家庭尊嚴干預對乳腺癌患者照顧者的影響

李英，李曉明，王靜 ，白岫丹，姚晚俠，張瑜

近年來，乳腺癌發(fā)病率逐年上升，已成為嚴重威脅女性健康的常見惡性腫瘤之一[1]。乳腺癌治療包括手術、放療、化療等，不僅給患者帶來形象和生理功能的缺損，還使患者和照顧者經(jīng)受巨大的心理創(chuàng)傷，長期體驗抑郁、焦慮、沮喪等負性心理感受。乳腺癌的治療漫長，常常需要家屬持續(xù)的照顧和耐心的陪伴[2]。但長期、持續(xù)的照顧改變了照顧者原有的生活形態(tài)，給其帶來沉重的照顧負擔，使得照護質量下降，進而影響患者的康復進程。家庭尊嚴干預(Family Dignity Intervention, FDI)是針對家庭主要照顧者的一種干預策略，旨在通過對患者及其照顧者進行個性化訪談，挖掘出個體的自我價值和生命意義，提升其尊嚴感、激發(fā)其生活熱情，從而減輕照顧者的心理負擔[3]。本研究將家庭尊嚴干預應用于乳腺癌患者主要照顧者，以探討該方案對主要照顧者照顧感受和照顧能力的影響。

1 資料與方法

1.1一般資料 患者納入標準：①符合乳腺癌診斷標準[4]；②年齡大于18歲；③接受治療8個月以上；④認知功能正常，能正常交流；⑤知道本研究的目的及意義，自愿參加本研究，并填寫書面的知情同意書。患者排除標準： ①合并乳腺癌以外的其他部位惡性腫瘤、心力衰竭等嚴重疾病；②嚴重認知功能障礙。患者剔除標準：隨訪期間并發(fā)其他疾病或死亡。照顧者納入標準：①年齡18～60歲；②患者直系親屬；③于患者住院和居家期間承擔主要照顧工作，每天照顧時間≥6 h，且持續(xù)3個月以上。照顧者排除標準： ①精神或意識不健全；②不具備基本的溝通交流和閱讀理解能力。選取2019年1月至2020年12月在西安交通大學第一、二附屬醫(yī)院就醫(yī)的220例乳腺癌患者及其主要照顧者為研究對象。按入組順序采用隨機數(shù)字表法將乳腺癌患者分為對照組和觀察組，每組各110例。在研究過程中，對照組患者中途死亡1例，自動退出研究3例，最終納入106例。納入相應的觀察組照顧者110例，對照組照顧者110例(其中4例患者各納入2名家屬)。最終納入統(tǒng)計的兩組患者及照顧者一般資料比較，見表1、表2。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會審核批準。

表1 兩組患者一般資料比較

表2 兩組照顧者一般資料比較

1.2方法

1.2.1干預方法

對照組給予常規(guī)治療及護理，入院后由責任護士向患者及其照顧者介紹病房環(huán)境，消除及緩解其焦慮情緒；治療期間主動向照顧者解釋患者相關病情及治療方案，同時向主要照顧者講解乳腺癌患者的照顧技能，并根據(jù)患者個體情況給予心理護理、乳腺癌治療的康復指導等；出院時，向患者及其照顧者發(fā)放健康宣教手冊并詳細講解出院后自我護理的方法和技巧，囑患者定期回院復查；出院后，以電話隨訪、家庭訪視、微信群等形式開展隨訪，每月隨訪1次，持續(xù)6個月。觀察組在對照組基礎上進行家庭尊嚴干預，具體如下。

1.2.1.1成立家庭尊嚴干預團隊 該團隊由2名腫瘤內科醫(yī)生、1名臨床心理咨詢師、5名腫瘤專科護士共同組成。腫瘤科醫(yī)生負責患者的基線評估；臨床心理咨詢師和專科護士負責家庭尊嚴干預問題框架的構建及具體實施；專科護士負責家庭訪談及量表評估。

1.2.1.2構建家庭尊嚴干預問題框架 參考Nielsen[5]團隊研制的尊嚴療法模型和Ho等[6]修訂的家庭尊嚴干預問題框架制訂本初始問題框架，選取12例乳腺癌患者及其照顧者對該問題框架的可行性進行分析，根據(jù)預試驗結果對初稿進行調整和修訂，并確定最終的家庭尊嚴干預問題框架，包括“照顧者問題”和“患者問題”兩個部分。照顧者的問題包括：①請描述您和患者的生活經(jīng)歷，哪些是您最重要、最難忘、最快樂的時刻？②您與患者的關系對您的生活產(chǎn)生了什么影響？③您認為患者取得最重要、最有意義的成就是什么？④您最欣賞患者哪方面的特質？⑤患者最令您驕傲的是什么？⑥有哪些事情是您想要請求患者原諒、或您想要原諒患者的？⑦有哪些事情是您想要感激患者的？⑧患者是否給過您有價值的指導和建議？⑨您對患者、愛人或家人有什么期望？⑩您希望患者了解您哪方面的事情？患者的問題包括：①請描述您生活中最難忘、最重要、最快樂的經(jīng)歷；②您與照顧者的關系對您的生活產(chǎn)生了何種影響？③您認為自己取得最有意義、最重要的成就有哪些？④照顧者哪方面特質是您最欣賞的？⑤照顧者最令您驕傲的是什么？⑥有哪些事情是您想要請求別人原諒或您想要原諒別人的？⑦有哪些事情是您想要感激照顧者的？⑧您想給照顧者哪些有價值的指導和建議？⑨您對自己、照顧者、愛人或家人有什么期望？⑩您希望照顧者了解您哪方面的事情？

1.2.1.3家庭尊嚴干預的實施 家庭尊嚴干預分為準備、訪談、編輯和共享4個階段。①準備階段：患者出院時由專科護士向患者及其照顧者講解實施家庭尊嚴干預的目的、方法、作用及意義，協(xié)助其閱讀并思考問題框架，與患者及其照顧者約定家庭訪視時間。②訪談階段：出院后1周內完成，訪談持續(xù)30 min左右。由2名專科護士圍繞家庭尊嚴干預問題框架同時對患者及其照顧者開展家庭訪談，訪談期間護士就訪談事件之間的相互聯(lián)系引導患者及其照顧者進行分析討論，鼓勵其表達情感，尤其是患者及其照顧者之間的相互肯定與欣賞，全程錄音，注意收集受訪者對干預方案的評價。③編輯階段：責任護士與臨床心理咨詢師一起回聽錄音內容，確定家庭尊嚴干預問題的主題，如乳腺癌患者與照顧者相互令人滿意或感動的事情或情景等。對有異議的陳述請求第3位護士一起討論，達成共識，經(jīng)審閱、整理后形成文字版《家庭情感手冊》，原則上每戶家庭發(fā)放一冊。主要內容包括乳腺癌患者患病期間的感受，患者對整個家庭(丈夫、孩子及親人等)的重要意義，患者和照顧者的愿望及對未來的期望，患者與照顧者相互令人滿意或感動的事情或情景等。訪談結束后3 d內完成。④共享階段：每次由2名專科護士邀請患者及其照顧者參加家庭共享會，分享和閱讀《家庭情感手冊》，期間鼓勵患者及其照顧者表達自我感受，尤其是可能對家庭造成重大傷害的事件。每次30 min以上，共2次，訪談結束后2周內完成。

1.2.2評價方法 分別于患者出院當日、出院3個月復診時對照顧者進行照顧負擔、創(chuàng)傷后成長及照顧能力的測評。①Zarit照顧者負擔量表(Zarit Caregiver Burden Interview, ZBI)[7]。包括個人負擔(12個條目)和責任負擔(10個條目)2個維度。每個條目按負擔的輕重采用Likert 5級評分，分別計0～4分， 0分表示“無”，4分表示“總是”，量表滿分88分，得分越高說明主要照顧者照顧負擔越重。②漢化版創(chuàng)傷后成長評定量表(Post-Traumatic Growth Inventory，PTGI)[8]。包括人際關系(7個條目)、新可能性(5個條目)、個人力量(4個條目)、精神改變(2個條目)和欣賞生活(3個條目)5個維度。該量表采用6級評分法，從“創(chuàng)傷后完全沒有這種改變”到“創(chuàng)傷后這種改變非常多”依次計0～5分，總分0～105分，得分越高代表創(chuàng)傷后成長越多。③中文版家屬照顧者照顧能力量表(Family Caregiver Task Inventory, FCTI)[9]。包括適應照顧角色、應變及提供協(xié)助、處理個人情緒、評估家人及社區(qū)資源、調整生活以滿足照顧需求5個維度，每個維度5個條目。該量表采用3級評分法，0、1、2分分別表示不困難、困難、極困難，總分50分，得分越高說明照顧困難越多。

1.2.3統(tǒng)計學方法 使用SPSS23.0軟件進行t檢驗、χ2檢驗及Wilcoxon秩和檢驗，檢驗水準α=0.05。

2 結果

兩組干預前后照顧者照顧負擔、創(chuàng)傷后成長、照顧能力評分比較，見表3。

表3 兩組干預前后照顧者照顧負擔、創(chuàng)傷后成長、照顧能力評分比較 分，

3 討論

3.1家庭尊嚴干預有助于降低乳腺癌患者照顧者的照顧負擔 由于醫(yī)院床位的周轉及患者病情的需要，乳腺癌患者多次住院及出院，出院后基本上都選擇回歸家庭，由照顧者進行居家照護。然而對于乳腺癌患者而言，由于治療持續(xù)時間長，大多數(shù)患者經(jīng)過手術及放療等綜合治療后再進行長期的化療，加上乳腺癌患者治療時自身完整性的受損，其情緒影響照顧者的心情，同時長期的照顧使照顧者身心疲憊，生活節(jié)奏被打亂，此外缺乏相應的照顧知識，其身心承受巨大負擔，急需要一種方法來減輕壓力。本研究結果顯示，觀察組干預后照顧負擔評分顯著低于對照組(P<0.01)，說明家庭尊嚴干預可顯著減輕乳腺癌患者照顧者的照顧負擔。本研究中，護理人員通過實施家庭尊嚴干預為患者及其照顧者創(chuàng)建和諧、平等的家庭溝通平臺，通過訪談、溝通、交流、反思、分享等形式，回顧雙方日常生活中的重要經(jīng)歷，促進親人之間的互動及情感的表達，幫助照顧者進行角色轉變和適應，并引導其換位思考，學習如何站在患者的角度思考問題，強化其家庭責任感，有助于建立和維護良好的照顧關系；此外，通過傾聽和對話，能使護理人員了解照顧者的真實想法，在此基礎上有針對性地給予個體化的指導，實行情感支持，幫助乳腺癌照顧者重建積極的人生觀和價值觀，從而緩解其負性情緒[10-11]。

3.2家庭尊嚴干預有助于提升乳腺癌照顧者的創(chuàng)傷后成長水平 創(chuàng)傷后成長是一類廣義的積極心理品質，有助于增強個體的積極情感體驗，從而改善心理和行為狀態(tài)[10]。在照顧者適應模式中，照顧負擔和創(chuàng)傷后成長相對獨立又共同存在。對乳腺癌患者照顧者來說，由于乳腺癌照顧者身心健康均承受重大壓力，很容易產(chǎn)生照顧負荷，但同時其也會對來自各方面的負荷進行客觀的認知評價，選擇合理的對抗方式，并從與壓力頑強抗爭的過程中獲得創(chuàng)傷成長[10-11]。本研究中，觀察組干預后創(chuàng)傷后成長評分顯著高于對照組(P<0.01)，提示家庭尊嚴干預可顯著提升照顧者的創(chuàng)傷后成長水平。家庭尊嚴干預鼓勵照顧者積極地表達內心感受，通過重新審視自己與患者的共同生活經(jīng)歷，有助于其重新設定及調整人生目標和生命價值，促進個體正性人格的成長，從而獲得自信、滿意及控制感等積極感受[10]。而一定程度的積極感受也有助于緩沖照顧者的照顧負擔，提高其創(chuàng)傷后的成長水平。

3.3家庭尊嚴干預有助于提升乳腺癌照顧者的照顧能力 本研究結果顯示，觀察組干預后照顧能力評分顯著低于對照組(P<0.01)，提示家庭尊嚴干預可顯著提高照顧者的綜合照顧能力。傳統(tǒng)護理中照顧者通常被動參與照護工作，由于缺乏信心和經(jīng)驗，常常會感到力不從心。家庭尊嚴干預實施家庭賦權方案，在實施過程中研究者始終強調醫(yī)護人員僅為信息、技術和資源的提供者，而照顧者才是實施家庭照顧的主要責任人[12-14]，最大限度地激發(fā)照顧者的潛能，最大可能地賦予照顧者實施家庭照顧的權利、義務及能力，從而達到提高其照顧能力的目的[6]。

綜上所述，本研究通過家庭尊嚴干預，有效地降低了乳腺癌照顧者的照顧負擔、提升了照顧者的照顧能力及創(chuàng)傷后成長水平。但本研究干預時間較短，遠期效果有待進一步探討。