文/本刊記者 郭瀟雅
懷抱“永遠以孩子為先”的情懷,周崇臣不斷發現問題、提出問題、解決問題,做守護兒童健康的“貼心人”。
每年兩會前夕,對于全國人大代表、河南省兒童醫院院長周崇臣來說都是最忙碌的時候,不僅要完成每日的工作安排,還要加班加點為兩會準備議案和建議。今年兩會上,周崇臣準備了7個建議,都是關于兒童健康領域的,其中《關于后疫情時代加強中小學生健康素養培養的建議》和《關于進一步提升兒童罕見病綜合救治和管理的建議》引起了本刊記者的注意。
中小學生的身心可塑性極強,在兒童期擁有健康素養越高,其以后用于健康維護支出就會越低。然而,據2019年《中國中小學校醫室現狀調查研究報告》顯示,我國現階段59.6%的中小學校未設置校醫室或保健室,且缺乏專業的健康教育資料,校醫醫學專業背景比例低,縣域突出,需要權威科學的指導和管理。
周崇臣認為,兒童健康素養的提升需要家庭、學校、醫院和全社會的共同參與。將學校和醫院作為健康教育的“主陣地”,充分發揮醫務人員、教師“主力軍”和媒體傳播作用,幫助兒童形成良好的健康素養,對提升全民素質、培育文明新風、建設健康中國有長遠重大影響。
周崇臣建議,一是建立“醫教家”結合的健康管理模式,將健康教育與促進貫穿于中小學教育教學全過程,對中小學生及其養護人定期開展健康教育培訓,從知識、行為、技能等方面培養兒童關注健康、重視健康的意識和習慣,提升他們的健康素養;二是建立區域性學生健康管理平臺,完善學生健康體檢和健康監測制度,實現醫療機構與中小學健康管理信息的互聯互通、數據共享,促進兒童健康管理常態化、智能化;三是醫療機構設置面向社會開放的兒童疾病預防和保健科普教育基地,系統提升醫務人員的健康科普能力,制定分年齡段、科學規范、符合孩子接受方式的疾病預防和保健科普知識,線上線下結合推廣,實現醫務人員由疾病治療向疾病預防職責的拓展、醫療機構從以疾病治療為中心向以健康管理為中心轉變的目標。
在罕見病救治管理方面,周崇臣對記者說,隨著現代基因醫學等醫藥技術的不斷發展和提升,罕見病檢測、診斷水平得以提高,疾病診出率增高,治療的手段也推陳出新,診療關口前移,加之國家和全社會的重視程度不斷加大,管理也逐步走向體系化、規范化,這些都為罕見病患者和家屬帶來了希望和利好。但是,目前我國罕見病救治與管理仍面臨一些問題:罕見病醫學研究、檢測診斷、診療水平有待加快提升,須重點培養和扶持有罕見病診療和管理能力的醫師和基地;罕見病治療藥物對國外依賴性高,國內自主研發不足,藥物可及性仍然較低,有待進一步突破;有待探索建立更為多元、穩定的社會保障體系。
為此,周崇臣提出了三點建議。首先,健全“檢測-診斷”有效銜接機制,提高罕見病篩查、診斷效率。鼓勵各地遴選聯合有資質的第三方機構,建立區域性罕見病檢測平臺,納入罕見病診療協作網,統一業務標準與管理,加大樣本庫建設和資源共享。
其次,建議盡快提高我國罕見病救治研發能力。希望政府依托國家醫學中心、國家區域醫療中心等基地,引導聯合一流高等醫學院校、研究機構等,試點建立國家級或區域性的兒童罕見病醫學研究中心,加快罕見病診療技術、藥品等科技攻關和復合型專業人才培養。
再次,建議尋求多元化的罕見病保障體系。加強引導、探索建立兒童罕見病篩查、診斷、治療、康復、社會救助等一體化救治保障體系,引導商業保險機構為罕見病患者提供更多保障產品,加快形成長效的多方救助模式。
提起未來的履職目標,周崇臣說,人大代表責任重大,使命光榮。只有不斷提高自身履行職責的能力和水平,才對得起全國人大代表這個稱號,才不辜負人民的信任。