以家庭為中心的教育策略對(duì)鮮紅斑痣患兒疾病羞恥感的影響

黃 靜，田鑫鑫，胡光珍

(河南省人民醫(yī)院 鄭州大學(xué)人民醫(yī)院 河南鄭州450003)

鮮紅斑痣(PWS)被稱為毛細(xì)血管擴(kuò)張痣，好發(fā)于面頸部，也可發(fā)生在其他部位，是臨床常見的毛細(xì)血管畸形，出生時(shí)即可存在，發(fā)病率為0.2%～0.9%，且隨著年齡的增長顏色逐漸加深[1-2]。目前，大多數(shù)PWS不能被治愈，只能采取長期間歇性的光動(dòng)力或激光治療控制疾病的進(jìn)展。由于疾病好發(fā)于面頸部，導(dǎo)致患兒在社交、學(xué)習(xí)中受到嘲笑與排斥，自尊心受到傷害[3-4]。且PWS患兒因自身疾病存在疾病羞恥感，繼而出現(xiàn)悲觀、抑郁等不良情緒，嚴(yán)重影響其身心健康、生活質(zhì)量。故進(jìn)行治療的同時(shí)實(shí)施有效護(hù)理干預(yù)必不可少[5]。以家庭為中心的教育策略是強(qiáng)調(diào)在患兒疾病治療的過程中，家屬共同參與，通過與醫(yī)務(wù)人員共同合作，充分發(fā)揮家庭的主導(dǎo)作用，鼓勵(lì)患兒，共同促進(jìn)患兒身心健康[6]。目前，以家庭為中心的教育策略主要應(yīng)用在慢性病患兒的護(hù)理中，并取滿意效果。為此，本文主要探討以家庭為中心的教育策略對(duì)PWS患兒疾病羞恥感的影響。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2018年5月1日～2019年11月30日收治的120例PWS患兒為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒符合PWS的診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]；②主要表現(xiàn)為存在一個(gè)或數(shù)個(gè)淡紅、深紅或紫紅斑疹、邊緣不規(guī)則、壓之易褪色且不高出皮面，常發(fā)生在面部，軀干四肢鮮見；③經(jīng)過臨床病理學(xué)檢查，真皮淺部存在成熟的內(nèi)皮細(xì)胞集中擴(kuò)張的毛細(xì)血管或成熟的漢族人群；④年齡<12歲者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并嚴(yán)重臟器功能不全者；②出生時(shí)上眼瞼、鼻孔周圍淡紅色色斑者；③過敏體質(zhì)或瘢痕體質(zhì)者；④狼瘡或免疫系統(tǒng)疾病者；⑤患兒存在精神、語言障礙；⑥依從性較差者。根據(jù)患兒入院先后順序分為對(duì)照組和觀察組各60例。對(duì)照組男27例、女33例，年齡6～12(9.65±1.25)歲；斑痣面積5～15(9.24±2.14)cm2；粉紅型25例，紫紅型17例，增厚型18例。觀察組男29例、女31例，年齡7～12(9.38±1.32)歲；斑痣面積5～15(9.54±2.37)cm2；粉紅型24例，紫紅型16例，增厚型20例。兩組性別、年齡、斑痣面積等一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。本研究符合《赫爾辛基宣言》中的相關(guān)倫理要求。

1.2 方法 對(duì)照組給予常規(guī)護(hù)理。入院后，醫(yī)護(hù)人員根據(jù)患兒心理狀況實(shí)施針對(duì)性心理指導(dǎo)，減輕其心理壓力。同時(shí)，向家屬發(fā)放疾病相關(guān)手冊(cè)，加深患兒、家屬對(duì)PWS的了解。出院前，給予家屬護(hù)理指導(dǎo)、用藥指導(dǎo)、出院后相關(guān)注意事項(xiàng)等。觀察組在對(duì)照組基礎(chǔ)上實(shí)施以家庭為中心的教育策略[8-9]。內(nèi)容如下。

1.2.1 構(gòu)建以家庭為中心的教育小組 成員包括家屬、1名護(hù)士及主治醫(yī)生，成立小組后，共同學(xué)習(xí)以家庭為中心的教育策略理念、教育原則。護(hù)士主要職責(zé)為評(píng)估患兒、家屬對(duì)PWS疾病知識(shí)、身體狀況與心理狀態(tài)，制訂針對(duì)性心理干預(yù)方案。醫(yī)生職責(zé)為治療、檢查、復(fù)診以及用藥指導(dǎo)。家屬職責(zé)是記錄患兒病情，做好用藥監(jiān)督，加強(qiáng)對(duì)患兒的生活照顧，并給予家庭支持[10-12]。

1.2.2 教育策略內(nèi)容 入院后第1天，護(hù)士給予家屬個(gè)性化教育指導(dǎo)。講解PWS的含義、致病因素、臨床診斷方式、癥狀識(shí)別、治療方式、日常生活管理等，并解答家屬疑問。第2天，將教育內(nèi)容制作成PPT、圖文手冊(cè)或短視頻發(fā)放給患兒或家屬。針對(duì)教育素材給予家屬逐步解說。指導(dǎo)家屬疾病護(hù)理、正確的家庭支持方式。囑家屬多與患兒溝通，陪伴在其身邊[13-14]。醫(yī)生負(fù)責(zé)治療與檢查，必要時(shí)給予家屬用藥指導(dǎo)。與家屬交流，增強(qiáng)家屬照顧的自信心。家屬對(duì)患兒飲食、用藥、運(yùn)動(dòng)等實(shí)施監(jiān)督[15]。家屬與患兒耐心溝通，了解其內(nèi)心感受，正確處理悲觀情緒的方式，通過舉例說明疾病治療成功的案例，以提高其治療自信心，逐漸將抵觸心態(tài)轉(zhuǎn)變?yōu)榉e極配合心態(tài)。家屬多陪伴在患兒身邊，發(fā)現(xiàn)異常情況及時(shí)給予處理，并立即上報(bào)醫(yī)護(hù)人員。此外，家屬做好患兒的病情監(jiān)督記錄表的填寫，護(hù)士于患兒出院后1、4、8、20周進(jìn)行上門或電話回訪。隨訪內(nèi)容包括患兒身體狀況、心理狀態(tài)、服藥依從性及對(duì)疾病的認(rèn)知態(tài)度[16]。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo) ①疾病羞恥感：采用疾病羞恥感量表評(píng)價(jià)患兒，該量表包括個(gè)性羞恥、行為羞恥、身體羞恥、家庭羞恥4項(xiàng)，共29個(gè)條目，采用4級(jí)評(píng)分法評(píng)分，分?jǐn)?shù)為1～4分，總分29～126分，分?jǐn)?shù)越低表示患兒疾病羞恥感越低[17]。②自尊水平：采用缺陷感量表對(duì)患者的自尊水平與缺陷感進(jìn)行評(píng)價(jià)，該量表包括社交自信、體能、學(xué)習(xí)能力、外貌、自尊5項(xiàng)、36個(gè)因子，采用7級(jí)評(píng)分法評(píng)分，總分36～252分。總分越高表示患兒缺陷感越高，自尊感越強(qiáng)[18]。

1.4 質(zhì)量控制 資料整理分析過程中均得到統(tǒng)計(jì)、醫(yī)療、護(hù)理專家的指導(dǎo)。且研究資料的搜集、干預(yù)措施均盡可能本人獨(dú)立完成，減少調(diào)查人員人為因素影響本次調(diào)查結(jié)果。實(shí)施資料整理前，需檢查問卷的完成性、邏輯性，發(fā)現(xiàn)遺漏及時(shí)補(bǔ)正，統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)錄入前，需要反復(fù)核查數(shù)據(jù)錄入的準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

2.1 兩組疾病羞恥感評(píng)分比較 見表1。

表1 兩組疾病羞恥感評(píng)分比較(分，

2.2 兩組自尊水平評(píng)分比較 見表2。

表2 兩組自尊水平評(píng)分比較(分，

3 討論

PWS臨床主要以光動(dòng)力治療、脈沖激光治療為主，但大多數(shù)的PWS不能被治愈，導(dǎo)致患兒不能面對(duì)該事實(shí)，易產(chǎn)生絕望、自卑等不良心理，繼而加重患兒的疾病羞恥感，自尊心水平下降。而家庭在患兒疾病康復(fù)中起到關(guān)鍵性作用，能夠?yàn)榛純旱娜粘ｏ嬍场⑿睦韯?chuàng)造良好環(huán)境及社會(huì)交往中起到監(jiān)督、引導(dǎo)的效果[19]。

以家庭為中心的教育策略強(qiáng)調(diào)家庭在患兒疾病治療中的作用，鼓勵(lì)家屬與患兒共同參與，通過與醫(yī)護(hù)人員合作，共同促進(jìn)患兒身心健康的教育模式。疾病羞恥感導(dǎo)致個(gè)體強(qiáng)烈依賴外界評(píng)價(jià)、對(duì)自身的否定，常表現(xiàn)出逃避現(xiàn)實(shí)，掩飾自身行為，對(duì)其社會(huì)功能、疾病康復(fù)產(chǎn)生不利影響。而PWS家屬對(duì)自身疾病認(rèn)知度較低，患兒在社會(huì)與學(xué)習(xí)中受到社會(huì)、身邊同學(xué)的嘲笑與排斥，可對(duì)自身疾病產(chǎn)生極大的羞恥感，繼而引發(fā)社交障礙。以家庭為中心的教育策略中，醫(yī)護(hù)人員與家屬共同為患兒講解疾病知識(shí)，糾正對(duì)自身疾病的錯(cuò)誤認(rèn)知[20]。在家屬接受教育指導(dǎo)后，提高對(duì)PWS家屬的疾病管理能力，從而使患兒接受更精心、細(xì)致的家庭照顧，降低其疾病羞恥感。本研究中，觀察組個(gè)性羞恥、行為羞恥、身體羞恥、家庭羞恥評(píng)分均低于對(duì)照組(P<0.05)，與郝紅紅等[21]研究結(jié)果一致，說明以家庭為中心的教育策略可減輕患兒疾病羞恥感。自尊是指?jìng)€(gè)體對(duì)自身情感體驗(yàn)與評(píng)價(jià)，對(duì)自身能力、價(jià)值及心理健康有重要的影響。以家庭為中心的教育策略使家屬積極參與到患兒的教育管理中，給予患兒精神、經(jīng)濟(jì)的支持，充分利用家庭力量提高患兒的治療積極性。此外，以家庭為中心的教育策略充分利用家庭角色監(jiān)督患兒病情，并給予患兒陪伴，鼓勵(lì)患兒在能力范圍內(nèi)做力所能及的事情，獲得患兒的信任，從而提高其自尊水平。本研究結(jié)果顯示，觀察組社交自信、體能、學(xué)習(xí)能力、外貌以及自尊評(píng)分均高于對(duì)照組(P<0.05)，說明實(shí)施以家庭為中心的教育策略可提高患兒疾病自尊心。

綜上所述，對(duì)PWS患兒實(shí)施以家庭為中心的教育策略，可降低患兒疾病羞恥感，提高自尊水平，具有較高的臨床指導(dǎo)意義。