高梅華,李文洲,林 潤
福建省立醫院,福建福州 350000
卵巢癌是女性生殖器官中最常見的惡性腫瘤之一,因其早期癥狀隱匿性強,多數患者就診時已至中晚期,故病死率較高。目前,卵巢癌的主要治療手段為手術治療,并輔以化療或放療[1-2]。化療期間,由于治療周期時間長,藥物的不良反應強,加之對疾病的恐懼、焦慮,患者心身承受巨大的壓力,從而導致患者的自我管理能力差,治療的積極性降低。同伴支持是指具有相同閱歷或相似人口學特征的特定人群通過分享經驗或傳遞信息等方式形成的一種社會支持形態[3]。同伴支持已應用于多項醫學領域中,其效果得到了充分的肯定[4-5]。但同伴支持應用于卵巢癌患者的研究較少,其效果也尚未明確。本研究對卵巢癌化療患者開展為期3個月的同伴支持干預,并探討其對患者自我管理效能和社會支持程度的影響,旨在為卵巢癌患者的心身康復提供參考。
選擇2018年1月至2019年10月在福建省立醫院婦科接受化療的卵巢癌患者作為研究對象。納入標準:根據2017 NCCN《卵巢癌臨床實踐指南(第一版)》[6]的診斷標準,并經病理確診為卵巢癌;接受化療方案至少1個療程;患者意識清楚,智力與精神正常,可與人正常交流;會使用智能手機及微信系統,或在家屬幫助下使用微信;自愿參與本研究,并簽署知情同意書。排除標準:合并嚴重心、腦、腎等重要器官功能不全者;全身多處轉移灶,術后預期存活時間≤1年。符合納入、排除標準患者78例,按照隨機數字表分為對照組40例和觀察組38例。對照組,年齡23~75歲,平均(53.19±5.23)歲;文化程度:小學或初中17例,中專或高中16例,大專及以上7例;病理分期:Ⅰ期10例,Ⅱ期18例,Ⅲ期12例;腫瘤部位:單側28例,雙側12例;化療療程平均(3.34±1.24)個。觀察組,年齡25~78歲,平均(55.12±6.13)歲;文化程度:小學或初中15例,中專或高中16例,大專及以上7例;病理分期:Ⅰ期9例,Ⅱ期18例,Ⅲ期11例;腫瘤部位:單側27例,雙側11例;化療療程平均(3.56±1.28)個。兩組患者在年齡、文化程度、病理分期、腫瘤部位、化療療程方面比較均無統計學意義(P>0.05),具有可比性。
1.2.1對照組
給予卵巢癌常規護理。包括住院期間飲食指導、生命體征監測、輸液導管的維護、心理支持等;出院后每周進行1次電話隨訪,詢問出院后心身恢復情況,并給予健康指導,持續3個月。
1.2.2觀察組
在對照組的基礎上采取為期3個月的同伴支持干預。
1.2.2.1 組建同伴支持指導小組
小組由2名醫生、4名護士組成。護士長擔任小組組長,負責同伴支持方案的擬定、各項活動的管理;護士負責同伴支持志愿者的招募、培訓以及各項活動的實施與開展;醫生協助護士開展病友聯誼會的組織安排、同伴支持活動的開展以及微信群的管理。
1.2.2.2 同伴支持志愿者的招募和培訓
志愿者的要求:曾在該院住院并結束化療的卵巢癌患者,病情穩定,性格開朗,溝通能力強,初中及以上文化程度,自愿加入本研究。最終選擇4名同伴支持志愿者,并給予集中的專業培訓,每次培訓30~60 min,共培訓3次,培訓內容包括卵巢癌的發病因素、診斷及治療方案、腫瘤患者的日常護理、心理支持的方法、溝通技巧和隱私保護原則等。培訓后對志愿者進行評估考核,考核時同伴支持指導小組中的護士扮演患者,與志愿者互動,測評志愿者疾病相關知識及溝通能力并進行打分,總分100分,評分≥60分的志愿者即為考核合格,方可參與同伴支持活動。
1.2.2.3 同伴支持的實施
開展形式多樣的同伴支持活動。每2周舉辦1次病友聯誼會,聯誼會以病友面對面的形式開展,由2名志愿者帶頭講述自己親身經歷的患病過程和診療經過,講解自身對疾病的認識和自我心理調適的方法;鼓勵病友積極發言,相互討論,其目的在于舒緩患者緊張情緒,增加對疾病的了解,增強治療的信心。建立“暖巢之家”微信群,該群由護士長組建,群成員包括同伴支持指導小組成員、卵巢癌患者及家屬、4名志愿者。同伴支持指導小組成員在群中不定時發送卵巢癌最新的診療方案、自我護理的注意事項、預防和控制疾病等相關知識鏈接,志愿者通過網絡發送自我生活的點滴照片或人生感悟,鼓勵其他病友樂觀積極面對疾病,傳達正能量信息,增強認同感。床邊走訪,所有患者在入組時均采用Zung焦慮自評量表和Zung抑郁自評量表[7]進行焦慮和抑郁評估,針對焦慮得分≥50分或抑郁得分≥50分的患者,志愿者在同伴支持指導小組成員的帶領下走到患者床邊,與其進行30~60 min的一對一溝通交流,并將個人經驗、心得體會與患者分享,指導患者對問題盡早進行自我調適,用積極的態度解決。
在干預前以及干預3個月后對患者進行自我管理效能及社會支持程度的評估。為避免研究組成員對結局的干擾,選取不參與研究的護士作為調查員,采用統一的指導語,說明研究的目的、填寫方法及注意事項,患者填寫后,當場收回并核對,對填寫不全或有明顯錯誤的問卷進行補充或修改,以保證問卷填寫的質量。發放78份問卷,回收有效問卷78份,有效回收率100%。
1.3.1自我管理效能
采用由Lev等[8]編制,錢會娟等[9]翻譯的健康促進策略量表(Strategies Used by Patients to Promote Health,SUPPH)來評定卵巢癌患者的自我管理效能。該量表包括正性態度、自我決策和緩解壓力3個維度,共28個條目,每個條目分別從“沒有信心(1分)”至“非常有信心(5分)”進行5級計分,總分28~140分,得分越高,說明患者自我管理效能越強。該量表具有良好的信效度,其Cronbach’s α系數為0.849~0.970。
1.3.2社會支持程度
采用由肖水源[10]編制的社會支持評定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)評定患者的社會支持程度。該量表包括主觀支持(4個條目)、客觀支持(3個條目)和對支持的利用度(3個條目)共3 個維度10個條目,量表總分12~66分,分值越高說明獲得的社會支持越高。該量表各條目的一致性在0.89~0.94,總量表的重測信度為0.92,Cronbach’s α系數為0.72。
采用Epidata 3.1軟件建立數據庫并錄入數據,使用SPSS 21.0軟件進行統計分析,計數資料以頻數、百分比進行統計描述,計量資料以均數±標準差描述,組間比較采用兩獨立樣本t檢驗。以P<0.05為差異有統計學意義。
干預前,兩組患者SUPPH得分無明顯差異,干預后觀察組患者SUPPH各維度得分及總分均較對照組高,比較差異具有統計學意義,見表1。
干預前,兩組患者SSRS得分無明顯差異,干預后觀察組患者SSRS各維度得分及總分均較對照組高,比較差異具有統計學意義,見表2。
自我管理效能即個人對自身是否能順利實現某個目標,或解決某個困難的自我能力判定,是對自身的認可和評價[11]。卵巢癌為女性特有的生殖器官疾病,手術及化療使患者除了遭受疾病和治療的痛苦外,還面臨絕經期提前、性生活改變等諸多問題,因此患者存在較多的生理、心理和社會壓力,亟待得到正向的引導和幫助[12]。同伴支持一直被認為是人們對抗壓力、解決困難、獲得幫助的一個重要支持[13]。與醫護人員相比,同伴支持志愿者能以一個“過來人”的身份,以更為親近的方式與患者交往,分享自己卵巢癌手術后的體驗,輔助化療后的不良反應與應對措施,表達關心和同情,分析患者目前存在的困境和解決問題的方法,幫助其他卵巢癌患者增強對抗疾病的信心,緩解心中的壓力,以及加強對負性情緒的管理。本研究結果顯示,觀察組患者在同伴支持干預3個月后,患者不論是正性態度、自我決策或緩解壓力維度得分,還是自SUPPH總分,均較對照組顯著提高,差異具有統計學意義(P<0.05)。可見,同伴干預能有效提高卵巢癌患者的自我管理效能,對患者心身康復具有積極的意義。
研究表明,良好的社會支持和被感知到的心理現實很大程度上影響著癌癥患者的康復信心,同伴支持志愿者的引導與支持,極易引起患者的共鳴,讓患者感受到自己并不是獨自面對這些困難,對于癌癥患者的精神鼓勵具有明顯的正性作用[14]。卵巢癌是婦科惡性腫瘤中病死率較高的疾病,大多數患者在發現卵巢癌時都處中晚期階段,因此,患者的心理負擔重,悲傷、絕望的負性情緒高,亟需極大的社會支持。王霞等[15]認為,婦科惡性腫瘤同伴支持者是社會的公益志愿者、患者信息的提供者和情感支持者,也是醫患溝通的橋梁,是社會支持系統的重要組成部分。本研究的同伴支持方式除了小組式的病友聯誼會和微信線上互助平臺外,還針對個別心理負擔重,不愿公開隱私的卵巢癌患者,讓同伴支持志愿者在醫護人員的引導下,進行床邊走訪式訪談,通過同伴支持志愿者一對一、面對面的真誠溝通,容易讓患者卸下心中包袱,感受到社會的溫暖,從而更坦然地面對疾病,走出困境。本研究結果顯示,在同伴支持干預后,觀察組卵巢癌患者SSRS的總分及各維度得分均較對照組高,差異具有統計學意義(P<0.05)。
由于研究例數偏少,干預時間較短,研究對象流動性大,疾病進展不一,給研究方案的質量控制和后期隨訪造成一定困難,加之同伴支持志愿者具有多重的社會角色,對其培訓和管理的專業性、系統性還有待提高。今后的研究可進一步加大同伴支持研究對象的例數和干預時間,加強研究方案的質量控制,使同伴支持方式獲益于更多的癌癥患者。