敘事病歷臨床應用的可能路徑*

李 飛 寧曉紅 王劍利 何 仲

敘事醫學(narrative medicine)誕生于2001年[1]，是美國內科醫生麗塔·卡倫(Rita Charon)提出的醫學教育理念，主要基于醫學與文學的交叉研究，旨在彌補生物醫學實踐不足的一種新的人文醫學實踐模式。2011年，敘事醫學作為學術概念引入我國[2]，在推進本土化過程中逐漸呈現出中國特色敘事醫學教育的自覺，其中包括與安寧療護領域的深度融合[3]。本文擬聚焦討論敘事醫學教育與實踐的工具——病歷。通過回溯國內外相關概念以及研究現狀，提出臨床實踐路徑的主張，供國內研究和踐行敘事醫學的同道借鑒。

1 平行病歷概念溯源與國內外研究現狀

1.1 作為敘事醫學發展早期的術語與工具進入學術視野

卡倫在2006年的著作NarrativeMedicine:HonoringtheStoriesofIllness里提出，她在1993年創立了一種工具——平行病歷(parallel chart)，將其用于敘事寫作(narrative writing)訓練，倡導學生以日常語言(ordinary language)去書寫他們的患者。這樣做的理由是：醫學院有效地教導醫學生們生物醫學的疾病處置方式，系統地訓練他們在進行腰椎穿刺、查房時匯報病歷；但是，并沒有認真地幫助他們去建設成為一名醫生的內心世界，對于患者和家人怎樣經受疾病、他們在醫院的遭遇等的認識也沒有形成模式。卡倫強調，平行病歷不是日記，而是臨床訓練的組成部分，并希望這種敘事寫作能夠服務于特定的患者[4]。

卡倫2001年發表于JAMA的經典文獻，是以平行病歷為主題的兩個項目的研究成果，但是該篇文章里并未使用這個術語；她在2013年的一篇文章里提及其團隊正在嘗試的教學方法，包括創造性的工作(閱讀小說和詩歌)、用平行病歷或作品集寫作，并鼓勵學生寫下自己的臨床體驗[5]。即“平行病歷”術語在著作或期刊正文中的使用，僅有2次。卡倫及其團隊在其他的期刊文章里都是以敘事寫作[6]、反思性寫作[7-8]、創意寫作[9]等概念進行闡述并介紹這些概念在醫學教育中的運用和評估等，均未再使用“平行病歷”這一概念。卡倫等[10]最近的著作里提出，“學生可以在反思中進行創意……可以認為創意性作品就是反思性作品”，并試圖在醫學教育實踐層面論證反思性寫作與創意寫作的一致性。

1.2 國際范圍內并未獲得廣泛使用和研究

國際上有其他以parallel chart 為關鍵術語進行的醫學教育研究和實踐。例如，在Pubmed數據庫以“parallel chart”為關鍵詞進行檢索，時間：2021年12月23日，對顯示的全部635篇文獻進行檢索，并進一步查詢敘事醫學背景下以平行病歷為工具的相關研究，得到文獻總量為8篇。其中，來自意大利5篇、加拿大2篇、捷克共和國1篇。

概述為：平行病歷被證明是保持癲癇患者良好狀態的有效工具[11]；能夠提升對偏頭痛的認知[12]；在哮喘領域運用包括平行病歷在內的敘事醫學方法對醫患關系有促進作用[13]；能夠促進培養肺科醫生和慢性阻塞性肺病患者之間的積極關系[14]等；整合了患者、照護者、醫務人員不同視角的疾病認知，以平行病歷為工具(醫生書寫患者的生活)來改善醫患關系，從而鼓勵對照護進行反思。采用平行病歷有助于改善臨床照護，值得正式納入規范的診療管理[15]。使用平行病歷工具，以反思性書寫對醫學生職業認同產生積極作用[16]；通過平行病歷來記錄住院醫生與患者相處的經歷，旨在進行專業身份的發展與建構[17]；以平行病歷對護理學專業學生進行學位培養[18]等。

1.3 平行病歷在中國的實踐與研究方興未艾

在中國知網以“平行病歷”為主題進行檢索。時間：2021年12月23日，得到206條結果。去除不相關的文獻，敘事醫學領域的文章為155篇。聚焦于醫學訓練和臨床實踐中的病歷書寫，將“平行病歷”及相關概念作為術語、工具、核心概念進行使用。其中，重點查閱了《醫學與哲學》雜志與《現代中醫臨床》雜志的相關文章，嘗試進行如下梳理與述評：國內較早開展平行病歷相關實踐與研究的首都醫科大學宣武醫院，自2014年以來該院神經外科將平行病歷引入專科醫師規范化培訓中，采取了多種學習和傳播形式，包括敘事的基本概念和方法，閱讀經典人文著作，采用微信公眾號平臺等，并提出了書寫平行病歷的倫理問題和注意事項[19]。其中對2014年～2017年本科住院醫生和研究生寫的549篇平行病歷進行了文本分析，結果提示平行病歷的意義不僅僅局限于提高書寫者的醫學人文素養，對于書寫者以外的其他醫生、科室領導、醫院管理者和醫學教育工作者也有很多現實意義[20]。值得一提的是，研究同時使用了“平行病歷”與“敘事病歷”概念；研究分析的內容被統稱為“人文記錄”，且提出該研究納入的平行病歷內容范疇已經超過了經典的敘事醫學定義。

中醫領域的敘事病歷應用相關研究，首先概括了中醫醫案醫話這一載體與平行病歷的一致性，形神合一的整體觀與敘事醫學內涵的契合；構建中醫平行病歷，在當前重視臨床人文關懷、關注患者主觀體驗的大背景下，具有重要的理論意義與臨床價值[21]，以期帶來更人道、更有效的治療和對患者更好的照護[22]。其次在具體操作層面，提出了雙軌臨床書寫范式(一份標準臨床病歷，一份人文平行病歷)[21]，并基于實證研究對平行病歷書寫的規范提出了具體建議[23]。

其他相關研究聚焦在不同醫學臨床帶教領域的應用。例如，在護士規范化培訓中應用平行病歷書寫有利于提高共情能力和職業認同[24]，書寫平行病歷有助于提高護理實習生的敘事能力和共情能力[25]，平行病歷在傳染病臨床教學中的應用[26]等。以及鼓勵照護團隊撰寫平行病歷，認為敘事醫學與循證醫學應有效融合，建議在醫院信息化建設中將平行病歷納入電子病歷系統[27]等。

1.4 概括國內外文獻回溯結果的特征

敘事醫學發起人卡倫及其團隊關于平行病歷相關研究的特征概括為：第一，相比其他的同類概念，平行病歷術語使用頻率極低；第二，其使用的平行病歷術語，功能指向敘事醫學教育層面；第三，隨著研究進程中關鍵概念的演進，基本呈現出從平行病歷到敘事寫作、反思性寫作，再到對創意寫作的強調。

其他國際研究概括為：第一，平行病歷術語并未獲得廣泛使用和研究；第二，較多指向醫學教育層面，對醫學生的能力培養和身份建構起到積極作用；第三，用于臨床的平行病歷工具有助于保持患者的良好狀態、改善對疾病的認知，促進積極的醫患關系，值得探索將平行病歷納入臨床體系。

國內平行病歷相關的實踐與研究現狀概括為：第一，研究數量的增長與社會效應的產生。相比國際學術界，國內相關研究的數量增長迅速。作為理念和工具，敘事醫學的推廣對于緩解臨床實踐的困境，為醫護群體的職業賦能起到了正向作用。以書寫為載體，調動和釋放了醫學共同體的熱情，從而增進職業認同。第二，出于對醫學人文建設的緊迫需求，呈現出綜合的、多向度的探索與實踐路徑。具體體現為促進臨床醫患互動中的醫患和諧與醫院的文化建設；圍繞敘事能力進行訓練，提升醫學生的人文素養等。第三，嘗試進入制度化空間。例如，將平行(敘事)病歷納入專科醫師規范化培訓、倡議納入電子病歷系統等。第四，體現出本土化的自覺。與既有的醫療體系基礎進行新的結合并呈現較強的主體性和本土性，以中醫領域與醫案的結合、平行病歷撰寫規范的提出最為突出。同時，基于實踐中的運用和探索，嘗試提出具體的適合的實踐形式。例如，略顯寬泛的“人文記錄”，倡導照護團隊書寫一份新的“人文病歷”，或是“雙軌臨床書寫范式”等。

2 以病歷為載體探索敘事醫學教育臨床實踐轉化路徑

2.1 推行平行病歷困境癥結與應對的主張

研究表明，在臨床實踐中使用平行病歷存在現實困難。包括，從客觀和主觀上采集書寫的難度，倫理學視角的考量[28]；其無法融入現行病歷，原因主要在于現行病歷是有法律依據的客觀資料、平行病歷可以是文學創作[29]等。國內關于平行病歷的書寫規范相關問題盡管已經在開展較為系統的探討，卻難于解決這份“新”病歷或是“雙軌”病歷如何進入臨床診療規范的實質問題。平行病歷與現行病歷兩者間的差異似乎不可調和。按照原衛生部印發的《病歷書寫基本規范》[30]，將病歷界定為：“醫務人員在醫療活動過程中形成的文字、符號、圖表、影像、切片等資料的總和”，即并未排斥敘事成分；書寫內容和基本要求中有“病歷書寫應規范使用醫學術語”“病歷書寫應當客觀、真實、準確、及時、完整、規范”這樣的表述，但并未排斥日常生活語言。可見，所謂推行平行病歷的“難”，與其說是形式上不好操作，某種程度上更是現代醫療制度的成熟所建構的權力對患者聲音的遮蔽[31]，亦或是想當然的產物。

由于醫學的實踐性以及敘事醫學致力于改善臨床實踐模式的使命，敘事醫學教育需要具備臨床轉化的功能指向。本文以病歷為重要的切入點。原因是，病歷是臨床實踐體系的組成部分，是敘事醫學臨床實踐再現與歸屬的重要表現形式。文獻回溯結果發現，隨著研究進程，西方敘事醫學呈現出關鍵概念的遞進。換句話說，卡倫倡導的“平行病歷”作為早期的術語與工具出現，今天發生了演變，并且它指向醫學教育而非臨床實踐。

鑒于上述，本文認為，平行病歷臨床運用困境的癥結在于：平行病歷被視為一份“新”的病歷。這是平行病歷概念被相對泛化，尤其是“工具化”的傾向，具體體現為把用于醫學教育實踐的工具“機械”移植到臨床實踐中，由此導致臨床適用性上的偏差。換句話說，可能是把臨床運用上的敘事醫學等同為平行病歷，或者把平行病歷這一工具等同為敘事醫學。然而，對該概念的批判性分析成為敘事醫學教育臨床轉化的重要起點，我們有可能拓展病歷書寫的多重可能性和人文容納力的理解，彰顯敘事醫學本土化進程中的中國智慧，為推動敘事醫學教育本土化進程提供借鑒。

為了嘗試“破解”這個難題，本文擬明確如下主張：第一，建議使用敘事病歷概念。第二，關于病歷書寫的主體既不是文學寫作，也不是“雙軌范式”，而是敘事書寫。第三，強調對中國本土敘事醫學臨床實踐經驗進行梳理與凝練。

2.2 安寧療護領域“對話體”敘事病歷的臨床運用

北京協和醫院老年醫學科寧曉紅醫生專攻安寧療護專業領域，近年來在門診與會診中，將醫患會話記錄在病歷中，本文稱為“對話體”敘事病歷。舉一例會診病歷說明。

請求會診患者情況：女性，42歲，宮頸癌術后，多程放化療，急性腎衰等，因感染性休克，呼吸衰竭收入院。預后極差。

如下楷體內容為寧醫生的會診病歷原文(全文)：

應邀會診。

42歲女性，宮頸癌末期。

心包填塞休克收住ICU，昨日轉回。

目前升壓藥物維持，有芬太尼右美托咪定泵入。

一個兒子，上五年級，知道媽媽腫瘤，但不知即將離世。

父母和丈夫知曉即將離世的事實并接受。

希望能多陪伴，減少她的痛苦，也希望尊重患者的意愿選擇未來的支持手段。

目前已經決定不再去住ICU，如果需要血透還是選擇接受血透，也知道透析時可能會出現血壓不平穩導致離世，但能接受這個結果。

床邊看患者，安寧平臥睡眠中。

母親在旁，目前覺得“她看上去不難受”。

問患者：“你怎么樣？”

“我想快點結束。”

“為什么呢？你疼嗎？”

“不疼。”

“你有什么要說的嗎？”

“我都安排好了。”

“你希望孩子來看你嗎？”

搖頭。

“他太小了。”

“你怕他受不了，是嗎？”

點頭。

“我有這么嚴重嗎？”

……

“這太殘忍了……”

“你不希望聽到這些，是嗎？”

未置可否。

“如果你兒子想來看你，你允許他來看你嗎？”

點頭。

“你要跟兒子說什么嗎？”

“我給他寫了很多東西。”

“你做的太棒了！這對他太重要了。”

“人生很多事情不是自己能夠左右的，只要努力就好。”

“這是你想要跟兒子說的話，是嗎？”

點頭。

“我會把這個告訴你的兒子。你媽媽在這里，你想對她說什么嗎？”

“媽媽一輩子不容易，幫我把兒子帶大。”

“你感謝你媽媽，是嗎？”

點頭。

(患者轉向她的媽媽)“媽媽，你一定幫我把孩子帶大。”

媽媽：“這個你放心，我一定把他帶大。”

“對不起，媽媽，我又甩給你一個兒子。”

媽媽說：“有什么想說的你就說，沒那么快，我們還要多陪你幾天呢。”

醫生：“你都在為別人考慮，你自己還有什么要求嗎？”

“我自己沒有要求了。”

“我們會幫你考慮，你不要害怕。我們會一直幫助你。”

“我不害怕。”

老公來到床邊。

“你老公來了。你要說什么嗎？”

“他對我特別好。可是這輩子的緣分盡了。”

口干，用紗布沾了水讓患者吸吮。

“我想吃冰塊。”

丈夫說：“我馬上去辦。你喜歡果汁嗎？”

“果汁也行，冰塊也行，涼的。”

“你先休息一下。”

“謝謝你，醫生。”

從患者床邊離開，到醫生辦公室與患者的愛人交談。

建議他給孩子一個自己決定是否來看媽媽的機會，并指導看望前看望中的注意事項。

可以讓孩子準備一個禮物給媽媽(爸爸已經讓孩子寫了一封信給媽媽……)

媽媽離世后，允許哭泣，爸爸也可以哭泣，并指導孩子哀傷可以表達。

1.建議原團隊繼續支持家人，指導“四道人生”，指導陪伴的細節。

2.口腔干燥，建議使用噴壺、冰塊。

3.我組愿隨診。

在這篇會診病歷中，相比生物醫學信息，有更大篇幅是醫患(包括家屬)對話原文。從詞匯上來看，使用了較多感情色彩強烈的形容詞，例如，難受、嚴重、殘忍、太棒了、害怕、盡了，等等；從內容上來看，呈現出了復雜的情感世界和極其特殊的境遇；通過對動作包括患者的點頭、搖頭和未置可否等回應的記錄，有力地外化出患者在直面死亡過程中的艱難狀態，更重要的是通過無聲的語言，患者在醫生的幫助和引導下獲得了意義的確認。

研究表明，醫學專業人員面對終末期患者時感到無力[32]。寧曉紅醫生近年來接受院內邀請進行安寧療護的會診數量顯著增長，是一個例證。在上述病歷中，以“對話體”敘事形式回應患者和家屬的意愿、困難、情感需求，尤其是直面死亡的困境；體現了敘事對于醫學實踐的獨特價值與專業性，有效彌補了生物醫學實踐模式。從敘事學、文學和人類學的視角，以及敘事病歷的具體表征和民族志的路徑，在醫療情境下進行關注、回應并歸屬的是人類的終極困境，它們有時是只能意會不能言傳的，或是潛隱于內心深處的復雜需求，借助敘事書寫將其外化和顯性化[33]。體現了交叉融合的專業性實踐與創造性的智慧，超乎生物醫學以量化為主體的數據和證據，凸顯出人的主體性意義和價值。

2.3 敘事內容對安寧療護照護的獨特價值

一般意義上，寫作是人類經驗(包括醫學實踐)再現的重要形式。人們要克服記憶的缺陷，人們亦有敘事的本質需要。“隨著寫作的到來，敘事的性質發生了巨大的改變。寫作使細節得以保存。”[34]作為語言的表征，在醫療體系中的語言能力、修辭能力和隱喻能力深刻地影響著衛生保健領域的照護[35]。敘事醫學認為，最近醫學對文學和敘事的興趣的爆炸性增長被認為是醫學走向簡化論和遠離敘事的結束的證據[36]。同時，寫作是獲取醫學專業權威、進入合法化實踐空間的重要形式。在醫學教育中，以書寫融合反思與批判性視角不可或缺。

病歷中敘事內容的書寫對于安寧療護領域的臨床實踐，具有不可替代的獨特價值：第一，富有臨床價值，對醫生的工作形成直接幫助。敘事病歷文本進入診療流程，成為醫生、患者和同行之間交流的信息和媒介，并指導后續的醫療行為。以上述安寧療護敘事病歷為例，這些敘事內容有助于了解患者、家屬對疾病的認知，對死亡的準備，心理狀態，并直接對應照護工作和提供幫助。從人類學視角看，是患者視角解釋模式的價值，其指明了能夠幫助到患者和家屬的目標，是應臨床需求而生的寫作。第二，充分尊重了患者的主體性并體現出互惠的意識與價值。隨診時，醫生可以復習病歷中醫患互動過程的對話、原話，在連續性的基礎上能夠獲得患者的認同，因為這些內容往往是患者熟悉的日常生活世界，是其身份的重要屬性。同時，患者將疾痛的體驗與苦難生活聯系起來，一直到這種記憶得到地方性知識和日常倫理道德的有力支持時，才算找到合理的解釋。這里存在著患者對生物醫學話語、地方性知識、疾痛敘事的邏輯之間的互動路徑[37]，成為敘事病歷書寫的必要性解釋。在互惠的意識前提下，敘事內容的寫作，對醫療體驗進行反思并賦予意義。這種表達對患者能夠成為治療或陪伴的轉換，對照護者則是一種自我見證。

3 拓展病歷書寫的可能性，構建本土敘事醫學框架

結合國內多地調研經驗、會議交流與文獻研究可知，其他領域也有植根于中國社會文化土壤的敘事醫學臨床實踐。北京協和醫學院的敘事醫學課程的授課教師，除了寧曉紅醫生的“對話體”敘事醫學病歷以外，李乃適醫生以詩詞形式書寫病歷[38]；江蘇大學附屬醫院侯莉醫生以醫患共同敘事進行實踐[39]；另外，中醫領域結合醫案的研究實踐等。醫生個體結合所在具體領域和個人特質的敘事實踐表明：將敘事融入臨床醫學實踐，是相適應的，并非不可逾越，更是充分展現了中國智慧和文化自信。

敘事醫學符合中國醫學教育改革方向，承擔著培育人民信賴的好醫生、加強醫者仁心教育的重要使命。同時，敘事醫學教育須積極回應現實需求、緊密融合臨床實踐，這是中國敘事醫學教育追求更高質量、進一步向縱深發展的關鍵，亦是醫學人文教育極佳的突破口。

本文致力于對病歷這一教育工具和臨床實踐載體開展反思性研究，推動醫學界以病歷為敘事醫學教育臨床轉化的重要起點，并為此提供理論支撐和經驗借鑒；形成以敘事醫學研究反哺醫學人文教育的新嘗試。

以西方敘事醫學興起路徑來回溯并展望，鑒于敘事醫學發起人卡倫聚焦于教育層面，實質上預留了敘事醫學臨床實踐巨大的創造空間，在敘事醫學概念體系建構和中國化的進程中，教育、研究與實踐已經或正在發展出多元的、豐富的路徑，積累了異常寶貴的經驗，它們超越了既有理論框架，更是生動詮釋了敘事醫學的力量和價值。敘事醫學融入全臨床路徑，包括病史采集、決策、會診、查房、患者參與、醫患互動、療效評估等各個環節，使之形成一條與理化檢查科學語言為主體的醫療線相對應的、以敘事語言(包括患者的敘事、醫生的敘事、醫患互動的敘事)為主體的醫療線。以具體臨床領域切入，將獨特性個案梳理、凝練并提升，從而為醫學共同體提供個案和可供遵循的路徑，助力形成完善的教育體系，有可能構建出具有中國主體性的敘事醫學框架。