炎癥性腸病患者疾病接受度與生存質量的相關性

劉 蓉，孫 楊，羅發夢，陶德智，張海燕

（昆明醫科大學第一附屬醫院消化內科，云南 昆明 650032）

炎癥性腸病（inflammatory bowel disease，IBD）主要包括潰瘍性結腸炎（ulcerative colitis，UC）和克羅恩病（crohn’s disease，CD）。近年來，我國IBD 發病人數不斷遞增[1]，但現有治療方案并不能使多數IBD 患者獲得長期緩解，導致其反復發作，終身治療，降低患者生存質量并增加總體醫療衛生支出[2-3]。疾病接受度是指患者與自身疾病達成妥協，接受疾病帶來的改變，并保持樂觀態度繼續生活[4]。在其他疾病的研究中顯示疾病接受度與患者生存質量呈正相關關系，提高患者疾病接受度能有效改善患者的生存質量[5-7]。然而，目前國內外較少開展IBD 患者疾病接受度和生存質量的相關性研究，本研究在探討IBD 患者疾病接受度和生存質量現狀的基礎上分析兩者之間關系，能為臨床開展相關護理干預措施提供參考依據。

1 資料與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取2021 年1 月至2021年8 月在云南省炎癥性腸病中心就診的IBD 患者作為研究對象。納入標準為：符合IBD 診斷標準[8]、年齡≥18 歲、病程≥半年、溝通能力正常，排除存在精神疾病者、合并其他嚴重疾病者。所有患者自愿參與研究，本研究通過昆明醫科大學第一附屬醫院倫理審查，批號為（2021）倫審L 第37 號。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調查表患者一般資料調查表包括性別、年齡、文化程度、疾病類型、疾病狀態等。

1.2.2 中文版疾病接受度量表（AIS-CHI）疾病接受度量表最早由Felton 等[9]編制，漢化后其內部一致性克朗巴赫系數為0.754，內容效度為0.925[10]，共8 個條目，總分40 分，得分越高表示患者疾病接受程度越好。

1.2.3 炎癥腸病生活質量量表（IBDQ）該量表最早由Gordon[11]開發，我國學者翻譯該量表后總量表克朗巴赫系數為0.95，包括全身癥狀、腸道癥狀、社會功能、情感功能四個維度，共32 個問題，總分224 分，得分越高，表示IBD 患者生存質量越好[12]。

1.3 資料收集及質量控制

在正式調查前，對調查員進行統一培訓，調查過程中，嚴格遵循自愿原則，保密原則和不傷害原則。若患者閱讀或書寫有困難，由調查員逐條朗讀，并對有疑問的條目加以解釋，問卷當場回收并檢查。

1.4 統計學處理

數據分析采用SPSS 26.0 軟件。定量資料采用均數、標準差進行描述，定性資料采用頻數、構成比進行描述。IBD 患者疾病接受度和生存質量經Kolmogorov-Smirnov 正態性檢驗（檢驗水準α 為0.1）符合正態分布，不同特征IBD 患者得分比較采用t檢驗、方差分析，相關性分析采用Pearson 相關分析，P＜0.05 有統計學意義。

2 結果

2.1 IBD 患者一般資料

發出345 份問卷后，收回有效問卷338 份，有效率為98.0%。包括男性190 例，女性148 例，18～35 歲121例，35～55 歲175例，≥55歲42例，UC 患者235 例（69.5%），CD 患者103 例（30.5%），緩解期121 例，輕度活動期93 例，中度活動期82 例，重度活動期42 例，其他結果見表1。

2.2 不同特征的IBD 患者疾病接受度及生存質量得分比較

疾病接受度總分為（21.95±5.58）分，見表2。均數比較（t檢驗/方差分析）發現不同文化程度、居住地、自評經濟壓力、疾病狀態的IBD 患者疾病接受度不同（P＜0.05），見表1。

表1 不同特征IBD 患者分布及AIS 和IBDQ 得分比較（n=338）Tab.1 Distribution of IBD patients with different characteristics and comparison of AIS and IBDQ scores（n=338）

表2 IBD 患者疾病接受度得分情況（n=338）Tab.2 Scores of disease acceptance in IBD patients（n=338）

生存質量總分為（166.41±30.75）分，為使各維度具有可比性，進行下降率換算，計算公式為:下降率=（維度可能最高得分－維度實際得分）/維度可能最高得分，見表3。不同文化程度、職業類型、自評經濟壓力、疾病狀態的IBD 患者生存質量不同（P＜0.05），見表1。

表3 IBD 患者生存質量得分情況（n=338）Tab.3 Scores of quality of life in IBD patients（n=338）

2.3 IBD 患者疾病接受度與生存質量相關性分析

IBD 患者疾病接受度與生存質量的Pearson 相關性分析發現AIS 總分與IBDQ 總分呈正相關關系（r=0.606，P＜0.01），其余AIS 條目與IBDQ 各維度之間也呈正相關關系，見表4。

表4 IBD 患者疾病接受度與生存質量相關情況（n=338，相關系數r）Tab.4 Correlation between disease acceptance and quality of life in IBD patients（n=338，r）

3 討論

3.1 IBD 患者疾病接受度水平較低

本研究顯示，IBD 患者疾病接受度總分為（21.95±5.58）分，處于中等偏下水平，低于乳腺癌[13]、前列腺癌、結直腸癌患者[14]，但高于部分COPD 患者[15]。疾病接受是從內心深處接受疾病帶來的限制，適應疾病，將疾病融入日常生活中[13]。本研究IBD 患者疾病接受度與文化程度、居住地、自評經濟壓力、疾病狀態有關，這與周美景等[16]的研究基本一致。文化程度高、居住在城市、經濟壓力小的IBD 患者更能接受自己的疾病。原因可能為：受教育程度高的患者能更好的理解疾病轉歸和最新治療進展，從而采取有效措施應對疾病，而在城市居住的患者能更便捷的獲取優質的醫療衛生資源，自評經濟壓力小的患者更容易承受長期治療的費用。處于疾病中重度活動期的患者疾病接受度較低，Chrobak-Bien[17]的研究結果也證明了這一點。處于疾病中重度活動期的患者多采用激素和腸內營養治療[8]，這兩種方式常伴有身體意象改變，加之患者遭受嚴重的生理功能破壞，如腹痛、腹瀉、疲乏等，致使其容易對疾病產生抗拒心理[18]。因此，醫護工作者應重視文化水平低、經濟壓力大和疾病處于活動期的患者，制定與該類患者相適應的宣教方式，加強社會支持，以提高患者的疾病接受水平。

3.2 IBD 患者生存質量受多重因素影響

本研究中IBD 患者生存質量總分為（166.41±30.75）分，與朱迎等[19]的研究結果相似，高于羅丹[20]和關玉霞等[21]報道的數據。其中全身癥狀和情感功能兩個維度得分下降顯著，IBD病程較長，遷延不愈，患者除腸道癥狀外，多伴有疲勞、睡眠障礙及性功能受損等全身癥狀[22-23]。Barberio 等[24]的研究中顯示IBD 患者焦慮、抑郁的發生率為32.1%、25.2%。疾病反復發作、發病年齡低、潛在手術治療和癌變風險[25]等都會加重患者的心理負擔。提示護理工作者要多關注患者的全身癥狀和情感體驗，耐心傾聽患者的內心感受，及時疏導患者的不良情緒。

本研究顯示多種因素均會對IBD 患者生存質量造成影響，結果與既往研究[19-21]基本一致。受教育水平高、有穩定工作及自評經濟壓力輕的患者能有更多的時間和精力關注自身疾病，表現出較強的遵醫行為和疾病自我管理能力，因此生存質量更高。而疾病處于中重度活動期的患者生存質量低于疾病處于緩解期和輕度活動期的患者，主要是因為中重度活動期的患者會反復出現腹痛、粘液膿血便、肛周膿腫、營養不良等癥狀，影響了患者的日常生活和工作，導致其生存質量明顯受損。因此，護理人員要及時評估IBD 患者生存質量情況，對于生存質量較低的患者應采取針對性的護理干預措施提升其生活質量。

3.3 IBD 患者疾病接受度與生存質量呈正相關

疾病接受度是患者心理社會調節的關鍵因素，直接影響患者疾病管理行為，對患者心理健康和生活質量具有重要預測作用[26-27]。接受疾病表現在2 個層次：情感和認知，患者不僅要學會接受疾病造成的生活質量受損、自主性受限和獨立性下降，還要接受個人在家庭和社會中的角色變化[14]。本研究中疾病接受度和生存質量存在正相關關系，即疾病接受度高的患者，其生存質量也高，這與其他慢性疾病中的報道一致[5,28]。Jankowiak[7]和Religioni[14]的研究也表明患者接受自身疾病，對生存質量有積極的影響。患者接受自己的疾病，激勵自己參與到疾病治療過程中，能幫助患者調整自身狀態，降低疾病帶來的心理不適感[14]。同時，學會接受疾病的患者能夠積極面對生活，盡管面臨活動限制、健康受損等，患者仍能正視問題，進而采取以健康為導向的行為，最終達到改善生活質量的目的[29]。因此，護理工作者應該引導IBD 患者正確認識疾病，使患者認識到IBD 雖然較難治愈，但是通過嚴格遵醫囑服藥和定期復查也能夠獲得疾病的長期緩解，鼓勵患者學會與疾病共處，積極適應疾病帶來的改變，告知患者生活質量高低和對待疾病的態度密不可分。

IBD 患者疾病接受度及生存質量呈正相關關系，提示護理工作者應加強對IBD 患者的正向引導，讓患者學會適應和接受自身疾病，進而改善自身生活質量。同時IBD 患者疾病接受度與生存質量均與文化程度、經濟壓力、疾病活動度等有關，這說明護理人員在制定相應護理方案時應關注以上因素，開展針對性干預，以最大限度改善IBD 患者疾病接受度和生存質量。