淋巴瘤幸存者生存現狀的研究進展

俞佳雯，錢 穎，阮佳音，項敏利

浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院，浙江杭州 310016

淋巴瘤是血液系統惡性腫瘤之一，分霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤，臨床表現為淋巴結進行性腫大、發熱等。當前我國淋巴瘤患者數量不斷增加，患者生存期限顯著延長，5年生存率由1983年77%升至2006年85.2%[1-2]，越來越多的患者結束常規治療進入隨訪期。但與罹患其他實體腫瘤患者不同的是，淋巴瘤幸存者缺乏關注，該領域國內護理科研尚處起步階段，且缺乏基于幸存者需求的延續護理實踐[3]。為呈現淋巴瘤幸存者的生存現狀，揭示該階段患者存在的主要問題，為血液科護理科研的開展、臨床護理的實踐及延續護理的推進提供依據，現綜述如下。

1 淋巴瘤幸存者生存現狀

在淋巴瘤幸存者中存在生理、心理問題及重返社會的挑戰。

1.1 生理方面的問題

1.1.1睡眠困擾

淋巴瘤幸存者的睡眠困擾主要是指經歷較少的睡眠時間和較差的睡眠質量。這兩種問題與患者的體質量水平、疼痛情況有關。美國一項751例淋巴瘤患者參與的調查研究指出，肥胖和(或)超重的淋巴瘤幸存者更易在白天嗜睡，導致夜間入睡困難[4]，該研究同時顯示，伴有軀體疼痛的淋巴瘤幸存者出現睡眠質量不佳情況的概率是無疼痛主訴者的3～5倍。

1.1.2顯著且長期的疲勞體驗

疲勞作為一種淋巴瘤患者常見的軀體感受，雖在治療期間得到醫護人員的重視，但在出院后卻易被忽視。許多淋巴瘤幸存者渴望解決這一長期存在的問題，卻未得到滿足[4-8]。美國一項質性研究中一名女性淋巴瘤幸存者提到，“雖然我已停止治療2年了，但疲勞仍是自己面對的挑戰性問題”[5]。以色列一項淋巴瘤幸存者參與的隊列研究顯示，疲勞還是幸存者最主要的未被滿足的需求[8]。這種長期的疲勞狀態不同程度地影響了患者的心理情緒。有些來自中國的淋巴瘤幸存者身體疲乏無力，甚至無法進行簡單的日常活動，故將自己形容為“我是個沒用的人”[9]。

1.1.3認知功能受損

當前研究普遍認為，淋巴瘤幸存者的認知功能不同程度低于正常人群[6,10-12]。Krolak等[10]的一項回顧性研究顯示，與健康女性相比，加拿大99例淋巴瘤幸存者在所有認知領域的得分均明顯更低，主要包括處理速度、執行功能、反應時間和持續注意力等方面。美國Ehrhardt等[11]對200例淋巴瘤幸存者予以全面的神經認知評估，結果顯示，近七成(68%)的患者存在輕度的注意力和(或)記憶力受損，而分別有15%和12%的患者存在中重度的注意力受損及記憶力受損。韓國一項研究發現64.9%的淋巴瘤幸存者生活質量亦受這種認知功能受損影響[12]。

1.1.4生育干擾

生育繁衍對部分淋巴瘤幸存者來說是一項重要的挑戰。困難一方面來自于對生育能力的質疑，由于接受放、化療等治療，即使女性患者恢復生理周期(如月經)，卻認為“這并不表示我能生育”[13]。另一方面的困難來源于失去生育和(或)撫養的機會，有些來自中國的幸存者因接受化療后無法生育，故認為“自己是個廢物”，有幸存者提到，“本來打算今年要個寶寶的，現在我都不知道我還能不能生了！第1個BEACOPP(博來霉素+依托泊苷+多柔比星+環磷酰胺+長春新堿+甲基芐肼+潑尼松)方案后，我去測了一下精子活躍度，全部死亡了”[9]；也有一些美國的患者因接受治療而錯過了冷凍精子、卵子的最佳時機，錯失了絕佳的生育時機[13]。不孕的遺憾困擾著部分患者，因此，有人考慮領養孩子，卻因顧慮自身患病史而放棄這個想法，有美國的淋巴瘤幸存者說道，“我們當時也考慮過收養孩子……但馬上，你就開始思考，你得過這個癌癥(淋巴瘤)，誰還會放心讓你領養呢”[5]。

1.2 心理方面的問題

1.2.1顯著的焦慮情緒

焦慮在淋巴瘤幸存者中相對常見，且明顯高于正常人群。比如，267例荷蘭淋巴瘤幸存者中，23%存在焦慮，而常人中焦慮比例僅約13%[6]。同時，“變得神經質”“給自己很大壓力”“疾病總在腦海中揮之不去”的焦慮體驗也常被美國淋巴瘤幸存者提及[5]。這種高焦慮水平的出現可能與淋巴瘤疾病亞型、擔憂復發、部分軀體癥狀以及患者的年齡有關[5-6,12]。如韓國一項前瞻性隊列研究顯示淋巴瘤幸存者中患有侵襲性淋巴瘤的患者比患惰性淋巴瘤的患者更易焦慮[12]。而近四成的淋巴瘤幸存者因擔憂被告知疾病復發而對定期復查感到恐懼[5]。這種情況在我國同樣存在，一項調查研究指出，淋巴瘤幸存者癌癥復發恐懼水平較高[14]。此外，疼痛、盜汗、疲勞等不適癥狀也讓患者產生警覺，憂慮是否為癌癥再次來襲[5-6]。這種現象在美國年輕淋巴瘤幸存者中尤為常見，約占60%[15]。我國學者陳永芳等[14]研究顯示，對于成年淋巴瘤幸存者來說，似乎患者年齡越大，其焦慮水平反而降低。

1.2.2抑郁心理及自殺傾向

抑郁同樣是淋巴瘤幸存者的負性心理體驗。以色列一項橫斷面調查顯示，28%的幸存者存在嚴重的心理抑郁和沮喪[8]。?vlisen等[16]指出，22.8%的丹麥霍奇金淋巴瘤患者在疾病確診后因焦慮、抑郁而不得不接受精神性藥物治療。而我國淋巴瘤幸存者中，近七成(66.9%)的患者存在心理功能失調[14]。這種負性體驗的水平可能與患者的年齡、性別、疲勞、自我認知改變和缺乏支持有關。例如，年輕非霍奇金淋巴瘤幸存者較年長者更易產生自殺意念，甚至自殺行為[11,16]；女性患者出現自殺想法的可能性是男性患者的3倍(RR=3.0)[11]。伴有抑郁體驗的患者中，高達94%伴有疲勞感受[6]。“再也不可能像患病前一樣好了”的自我評價也在加深患者的抑郁心理[5]。缺乏支持同樣不可忽視。我國一項調查指出社會支持對淋巴瘤幸存者的重要性，因其與患者對癌癥復發恐懼的水平呈負相關[14]。然而，當前卻有近半成的韓國非霍奇金淋巴瘤患者缺乏來自家庭、社會和朋友等的支持和理解，他們在感到孤寂的同時，對未來不抱希望[12,17]。

1.2.3充滿不確定感

淋巴瘤幸存者在多種因素影響下產生不確定感，影響其心理調適和對生活的適應。Monterosso等[17]的質性研究中一名48歲淋巴瘤幸存者試圖規劃生活，但曾經的患病經歷讓他感覺自己的生命期限比常人更為未知，因而產生無力感，并決定放棄人生規劃，被迫活在當下，“我只想好好生活……如果我只能再活5年，我只想好好地活5年，盡可能多地索取……”。部分淋巴瘤幸存者面對治療結束后出現的軀體不適癥狀，如驚弓之鳥般的恐懼與擔憂，這種體驗有時呈現持續性、侵入性或極端性的表現，且因患者的健康需求很難在治療結束后從專業醫護人員處獲得滿足，而進一步加深[12,17-20]。因擔憂復發而產生的不確定感體驗在韓國、美國和中國等多項淋巴瘤幸存者相關研究中得以證實[12,18,21]。在不安全感體驗下生存，中國淋巴瘤幸存者把自己描述為“瓷娃娃”[9]，愛爾蘭淋巴瘤幸存者表達自己不知該如何適應生活，形容自己為“有著破碎翅膀的鳥”[19]。

1.3 重返社會的挑戰

1.3.1回歸職場困難

因疾病治療而經歷待業、甚至失業的中青年淋巴瘤患者，多數亟需回歸職場，維持生計，而超半數的患者存在回歸職場困難(包含難以就業和更易失業)問題[5,22]。一方面和患者擔憂因披露自身血液系統惡性腫瘤患病史而遭受歧視，失去就業機會有關。一項質性研究指出，部分淋巴瘤幸存者在尋找職業時，陷入是否告知患病史的掙扎，如有患者提及，“如果我告訴招聘者，我得過淋巴瘤，他們肯定不會要我，但如果我保密的話，我又擔心自己無法承擔這么多工作任務，很矛盾”[21]。另一方面和疾病治療的不良反應有關。一名51歲的美國男性幸存者敘述道，“我原以為經過6個月的治療，就可以在夏天去上班了，但我(因藥物副作用如疲勞、免疫功能受損)被迫放棄了。我整整等了一年”[5]。這主要與患者經歷過疾病后對事物的處理能力下降、執行力變差或伴有顯著的抑郁情緒有關，即使有幸就業，幸存者也更可能從事體力需求大但薪資微薄的服務和(或)藍領職業[23]。回歸職場挑戰的存在導致淋巴瘤幸存者重返職場時間延長，僅約58%的患者在完成治療1年后嘗試回歸職場[24]。

1.3.2身份歧視

淋巴瘤幸存者在日常生活中更易遭受不公平待遇。體現在職業發展受阻、被他人疏遠、影響婚戀三方面。就職業發展受阻而言，幸存者因患病經歷而遭受不公平待遇，如有淋巴瘤幸存者提到，“完成治療后，我回去上班了。本來今年要晉升的，但莫名其妙被推遲了，明年能不能晉升都不知道”[21]。就被他人疏遠而言，有愛爾蘭幸存者表示，曾經親密的朋友遠離了自己，而原因僅僅是因為這些朋友不知該如何與患有血液系統惡性腫瘤病史的人進行溝通、交流[19]。在一項淋巴瘤患者患病體驗的質性研究中，有女性幸存者提及，“周圍人(包括我的親戚)認為擁有患癌史就是一個不吉利的象征，會給他人帶去厄運，因而疏遠我”[21]。也有受訪者表示，周圍人認為淋巴瘤患者即使幸存了下來，依然是一個“與死亡掛鉤的人”、一個“陰氣較重”的人[9]。因此，有幸存者為避免給他人帶去晦氣而放棄拜訪他人[9,21]。淋巴瘤幸存者在建立和經營婚戀關系時，也有難于常人的情況：部分幸存者表示，“癌癥”的標簽讓他們感到自卑，低人一等，他們常因顧慮別人會因病而嫌棄自己，不敢邁出戀愛這一步[13]。Panjwani等[13]研究發現，有幸存者和潛在伴侶戀愛且交往過程順利，但當對方知曉他的淋巴瘤患病史且需定期復查后，關系的發展被迫終止。

2 淋巴瘤幸存者干預策略

2.1 提供恰當的延續護理

針對即將結束整個治療療程的患者，建議護理人員予以健康教育，告知患者在幸存期可能存在的生理困擾，讓其心中有數，降低患者的不確定感。當患者結束醫院治療后，意味著將有更多時間在社區生活，建議構建用于血液系統惡性腫瘤，尤其是淋巴瘤幸存者的“醫院-社區-家庭”三元聯動延續護理平臺，充分利用醫護優質資源，社區基礎延伸點以及家庭輔助照護的互動，進而滿足幸存者的需求。在此模式下，社區護理人員還可嘗試在三級醫院癌癥專科護士指導下給予淋巴瘤幸存者進行一些積極干預，比如，運動干預策略(放松和鍛煉、有氧運動如瑜伽)[4，25-26]、“護士主導的幸存期護理模式”[27]、專業人員心理社會支持[6]，以緩解幸存者的疲勞體驗，改善其睡眠狀況，降低其焦慮、抑郁水平，進而提高生活質量。

2.2 多層面提供生育問題及職場困境解決策略

面對淋巴瘤幸存者生育受損的問題，建議臨床醫生在淋巴瘤患者治療前與育齡期患者及其家屬討論生育問題，講解治療可能帶來的生育影響及減少不良影響的措施，讓患者共同參與治療決策，基于其需求選擇最優治療方案，以提高患者成功生育繁衍的機會。對因治療導致難逆生育損傷的患者，護理人員可應用心理護理技巧與患者溝通，在共情理解患者處境的同時，嘗試向養育需求強烈的患者提供領養孩子等策略，滿足其養育的渴求，進而提升幸存者的感知幸福水平[13]。此外，面對幸存者的職場困境，建議醫務工作者與該群體患者通過新媒體等渠道積極發聲，讓社會公眾認知到這一群體的這種困難，強調工作人文環境改變(如增強領導及同事的同理心)[28]和適時調整工作時間及性質(如不上夜班、在家線上工作等)的重要性及必要性，以實現在確保維持幸存者基本生計的同時，降低患者的職場恥感水平，改善其就業體驗。

2.3 多渠道提供針對性健康教育

當前，淋巴瘤幸存者的健康需求難以獲得滿足是這一群體充滿不確定感的重要原因之一。建議加強血液科醫護人員最新疾病管理知識方面的培訓，同時，了解幸存者的知識需求，提供針對性、科學性的健康教育。此外，各個醫院血液科還可嘗試借助信息技術，通過網絡社群，如“淋巴瘤之家”移動應用、醫護人員參與的病友微信群等的方式，增加醫、護、幸存者的溝通渠道，滿足淋巴瘤幸存者的個體化信息需求[18]。

3 結語

淋巴瘤幸存者存在生理、心理、重返社會等生存現狀問題，亟需得到健康從業人員的關注與重視，并通過嚴謹的科研實踐確立合適的干預策略并予以開展，以期提高淋巴瘤幸存者的生活質量。