抗癌背后的壓力
——送你一朵小紅花

■張子楠

電影《送你一朵小紅花》，講述了一個抗癌家庭的故事。韋一航（易烊千璽飾），18 歲，腦癌患者，做過開顱手術。手術結束，并不代表他已經康復。大把大把的藥當飯一樣吃，定期去醫院復查，隨時可能面臨病情復發，未來如何，能活多久，都是未知數。

“一個病人拖垮一個家庭”，隨著癌癥一起來的最現實的問題，就是開支。

韋一航的媽媽，一位“精明”的會計，為了省5 塊錢停車費和停車場保安斗智斗勇。

韋一航的爸爸，體制內普通科員，因為孩子生病，把自己修煉成了家庭御用大廚，每天變著花樣做“抗癌餐”；有胃潰瘍不舍得掏錢做胃鏡，為貼補家用瞞著孩子周末開專車，一天下來飯吃不上一口，連廁所都顧不上去。

家里的每個人都在強裝鎮定，假裝沒有癌癥這回事，假裝什么都沒有發生，把“難”咽下去，強撐著自己、硬著頭皮往前走。

這個故事更是讓大眾把目光聚焦到這樣一群堅強卻又脆弱的人身上，同樣的也注意到在他們周圍，還有一些人，雖然沒有承受病理上的傷痛，但是卻和他們一起負擔著心理上的傷痛。

在現實生活中，他們或許還有著更多的形象：由于大多數人對疾病和治療的認知缺乏，加之對臨床放化療的畏懼，他們往往心理狀況較差，影片中韋一航一家的形象或許只是冰山一角。

他們時常在生活中感到不安，對身邊的人與事物產生敵對、恐怖、焦慮的情緒，甚至會出現抑郁、偏執、強迫癥。

不正常，是他們的自我認知，因為覺得自己不正常，會逐漸疏遠所謂“正常”的生活。

他們的心理健康狀況隨著不斷的診斷、放化療而不斷變化，在很大程度上受家庭經濟狀況、疼痛水平、社會家庭支持等的影響。而現有研究視角正由客觀經濟負擔轉向自我感受負擔，可見心理負擔在很大程度上是對患者產生了巨大影響的。

多數學者認為癌癥患者自我感受負擔與經濟文化背景、癌癥種類、病程長短、心理狀況等有關，包括經濟、情感、社會、心理等維度，發生率超過70%，既影響照料者健康，也影響患者康復。也有研究表明“心理干預”（即在心理學理論指導下有計劃、按步驟地對一定對象的心理活動、個性特征或心理問題施加影響，使之發生朝向預期目標變化的過程。主要手段包括心理治療、心理咨詢、心理康復、心理危機干預），在一定情況下是具有減輕自我感受負擔的作用的，一定情況下可以優化患者認知，提高應激能力，增強免疫功能，改善身心狀況，提升生存質量。但是由于研究結果不盡一致，心理干預的手段并未普遍投入使用，仍然有許多患者及其家庭承受這來自生活各個方面的心理負擔。

就如同電影所描繪的場景一般，韋一航家里多年如一日的家具布置，餐桌用到必須用紙墊平，都沒有錢換個新的；家庭聚餐，一整桌人都為了他一個人擔憂，老一輩甚至想賣掉房子去住養老院，東湊西湊都要先保證他的身體。

這樣的壓力，我想是相互的，任何一個有血有肉的人，面對身邊的人對自己掏心掏肺、對自己操勞操心，面對他們為了自己而生活變得不像生活，我想當事人或許會更難過更壓抑。就如同韋一航在聚餐上那深深的一鞠躬，雙手垂在地上，我想壓彎他的不僅是無盡的感恩感動，還有重如千鈞的負擔。

同樣，韋一航的父母也有負擔，正是因為有負擔，他們才會在韋一航去試藥的時候氣急敗壞，平日里兒子怎樣發脾氣都不會動手的父親憤怒地打了他一掌；他母親才會在開車途中，對著那個背著女兒乞討的女人說“你有手有腳怎么不去掙錢”，卻又默默地朝那人手里塞了一百塊。影片中刻畫的兩個情感爆發點實際上是折射出了患者家屬的心理負擔之大，也就是日漸被學者所關注的“主要照顧者負擔”。

1986 年，外國學者G eorge 等首次提出“照顧負擔”概念，是指照顧者在照顧患者過程中的生理、心理、情感、社會和經濟等壓力的集合。另外一些學者則認為照顧負擔是為慢性病患者提供直接照顧的人員所承擔的負擔。還有人指出照顧負擔是一個多維的心理社會反應，照顧者的時間分配、身體狀態、情緒管理、經濟負擔和護理資源隨著照顧需求的不同而發生變化。

照顧者負擔主要受患者的疾病狀況、患者對于病情的知情程度（多數病患家屬會采取保密措施，不將真實病情告知患者本人，如此對于家屬而言這樣的知情壓力是由他們自己承擔的）、患者年齡、自己身體狀況、與患者關系（與患者較為親近的照顧者比較細致，責任心強，承受的照顧負擔更重）、經濟狀況以及社會支持，這些因素的影響。由此可見，一人患癌實際上是周遭一群人的傷痛，在如此巨大的壓力、負擔之下，想要尋找樂觀怎會是易事呢？在這樣的患癌家庭，繃不住的情緒是常態，雙方的壓力不斷碰撞，很容易想到電影中的故事只是千千萬萬個這樣家庭的縮影。

但是樂觀卻不是遙遙無期、永遠不可及的東西，就像電影里韋一航會遇見馬小遠，就像吳曉昧和他的愛人，就像愛這個世界直到他生命盡頭的瀟灑哥，還有許許多多的一些愿意笑著面對命運的人們。雖然沒有人能夠一直笑、一直積極樂觀、一直“繃住”自己、一直不哭。

在中國，每分鐘有7.5 人患有癌癥。而每一位癌癥患者的背后都有一個家庭支撐。

送給每個患癌家庭的人們一朵小紅花，用來“遮住你今天新添的傷疤”。

送給每個患癌家庭的人們一朵小紅花，因為“多么苦難的日子里，你都已戰勝了它”。

如果可以，真希望關于癌癥患者家庭的心理干預研究會越來越多，可以得到確有實效、確能重復的干預方案，減輕哪怕只是一點點的心理負擔。

就像這么一朵小紅花一樣，總讓人想起兒時得到獎勵的那種輕松與動力，讓人更有勁頭地迎著命運和病痛而上。