醫養結合養老機構癡呆患者照顧者負擔現狀及其影響因素研究

黃小瓊 陳仰昆* 王 鳳 王 萍 吳笑君 張凱航 韋 芳 翁漢育 陳麗靜

（1 東莞市人民醫院神經內科，廣東 東莞 523059；2 廣東醫科大學護理系，廣東 東莞 523121；3 東莞市東坑醫院護理部，廣東 東莞 523451；4 東莞市人民醫院護理部，廣東 東莞 523059）

第七次全國人口普查數據顯示[1]，我國60歲以上老年人口數超過2.6億，癡呆患病率達5.3%[2]。由此推算，我國60歲以上癡呆患者人口數達1 378萬。預計到2030年癡呆患者人口數將達1 646萬，約占世界癡呆總人口數的1/4[3-4]。癡呆具有發病率高、病死率高[5]、照護難度大、照護者負擔重的特點。研究顯示，癡呆照顧者所需醫療護理費用是其他疾病的3.3倍[6]，給我國的經濟社會發展帶來沉重負擔。研究顯示，照顧者負擔不僅會導致照顧者生活質量下降，而且會影響照護質量[7-8]，甚至會對患者的疾病進展產生重要的影響[9]。醫養結合機構不僅能夠為患者提供持續專業的醫療照顧，也能避免醫療資源的浪費，保證患者的生命安全[10]。然而，既往研究多聚焦于癡呆患者居家照顧者負擔[11-13]，鮮少有研究專門關注醫養結合養老機構癡呆照顧者負擔。本研究對醫養結合養老機構癡呆照顧者負擔進行調查和分析，并探討該類人群照顧負擔的特征，以期為醫養結合結構癡呆照顧者負擔的改善提供參考依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料 2020年8～10月隨機選取東莞市某醫養結合養老機構的癡呆患者為研究對象。本研究為橫斷面研究，根據Kendall[14]樣本量計算原則：一般認為樣本例數是變量數的5～10倍。本研究中Zarit照顧負擔量表條目數為22項，考慮到樣本有失例病例，本研究取變量數的5倍，共需樣本量110例，考慮到20%的失訪率，樣本量確定為132例，最終本研究獲得研究對象118例。納入標準：①年齡≥60歲且明確診斷為癡呆癥。②直接照護者（包括護工、介護士、護理員等）年齡≥18歲，直接照顧時間≥1個月。③照護者無語言表達和交流障礙。排除標準：①患有精神分裂及其他疾病類型。②疾病終末期。③拒絕參與本研究者。本研究已通過醫學倫理委員會審查（批號：KYKT2019-020），所有患者均知情、同意，并均已簽署同意書。

1.2 方法

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 一般資料調查問卷 根據研究目的[15]自行設計，主要包括癡呆患者的年齡、性別、文化程度、共患疾病數量、跌倒、睡眠時間等。

1.2.1.2 臨床癡呆評估量表（Clinical Dementia Rating Scale，CDR）CDR[16]共包括6個類別：記憶力、定向力、判斷和解決問題能力、社交活動能力、家庭和興趣、個人生活自理能力，每個類別按照正常、可疑、輕度損害、中度損害和嚴重損害5個等級分別賦值0、0.5、1、2和3分。根據CDR的評估分數將癡呆患者分為輕度癡呆（CDR=1分）、中度癡呆（CDR=2分）及重度癡呆（CDR=3分）[17]。CDR[18]的評定者一致性為0.90，重測信度為0.81，診斷準確性為0.81。

1.2.1.3 功能獨立性評定量表（Functional Independence Measure，FIM）FIM主要用于評估患者生活自理能力，該量表包含運動功能獨立性和認知功能獨立性兩個維度，其中運動功能獨立性維度包含自理能力（6個條目）、括約肌控制能力（2個條目）、轉移能力（3個條目）、行走能力（2個條目）；認知功能獨立性維度包含語言交流能力（2個條目）及社會認知能力（3個條目）。每個條目評分1～7分，總分126分，最低18分。126分為完全獨立；108～125分為基本獨立；90～107分為極輕度依賴；72～89分為輕度依賴；54～71分為中度依賴；36～53分為重度依賴；19～35分為極重度依賴；18分為完全依賴[11]。總體Cronbach's α系數為0.83。

1.2.1.4 Zarit照顧者負擔量表（Zarit caregiver burden Interview，ZBI）ZBI量表采用的是李遙等[19]漢化的中文版量表，用于評估照顧者負擔，包括角色負擔和個人負擔兩個維度，共22個條目。采用Likert 5級評分法，從“沒有”至“總是”分別賦0～4分，其中0分表示從來不，4分表示幾乎經常，總分為88分，分數越高表示負擔越嚴重。總分＜20分為無負擔或輕度負擔，21～39分為中度負擔，≥40分為重度負擔。總體Cronbach's α系數為0.87。

1.3 統計學方法 本研究采用SPSS24.0進行數據的錄入與分析，符合正態分布的計量資料，采用均數±標準差（±s）表示，組間比較采用兩獨立樣本t檢驗或單因素方差分析；非正態分布資料采用[M（P25，P75）]表示，組間比較采用非參數檢驗；計數資料采用頻數、百分比（%）表示。多因素分析采用多重線性逐步回歸分析，以P＜0.05為差異具有統計學意義。

2 結果

2.1 癡呆患者一般資料 癡呆患者共118例，年齡為61～101（82.4±7.5）歲；女患者85例（72.03%），男患者33例（27.97%）；文化程度：文盲56例（47.46%），小學38例（32.20%），初中18例（15.25%），高中或中專3例（2.54%），大學或大專3例（2.54%）；根據CDR病情分級：輕度癡呆35例（29.66%），中度癡呆45例（38.14%），重度癡呆38例（32.20%）；共病情況：109例（92.37%）癡呆患者并發1～4種疾病；安全風險：52例（44.07%）癡呆患者有跌倒情況發生。

2.2 醫養結合養老機構癡呆照顧者負擔（Zarit）得分及各維度得分情況 醫養結合養老機構癡呆照顧者負擔（Zarit）得分及各維度得分情況。見表1。由表1可知，照顧者負擔（Zarit）中個人負擔得分中位數為13分，角色負擔得分中位數為6分，總分為（23.00±12.40）分。見表1。

表1 醫養結合養老機構照顧者負擔（Zarit）得分及各維度得分分布情況

2.3 醫養結合養老機構癡呆照顧者負擔影響因素的單因素分析 不同基本情況癡呆患者照顧者負擔比較顯示，癡呆患者的性別、睡眠時間、走失、FIM分級在Zarit得分比較中，差異有統計學意義（P＜0.05）。見表2。

表2 醫養結合機構不同特征老年癡呆患者照顧者負擔得分比較[n(%)，(±s)，M（P25，P75）]

表2 醫養結合機構不同特征老年癡呆患者照顧者負擔得分比較[n(%)，(±s)，M（P25，P75）]

注：a為t值，b為F值，c為Z值，d為χ2值，FIM為功能獨立評估量表。

2.4 癡呆患者照顧者負擔相關因素的多重線性逐步回歸分析 本研究以單因素分析中有統計學意義的變量作為自變量，包括：癡呆患者的性別（賦值：男=1，女=2）、睡眠時間（賦值：≥6 h=1，＜6=2）、走失情況（賦值：有=1，無=2）、FIM分級（賦值：完全獨立=1，基本獨立=2，極輕度獨立=3，輕度依賴=4，中度依賴=5，重度依賴=6，極重度依賴=7，完全依賴=8），以是否發生照顧者負擔（有=1，無=2）為因變量進行多重線性逐步回歸分析。結果顯示，癡呆患者的性別及睡眠時間是癡呆患者照顧者負擔的影響因素（P＜0.05），二者對照顧者負擔的總體貢獻率為14.4%（F=9.640，P＜0.001），其中，睡眠時間對照顧者負擔的影響最大[B'（95%CI）=33.4%（4.437，13.823）]。見表3。

表3 醫養結合機構癡呆患者照顧者負擔相關因素的多重線性逐步回歸分析

3 討論

3.1 醫養結合養老機構老年癡呆照顧者負擔為中低水平 本研究結果顯示，醫養結合養老機構癡呆照顧者ZBI負擔量表得分為（23.00±12.40）分，處于中低水平，稍低于老年癡呆患者居家照顧負擔[15]。同時，個人負擔維度和角色負擔維度得分均偏低。分析可能的原因：一方面，醫養結合機構照顧者大部分為醫療護理員，經過專業培訓上崗，給予護理員技能上的指導和心理上的安慰，有利于減輕其個人照顧負擔[20]；其次，照顧者角色的認知決定照顧者負擔的差異，居家照顧者既要承擔軀體上負擔，也要承擔心理上的情緒負擔，而醫養結合養老機構照顧者僅需承擔軀體上的負擔，不需要承擔患者病情變化而帶來的情緒負擔[21]。這進一步降低了醫養結合養老機構照顧者的角色負擔。

3.2 醫養結合養老機構老年癡呆照顧者負擔水平的影響因素

3.2.1 老年癡呆患者的性別 本研究發現，照顧男性癡呆患者的負擔更大。癡呆患者常發生精神行為異常，在Cohen等[17]研究中激越/攻擊行為發生率為40%，男性癡呆患者發生激越/攻擊行為時，照顧者擔心被打[22]，特別是女性照顧者，面對男性癡呆患者激越/攻擊行為時不知如何應對，加重照顧者負擔[18]。鑒于癡呆患者照顧者負擔存在性別差異，建議醫養結合養老機構根據癡呆患者的性別和照顧難度進行分類，合理降低照顧數量，以降低癡呆照顧者負擔，促進照顧安全。

3.2.2 老年癡呆患者的夜間睡眠時間 本研究發現，老年癡呆患者夜間睡眠時間＜6 h者照顧者負擔更重。可能的原因為：睡眠時間＜6 h的患者在夜間出現精神行為癥狀。癡呆患者夜間徘徊不睡、入睡困難、睡眠維持困難等均會增加照顧者照顧難度。學者Fosco等[23]對170例癡呆患者的心理癥狀和行為癥狀對照顧者負擔進行研究后發現，精神行為癥狀在癡呆照顧者負擔中發揮直接作用。較多的精神行為癥狀與較高的照顧者負擔相關。本研究中照顧者擔心患者夜間不睡易發生異食、誤吸、走失、跌倒、拔管等意外安全事件，導致照顧者夜間睡眠時間縮短，進而增加其照顧負擔[19]。因此，建議醫養結合機構在完成日常照顧內容的基礎上，將癡呆患者睡眠障礙的管理前移，增加日間活動量，營造安靜溫馨的環境等，以達到緩解其癥狀，增加夜間睡眠時長的目的。

3.2.3 老年癡呆患者功能依賴程度 本研究結果顯示，老年癡呆患者功能依賴程度與照顧者負擔無顯著相關性。然而，既往研究指出[24-25]，功能依賴性與照護負擔相關。可能的矛盾原因為：一方面，癡呆患者身體功能的下降通常需要較大的照護支持[26]；另一方面，幫助患者進行日常活動對于照顧者而言，有利于促進照顧者積極情緒的衍生，如感覺有用、自信、驕傲、處理問題能力的提升以及與患者更加親近[27]。這種積極情緒在一定程度上消除了功能依賴帶來的負性情緒。此外，本研究大部分照顧者均表示“你對爺爺奶奶好，爺爺奶奶也會對你好的”“我們之間的關系就像親人一樣”。這進一步表明，照顧過程有利于促進照顧者積極情緒的產生。

4 小 論

醫養結合養老機構癡呆照顧者負擔水平為中低水平，醫護人員應關注癡呆老人的性別、睡眠時間對其照顧者的影響，降低其照顧者的負擔水平，以促進老年癡呆照顧者的身心健康。但本文僅對本市的一所醫養結合養老機構進行調研，在今后的研究中建議將調查范圍及調查人群進一步擴大；本研究僅聚焦于癡呆患者本身因素對照顧者負擔的影響，未來研究可將研究對象擴展至照顧者因素，以進一步探討影響照顧者負擔的自身因素。