多元福利視角下的精神障礙患者支持狀況研究
——以蘇州市XX區康復驛站為例

重慶市農業融資擔保集團有限公司 董文靜

近年來，精神障礙類疾病患病率不斷提升，但國內現有針對精神障礙患者的社會福利政策不夠完善，服務于精神障礙患者群體的社會組織較少、力量薄弱，福利提供主體間合作聯系不夠緊密，未能對精神障礙患者提供高效支持與服務。

一、精神障礙患者社會福利情況

計劃經濟時期，國家通過開設福利院的方式為精神障礙群體提供了相應的福利措施，保障其基本生活[1]，但沒有針對精神衛生領域開展社會保障制度建設，導致了精神障礙患者群體無法獲得法律法規層面的正式保障，在此階段，精神障礙患者的照顧責任主要集中于家庭。20世紀80年代中期，國家社會保障制度逐步完善，但精神衛生領域的社會保障制度面臨著起步晚、資金投入不足、保障項目少、保障水平低、覆蓋面過窄、有效性不高等一系列問題，尚未對精神障礙患者群體建立有針對性的社會保障制度[2]。進入21世紀以來，精神障礙患者群體的社會保障制度逐漸得到重視，2004年，國家財政投入686萬財政資金啟動了“中央補助地方衛生經費重性精神疾病管理治療項目”，為貧困精神病患者提供免費治療和免費住院的“雙免”服務，探討建立適合各地情況的醫院和社區一體化重性精神疾病連續監管治療的模式，建立重性精神疾病社區防治和康復管理工作機制和網絡等規劃[3]。2012年，精神衛生法正式頒布，精神障礙患者群體的權益受到法律的保護。

蘇州市XX區從20世紀70年代起，在全省率先開展精神障礙患者社區康復工作，2016年、2017年，該區連續兩年將社區精神衛生日健康康復站改造納入政府實事項目，并作為重要的民生工程給予專項財政資金保障。2018年，該區首次引入專業社工，讓更多患者參與社區康復，社會支持情況較好。

二、關于精神障礙患者福利狀況的研究

國外對于精神障礙患者社會福利狀況的研究始于16世紀。1601年，英國為促進社會穩定，針對社會上的弱勢群體頒布了著名的《濟貧法》，該法令的頒布使得部分精神障礙患者得以在教區或院舍內得到照顧。1942年，《社會保險與相關服務報告書》（又稱《貝弗里奇報告》）的提出引發熱潮，隨后，英國頒布了涉及有關社會成員生老病死、衣食住行等“從搖籃到墳墓”的一系列社會保障立法[4]，使得精神障礙患者獲得了社會保險和社會救濟，在經濟上、醫療上得到國家的救助，至此，對精神障礙患者的照顧責任不再僅限于家庭層面。1978年，英國的《沃爾芬德的志愿組織的未來報告》將志愿組織納入社會福利的提供行列，由此延伸出了福利多元主義，此后，精神障礙患者的福利主體擴展為國家、市場和家庭。福利多元主義理論的提出使得精神障礙患者的福利主體不再單一，多元主體的互相補充保障了精神障礙患者各方面的福利需求。

國內對于精神障礙患者社會福利的相關研究起步相對較晚。計劃經濟時期，國家通過開設福利院的方式為精神障礙群體提供了相應的福利措施，保障其基本生活[5]，此時，針對精神衛生領域的社會保障制度建設幾乎沒有，這導致眾多精神障礙患者得不到法律法規層面的正式保障，對精神障礙患者的照顧責任主要集中于家庭。20世紀80年代中期，中國開始建立社會化的社會保障制度，此時，在精神衛生領域的社會保障相對于普通人群社會保障制度而言面臨著起步晚、資金投入不足、保障項目少、保障水平低、覆蓋面過窄、有效性不足等一系列問題，尚未對精神障礙患者群體建立有針對性的社會保障制度[6]。進入21世紀以來，隨著社會保障政策的不斷完善，對于精神障礙患者群體的社會保障制度逐漸得到重視，2004年，國家財政投入686萬財政資金啟動了“中央補助地方衛生經費重性精神疾病管理治療項目”（以下簡稱“686項目”），為貧困精神病患者提供免費治療和免費住院的“雙免”服務。“686項目”的啟動旨在探討建立適合各地情況的醫院和社區一體化重性精神疾病連續監管治療模式，建立重性精神疾病社區防治和康復管理工作機制和網絡等規劃[7]。直至2012年精神衛生法正式頒布，精神障礙患者群體的權益受到法律的保護。

綜上可知，國內外學者較少對精神障礙患者的福利狀況進行研究。從現有研究中不難發現，國家（政府）是精神障礙患者群體福利的重要來源，社會（市場）尤其是社會組織對精神障礙患者的福利支持較為缺乏。此外，國內外對精神障礙患者福利狀況的研究多從社會政策、社會保障等方面進行，并集中體現在社會保障制度建設層面，較少針對精神障礙患者的福利狀況以及福利提供主體等進行研究。

三、精神障礙患者社會福利分析

本文采用定性研究方法，以社會工作者對于蘇州市XX區17個社區康復驛站的觀察和走訪為基礎，以社區康復驛站中的精神障礙患者為個案調查對象，結合社區民政工作人員、驛站駐點醫師的意見，參考是否接受過社會組織服務以及精神障礙患者個人意愿、社會人口特征、疾病類型、嚴重程度、康復狀況等綜合因素，遵照“最大差異化原則”，選取7個調查對象進行觀察與半結構式訪談，從多元福利的視角，探索研究對象在康復過程中接受到的正式及非正式社會支持情況，以此來分析和討論精神障礙患者康復過程中的社會支持情況，并討論影響各個福利主體為精神障礙患者提供社會支持的相關因素，為完善精神障礙患者的支持體系提出建議。

總體而言，7個調查對象病情均為康復情況相對較好、能清晰明白與研究者進行溝通交流，其中有女性4名、男性3名，患病年限均在5年及以上，有3人獲得過社會組織的服務，4人沒有獲得過社會組織服務，年齡在35-78歲之間，僅1人正處于獨居狀態，由社區進行監護，另外6人與家人（配偶或父母）居住在一起。其中，1人患有精神發育遲滯，2人患有雙相障礙，2人患有應激障礙癥，2人患有精神分裂癥，7人均自愿同意參與本次調查研究（見表1）。

表1 研究對象的社會人口特征

在7個調查對象中，有3人是蘇州本地人，另外4人是隨遷的外來人口，康復狀況皆為穩定或良好。

7個調查對象均來自不同的康復站和社區，具有一定的溝通交流和文字閱讀能力，且患病年限普遍在5年及以上。其中，5個調查對象認為自己的社會支持情況較好，在康復過程中受到來自家庭、國家和社會各界的幫助，另外2個調查對象認為自己社會支持情況較差，康復過程中較少得到除家庭和國家以外的社會支持。7個調查對象的醫療、教育、就業、社會服務等支持資源情況特征如下：

第一，在醫療服務層面的支持資源上，6個調查對象都有過住院經歷，但都表示在出院后較少得到來自醫院的繼續醫療跟蹤服務，另外1個調查對象因疾病類型是精神發育遲滯伴發精神障礙癥，因此沒有因精神障礙疾病而住院治療，但持續接受來自社區衛生站和社區康復站駐站醫師的上門醫療服務。第二，在教育服務層面的支持資源上，6個調查對象有受教育的經歷，且都在發病后喪失繼續學習的機會，另外1個調查對象因疾病類型是精神發育遲滯伴發精神障礙癥，所以從來沒有接受過系統的教育。第三，在就業服務的支持資源上，只有1個調查對象有過正式的工作經歷（發病后也因疾病無法控制而失去工作），其他6個調查對象均沒有工作經歷。第四，在非政府組織（NGO）的支持資源上，有3個調查對象受到過社會組織提供的服務，另外4個調查對象表示自己對社會組織服務不了解，也沒有接觸過。第五，在鄰居的支持資源上，只有1個調查對象明確表示自己和鄰居關系融洽，其他6個調查對象都表示自己與鄰居關系一般，僅是點頭之交，甚至沒有接觸。第六，在朋友、同事層面的支持資源上，7個調查對象都認為自己較缺乏來自朋友或同事的支持。

（一）政府、醫院等福利主體支持情況

在正式支持系統中，政府對精神障礙患者提供的支持具有持續性，主要表現在宏觀的政策支持以及社會保障等層面，為精神障礙患者提供經濟支持，且涉及對精神障礙患者的心理感情支持（如傾聽、訴說、關心與愛）等。醫院對精神障礙患者提供的支持具有專業性，主要體現在為精神障礙患者提供專業的醫療服務，但當患者出院后，醫院提供的專業醫療服務不具有持續性。社區作為精神障礙患者生活及活動的主要場所，為精神障礙患者提供經濟支持、生活支持和心理支持等，比如，為精神障礙患者提供醫療救助與補貼、社區康復服務、政策咨詢、入戶探訪等，在精神障礙患者康復過程中具有非常重要的作用。企業為精神障礙患者提供就業服務，為精神障礙患者提供收入支持，但由于精神障礙疾病的特殊性，企業作為福利主體提供的支持相對較少且不具備持續性。學校為精神障礙患者提供教育支持與資源，為精神障礙患者提供社會交往、社會功能恢復、社會技能學習等支持，但目前我國針對精神障礙患者群體的學校非常少，學校的支持作用未能得到較好的發揮。

（二）家庭、鄰里等系統福利主體支持情況

無論是過去還是現在，作為人類社會最基本的社會單位，家庭是社會成員最重要的福利資源。研究發現，在所有非正式支持系統中，家庭對精神障礙患者提供的社會支持是最持續、最穩定和最全面的，家庭為精神障礙患者提供了情感支持、物質支持、信息支持等多種社會支持。其他非支持系統，如社會組織、朋友、鄰居等，為精神障礙患者提供的社會支持較少。一方面，由于社會上現有的一些負面新聞以及負面形象的樹立，人們對自己身邊的精神障礙患者容易產生抵觸情緒，社會也通常采取隔離的方式將其隔離在遠離人口聚集中心的醫院或者療養院。另一方面，精神障礙患者為了隱瞞自己的異常情況，會主動減少自己的社會交往行為，使自己能夠不受歧視地生活在社區中。故而，精神障礙患者能夠得到的鄰居及同伴支持較少。

四、研究結論

本研究以多元福利為視角，探尋精神障礙患者康復過程中各個福利主體的支持情況。研究將精神障礙患者的社會支持分為正式支持和非正式支持，并以此對政府、社區、醫院、學校、家庭、社會組織、朋友、鄰里和精神障礙患者個人等多個層面的支持情況進行了探討。經過調查分析發現，各福利主體為精神障礙患者提供相應的福利服務，但是部分主體的福利服務責任未能完全履行，如醫院、企業和學校未能充分發揮其醫療、就業和教育等服務優勢，鄰里、同事、朋友未能發揮其情感支持等重要作用。

在精神障礙患者的正式支持體系中，除了社區（居委會和社區康復驛站）對精神障礙患者的支持存在情感支持以外，政府、醫院、學校和企業等主體對于精神障礙患者的支持都較少涉及情感支持。政府對精神障礙患者的支持主要體現在政策層面，較少涉及人文關懷，醫院、學校以及企業等主體對精神障礙患者的支持較少且不具有穩定性。在精神障礙患者的非正式支持體系中，家庭是精神障礙患者非正式社會支持體系的核心。家庭對精神障礙患者的社會支持體現在情感、物質、信息等層面，在非正式支持體系中占較大的比重，社會組織、同伴和鄰居是精神障礙患者非正式支持體系的重要組成部分，然而家庭為精神障礙患者提供社會支持的能力有限，社會組織、同伴和鄰居對精神障礙患者的支持較少。

除此之外，各個福利主體之間缺乏聯系和互補，未能形成健全、網絡化的支持網絡。精神障礙患者群體現階段的社會福利體系不夠健全，且尚未建立完善的社會支持網絡，各福利主體提供的福利服務具有一定局限性，部分福利主體的福利責任未能得到較好的發揮，社會公眾（主要體現在與精神障礙患者息息相關的社區居民）對精神障礙患者群體的了解存在偏差，各福利主體之間未能形成良好的互補合作關系等。

因此，筆者認為應整合精神障礙患者的社會支持體系，加強國家、社會和家庭之間的合作與互補。通過加強福利主體之間的合作，整合精神障礙患者的社會支持體系，使精神障礙患者得到更加全面的社會支持，將精神障礙患者群體從社會支持的消極接受轉換為社會及經濟的主動參與，推動精神障礙群體社會支持的提供者和精神障礙患者之間、社會支持的提供者之間、精神障礙患者之間建立聯結，提高精神障礙患者對社會支持的利用率。

一是廣泛推動社會各福利主體加入精神障礙社會支持體系，發揮其在教育、就業、醫療等多方面的社會支持，為精神障礙患者提供更專業的、全面的社會服務，提升精神障礙患者群體的生活質量，幫助精神障礙患者更好地進行社會功能的恢復，使精神障礙患者更好地融入社會，而不是繼續被邊緣化。二是整合精神障礙患者的社會支持體系，加強國家、社會和家庭之間的合作與互補。通過加強福利主體之間的合作，整合精神障礙患者的社會支持體系，使各支持主體之間相互補充，使精神障礙患者得到更加全面的社會支持。與此同時，注重將精神障礙患者群體從社會支持的消極接受轉換為社會及經濟的主動參與，推動精神障礙群體社會支持的提供者和精神障礙患者之間、社會支持的提供者之間、精神障礙患者之間建立聯結，提高精神障礙患者對社會支持的利用率。