韓良慧 謝幸爾
重癥顱腦損傷是指在原發或者繼發因素下引起的重度顱腦受損[1],此類患者中74.1%以意識障礙為主[2],不能自主進食,而機體處于高代謝、高分解的負氮平衡狀態。有研究表明,足夠的營養支持對防治低蛋白血癥、維持機體代謝、提高免疫力、降低肺部感染起著重要的作用[3]。顱腦損傷患者治療周期長、費用昂貴,很多患者選擇帶管出院,實施家庭腸內營養(home enteral nutrition,HEN)。出院準備是指醫療團隊成員從患者入院時就開始有計劃地向其提供適當的健康照顧,并整合其所需的健康資源,使患者及家屬能安心地離開醫院,讓患者在照顧環境的轉換中得到完整持續性的照顧[4]。目前,出院準備的應用比較廣泛,其中在慢性病如腦卒中、糖尿病、COPD等領域中應用研究較多[5-6],但在主要照顧者HEN方面的研究較少。重癥顱腦損傷患者大多處于昏迷狀態,完全依賴主要照顧者,因此提高主要照顧者安全實施HEN的水平是重癥顱腦損傷患者家庭護理的關鍵[7]。為有效提高重癥顱腦損傷患者主要照顧者安全實施HEN,降低并發癥發生率,本研究探討出院準備管理在重癥顱腦損傷HEN患者主要照顧者中的應用效果。
選擇2020年9月—2021年8月我院神經外科實施HEN的重癥顱腦損傷患者主要照顧者90名為研究對象,納入條件:①患者。經頭顱CT或MRI影像學檢查確診為顱腦損傷、出血或腫瘤;回歸家庭,實施HEN且病情穩定。②主要照顧者。為患者的家庭成員且照顧時間≥4 h/d;年齡18~70歲;具有一定表達和閱讀能力;自愿參加本研究。排除條件:①患者。調查期(1個月)內死亡或拒絕治療患者。②主要照顧者。存在各種原因導致的溝通不暢,無法配合完成調查者。研究過程中退出1例,將2020年9月—2021年2月實施HEN的重癥顱腦損傷患者主要照顧者45名為對照組,2021年3—8月實施HEN的重癥顱腦損傷患者主要照顧者44名為觀察組。對照組患者中男24例,女21例;平均年齡64.93±12.66歲;診斷:腦出血29例,腦外傷16例;主要照顧者中男23名,女22名;平均年齡52.75±12.49歲;宗教信仰:有1名,無44名;文化程度:文盲4名,小學10名,中學28名,大學3名;與患者的關系:配偶17名,子女23名,父母4名,兄弟1名;參保情況:是31名,否14名。觀察組患者中男23例,女21例;平均年齡69.61±10.64歲;腦出血27例,腦外傷17例;主要照顧者中男21名,女23名;平均年齡55.80±10.07歲;宗教信仰:有0名,無44名;文化程度:文盲1名,小學9名,中學30名,大學4名;與患者的關系:配偶19名,子女22名,父母1名,兄弟2名;參保情況:是33名,否11名。兩組患者性別、年齡、診斷及主要照顧者性別、年齡、文化程度、與患者的關系等資料比較差異無統計學意義(P>0.05)。
1.2.1 對照組 采用常規宣教及出院指導。發放健康教育手冊,責任護士對主要照顧者進行出院后飲食及管道相關知識的健康指導,出院當天對患者整體情況以及主要照顧者安全實施HEN進行評估,建立HEN支持隨訪登記本,出院后1個月復查。
1.2.2 觀察組 在對照組基礎上采用出院準備管理方案,以家庭為單位對主要照顧者(住院期間和出院后居家照顧者)按出院準備管理進行指導。具體為:在患者入院后確認其住院期間以及出院后的主要照顧者,對主要照顧者提供個性化健康宣教,分3個階段進行。
(1)腸內營養實施前:向主要照顧者一對一講解疾病相關知識,使其了解營養不良的危害,說明腸內營養的優點、必要性、安全性以及腸內營養初期可能會出現的不耐受情況,建立患者檔案。
(2)腸內營養實施期間:每天對主要照顧者進行心理評估,評估患者腸內營養耐受情況,對前1 d的宣教內容進行復習鞏固,糾正錯誤。腸內營養第1天,給主要照顧者演示鼻飼的操作,教會主要照顧者判斷鼻飼管是否在位,導管的置入長度、鼻飼前的回抽等;鼻飼營養液濃度由低到高,容量由少到多,速度由慢到快;病情允許時抬高床頭30°,保持30 min。腸內營養第2天,講解正確固定鼻飼管的方法、沖洗鼻飼管的方法和要求;鼻飼管的鼻腔清潔、膠布固定;胃造瘺管的換藥、造口處肉芽組織的處理。腸內營養第3天,講解常見并發癥的預防及處理措施,如鼻飼管堵塞、嘔吐、腹瀉的預防與處理方法。腸內營養第4天,講解家庭腸內營養液的選擇、配制、保存以及操作過程,包括環境的準備、容器的清潔和消毒。腸內營養第5天,計算患者營養需要量、標準體質量計算方法等。腸內營養第6天,每天對患者主要照顧者所準備的食物進行指導,判斷是否符合指南上的患者每日需求。
(3)出院當天:評估患者整體情況,建立HEN支持隨訪登記本,患者出院前詳細記錄姓名、性別、年齡、診斷、管飼途徑、此次住院是否參保、出院時間、家庭住址和聯系電話;建立顱腦損傷HEN患者微信群,告知遇到問題可以及時尋求幫助;對患者主要照顧者進行出院前最后1次示范和指導;告知定期復診要求及門診時間。
(1)并發癥:記錄兩組患者管道堵塞、滑脫、腹瀉、誤吸發生情況。
(2)主要照顧者家庭腸內營養知信行:通過文獻回顧、參考《2019年ESPEN家庭腸內營養指南》解讀[8]、顱腦創傷患者腸內營養管理流程專家共識(2019)[9],結合臨床護理實踐,自行設計家庭腸內營養知信行問卷,并經過11名相關專家評議,問卷Cronbach’sα系數為0.892,重測信度為0.812。其中知識維度共24個條目,回答正確計1分,回答錯誤計0分,滿分24分,得分越高表示主要照顧者家庭腸內營養認知程度越好;態度維度共6個條目,非常不同意計1分 、不同意計2分、不確定計3分、同意計4分、非常同意計5分,得分越高表示安全實施腸內營養的態度越好;行為維度共14個條目,從不計1分、很少計2分、有時計3分、時常計4分、總是計5分,得分越高表示安全實施腸內營養護理行為越好。
(3)主要照顧者滿意度:針對護士對患者疾病的健康教育,對飲食的指導,飲食的種類,護士的服務態度等多項服務內容評價,滿意程度分為滿意、一般、不滿意3個等級。
(4)相關指標:觀察患者出院時及出院后1個月復查時血生化以及血常規的指標。
調查人員接受統一培訓。兩組患者于出院當天發放主要照顧者滿意度問卷及并發癥觀察表,1個月后復查時統計顱腦損傷患者主要照顧者家庭腸內營養知信行問卷及血生化、血常規相關指標。問卷由調查者當場填寫并收回,收回后調查人員進行核查確保資料的完整性。共發放調查問卷89份,收回有效問卷 89份,問卷有效率100%。
采用SPSS 20.0統計學軟件處理數據,計數資料計算百分率,組間率的比較采用χ2檢驗;正態分布計量資料以“均數±標準差”表示,組間均數比較采用t檢驗,非正態分布計量資料以“中位數(四分位間距)”表示,組間中位數比較采用秩和檢驗。P<0.05為差異具有統計學意義。
觀察組患者并發癥發生率低于對照組,差異有統計學意義(P<0.05),見表1。

表1 兩組患者并發癥發生情況比較
觀察組患者主要照顧者知信行評分高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05),見表2。

表2 兩組患者主要照顧者知信行評分比較(分)
觀察組患者主要照顧者滿意率高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05),見表3。

表3 兩組患者主要照顧者滿意情況比較
兩組患者出院時總蛋白、白蛋白、前白蛋白、血紅蛋白指標比較差異無統計學意義(P>0.05);觀察組患者復查時總蛋白、白蛋白水平均高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05),兩組患者復查時前白蛋白、血紅蛋白比較差異無統計學意義(P>0.05),見表4。

表4 兩組患者出院時及復查時血生化、血常規情況比較
HEN的并發癥主要包括誤吸、腹瀉、導管滑脫、導管堵塞等,而患者出院后管道的護理主要由主要照顧者實施,因此需要對主要照顧者進行專業的健康教育、隨訪以及監測。出院準備管理可以使患者在出院后得到連續的健康照顧,提高其生活質量,降低并發癥發生,并取得良好的社會效益和經濟效益[10-11]。本研究中觀察組并發癥發生率低于對照組,主要是由于觀察組在院期間加強了對主要照顧者腸內營養知識和技能教育的同時,也注重了對患者出院后的管理,通過建立微信群及時解答主要照顧者在實施HEN中所遇到的問題,從而改善了主要照顧者的照顧行為,對降低并發癥的發生有著重要意義。
HEN在歐美等國家已經得到廣泛地開展,但在我國由于缺乏相應的組織及人員而緩慢發展[12],患者的并發癥以及營養不足發生率都較高[13]。大部分主要照顧者缺乏HEN護理的相關知識和專業護理技能[14]。因此,本研究將出院準備管理應用于重癥顱腦損傷實施HEN患者的主要照顧者中,干預后觀察組主要照顧者的知信行水平高于對照組。出院準備管理是圍繞患者住院期間以及出院后的護理需求,為主要照顧者制訂個性化的健康教育;責任護士將健康教育與護理工作相結合,有計劃地對主要照顧者進行健康宣教,邊講解邊示范,利于主要照顧者的理解和記憶,并逐步在責任護士的指導下練習,直至出院時能獨立完成操作。主要照顧者通過責任護士個性化的健康宣教增加了對實施家庭腸內營養的認知,改善了態度,養成了良好的健康行為,從而顯著提高了患者主要照顧者安全實施HEN的知信行水平。
出院準備管理是從患者住院期間開始實施,針對主要照顧者進行個體化管理,從而及時發現和解決患者在出院后潛在的護理問題以及主要照顧者可能存在的困難,使主要照顧者在出院前做好充分的準備。出院后也可以通過微信群與責任護士及其他病友在群內溝通,從而提高了主要照顧者的照顧能力,改善了患者的營養狀況,促進了恢復,提高了主要照顧者的滿意度。
重癥顱腦損傷患者總體預后較差,同時由于各種原因(如經濟困難、家庭支持系統不完善、政策以及醫療機構平均住院日的限制等)大多數重癥顱腦損傷患者轉入家庭或社區進一步治療、護理[15],通過出院準備管理的實施可以使重癥顱腦損傷患者住院與出院后的護理達到無縫銜接,有利于患者在出院后得到連續性的照顧。然而患者回歸家庭后的營養干預并未形成體系,許多患者出院后的營養情況并未得到足夠的重視[16]。本研究中,干預后觀察組患者總蛋白、白蛋白水平均優于對照組,說明出院準備管理作為延續護理的一種形式,能有效改善主要照顧者的照顧行為,改善患者的營養狀況,促進患者恢復。
出院準備管理能夠有計劃、系統地為重癥顱腦損傷患者主要照顧者安全實施HEN提供指導,提高主要照顧者的知信行水平,進而有效降低并發癥發生,改善患者的營養狀況,促進患者恢復,減少再入院的發生。本研究中由于醫療資源及干預時間有限,如果能夠發揮社區護理在HEN管理中的作用,長期對HEN患者并發癥及各生化指標的監測與管理,跟蹤患者的預后與主要照顧者健康教育的相關性,今后將進一步深入研究。