過針對性的預防措施,有效減少不良反應的發生,從而改善患者的預后情況[12]。與常規的護理模式相比,全過程護理模式在輸血管理的中應用更具有針對性、科學性和實際性,可以在保障患兒安全的同時兼顧患兒家長的感受,有效拉近護患之間的距離,提高患兒及其家長對護理工作的滿意度[13]。另外治療前的健康宣教和治療后的居家指導,可以在保障患兒治療規范性的同時,讓患兒家屬意識到定期接受治療的重要性,進而為提高患兒治療的依從性,保障患兒的生存質量奠定基礎[14]。該研究證實,研究組護理后各項生活質量評分均高于對照組(P<0.05),臨床應用效果顯著。與此同時,在陸青梅等[15]的研究中顯示,患兒家長在護理干預實施后客觀支持評分(12.70±1.83)分、主觀支持評分(22.18±3.86)分以及社會支持利用度評分(9.08±1.04)分,較干預前客觀支持(6.59±2.05)分、主觀支持(12.89±5.31)分和支持利用度(5.33±1.65)分相比均得到顯著改善(P<0.05);與該研究結果基本一致,研究組患兒家長在護理干預后客觀支持(12.79±2.01)分、主觀支持(22.07±3.01)分和社會支持利用度 (9.85±1.22)分均高于對照組客觀支持(10.04±2.03)分、主觀支持(18.36±2.29)分和社會支持利用度(8.52±2.05)分(P<0.05)。由此進一步表明,全過程護理干預措施的實施可以顯著提高患兒家長的支持情況,繼而為遵醫行為的提高奠定基礎。
綜上所述,全過程護理模式的運用可以給予患者全程的優質護理干預,保障患兒治療安全性的同時提高患兒治療的依從性,從而有效改善患兒治療后的生存質量,臨床應用效果顯著。