承麗,盧芹芹,孫會
(安徽理工大學(xué)第一附屬醫(yī)院·淮南市第一人民醫(yī)院兒科,安徽 淮南 232001)
過敏性紫癜(henoch-schonlein purpura,HSP)即亨特-許蘭綜合征,臨床表現(xiàn)為皮膚淤點或瘀斑、消化道黏膜出血、關(guān)節(jié)疼痛、腹痛、腎炎等[1]。該病病程較長,病情易反復(fù),且并發(fā)癥多。相關(guān)調(diào)查研究[2]顯示,近年來我國HSP患兒復(fù)發(fā)率呈現(xiàn)明顯上升趨勢,加之藥物與激素療程的延長,患兒生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響。同時由于較高的疾病復(fù)發(fā)率,單次短期的院內(nèi)治療對于患兒臨床癥狀的控制效果不佳,多次住院治療不僅會加重患兒家庭的經(jīng)濟負擔(dān),還會激發(fā)患兒家屬的負面情緒,造成二次傷害。患兒及家屬的積極配合、定期隨訪以監(jiān)控患兒臨床癥狀變化,確保其長期規(guī)范、有效的治療及護理干預(yù),對于改善預(yù)后至關(guān)重要。Ahmadi延續(xù)性護理是Ahmadi于2002年提出的一種家庭延續(xù)性護理方案,其通過定向階段、敏感階段、控制階段及評估階段四個部分,建立一個持續(xù)完善的護理環(huán)境,旨在為患者在不通時間點均能提供連續(xù)的護理服務(wù)[3]。既往諸多文獻[4-6]報道,Ahmadi延續(xù)性護理用于早產(chǎn)兒、閉塞性細支氣管炎患兒、腸造口新生兒中效果理想,但在過敏性紫癜患兒中卻尚未見相關(guān)臨床報道。本研究旨在探討Ahmadi延續(xù)性護理在HSP患兒中的應(yīng)用效果及對照護者心理狀況的影響,為HSP患兒尋求最佳的護理方式,降低家屬的心理擔(dān)憂提供參考。
選取2019年1月至2021年6月安徽理工大學(xué)第一附屬醫(yī)院收治的90例HSP患兒及照護者(每例患兒1名,即父親或母親)為研究對象。依據(jù)護理方式不同分為觀察組和對照組,每組各45例。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn),兩組對象一般資料比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。見表1。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)患兒符合《實用兒科學(xué)》中關(guān)于兒童過敏性紫癜的相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)[7];(2)發(fā)病年齡<14歲;(3)患兒無其它合并癥;(4)患兒照護者為其父母,且均溝通能力良好、學(xué)歷初中及以上,意識清晰,能夠準(zhǔn)確表達自己的想法;(5)家庭具備合適的聯(lián)系方式;(6)均愿意配合本研究且知情,家屬簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)血小板減少性紫癜、風(fēng)濕、類風(fēng)濕、先天性心臟病等患兒;(2)患兒存在其它免疫性疾病;(3)患兒合并其它嚴(yán)重系統(tǒng)或臟器性病變;(4)患兒或家屬無法配合完成相關(guān)評價性量表;(5)患兒照護者具備精神類疾病史或肢體功能障礙、身體缺陷等;(6)患兒照護者為心理醫(yī)生或醫(yī)務(wù)工作者;(7)居住在外地或具備外出計劃等明顯脫落傾向的患兒家庭。

表1 兩組對象一般資料比較
對照組患兒在住院期間及出院后予以常規(guī)護理,包括心理干預(yù)、飲食指導(dǎo)、陪同體育鍛煉、定期電話或門診隨訪等,及時了解患兒出院后恢復(fù)情況。同時指導(dǎo)患兒及家屬遵醫(yī)囑服用抗凝藥物,觀察患兒皮疹顏色、數(shù)量以及尿液顏色性質(zhì)等,是否關(guān)節(jié)疼痛或腹痛,避免患兒再次接觸過敏源或食用過敏性食物。觀察組患兒在對照組基礎(chǔ)上實施Ahmadi延續(xù)性護理,具體干預(yù)措施如下:(1)成立延續(xù)性護理小組:由兩名主治醫(yī)生、一名護士長、四名骨干護士組成。小組成員均接受過敏性紫癜相關(guān)知識培訓(xùn)并參與考核,考核通過后方可上崗。護士長任命小組組長并安排工作,負責(zé)延續(xù)性護理方案的構(gòu)建,兩名主治醫(yī)師負責(zé)專業(yè)知識的咨詢服務(wù)及門診隨訪,護士則負責(zé)延續(xù)性護理方案的指導(dǎo)實施。(2)干預(yù)過程:①定向階段:確定延續(xù)性護理方向,貫穿于患兒整個住院期間。住院第1天,建立患兒病例檔案。延續(xù)性護理小組成員對患兒及家屬開展健康宣教,獲得家屬微信及電話等聯(lián)系方式,建立微信群。住院第3 天,小組成員與患兒家屬進行討論溝通,確定彼此的需求與期望。住院期間雙方至少交流1~3次,以此完善調(diào)整雙方要求與預(yù)期。②敏感階段:確定并實施干預(yù)內(nèi)容與方法,調(diào)整患兒父母思維意識及行為能力,貫穿于整個護理過程。住院期間,小組成員可通過微信群定時推送以下內(nèi)容:過敏體質(zhì)患兒如何避免接觸環(huán)境中的過敏源,如室內(nèi)禁止抽煙、禁止使用殺蟲劑或蚊香,禁養(yǎng)寵物;避免使用堿性肥皂,保持皮膚干燥;合理飲食,禁食動物蛋白、海產(chǎn)品及辛辣刺激食物;增強免疫力、預(yù)防感染。可采用文字、語音、視頻、動畫等多種形式進行推送。成立HSP患兒俱樂部,鼓勵患兒參與其中并多多溝通交流。指導(dǎo)HSP患兒養(yǎng)成寫日記的良好習(xí)慣,記錄每日飲食、服藥、運動鍛煉等詳細情況。出院后,小組成員采用電話隨訪+微信+門診隨訪的形式開展干預(yù),出院一個月后進行第一次電話隨訪,之后每隔1個月進行1次電話隨訪,共電話隨訪3次,電話隨訪時定期提醒患兒進行門診復(fù)查。小組中主治醫(yī)生及護士長定期開展過敏性紫癜健康知識講座,如HSP并發(fā)癥的預(yù)防及處理、治療藥物的價格及報銷、國內(nèi)外新型治療技術(shù)。指導(dǎo)家屬開展兒童醫(yī)療情景游戲,如借助圖片、視頻、故事等方式指導(dǎo)患兒學(xué)會自我保護,避免接觸過敏源。③控制階段:加強照護知識技能并提高自覺性,主要貫穿于出院后。小組成員需隨時了解患兒及家屬居家照護中遇到的困難,并幫助協(xié)調(diào)解決,根據(jù)患兒個體性差異,提供個性化指導(dǎo)方案。鼓勵父母之間相互交流溝通,傳達彼此的經(jīng)驗,獲得更多的有效消息,不斷鞏固強化自身的照護知識技能水平,并形成良好的自覺行為習(xí)慣。④評估階段:不斷評估并完善行為及計劃,貫穿于整個護理全過程。延續(xù)性護理全過程中,小組成員與患兒家屬定時定期溝通交流,評估干預(yù)效果,針對問題及時討論、找出原因并解決,調(diào)整目標(biāo),改善行為。兩組對象均干預(yù)至出院后3個月。
(1)患兒遵醫(yī)行為:干預(yù)前及干預(yù)3個月后,采用自擬遵醫(yī)行為量表評估,包括用藥依從性、飲食依從性、運動依從性、干預(yù)配合度、隨訪等五個維度,每個維度評分20分,分值越高表明依從性越高;(2)患兒健康行為自我效能:干預(yù)前及干預(yù)3個月后,采用健康行為能力自評量表(SRAHP)[8]評估,包括健康責(zé)任、運動、飲食、心理舒適等四個維度,共28個條目,依據(jù)絕對把握、較大把握、中等把握、幾乎無把握等對健康行為能力的掌握程度,采用0~4分Likert-4級計分法評估量化,分值范圍0~112分,分值越高表明患兒健康行為自我效能越良好;(3)患兒復(fù)發(fā)情況:干預(yù)期間,定期進行門診隨訪,依據(jù)患兒出院后是否接觸誘因、治療情況、臨床癥狀、血常規(guī)檢查等判斷;(4)照護者心理狀況:干預(yù)前及干預(yù)3個月后,采用焦慮自評量表(SAS)[9]和抑郁自評量表(SDS)評估,各有20個項目,采用Likert4級評分法計分(1~4分),總分為20~80分,將總分乘以1.25并四舍五入取整數(shù)轉(zhuǎn)換為百分制,SAS≥50分即定義為焦慮患者,SDS≥50分即定義為抑郁患者,分數(shù)越高則代表抑郁和焦慮程度越高;(5)照護者滿意度:干預(yù)結(jié)束后,向兩組患兒家屬(照護者)分發(fā)本院自擬滿意度調(diào)查量表,主要涉及護理服務(wù)態(tài)度、護理質(zhì)量、護理專業(yè)性等3個方面,總分值為100分;≤90分為非常滿意,75分≤分值<90分為滿意,60分≤分值<75分為一般,<60分則為不滿意。滿意度=(非常滿意+滿意)人數(shù)/總?cè)藬?shù)×100%。

干預(yù)前,兩組患兒用藥、飲食、運動、干預(yù)、隨訪行為評分比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)后,兩組患兒用藥、飲食、運動、干預(yù)、隨訪行為評分均升高(P<0.05),且觀察組高于對照組(P<0.05)。見表2。

表2 兩組患兒遵醫(yī)行為比較分)
干預(yù)前,兩組患兒健康責(zé)任、運動、飲食、心理舒適評分比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)后,兩組患兒健康責(zé)任、運動、飲食、心理舒適評分均升高(P<0.05),且觀察組高于對照組(P<0.05)。見表3。

表3 兩組患兒健康行為自我效能比較分)
截止至隨訪時間,觀察組患兒復(fù)發(fā)11例,復(fù)發(fā)率為24.44%;對照組患兒復(fù)發(fā)22例,復(fù)發(fā)率為48.89%。兩組患兒復(fù)發(fā)率比較,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。
干預(yù)前,兩組照護者SAS、SDS評分比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)后,兩組照護者SAS、SDS評分均降低(P<0.05),且觀察組低于對照組(P<0.05)。見表4。

表4 兩組患兒照護者心理狀況比較分)
觀察組照護者滿意度高于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表5。

表5 兩組照護者滿意度比較[n(%)]
HSP是臨床常見于兒童的感染性變態(tài)反應(yīng),誘因較多,空氣、環(huán)境、寄生蟲、食物等均可成為過敏源,誘導(dǎo)疾病發(fā)生或復(fù)發(fā)[10]。既往研究[11]證實,約67%HSP病例住院后有反復(fù)發(fā)作的傾向,僅僅依靠住院治療并不能有效提升患者的自我管理能力、疾病認知程度及依從性。院外延續(xù)性護理不僅能夠有效解決患者住院后的護理斷層問題,還可保證患者不間斷接受醫(yī)護人員的專業(yè)指導(dǎo)[12]。
本研究結(jié)果顯示,觀察組患兒施以Ahmadi延續(xù)性護理干預(yù),出院后遵醫(yī)行為、健康行為自我效能及復(fù)發(fā)率指標(biāo)均優(yōu)于施以常規(guī)護理的對照組(P<0.05)。包淑貞等[13]研究指出,預(yù)防用藥、合并呼吸道感染、飲食等均是小兒HSP復(fù)發(fā)的重要影響因素,密切重視上述因素并有效干預(yù)是避免HSP復(fù)發(fā)的關(guān)鍵,但由于患兒年齡、文化程度、情緒狀態(tài)等因素影響,多數(shù)患兒及家屬于出院后健康意識薄弱,依從性降低,自我管理行為能力差,導(dǎo)致院外HSP復(fù)發(fā)。針對患兒遵醫(yī)行為及自我健康行為能力差的主要特點,本研究采用Ahmadi延續(xù)性護理分階段目標(biāo)實施,通過定向階段與患兒父母溝通接觸,明確院外延續(xù)性護理基本方向及家屬對于照護技能知識的需求,從而予以針對性指導(dǎo),達到事半功倍的效果。而敏感與控制階段則是在明確護理需求的基礎(chǔ)上,采用個性化、多元化的方式予以全面的健康教育,并且不斷完善改進,使患兒及其父母換化為自覺的良好行為習(xí)慣。評估階段維持與患兒家屬的互動交流,實時評估護理干預(yù)效果,持續(xù)質(zhì)量改進以確保干預(yù)質(zhì)量。相較于常規(guī)護理干預(yù),避免傳統(tǒng)灌鴨式教育,彌補了海量信息難以完全吸收的缺點;同時定向階段的有效溝通交流,能夠明確了解護患雙方的期望與需求,而傳統(tǒng)護理由于出院后隨訪頻次及時間限制,亦不可能達到上述要求。
以家庭為中心的系統(tǒng)化護理干預(yù)對于患兒照護者疾病知識的掌握具有積極作用,有效改善家庭功能及情緒狀態(tài)[14]。HSP患兒父母在照護患兒早期階段易出現(xiàn)焦躁、不安、自責(zé)、抑郁等負面情緒,不僅會影響其對于照護知識及技能的獲取,導(dǎo)致照護不佳,還會干預(yù)患兒心理狀態(tài),致使其對自身疾病恢復(fù)的不自信。本研究所采用的Ahmadi延續(xù)性護理以患兒與照護者的家庭為單位實施干預(yù),通過定向階段與敏感階段,建立有效的幫助系統(tǒng),改善患兒父母的焦慮抑郁情緒,結(jié)果顯示,干預(yù)后觀察組照護者SAS、SDS評分均優(yōu)于對照組(P<0.05),且觀察組患兒家屬滿意度高于對照組(P<0.05),表明加強院外延續(xù)性護理能夠及時發(fā)現(xiàn)護理過程中存在的諸多問題,不僅強化護患之間的溝通,明確護理目標(biāo)及方向,亦有助于護理人員及時了解患兒院外恢復(fù)情況,針對性調(diào)整、優(yōu)化方案,有效消除患兒家屬焦慮、不安、抑郁等不良情緒,對于提高護理滿意度具有積極效果。
綜上,Ahmadi延續(xù)性護理能夠有效提高過敏性紫癜患兒遵醫(yī)行為及自我健康行為能力,降低疾病復(fù)發(fā)率,改善預(yù)后及患兒父母負面情緒,提高家屬護理滿意度,值得臨床推廣。