特殊兒童家庭照顧者照顧倦怠與社會支持現狀研究

俞昊　何星林

摘要：本研究主要調查了特殊兒童家庭照顧者照顧倦怠和社會支持現狀。招募培智學校69名特殊兒童家庭照顧者，進行了問卷調查。結果顯示特殊兒童家庭照顧者的照顧倦怠總體處于中高水平，總體社會支持低于平均水平，且社會支持與照顧倦怠的兩個維度均呈顯著負相關。故本研究認為，可以通過團輔等多種幫扶形式完善照顧者社會支持網絡，從而改善其照顧倦怠。

關鍵詞：照顧倦怠;特殊兒童;家庭照顧者;社會支持

1 引言

隨著我國社會保障制度的不斷健全，特殊兒童這一弱勢群體得到了社會各界的廣泛關注。由于特殊兒童在生理或心理層面上有部分功能的缺失，故其家庭照顧者和特殊教育教師需要耗費大量時間和精力來照料他們。與教師相比，家庭照顧者和特殊兒童的情感聯系更加緊密，物質和精神層面也承擔著更大的壓力。所以長此以往，家庭照顧者更易產生照顧倦怠。

“照顧倦怠”是照顧者們在特殊兒童的看護過程中出現的一種心理困境，“倦怠”一詞最早由美國心理學家Freudeenberger于1974年提出，用于描述個體在工作過程中所體驗到的負性體驗。早期關于倦怠的研究多探尋不同職業工作者工作倦怠產生的原因機制，來提高職員的工作卷入程度和效率。隨后不斷將研究視角轉移至其他對象，如醫護人員的照顧倦怠、特殊兒童的家庭照者。

以往研究結果表明，影響照顧者照顧倦怠的重要因素是家庭結構、性別、年齡，這與家庭中主要照顧責任的分配、個人的壓力狀況是緊密相關的。另一個與之相關的因素是社會支持，這是由Cassel等人于20世紀70年代提出的概念，而后我國學者李強將其定義為一個人通過社會聯系所獲得的能減輕心理應激反應、緩解精神緊張、提高社會適應能力的影響。人作為群居的社會性動物，社會支持之于個人的成長、發展無疑起著非常重的作用。Zimet將社會支持分為正式關系支持和自然關系支持，正式關系支持來源于學校、社會組織等，而自然關系支持包括的是伴侶支持、親人支持、家庭支持及朋友支持等。劉青在研究中發現，良好的社會支持有益于照顧者保持身心健康，并在應激時起緩沖作用，能夠從互動風格、照顧負荷及期望等方面產生積極的調節作用，進而緩解家長們的照顧倦怠。

本研究的目的在于調查特殊兒童家庭照顧者照顧倦怠和社會支持現狀的基礎上，探究兩者之間存在的關系，為特殊兒童家庭照顧者照顧倦怠的積極干預提供一定的理論依據。

2 研究方法

2.1被試

浙江省象山縣共69名特殊兒童家庭照顧者參與了本研究。經過篩選、剔除無效問卷，共采用了66份數據。其中男性17名，女性49名。

2.2研究工具

2.2.1一般情況調查表

調查表包括照顧者年齡、學歷、月收入和兒童障礙程度等內容。

2.2.2照顧倦怠量表

本研究中，照顧倦怠變量測量采用的是Esma Demirhanzai在MBI量表的基礎上進行編制的《照顧倦怠量表》。其中照顧倦怠分為三個維度，分別是情感耗竭、人格解體和低成就感，其中低成就感維度進行反向計分，計分結果越高則倦怠程度越嚴重。量表采用五級評分（0～4），根據國內外通行的倦怠診斷標準，M≤1.5表明沒有出現倦怠情況，1.5

2.2.3社會支持量表

本研究采用的《社會支持量表》由張美云編制。該量表包含了14個問題，分為了情感支持、工具支持和信息支持三個維度。量表采用五級評分，得分越高，表明得到的社會支持和其利用率越高。量表的 Cronbach's 為 0.832，各個維度上的 Cronbach's 值在0.622至0.765之間。

3 結果

由于本研究采用問卷調查法，共同方法偏差可能較為嚴重，故采取了一定的控制措施，如匿名調查、采取信效度高的可靠問卷、采用反向計分等等。此外，為了檢驗共同方法偏差，對收集的數據進行Herman單因素檢驗。結果發現特征根大于1的因子共3個，最大因子方差解釋率為26.2%（小于40%），故研究中不存在嚴重的共同方法偏差。

統計結果顯示，特殊兒童家庭照顧者照顧倦怠總體處于中高水平（M=1.61，SD=0.67），社會支持低于均值水平（M=25.44，SD=12.65）。不同學歷的家庭照顧者在社會支持維度上顯著多于高中及以下的家庭照顧者（M=1.50，SD=0.67）。不同年齡段的家庭照顧者在社會支持上存在顯著性差異（t=0.05，p<0.05）。40歲以上的家庭照顧者的社會支持（M=1.50，SD=0.67）顯著少于40歲及以下的家長（M=1.68，SD=0.67）。

相關分析結果顯示，照顧倦怠與社會支持存在負相關（r=-0.05），即得到的社會支持越多，照顧倦怠水平越低。社會支持與人格解體、低成就感之間均存在顯著負相關（r=-0.27，p<0.05;r=-0.43，p<0.01）。

4討論

本研究結果表明，特殊兒童家庭照顧者照顧倦怠處于中高水平。這表明特殊兒童家庭照顧者的照顧倦怠狀況不容忽視，應當盡早尋找相對有效的干預措施。

由于自己的孩子與一般同齡人在生理或心理層面上存在差異，故家長易對孩子融入正常社會生活的能力持懷疑態度，對孩子未來生涯的發展也易產生悲觀情緒。對孩子的不合理期望和現實的強烈對比會導致家長在育兒過程中獲得的成就感不足。而家長無法樹立起對未來生活的信心，則會進一步造成發展動力的缺失。

其次，特殊兒童的發展進程慢于一般同齡人，且往往給予家長的情感反饋也較少。在孩子身上投入大量情感卻只能得到較為有限的回饋，長此以往，家長必將產生極大的心理疲憊感。身邊人很難和之共情并提供幫助，故照顧者長期積壓的沉重情感負擔會加劇照顧倦怠。

特殊兒童家庭照顧者的社會支持低于均值水平，這與以往研究結果較為一致。作為弱勢群體，照顧者的多數精力用于與兒童相處，無法及時與社會各界信息產生聯系。且照顧者出于保護兒童的目的，會選擇向周圍人隱瞞其生活的真實情況，這降低了從原有社交圈獲取信息支持的可能性。加之目前政策宣傳推廣的力度仍不足，所以照顧者無法得到科學準確的育兒信息。這會使照顧者產生無助感，所獲得的社會支持也受到限制。

年齡與社會支持呈顯著負相關，即年齡越高，社會支持水平越低。這可能是因為年齡更大的家庭照顧者的社交活動更少，來自朋友和其他家庭成員的情感支持較年輕家長更少。學歷與社會支持呈顯著正相關，即大專及以上的家長獲取的社會支持顯著多于高中及以下的家庭照顧者。這可能是因為接受過高等教育的家庭照顧者主動獲取社會支持的態度更積極，方式也更加多樣和科學。再加之使用電子產品的能力更強、能及時從互聯網上獲取所需信息，所以獲得的工具支持與信息支持也更多。

照顧倦怠與社會支持呈負相關，這與之前的相關研究結果是一致的。照顧者通過獲得情感和信息上的支持，來減少在育兒過程中的恐懼感與不確定感，這能夠有效提高照顧者處理生活情境中問題的能力、減少情感資源的耗竭。這也說明了特殊兒童家長們能通過使用社會支持中各類支持的方式，去獲得實際幫助或向他人表達自己的情緒、分享自己的感受，能夠減少在育兒過程中出現的焦慮并共同探討更優良的方法去解決所遇到的問題。

5干預建議

面對特殊兒童家長時，我們需要更加主動地去幫助照顧者中更顯弱勢的群體，提供更加完善的幫扶和支持。

首先，身為幫扶者，地方各級機關部門需要積極推動政策的落實、加大政策信息的推廣力度，這樣才能幫助需要政策扶持的照顧者們及時而準確地獲得相關資訊;其次，社區可以建立家長檔案，定期進行心理風險評估，盡可能快速地察覺到其潛在的心理問題，幫助家長完成自我矯正、掌握自身心理調試的基本方法;此外，社區需要聯合助殘志愿者定期組織心理團輔、“喘息計劃”等活動、建立照顧者群體互助小組，為家庭照顧者之間的互相支持、情感宣泄提供機會，完善照顧者的社會支持網絡。從而達到干預目的，降低其照顧倦怠水平，推動特殊兒童和家長的共同進步與成長。

但最重要，還是幫助照顧者們建立起積極自助自救的心態，及時進行自我放松和心理調試，因為這是所有干預手段發揮最大作用的必要前提。如果照顧者未抱有堅定的自救信念，那么外界的幫扶都只能產生短暫而片面的效益。只有在社會及照顧者自身的共同努力下，家長們的照顧倦怠才能得到有效的緩解，進而推動社會助殘事業的長足發展。

6研究結論

（1）特殊兒童家庭照顧者照顧倦怠總體處于中高水平，總體社會支持低于平均水平。

（2）特殊兒童家庭照顧者照顧倦怠與社會支持呈顯著負相關，可從社會支持角度進行干預。

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作者簡介：俞昊（2000年12月4日-），女，漢族，浙江寧波，本科在讀，杭州師范大學，應用心理學。

何星林，（2001年9月17日-），女，漢族，廣西玉林，本科在讀，杭州師范大學，應用心理學。