兒童癌癥家庭的社會生態抗逆力探析*

黃 霞

1 家庭疾病：兒童癌癥的危機與風險

一項對全球195個國家和地區的研究顯示，兒童(0歲～18歲)時期罹患癌癥，在所有癌癥造成的疾病負擔(包括成年人數據)中排名第六，且在不同國家和地區，兒童癌癥造成的疾病負擔呈現出突出的不平衡[1]。在過去的40多年里，兒童癌癥發病率平均每年增長0.8%，癌癥病例增加了30%，最常見的兒童癌癥為白血病、腦和神經系統癌癥以及淋巴癌，癌癥仍然是18歲以下兒童死亡的主要原因[2]。以往關于兒童癌癥的研究，大多數是由醫學教育背景的學者進行，僅將其視為一個醫學問題，大多聚焦于患兒的臨床狀態和反應。然而，童年期癌癥自有其特殊性，醫學之外，癌癥作為一種“家庭疾病”(family disease)的特性往往易被忽視。

事實上，當兒童被診斷出癌癥后，不僅是兒童自己，整個家庭系統都被籠罩在疾病的陰影之下，承受著生理、心理和社會身份上的多重壓力，面臨著經濟、照顧與工作的調整適應[3]。在兒童癌癥家庭中，除了對兒童癌癥患者進行標準的腫瘤治療外，還應對家庭成員進行社會心理健康治療，幫助家庭發展適應和應對能力，建構“以家庭為中心”的照護策略。在過去的20年里，研究兒童癌癥患者和家庭的應對、調整和適應成為一種趨勢，并引入了抗逆力(resilience)的概念。在此過程中，研究者的關注逐步從疾病相關的痛苦、抑郁、消極適應，轉向綜合的、積極的干預和適應。

2 社會生態抗逆力分析視角

抗逆力作為一種社會心理治療的方法和工具，指的是個體內在的彈性適應能力，寓意“創傷后成長”(post-traumatic growth)[4]。面臨著癌癥帶來的風險與危機，需要進行新的思考，即如何將家庭作為一個整體來討論抗逆力的生成；同時，還要將家庭置于外部環境中，激發家庭抗逆力的生成與培育，促成家庭抗逆力的建構，引導家庭在日常生活中表現出良好的適應和調整能力。

2.1 兒童癌癥與家庭抗逆力

很多研究都表明，在癌癥患者和家庭體驗疾病治療所帶來的巨大壓力和強烈的恐懼情緒時，抗逆力具有相當突出的保護作用。McCubbin等[5]使用質性研究方法，研究兒童癌癥(白血病)治療中的家庭抗逆力因素，并通過經驗數據證明，如果兒童癌癥家庭能夠實現家庭內部快速分工，獲取社區、工作場所、醫療團隊等的支持，形成一些抗逆力的保護和促進因素，就能夠從疾病危機中逐步地、有序地恢復過來。Maurice-Stam等[6]進行的兒童癌癥家庭與抗逆力研究，同樣論證了這一觀點，即較高的家庭凝聚力和適應性，父母良好的情緒功能等情感支持的優勢能力有利于兒童癌癥家庭的適應和恢復。

研究證實，雖然同樣面臨疾病的生命威脅，每個家庭所展現的不同的應對能力、情緒資源，可能導致不一樣的治療過程和生活質量。抗逆力作為社會心理干預的工具和方法，可以應用于兒童癌癥家庭復雜的危機狀況研究，從而培育家庭的困境適應力量，引導良好的結果。

2.2 社會生態抗逆力理論

抗逆力理論，不僅關注個體特征，如積極的態度或期望，同時關注社會環境屬性，個體所處的特定社會生態系統(social-ecological system)[7]。社會生態抗逆力(social-ecological resilience)理論，在關注個體特征的同時，關注其所處的社會生態系統，并將兩者進行有機結合，在變動的社會生態系統中去理解和激發兒童家庭的應對能力[8]。抗逆力所具有的能動性、韌性和復原力，能夠促進兒童癌癥患者及家庭的治療與恢復。本文選擇社會生態系統中與兒童癌癥家庭緊密相連的微系統(micro-system)、中系統(meso-system)和外系統(exo-system)3個子系統來構建解釋框架[9]。在本研究中，微系統主要是指家庭系統，是家庭成員互動、建立情感連結、進行勞動分工的重要場域。中系統主要是指由工作、收入、醫療保險制度、社會資助等組成的經濟系統，決定著患者和家庭所能獲取的醫療和照護質量。外系統在本研究里指的是朋友、鄰居、社區機構、社會服務組織等組成的社會系統，個體從該系統中獲取資源、關系、互動和支持。

本研究運用社會生態抗逆力理論，從宏觀的生態系統角度，分析兒童癌癥家庭在家庭、經濟和社會系統層面所存在的抗逆力風險因素，并提出在消解風險因素的基礎上，激發抗逆力的保護(優勢)因素，培育兒童癌癥家庭的綜合抗逆力。

3 研究方法

本研究所使用的研究資料，來自研究者在北京某三甲醫院小兒內科住院部對于兒童癌癥家庭(主要是白血病患者家庭)進行的觀察與訪談。白血病是最常見的兒童惡性血液腫瘤，發病率和病死率均占兒童腫瘤病癥首位。2019年8月～12月，筆者在醫院小兒內科住院部開展醫務社會工作服務，期間觀察和訪談約30戶白血病兒童家庭(病床流動)。經過對資料的梳理和歸納，本文共選取11戶白血病兒童家庭的研究資料作為分析文本，訪談對象基本情況見表1。本文所采用的數據收集方式主要是圍繞訪談提綱進行的隨機訪談和深度訪談。訪談提綱主要包括：(1)孩子疾病診斷過程是怎么樣的？(2)孩子接受治療后，家庭內部是怎么分工的，家庭關系如何？(3)現在治療費用來自哪里，家庭經濟狀況如何？(4)疾病對于家庭成員的日常工作生活和身心健康有哪些影響？(5)現在醫保報銷情況如何，有沒有其他的援助？(6)是否獲得親友支持及獲得了哪些支持？(7)是否獲得社區支持及獲得了哪些支持？(8)在此過程中，所感受到的壓力、困難與需求有哪些？在征得被訪者同意后，每次訪談均進行了錄音，采用逐字逐句的轉錄策略，形成研究的文本資料，獲得對于兒童癌癥家庭在疾病應對與適應方面的整體認知。

在數據資料的分析和解讀中，本文采用了解釋性描述(interpretive description)方法，在對數據加以詳細描述的基礎上，嘗試給出數據為何如此的合理化解釋，為深入的分析和提議提供經驗證明[10]。在這項研究中，希望使用參與觀察、訪談、解釋性描述等資料收集和分析方法，深入了解兒童癌癥家庭的經驗、需求與處境，在社會生態抗逆力理論框架內，依據實證資料來分析討論家庭抗逆力的激發、生成及意義。

4 疾病與家庭風險：社會生態抗逆力理論視角解讀

本文將兒童癌癥家庭作為一個獨立的社會生態系統來進行討論，以社會生態抗逆力理論探討兒童抗逆力生成的風險因素，從家庭關系、社會結構、社會關系、社會支持等層面討論疾病、生活與抗逆力的互動和關聯。研究聚焦兒童癌癥家庭的抗逆力風險因素，運用社會生態抗逆力理論，將訪談資料進行解析編碼，共提煉了1個核心主題、3個子主題和7個解釋性編碼(見表2)，試圖檢驗家庭、經濟和社會系統里，家庭在抗逆力生成方面的風險和危機因素。

表1 兒童癌癥家庭案例基本情況

4.1 家庭系統：疾病成為日常生活的中心

在子女生病之后，疾病成為家庭日常生活的中心，家庭的關系、互動、安排都圍繞著疾病和患兒展開。所有的時間和精力都被患兒和疾病占據，承受著巨大壓力，身心俱疲，容易出現焦慮、抑郁等負面情緒，經歷絕望和自我拋棄感[11]。

C05父親：“每天在煎熬和痛苦中，不知道希望在哪里，尤其是看到兒子每天用著化療藥，血項指標卻不如意，臉色又是極度的灰白，整個人虛弱，吃不了東西，無力感刷地一下就充滿全身。”

C06母親：“當孩子的病情確診時，感覺天塌了，精神崩潰了。現在住院治療已經快一年，孩子病情不穩定，疼得受不了，經常哭，發脾氣。但孩子可以哭出來，父母只能忍著、堅持著，現在真的都是在默默承受，我很怕有一天撐不下去了。”

C09母親：“人能忍受身體的疼痛，但是絕對不能忍受心靈的疼痛。再苦再累我能承受，只要孩子好好的，可是心里的苦真的沒人能說。你看我頭發都掉了很多，失眠，睡不著，總想流眼淚……”

正如LeMarier[12]的研究所證實，兒童癌癥帶來的很多問題和壓力都可以通過溝通來解決，但在極端壓力之下，家庭成員之間很難就疾病議題進行良性溝通，造成家庭關系緊張，個體負面情緒加重。在訪談中，筆者也發現父母因為疲于疾病的治療和照護，精神高度緊張，夫妻之間的交流容易產生沖突。

C08母親：“我們就像一根弦，崩得緊緊的。從孩子確診那天起，我再也沒睡過一次好覺，一會兒就驚醒了，神經緊張，焦慮得睡不著。我丈夫也是，頭發都白了。有時候互相打氣，有時候也會吵架，狀態都不穩定。”

在兒童癌癥的治療和恢復期，可能需要一位家長退出勞動市場，全職進行照顧。這不僅意味著家庭收入減少，生活質量降低，也意味著父母某一方職業生涯的終結。

C10母親：“孩子努力生活，我也得努力照顧他。照顧白血病孩子，不僅要注意心理變化和成長，也是體力活。我只能辭職，全力以赴照顧孩子，撐下去吧。”

長期照護癌癥患者，是一種普遍性的壓力，這種壓力帶來的負面影響往往會抑制抗逆力的生成。如果不能獲得支持和協助，緩解絕望情緒，緩和疾病主導家庭運轉的局面，家庭照護者(父母)可能很難激發和生成抗逆力，難以應對癌癥及其帶來的問題。

4.2 經濟系統：疾病帶來的經濟壓力

對于兒童癌癥家庭來說，考慮到治療及相關的交通、住宿、飲食等費用，以及家長工作和收入的暫停，經濟困難是較為普遍的現象。

首先，在兒童診斷出患有癌癥之后，許多父母不得不暫時離開工作崗位，全力投入孩子的治療和照顧，家庭收入在短期內處于較低狀態。異地治療一般需要一位家長(通常是母親)在醫院陪床，24小時看護，另一位家長(或其他親友)在醫院附近租房，承擔日常采買、做飯送餐的事務。

C08母親：“孩子確診，我就先請假帶著來北京治療了，我們那里看不了。以后(復工)不知道呢，可能我就沒辦法工作了，得長期照顧孩子。”

C04母親：“現在是自己租房子，孩子得多吃點有營養的飯菜，就得自己做飯送到醫院。魚肉菜都需要錢，公交車也需要錢。家里還有兩個老人和妹妹，去年才把結婚時候的錢和蓋房的錢，還得差不多了。現在我們只能說，走一步看一步了，有什么辦法，能有什么辦法……”

其次，在醫保報銷或者獲取社會救助之前，必須先自付治療費用，因兒童癌癥屬于突發事件，從出現癥狀到確診病情，歷時較短，很多家庭并沒有充足的積蓄，往往是一邊治療一邊籌款。

C09母親：“在孩子被查出生病之前，我老公剛在網絡上被人騙了50萬，其中30萬是存款，20萬是貸款，我真的恨死他了。禍不單行，接著小兒子就查出了白血病，家里真的一點錢都沒有。我們套了身上能套的所有信用卡，住院4天花了一萬八千多(元)，只是確診了病，還沒開始治療。”

除了化療費用，還需要考慮骨髓移植費用，這對很多家庭來說都是一筆很大的資金。

C03母親：“醫生說做完化療之后還得進行骨髓移植。單是骨髓移植的前期啟動費用都要40多萬(元)，雖然早就有心理上的準備，也知道費用不低，但是聽到這個治療費用，還是忍不住倒吸冷氣。”

在醫保報銷，特別是異地報銷和申請社會救助方面，兒童癌癥家庭同樣面臨著困境。家長無暇了解國家出臺的兒童醫保政策和報銷流程(特別是異地治療報銷流程)，也未能及時關注互聯網上眾籌救助平臺的信息，還有地方政府財政補助等各項援助項目，流程復雜，資料審查嚴格，需要經驗豐富的專業人士如醫務社會者予以協助。

C07母親：“我希望有人幫幫我，我聽那個床媽媽說要異地備案，但我們來看病太匆忙了，就沒有備案，現在想把資料快遞回去讓老家人幫著辦，太復雜了也還沒有搞清楚。醫生太忙了，也沒辦法幫我們，但是我們確實需要幫助，就希望有人幫我們，要不然報銷不了。”

4.3 社會系統：疾病相伴的社會孤立

癌癥不僅是一個醫學名詞或臨床診斷，還意味著一種疾病文化解讀帶來的社會孤立(social isolation)。兒童癌癥家庭需要長期陪伴孩子治療，暫停工作，離開原來的職業和社交圈，與朋友、同事的交往急遽減少。患兒父母表示，他們經常感到一種類似“社會孤立”的情緒，某些時刻陷入絕望和無助感。

C11母親：“最難的是，我們被疾病困住了，困在醫院里，就每天都無處可去。我現在就羨慕以前的同事、朋友，他們孩子健康，能帶孩子去學校、去公園，我就只能在這里，孩子痛苦，我也痛苦，這種與世隔絕的感覺真的太難受了。”

疾病造成的人際關系網絡改變可能帶來消極情緒。兒童癌癥患者的父母往往承受經濟壓力，不得不向同事、朋友、大家庭成員等尋求資金支援，而這往往會對他們的人際關系網絡造成沖擊，在社交上遭遇回避和拒絕。

C01母親：“朋友肯定聯系少了，人家也不想老聽這些事(癌癥事宜)，覺得不吉利。再一個也擔心我們借錢吧。”

還有患者家庭不愿意透露孩子生病的消息，主動隔絕與外界的交流，拒絕同事、朋友或大家庭成員的關心和問候。

C02父親：“我和他媽媽工作都挺好，之前愁的是沒孩子。我們家三代單傳。后來有了孩子。我們換了房子，當時著急，裝修完一個月就搬進去了。結果三個月后，孩子就查出白血病。當時我從醫院拿結果出來，叫一輛出租車，給司機說你就開吧，我給你錢，我就坐在后座一直哭。我們倆決定帶孩子來北京治，誰也沒告訴，單位也沒告訴，就請了假。治病我們不缺錢，就怕治不好。我們倆想好了，孩子要是治不好，我們倆就跟著孩子走了。”

家長在治療過中所持有的封閉和孤立情緒，拒絕他人的交流和分擔，可能會導致更深的困惑和絕望，從而影響抗逆力的生成和疾病治療效果。

5 社會生態抗逆力生成建議

正如前文所述，癌癥損害了家庭的社會生態系統，使得家庭的運行秩序陷入混亂，家庭經濟和社會交往受到沖擊，家庭抵御風險的能力較弱，整體抗逆力水平較低。研究者認為，想要幫助家庭培育抗逆力，應對疾病的診斷、治療和恢復期，就需要通過一些具體方法和策略來消減抗逆力風險因素，激發抗逆力保護因素，實現兒童癌癥家庭作為一個整體在家庭、經濟和社會系統里良好運轉、健康發展的子目標，從而達到提升家庭抗逆力的核心目標，相關內容見表3。

表3 兒童癌癥家庭抗逆力提升策略分析

5.1 家庭系統：增進家庭關系，關注心理健康

當兒童經歷了癌癥治療的生理和心理創傷，就很難保持和生病之前完全一樣的狀態，兒童所在的家庭系統也被迫適應患病兒童的新需求，承擔新的角色。在兒童癌癥家庭的抗逆力研究中，學者發現，那些被認為將患者照顧得很好的家庭，通常都有著緊密的家庭關系，能夠合理高效地協調照顧、交流等與治療相關的事務[13]。兒童癌癥診斷和治療使得整個家庭系統處于混亂和崩潰之中，所有成員都要根據患者的特殊需求來進行適應和調整，改變日常的工作和生活方式。研究證實，促進家庭抗逆力的一個重要因素是，家庭成員有能力維持家庭生活的正常運行，盡量保持一切如常(business as usual)[14]。

家庭抗逆力是在困境和痛苦中賦予生活新的意義和維度的能力，是兒童癌癥患者和家庭的心理社會健康的外在表現。對于兒童癌癥家庭來說，家庭抗逆力的生成和激發，有賴于家庭盡量回歸日常狀態，一方面要努力建立密切合作的家庭關系，增進親密有序的家庭團結；另一方面，要為家庭成員提供心理健康保健，保持穩定的情緒和認知，遵從合理的家庭分工和安排。

5.2 經濟系統：獲取專業協助，搭建公共援助體系

在訪談中，許多家庭都談到了治療費用緊張的問題，特別是來自農村的家庭，并沒有足夠的積蓄和資產來應對治療費用。考慮到家庭規模的收縮、救助能力的弱化，親緣體系的經濟支持功能其實在逐步弱化。隨著社會政策(醫療保障制度)的逐步完善和線上救助平臺的增多，人們更傾向于向公共援助體系尋求援助。

在公共援助體系里，兒童癌癥家庭面臨的困境是缺乏專業人士的指導和協助，容易錯失援助時機。癌癥治療周期較長，通常需要一邊治療，一邊報銷，在治療金額達到起付線之后，就及時報銷，避免票據失效，同時也減輕資金壓力。患者家長既要工作，又要照顧患者、與醫生溝通病情等，很難有時間和精力整理材料，往返異地，需要線上或線下提交材料并確認身份。因此，需要富有經驗的工作人員，如社會工作者，作為代理人角色，幫助兒童癌癥家庭應對復雜的報銷、申請、驗證等工作。

除了醫保制度和平臺項目之外，還包括社會組織為兒童癌癥家庭提供的租房、飲食、日常照顧等區域便利經濟支持。研究發現，那些獲得區域便利經濟支持的癌癥或其他困境家庭，總是能夠在日常生活中表現出更好的抗逆力[15]。在合肥、北京等地，已有社會組織創建“天使宿舍”“助醫小家”等援助項目，為經濟困難的異地治療的兒童癌癥家庭提供15天免費住宿、可做飯的廚房，減輕家庭初到外地治療的忙亂和無助，形成公共援助力量。

5.3 社會系統：參與社會交往，形成社會支持體系

實證研究表明，社會交往對治療生活有積極的影響，經常參與社會交往和社會活動的兒童癌癥家庭，能夠增強應對疾病的信念和決心，在抗逆力方面表現更好[16]。參與社會交往還可以從其他兒童癌癥家庭獲得情感的共鳴和信息的共享，獲取最及時的信息和最實用的經驗。

社會交往增加家庭的活躍度和開放度，得到更多的社會支持。研究顯示，有些兒童癌癥家庭之所以適應良好，不僅在于自身的有序運轉，也在于充足的社會支持[17]。兒童癌癥家庭可以從親朋、好友、鄰居等關系親密人士處得到關切，也可以從醫療保健、教育體系、社區組織等專業機構處獲取協助。擴大家庭成員、朋友和鄰居除了傳遞精神力量之外，還可以在現實生活里施以援手，例如，幫助照顧者分擔一些照顧工作，讓照顧者從日復一日繁重的照顧中暫時解脫出來，參與運動、娛樂、聚會等社交活動，得到片刻喘息休整的機會，調整好狀態。

兒童癌癥家庭所獲得的社會支持，還來自醫療保健、教育體系、社區組織等專業機構。醫療保健體系關注兒童癌癥患者和家庭的心理精神健康狀況，為家庭制定健康服務計劃，提供先進的醫學治療和個體化關懷。教育體系為兒童癌癥患者的休學、復學和自學提供支持和便利，盡量回應家庭在患兒教育上的憂慮和需求。社區組織則可以開展社區活動，鏈接援助資源，提供專項服務，成為患者和家庭的休憩驛站。此外，增進兒童癌癥家庭的社會歸屬感，也有利于疾病的治療和家庭成員狀態的改善。研究顯示，社會歸屬感有助于緩解家庭壓力，提升家庭的抗逆力[18]。因此，參與社會交往、獲得專業機構提供的協助、增進社會歸屬感等社會支持力量，都有助于營造溫暖團結的社會環境氛圍，讓遭遇癌癥這一重大事件的家庭感受到善意和關懷。

6 結語

“盡管疾病的神秘化方式被置于新的期待背景上，但疾病(曾經是結核病，現在是癌癥)本身喚起的是一種全然古老的恐懼。”[19]癌癥作為一種家庭疾病，其治療和恢復并非全然在于個體因素，家庭成員尤其是父母的參與和表現至關重要。正因為此，本文關注兒童癌癥家庭的社會生態抗逆力，將兒童癌癥家庭視為一個社會生態系統，討論其家庭、經濟和社會等子系統內所存在的抗逆力風險和抑制因素。并從社會生態抗逆力理論視角提出激發抗逆力保護因素的建議，具體策略包括家庭內部合理分工，增加家庭團結；在經濟系統層面設置代理人提供專業協助，為異地治療患兒家庭提供社區便利經濟援助，搭建公共援助體系；在社會系統層面，促進社會交往，提供專業機構協助，提升社會歸屬感，形成社會支持體系。