論安瑪莉·摩爾的慢性病病人照護邏輯*

鄭艷姬 竇 超 陳建國

安瑪莉·摩爾(Annemarie Mol)是一位荷蘭人類學學者與哲學家，目前任教于荷蘭的阿姆斯特丹大學。作為照護研究領域的先鋒人物，她的研究主題橫跨身體、語言的實作、照護過程、客體的多樣性等內容。她的著作《照護的邏輯：比賦予病患選擇更重要的事》是本文主要探討的文本，在該書中她探討了關于慢性病病人的照護議題。當今社會慢性病病因其復雜性、不確定性與難以治愈性，不僅是醫學關注的問題，也帶來諸多病人的社會生活問題[1]。因此，雖然當下盛行將理性主義下的“選擇”作為改善健康照護質量的最佳方式，但摩爾認為“選擇”無法完全涵納人們在進行健康照護實踐中的復雜需求，從而提出“照護的邏輯”以挑戰“選擇造就好的照護”的觀念。摩爾本意在于讓人們看到照護過程的多樣性與復雜性，她認為以往我們忽視了很多照護中的瑣碎與細節之處，而往往是這些被忽視的存在才成就了“好的照護”，因此她希望能將病人從被動接受照護的角色中解放出來，并關注這些未曾注意的地方，以此將對照護的討論引領至更為廣泛的公共領域[2]。

1 理性的結果：“選擇的邏輯”

慢性病一旦發生，意味著人的身體從“正常的”健康狀態轉變為“反常的”疾病狀態[3]。摩爾注意到每位病人求醫經歷中的“選擇”環節，從她自身所遭遇的三個案例入手試圖將順著現代主義與醫療科技下的市場邏輯，把讀者帶入“選擇”，特別是“病人的選擇”所導致照護領域“選擇的邏輯”盛行的情境之中。

1.1 “選擇”的西方情境

摩爾[4]23-26認為，關于“個人的選擇”源自于啟蒙運動之后西方所強調的理性主義精神，即追求個人主義、強調自由意志，呈現出尊重個人自主性，從而給予選擇自由的深刻的啟蒙意義。“選擇的邏輯”是對這種理性主義精神的反映與延續，并在社會文化的諸多領域得以浮現，例如，選擇什么樣的工作、怎么蓋房子、怎么燒飯燒菜、怎么創作音樂等，可以列一長串有關選擇的清單[4]27。并且，摩爾[4]29認為“選擇”已成為一種主要的思維方式，也就是以一種“邏輯”的形式矗立于當今社會，這種“邏輯”形成的背后她想要強調的“并非是社會物質秩序得以成型或建立的方式，也不是攸關這過程中涉及的權利，而是其研究時背后的理性，或是說背后的道理”。因此，摩爾想表達的“邏輯”更像是一種關于“風格”的類似闡述，同時“邏輯”也包含著進行選擇的場所與情境，以及對“什么合適，什么不合理”等一系列比較、權衡過程的形成理路，摩爾[4]31想要尋找的是“選擇”中的那種脆弱但又“不得不”的連貫感。這一系列的過程對身處其中的人不甚明顯，但對外人而言，這種過程后面的“連貫感”則很隱晦，需要發現并轉譯，這也將構成 “邏輯”重要內涵。

當然需要強調的是，“選擇的邏輯”之所以誕生與被重視，也源于對“好的照護”的強調與追尋?！斑x擇的邏輯”具體主要體現在醫療專業人員在評估病人的檢查報告和診察后，讓病人自行選擇治療的方式上。一方面，這種“選擇”由西方資本主義市場下的個人消費主義以及西方社會強調公民個體自主權的情境所催生，也來自20世紀70年代基于醫患互動過程中病人強調對自我身體的控制和決定權而發起的自主運動[4]28-31?！斑x擇”也起源于對病人個體道德的強烈關切，病人不能因其是病人而被剝奪選擇權而將其視作異類，這方面無疑是好的。但另一方面，摩爾發現這種過于強調自主、個體化的“邏輯”在獨特的西方語境下只是一種淺嘗輒止、不全面的嘗試。因為將“選擇的邏輯”作為健康照護領域的終極理想進行稱頌，無疑是在特定語境中將“西方”分配到“在地點、時間上都支持人們進行個人選擇”的角色上，而將作為“他者”的“非西方”置于“把做決定鑲嵌于所屬的社群之中”，這是一種刻板化的追求與自我局限[4]27?，F實中的西方并非鐵板一塊，固然有稱頌理性、主張個人自由的一面，但在歷史實踐中同樣有重視集體、彼此依賴的那一部分。因此，必須將西方從這種單一化的“選擇”模式的刻板印象中解救出來。而有效的方式就是在看到病人選擇重要性的同時，也看到病人作為積極的主體，其具有多維立體能動性的一面[4]30。

1.2 病人的能動性

摩爾雖然對照護過程中過于聚焦病人的“選擇”進行了質疑，但她進一步認為就本質上講，必須梳理“選擇”開始的根源。將個人能主動選擇的這個理想如此蓬勃地帶入健康照護，并不只是因為這概念在西方普遍受到歡迎，也因為健康照護的特性。當今社會的醫療環境中，病人看醫生的經歷里，通常會包括被醫生觀察、觸摸或是做各類檢測，卻幾乎沒什么機會為自己講話。作為病人，常被當成物品而變得被動，同時病人也不值得被傾聽[4]33。因此，病人需要有被接納與為自己身體與生命做主的機會，應該被當成有權為此做出重要選擇的主體而受到尊重，“選擇的邏輯”在一定程度上給予和緩解病人的這種“不被看見”。從此層面而言，“選擇”讓病人有了能夠主導人生進程的機會，其意義值得肯定。

不過，摩爾通過一家荷蘭醫院對糖尿病病人所做的田野調查指出，病人的主動性不能僅僅體現在做選擇的權利上，因為如此積極主動的病人在“選擇”之外的知識與話語很多時候卻無法繼續支撐他們的看似“重要”的“選擇”。因為“選擇的邏輯”往往還有一個后果，即會將選擇后“出錯的重量”都放到自己肩上進行承擔，但往往病人與家庭無力扛起[4]20。因此摩爾強調，我們必須去 “看見”照護的實作，了解病人在做出“選擇”后經歷的一切，他們不僅作為選擇的主體存在，也是各式各樣活動的主體。以糖尿病為例，病人會遇到要注射胰島素、測量血糖值、計算吃的碳水化合物、調節所做的運動，還有許許多多需要實操的方面，這些活動通常繁瑣且耗費精力，而它們往往才是照護的關鍵。因此對照護的關注，不能只停留在病人根據一個意愿做出一個選擇，而是必須時刻關注各方的所作所為。我們需要持續不斷地從專業與陪伴的角度對他們的積極性做引導，了解他們到底需要醫療做些什么？又要避免些什么？如何活得好？什么會致命[4]37？這些都是細致而專業的問題，不能把醫療推回到專業的牢籠。由此，摩爾把對病人實施“好的照護”的可能性由“選擇的邏輯”推向了“照護的邏輯”。

2 “好的照護”：“選擇的邏輯”與“照護的邏輯”

在提出“照護的邏輯”之后，摩爾進一步從荷蘭這家醫院的糖尿病病人的真實經歷入手，從市場化、公民身份及“共同修補”等多個方面展示了“選擇的邏輯”與“照護的邏輯”的區別。

2.1 市場化的選擇與照護

首先，摩爾聚焦醫療過程中與治療相關商品的選擇邏輯。在市場中，人們以消費者的身份被詢問意見，通過自己的偏好選擇產品，再透過交易將產品從賣家交給買家，從而病人在可負擔的范圍內買到善意與關懷[4]52。交易有明確的起點和終點，范圍也有明確的界定，但也因為這樣，為了讓產品更容易找到速配的潛在買家，也使投放入市場的廣告更有效率，作為消費者的病人就會被分為不同的目標群體。以血糖檢測儀為例，那些想要自由的人，就給功能豐富的款式；而對自由沒有太大愿景的，就給比較簡易的款式；至于那些不被任何消費所誘惑動搖的病人群體，則會被“擱置”起來[4]53-57。廣告與整個營銷過程都與“欲望”一起運作，勾起病人想要踐行的欲望，想要變得年輕、獲得朋友的欲望，最根本的還是想要變得健康的欲望。無疑，“選擇的邏輯”開啟了絢爛奪目的全景視野，不見任何痛苦，市場的語言只存在正面、美好的辭令，即將販售的血糖儀顯然具有了充分的吸引力，即被視作可以解決糖尿病病人所有煩惱的“好東西”。但實際上，從“選擇的邏輯”來看，市場情境下的照護活動的范圍只局限在了醫院的門診專家或者其他照護者給病人提供一項或幾項產品，然后病人選擇產品，之后就沒什么可以做的了[4]53-57。

相反地，“照護的邏輯”是一種互動的、開放的過程，且這個過程會依據其結果而不斷形塑、重塑。照護不可能簡化為一種交易，而是一種冷靜、持續不懈，又具有包容特質的努力，努力促進病人的處境，或是避免病人處境加劇惡化；也是一種互動，盡可能處理疾病本身與病人的需求。值得注意的是，“照護的邏輯”要跟人們的習慣以及日常生活的各種可能性搭配好。同時，“照護的邏輯”在于召喚我們的心智，而不是欲望；照護的目標也不在于把人群分類，很多情境下是基于特定情況下特定的個人所遭遇到的特定的問題，尊重疾病的捉摸不定的特性，試圖馴服疾病卻又不否定疾病的存在[4]58-61。因此，病人只是關注的目標群體之一，如何整合照護團隊的成員是更重要的事。照護需要促使各個不同行動者(包括醫務人員、藥品及其病人和相關人士)共同達成最優質的合作。很明顯，“照護的邏輯”一開始就不是簡單的事情，它試圖讓我們成為一個主動的病人，一種有彈性及韌性的行動者，透過照護在疾病允許的范圍內盡可能維持健康。而照護團隊投入的活動結果也是無法確定的，疾病是無法預期的，因此照護的藝術是去行動而不是追求掌控，在堅持的同時也釋懷放手[4]62-67。

2.2 公民身份與病人身體的重構

接著，摩爾對病人執著于自主的哲學根源進行了挖掘，指出“選擇的邏輯”之所以被締造出來與公民理念的誕生有密不可分的關系。長期以來，西方倡導的公民身份形塑了病人與醫療照護者之間的特定關系，從病人進入診室起就有如跟醫生建立起了“契約”關系，而相關保障病人的法規力圖終結醫療專業對病人的支配[4]70-80。換言之，病人也必須作為公民而存在，并基于解放的平等的訴求成就“選擇的邏輯”，最終讓病人參與到診療與過程中的決定。這樣的“契約”在一定程度上擯棄了醫學的權威，而是遵從于公民性質的醫生與病人之間的對等關系。然而，把問診中的病人視為公民或許沒有表面以為的那樣美好。摩爾[4]84認為這種做法本質也有巨大的局限性，因為如果將問診中的病人也視作公民的話，實際“公民的身份”也會成為診療中的標準，但實際上“公民不會被自己的身體所困擾，但是病人會”。公民的基礎是健康的體魄，能夠健康運轉的身體器官，因此公民的潛在意涵是必須能夠控制、馴服，甚至超越自己身體的人，這也是公民能夠自己做決定的根本。但是病人在患病的狀態下，疾病會干擾身體的正常運轉從而降低或讓這種做決定的能力消失，即在“病人-公民”的圖像中患病的身體會干擾病人成為公民[4]97-102。

因此，摩爾主張以一種“病人主義”的視角來處理這個時期的病人作為“公民”的權利與義務，即在患病期間病人不應該追求與健康人一樣的平等，但是需要試著建立一種與疾病，即“非?！睜顟B共存的生活，并以此為標準。因此，與公民身份要求我們控制、壓制，甚至舍棄自己的身體不同，“病人主義”則希望在患病的期間里盡量給予病人身體以關照，善待身體，讓身體好好存在，得到滋養[4]103-105。有病的身體是無法控制的，盡管我們也許會好好照料身體，但是身體還是無法預測古怪難解，所以病人在健康的時候才希望及有能力成為一個完整的公民?！罢兆o的邏輯”給予“病人主義”實踐的機會，“照護的邏輯”希望身體不必困在關于“選擇”的簡單因果鏈，而是把更多的時間留給實操。照護的實操里，身體是主動的，大部分病人都努力地參與照護的過程，不斷進行判斷、習得技能，以求與身體在一起。病人不斷找尋照顧、滋養、享受他們身體的方式，從而提高生活質量，奔向美好生活。而盡力給予病人這種機會與專業的幫助是他們不斷探索如何在生病的狀態下好好生活的重要部分。

2.3 試圖管理與共同修補

進一步的，摩爾總結認為“選擇的邏輯”下，一方面市場化的模式把病人視作顧客，并沒有試圖真正地去了解疾病，而另一方面公民型的模式則要求病人盡量控制身體以達到合格公民的標準。但它們都沒有能真正“看見身體”，相反忽視了“患病身體”的真實存在[4]107。摩爾指出，“選擇的邏輯”將科學知識當作事實的大匯集，認為良好的選擇有賴于平衡各種不同行動的好處與壞處，好比做計算題一樣，首先平衡好與壞，不斷積累確定性，確定性越高做出的選擇越是“最優”。但事實是，在“好的照護”視野下此種理性主義的運作方式并沒有完全如預期的發揮作用，而是會遇到很多復雜且事實與價值交織在一起的狀況。因為，“選擇的邏輯”以展示各類身體的疾病事實為方式，把科學知識作為解決問題的手段，同時強調多重醫療方案的可能性，對照護的手段與目的之間的關系進行了簡化。由此，在“選擇的邏輯”中時間是線性的，最關鍵的一刻是做選擇，且選擇被作為行動鑲嵌在病人的各種價值序列里。并且“選擇”的過程一旦結束就會立馬進行評估，這是典型的事后思維[4]133。然而，真實的照護實踐完全不依照如此線性的敘事而進行，事實并不是在做決定與采取行動之前就能出現，而靠人們需要什么以及能做什么，之后才產生出事實。因此，我們有必要修正現有對待科學知識、醫療技術與健康照護從業人員任務模式的操作方式。

在“照護的邏輯”里，沒有所謂的關鍵時刻，也不是所有的“事實-數值”都可以到手、確定的，而是問題會不斷冒出來，即便處理完一個，又會有下一個。以血糖值的限值為例，在“照護的邏輯”中血糖值并不是那種既定的以線性為方法的事實，而所謂“合理的行動流程”和相關的“規范性事實”是相互構成的，其間既有韌性也有適應力。從“照護的邏輯”來說，所謂的“事實-數值”的表達未必需要如此絕對和清晰[4]117-120。因為“照護的邏輯”在于打造與病共生的生活方式，也就是活在患病的現實里。而好的血糖值的控制是技術上可行同時也沒有過度破壞日常生活的數值，所以目標不是一開始就會成為治療的前提，而是治療本身的一部分，并不是在行動之前就先確定目標值，而是在行動中持續尋找恰當的數值，是嘗試的過程。在“照護的邏輯”里，沒有變數是固定的，因此如果要追求平衡需要主動地將那些粘滯性的變數，彼此調整以合拍。從“照護的邏輯”到“好的照護”，需要對于身體、科技以及知識，還有各方力量的參與不斷調整與“共同修補”，還需要專注力、發明力、持續力與包容心，其內在本質即整個治療團隊中的各方力量都參與其中[4]133。

3 “照護的邏輯”之下的道德取向

通過上文的敘述看出，摩爾在強調“照護的邏輯”之下必須注重“實操與嘗試”的同時，也指出“照護的邏輯”需要涉及照護中各方力量的參與，同時更需要關注由此帶來的與道德有關的議題。

3.1 照護下的個人與集體

摩爾首先強調在“照護的邏輯”下，個人層面和全民層面的健康管理需要運用完全不同的照護方式。在市場的邏輯中，每個人都是顧客，沒有高下之分；在公民社會的管理下，所有的公民應當一律平等。如果健康管理也延續這套“選擇的邏輯”，將每個人都預設成自主的個體，關注個人所追尋的自由，那么在個人與全民的內部之間就會存有一種管理的真空。也就是說，每個人只會對自己已經患病的身體負責，就個人的情況作出相應的健康選擇，但是這種選擇在多大程度上對全民健康進行影響卻無法估算，因為我們的視野變得狹窄了。換言之，個體病患健康維護的邏輯并不適用于全民健康的提升與普及，他們是完全不同的兩套邏輯，全民的健康狀態及其組成分子的個人健康并不是平行進展的，這就是公共衛生中所謂的“預防悖論”[4]144-158。以2型糖尿病為例，作為個體的病人可以有很多的照護方式，如注意飲食、按時服藥、加入病友團體和參加各種配合課程，總之可以自行選擇改善狀況的方式，但這些做法卻無法讓“整體健康效果”受益。但我們換種方法，而是倡導體重過重的居民積極減重，那么糖尿病病人患病率的數據就會隨著肥胖人群的減少而相對改善。因此，照護不僅需要針對已罹患疾病的個體，也需要針對公共衛生防治領域內的全體民眾，并采取不同的方式才會更好地達到改善整體健康的效果。

摩爾以此為例是想進一步說明“照護的邏輯”的起點并不是個人，而需要強調每個人都是集體的一分子?！罢兆o的邏輯”不僅存在于醫療團隊對病人的實操里，也存在于各個病人自身的家庭里。家庭中一旦有成員罹患疾病，那么不僅有利于促進家庭其他成員對該疾病的預防措施的實施，也有助于病人本身找到家庭內部的存在價值與意義，從而找到更多家庭內部的連接，幫助他找回原本的樣子，構建疾病之后專屬他們家庭自己真正的空間。在照護和被照護之間，病人和家人一道體驗到各種無奈和痛苦，但也經歷著道德意識和責任感的不斷深化[5]。健康照護措施的運作，仰賴積極主動的病人，他們是“隱藏的勇者”[4]167。因此，“照護的邏輯”更強調人的整體性，它相信人們必須依賴別人所形成的集體才能有行動的能力。

3.2 關于照護的道德

最后，摩爾探討了有關“照護的邏輯”自身所包含的道德議題。在“選擇的邏輯”中，自主性以及平等性是好的，壓迫是糟的。在”照護的邏輯”中，密切呵護與重視特性是好的，忽略是糟的?！斑x擇的邏輯”有很多層次，第一層選擇給了我們自主性也就是平等，第二層選擇會加入自己的價值，建立好壞判斷就是最頂級的道德活動，是其最支持的活動，“選擇的邏輯”需要在做出選擇之后就負責[4]173-177。但在“照護的邏輯”里，界定好的、更差的、更好的并不是優先于行動，而是行動與實操本身才是最重要的那一部分，當然也是最困難的、最考驗道德的一部分。抑或可以認為，“照護的邏輯”本身就是一種基于“道德的活動”?！罢兆o的邏輯”并沒有與人類其他道德領域相隔開來，照護本身就是道德活動。“照護的邏輯”里，需要病人采取積極主動的態度來執行各種實際的行動。“照護的邏輯”期望能滋養我們的身體，寬容回應失敗，堅持繼續努力改善，增強照護的能力?！罢兆o的邏輯”不是強加悔恨，而是召喚悔恨[4]180-183。

在“選擇的邏輯”里，做決定的就是行動者，為了要做決定，行動者考量相關的論點，評估現有方案的優劣，盡管它從行動的方面讓人得到解放?！罢兆o的邏輯”并沒有永遠比“選擇的邏輯”更好，或是在很多地方比“選擇的邏輯”更壞。但是，對于與罹患疾病而難測的身體共處方面而言，“照護的邏輯”絕對比較合適，也更有彈性。當然，“好的照護”并沒有事先給定的標準，就拿糖尿病來說，照護的標準需要考慮的一端是死亡，另一端是無論如何也不可能達到的完全健康，我們需要在這其間不斷探索，里面的問題層面多重且復雜，需要不斷調整，還需要彼此分享故事，不需要為了個人對自由渴望就把私人事件隱藏[4]184-191。因為它不僅是停留在私密的經驗，而且更是一種形式的公共協調，是治理自己與他人的一部分，更是“一種對社會苦難的道德體驗”及“一種互惠”[6]。這也顯露出摩爾要將“照護的邏輯”提到“臺前”繼續討論的重要意義。

4 結語

摩爾在《照護的邏輯：比賦予病患選擇更重要的事》一書中歸納了兩種關于照護的思考與行動方式：“選擇的邏輯”與“照護的邏輯”。過去，“選擇的邏輯”為病人開辟出更多的主動性，但在摩爾看來“選擇”并沒有打造出對病人最適合的照護情境進而提出“照護的邏輯”。摩爾認為，“照護的邏輯”最關鍵的行動并非價值判斷，并非在行動之前就做決定，而是投入實際的活動，從做當中不斷摸索與尋找，而帶來更好的身體與生活。因此，“照護的邏輯”是讓身體、科技與組織可以彼此協調的過程，體現了醫療團隊與病人之間共同應對身體苦難的共情、悲憫、善良之下的集體的、反復修正的健康策略[7]。因此“照護的邏輯”離慢性病病人“好的照護”的目標更為接近。當然，摩爾也不斷提醒，這兩種邏輯并沒有優劣之分，而且可能同時并存及補充。更重要的是，人們在面對疾病時，需要放棄那種人類可以統治一切的傲慢與假象，任何時候都不能當自己是局外人，而需要深陷其中，包括身體與其他所有一切，從過去到現在都需要這樣，直到我們最后消失[4]213。