家庭參與模式對新生兒食管閉鎖術后并發癥及生活質量的作用

郝建宗 董潔景 張麗 范靜 時莉芳 夏東曉

先天性食管閉鎖是新生兒一種嚴重的先天畸形，且產前診斷較困難[1]，主要表現為新生兒消化道分泌物過多，溢奶，嗆咳，口吐白沫，口唇紫紺等癥狀，或下胃管時出現折返現象。食管閉鎖主要依靠消化道造影診斷，表現為造影劑于食管內下行受阻[2-4]。該疾病一旦確診后應及時行手術治療，且術后容易出現食管吻合口瘺、吻合口狹窄及胃食管反流等并發癥[5-8]。所以此類疾病術后患兒均應入住重癥監護室進行嚴密觀察；目前大部分醫院的監護模式為全程護理人員干預，即母嬰分離模式。患兒在監護室治療期間，缺失了與父母之間的身體、情感、語言等多方面的交流，喂養方式也成為了奶粉喂養，在一定程度上減緩了患兒體重的增長，同時延長全胃腸營養的時間，影響手術效果，甚至導致患兒死亡[9-11]；患兒入住監護室也降低了父母對新生兒的護理能力，提升了父母的緊張焦慮感。為了最大程度的提高患兒術后的生活質量，降低手術并發癥，促進母嬰交流，我院在胸外科重癥監護的常規護理模式上進行了改良，當患兒病情穩定后，部分家長進入胸外科重癥監護室承擔非治療性護理工作-家庭參與式護理模式(family integrated care,FIC)；觀察在家長參與的模式下對患兒術后并發癥發生率，住院時間，出院時患兒體重增長速度、喂養情況、家長焦慮情況，死亡率等，為醫護的護理工作提供參考。

1 資料與方法

1.1 一般資料 回顧性分析2016年1月至2021年1月我院胸外科Ⅲ型食管閉鎖的患兒72例，所有患兒均在胸腔鏡下行食管斷端吻合術，術后因肺部重度感染，無法撤離呼吸機等原因導致死亡5例，因術后出現吻合口瘺導致病情重、治療費用高等原因放棄治療7例，最終納入研究并完成隨訪的患兒為共60例。男37例，女23例；年齡0.1～5 d，平均年齡(2.9±0.8)d，按照術后護理方式不同將患兒分為試驗組與對照組。試驗組34例為家庭參與模式，其中男23例，女11例;平均年齡(2.3±1.1)d。對照組26例為傳統常規護理模式，男19例，女7例；平均年齡(2.6±0.9)d；2組年齡、性別比、出生體重、10 min Apgar評分差異均無統計學意義(P>0.05)；2組患兒的家長一般情況比較差異無統計學意義(P>0.05)。見表1、2。

表1 2組患兒一般情況比較

表2 2組患兒家長一般情況比較

1.2 入選標準

1.2.1 診斷標準：先天性食管閉鎖的產前診斷困難，出生后根據患兒的癥狀：消化道分泌物過多，溢奶，嗆咳，口吐白沫，口唇紫紺或下胃管困難出現折返現象等，入院后行消化道造影診斷，表現為造影劑于食管內下行受阻可診斷。

1.2.2 納入標準：①患兒出生后喂奶出現嗆咳，口吐白沫，下胃管時出現折返現象，食管造影劑結果：食管的上盲端為閉塞狀態，下端與氣管形成瘺的Ⅲ型食管閉鎖；②家長自愿選擇參與或拒絕家庭護理模式即自愿選擇加入試驗組或對照組并簽署同意書；③患兒家長需有一定的理解能力，能夠獨立的、良好的護理患兒，且可以與患兒進行適當的溝通；④術后順利脫離呼吸機，病情穩定。

1.2.3 排除標準：①生理性溢奶；②先天性食管閉鎖伴嚴重的先天性心臟病；③其他類型的食管閉鎖患兒，因為Ⅲ型最常見，故為了降低誤差，僅選擇Ⅲ型患兒；④胃腸功能障礙導致的溢奶；⑤患兒的父母有精神障礙，不能達到照看患兒的目的。

1.2.4 脫落標準：①家長在治療過程中中途改變意愿，拒絕配合；②術中肺實變等情況，胸腔鏡轉開胸治療者；③術前因嚴重并發癥死亡或術中死亡及家長術中改變治療意愿；④術后家長放棄治療或者死亡的；⑤參與重癥監護的家長因身體或其他事宜中途退出。

1.3 干預方法

1.3.1 試驗組：在患兒經胸腔鏡行食管斷端吻合術后已脫離呼吸機，手術切口愈合良好，生命體征穩定，同時患兒每天總的液體入量約50%由腸內營營養時開始進行家庭參與式護理模式。經主管醫生再次評估病情穩定并允許后，由2名護士對家長進行關于監護室相關陪護方式的培訓及食管閉鎖的相關知識，主要通過電腦演示文稿(microsoft office power point)講解、模擬操作、觀看視頻等方式了解監護室的陪護方式；患兒術后的護理方法、如何判斷患兒病情是否加重，如何良好的與患兒進行溝通與交流；培訓“合格”后，該組家長進入監護室-母嬰同室，在監護室護士老師的輔助下24 h共同護理患兒。護士主要承擔孩子的治療性護理(輸液、換藥、記錄患兒生命體征及輔助家長護理)并定期對家長進行多次、多模式的宣教。家長進入監護室后主要負責孩子的生活護理(喂水、奶、擁抱、愛撫、擦浴、大小便等日常生活護理)及日常與孩子的情感交流；如患兒家長中途因自身身體因素或其他事宜退出家庭參與護理模式時，即視為該患兒退出本研究。

1.3.2 對照組：患兒經胸腔鏡行食管斷端吻合術后入住胸外科重癥監護室，住院期間家長不允許進入監護室，如患兒家長在治療后期強行要求進入監護室進行家庭護理時，視為退出本研究。手術后重癥監護室護士主要的護理方式包括：①維持呼吸道通暢：及時吸痰，定時拍背輔助排痰；②體位：為緩解吻合口處壓力，我院食管閉鎖術后患兒均保持中和微曲位，降低吻合口瘺概率；③術后第3天，患兒無不適表現，給予患兒行鼻飼溫糖水，觀察患兒耐受情況；④引流管護理：安全固定，防止脫出，記錄引流液的量并觀察顏色，手術切口定期換藥，更換手術輔料。

1.4 隨訪內容及評價標準 (1)患兒術后并發癥發生率：吻合口瘺、吻合口狹窄、反流、肺不張、肺感染等；(2)患兒自身：住院時間、體重增長情況=(出院體重-住院體重)/住院時間、喂養耐受情況(腹脹，嘔吐)；(3)家長主觀滿意度、緊張焦慮評分等指標。父母關于術后緊張焦慮評分方式采用NICU的父母焦慮評分表，該評分表共4個部分35項自測題目，由無感覺(0分)到特別緊張焦慮(5分)，出院時家長根據量表中的內容自行進行評分并同時填寫術后滿意度[12]。

2 結果

2.1 2組術后并發癥發生情況比較 共8例患兒術后行食管造影時發現肺部存在造影劑，出現吻合口瘺。試驗組3例均經胸腔閉式引流及抗感染治療后好轉。對照組3例積極治療后好轉；2例患兒出院后復查時發現氣管漏，均再次收入院治療。6例患兒出現食管狹窄，術后再次行食管擴張手術治療后好轉。術后出現肺炎12例，經霧化及抗感染治療后均好轉。其他并發癥3例，試驗組2例，對照組1例。2組患兒術后并發癥差異無統計學意義(P>0.05)。見表3。

表3 2組患兒術后并發癥情況比較 例

2.2 2組患兒術后臨床結果比較 未出現吻合口瘺的患兒，術后平均(3.8±1.0)d開始進奶，試驗組患兒術后機械通氣時間及術后進食時間與對照組的患兒比較差異無統計學意義(P>0.05)，但是試驗組患兒的體重增長速度和達全胃腸營養時間明顯優于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。見表4。

表4 2組患兒術后臨床結果比較

2.3 2組患兒家長緊張焦慮評分比較 入院時家長的緊張焦慮評分差異無統計學意義(P>0.05)，出院時試驗組家長的緊張焦慮評分為(46.79±10.85)分，對照組為(110.49±15.23)分，差異有統計學意義(P<0.05)。見表5。

表5 2組患兒家長緊張焦慮評分比較 分，

2.4 2組家長對護理的滿意度比較 試驗組家長對術后患兒手術效果及恢復情況的自行滿意度為91.2%，

明顯優于對照組的76.9%，差異均有統計學意義(P<0.05)。見表6。

表6 2組家長對護理滿意度比較 例

3 討論

目前我國對新生兒的重癥監護醫學護理管理方面取得明顯的進步，在很大程度上提高了患兒存活率，但是傳統的監護模式均采用無家長陪護-母嬰分離模式，缺少了家長對孩子的袋鼠式護理、撫摸等非醫學性護理，同時在一定程度上降低了父母對患兒的護理能力，增加了家長的緊張焦慮程度，尤其是食管閉鎖患兒術后的喂養情況也在一定程度上影響了術后的恢復情況，而且出院后父母難以把握患兒的生活及喂養方式，常出現出院后再次入院的情況[13-15]。因此我院對食管閉鎖術后病情穩定的患兒采用了家庭參與式管理模式，為患兒提供優質的護理方式，從而進一步提高患兒的生存率和治愈率。

食管閉鎖的患兒一部分為早產患兒，且常合并先天性心臟病、腦發育不良等疾病，為了提高本研究的精準度，僅選取Ⅲ型食管閉鎖，且2組患兒無其他嚴重疾病，術后將放棄治療、死亡或轉開胸手術的患兒排除，最終納入60例患兒，試驗組34例，患兒病情穩定后父母24 h參與陪護；對照組26例，全程為護士護理。

丁曉華等[16-18]認為新生兒的的神經系統發育不成熟，容易出現原始反射的引出困難或發育不完全等神經問題，但是父母通過陪伴、擁抱、身體的摩擦或撫摸，眼神及語言的交流等可以成為良性循環刺激，促進患兒的神經系統發育；大量研究證明母乳喂養對新生兒的身體及智力發育有無法代替的作用，可以有效刺激患兒消化系統的發育，降低食管閉鎖術后的喂養不耐受情況[19-21]。本研究中2組患兒，試驗組中患兒病情穩定后家長24 h陪護模式，該組患兒中18例為純母乳喂養，15例患兒為母乳和奶粉混合喂養，與對照組比較(奶粉喂養)患兒體重增長速度有明顯的優勢(P<0.05)；并且試驗組患兒術后達到全胃腸營養的天數較對照組較短，有明顯的優越性，故患兒術后免疫力及喂養的耐受率得到了明顯的提升，在一定程度上加速了患兒機體的康復，縮短了住院時間。

食管閉鎖手術后患兒免疫功能低，且術后食管吻合口瘺、機械通氣刺激呼吸道等情況容易出現肺部感染及手術切口的感染，為了降低感染率傳統的重癥監護室禁止家長的探視；Bracht等[22]研究發現，通過對患兒家長進行的多次宣教，強調手衛生的重要性，同時在監護室護士的監督下不僅不會增加院內感染，而且在一定程度上降低院內感染率。通過住院期間對比研究發現，食管閉鎖術后患兒肺部感染情況多見，需多次翻身、拍背、吸痰等方式促進肺部炎癥吸收及痰液的排出；患兒病情穩定后，母嬰同室第1天，因患兒術后手術切口未完全愈合，部分患兒攜帶胸腔閉式引流管，家長翻身、拍背欠熟練，2 d后，家長已熟練掌握護理患兒的方式，通過家長的護理，試驗組患兒肺部感染好轉的時間明顯優于對照組。證實了家長參與重癥監護護理的安全性與重要性。同時通過全程陪護的患兒家長在出院后熟知患兒的護理方式，進奶量，不會出現過度進奶，患兒在出院時的家長緊張焦慮評分與對照組比較差異有統計學意義(P<0.05)。

綜上所述，食管閉鎖術后的患兒在家長參與的模式下可以有效地改善護理效果，患兒穩定后，早期陪護后的母乳喂養可以明顯促進患兒體重增加，提高喂養的耐受性，出院后家長的緊張焦慮程度也明顯改善，所以建議有條件的醫院在患兒病情穩定后，早期鼓勵母嬰同室。