基于4R模式延續性護理對原發性系統性淀粉樣變性患者 自我感受負擔及生活質量的影響

鄭旦旦 沈燕

1南京醫科大學 210000；2南京醫科大學附屬逸夫醫院腎臟泌尿中心 210000

基于4R模式的延續性護理通過對角色、反應、關系和資源的有效利用，有助于對患者的延續性干預和整體護理。原發性系統性淀粉樣變性，是一種由輕鏈蛋白沉積在器官和組織，導致多器官受累的全身性疾病，患者最終因臟器功能衰竭死亡。原發性系統性淀粉樣變性由于較罕見、誤診率高、治療費用大、不良反應多、中位生存期短及預后不良導致患者依賴家屬長時間的照護，易使患者產生成為別人負擔的心理，這種感受稱為自我感受負擔(SPB)嚴重影響其生存質量。我國目前原發性系統性淀粉樣病變患者的護理措施多針對化療及移植后的不良反應，對其心理狀況及生活質量的整體延續性護理報道較少，本研究旨在探討基于4R模式的延續性護理對原發性系統性淀粉樣病變患者的自我感受負擔及生活質量的影響。

1 資料與方法

1.1一般資料

選擇2017年5月至2019年10月在南京醫科大學附屬逸夫醫院住院并接受治療的AL淀粉樣變性患者50例作為研究對象。隨機分為實驗組和對照組各25例。納入標準：①經三甲醫院確診為原發性系統性淀粉樣病變患者并接受治療；②確診時間>3個月；③愿意參加研究項目并簽署知情同意書；④愿意接受隨訪者。排除標準：①認知功能障礙無法進行完整言語溝通者；②合并其他惡性腫瘤或全身性慢性疾病者；③臨終期或極度衰弱者；④參與其他臨床研究者。終止標準：研究期間不愿意繼續的病人或發生意外/由于各種原因死亡的病人。兩組患者各項基線資料見表1。本研究已履行告知義務并且嚴格執行倫理審查。

表1 兩組患者各項基線資料比較

續表1 兩組患者各項基線資料比較

1.2方法

分組方法：采取隨機對照臨床研究方法，根據隨機數字表將符合研究標準的病人隨機分為實驗組與對照組，對照組采用常規出院指導。實驗組在對照組的基礎上給予角色、反應、關系和資源為主的4R模式延續性護理，進行電話隨訪1次/1 w，每1個月1次的家庭隨訪、團體隨訪，因疾病治療的特殊性，患者來院時即進行門診隨訪，每次干預時間1～2個小時，并根據患者需求由團隊成員解決其提出的相關問題，共隨訪6個月，具體操作步驟如下。

1.2.1準備階段 (1)延續性護理小組的構建：建立由2名工作10年以上的高年資護士、1名護理心理學小組骨干、1名護理康復小組骨干、1名護理營養小組骨干等多學科的護理隨訪小組。隨訪前，所有小組成員需進行為期2 w的相關專業知識培訓，包括個案工作流程，4R模式內容分析、工作流程、記錄和隨訪管理的注意事項。授課方式為集體授課、情景模擬、微信群消息推送等，所有小組成員需通過考核。在面對面訪談中，需要注意以下幾點：①對患者有同情心、責任心，關心患者；②尊重患者，對患者稱呼得當，語言措辭得體；③用開放式提問方法，實事求是，不加入護理小組成員的主觀判斷和引導；④善于體諒病人，有效收集并引導患者釋放負性情緒；⑤會談時注意緊扣主題，使患者正面參與、對待問題；⑥盡量避免使用專業術語；⑦應用人際溝通技巧并且關注病人的非言語表現；⑧注意會談內容的保密并仔細做好會談記錄等〔7〕。(2)出院前患者評估：首先與患者建立良好、和諧的關系，做到“以患者為中心”，其次，從生理、心理、家庭、社會、經濟、照顧者等方面對患者進行全面的評估，發現每位患者所存在的角色，關系，反應及資源方面的問題并詳細記錄。(3)建立患者健康檔案與制定護理方案：隨時了解患者現狀及存在的問題，有利于制訂更完善的治療、照護計劃及隨訪計劃。(4)發放聯系卡：當患者遭遇無法承受的心理或生理問題時，可隨時通過聯系卡獲得多方面的支持資源和最直接的輔助治療，使患者在獲取充足信息支持的基礎上提高治療疾病的信心和治療行為依從性，降低患者及其家屬的負擔，以提高患者生活質量。

1.2.2介入階段 ①由2名工作10年以上的專科高年資護理為患者提供原發性系統性淀粉樣變性的相關疾病知識和相關用藥指導；②由護理心理學小組骨干引導患者正確進入角色，釋放負性情緒并進行放松干預和心理護理；③由護理營養學小組骨干和患者及家屬共同制定飲食，確保疾病相關性的低鹽、低脂、優質低蛋白的飲食的同時以滿足患者喜好與需求；④由護理康復小組骨干提供居家康復治療，制作并發放健康教育處方及指導患者觀看康復及保健視頻等有效措施，以提高患者日常生活能力；⑤由小組成員共同提供輔助措施，如以情景再現的形式讓患者直視自身存在的問題，制定并發放《原發性系統性淀粉樣變性患者護理指導手冊》等幫助患者進入角色，正視問題。在過程中，由護理隨訪小組成員對實驗組患者進行不定期考核，以及時檢查患者存在的護理問題。

1.3觀察指標

①對兩組患者出院時(干預前)出院后6個月(干預后)自我感受負擔進行評價 采用自我感受負擔量表(SPBS)在干預前后進行測量。 此量表用于測量慢性病患 SPB水平，是目前測量患者自我感受負擔唯一有效的工具量表共10個條目， 每個條目分5個等級,各條目評分范圍均為1～5分，條目8采取反向計分。 各條目得分相加為總分,得分越高表明患者自我感受負擔越重。該量表經過國外研究檢驗具有良好的效度,Cronbach α系數為0.85。②對兩組患者出院時(干預前)出院后6個月(干預后)生活質量進行評價：采用健康調查簡表(SF-36)在干預前后進行測量〔9〕。SF-36由8個維度構成(生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、精力、社會功能、情感職能、精神健康)。36個條目均設有表示不同的備選答案2～6個，患者生活質量與所得分值呈正比，即生活質量評分越高，生活質量越好，8個條目分別計算得分，各維度得分等于該維度內各條目評分之和。

1.4統計學方法

2 結果

2.1兩組患者SPB量表評分比較

兩組患者干預前SPB量表評分比較組間差異均無統計學意義(均P>0.05)；兩組患者干預后SPB量表評分均明顯降低，且實驗組顯著低于對照組，差異均有統計學意義(均P<0.05)。見表2。

表2 兩組患者SPB量表評分比較(分，

2.2兩組患者SF-36量表評分比較

兩組患者干預前SF-36量表評分比較組間差異均無統計學意義(P>0.05)；干預后實驗組SF-36量表評分顯著高于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。見表3。

表3 兩組患者SF-36量表評分比較(分，

3 討論

3.1基于4R模式的延續性護理對自我感受負擔的影響

原發性系統性淀粉樣變性最容易累積腎臟和心臟，出現水腫、心力衰竭等臨床癥狀，影響患者日常生活〔10-11〕。因此，耗費照顧者大量時間和精力照顧患者，使患者承受來自個人、家庭以及社會的壓力，容易產生嚴重愧疚、擔心、自責等心理負擔，甚至有些患者提出“想自殺”“活著沒有希望反而拖累家庭”等想法〔12〕。本研究顯示有效地心理疏導和疾病知識的指導能夠減輕患者的自我感受負擔〔13-14〕。其中，“擔心需要花很多錢”這一條目得分最高，由于原發性系統性淀粉樣病變患者的主要治療措施為自體干細胞移植和化療，前者因患者易出現器官衰竭等現象，故局限于少數人群，后者需長期堅持〔15〕。目前，一線用藥方案為硼替佐米聯合地塞米松，硼替佐米費用高昂，導致多數家庭難以承受，加之疾病預后差，中位生存期短易使患者中途出現不配合治療，甚至放棄治療的行為〔16-17〕。因此，延續性護理對原發性系統性淀粉樣病變患者尤為重要〔18〕。4R模式的延續性護理應用互助自助的理念，幫助患者不斷進入患者角色，隨時了解患者現狀及存在的問題，有利于采取及時的針對性措施〔19〕。

3.2基于4R模式的延續性護理對生活質量的影響

4R 模式的延續性護理能使原發性系統性淀粉樣病變患者出院回到家后得到延續性的健康指導，與患者建立良好、和諧的關系〔20-21〕。即能提高患者對疾病的認知能力和自我照顧能力，也能提高患者治療依從性和減輕對疾病的抗拒心。4R模式的延續性護理不斷評估患者的需求，通過對角色、反應、關系和資源的有效利用，進而滿足患者需求〔22〕。本研究顯示實驗組的情感職能、社會功能、精神健康評分明顯高于對照組，也提示基于4R模式的延續性護理通過給予患者有效的心理疏導、疾病知識指導、正確的用藥指導等措施可有效提升患者的生活質量。

綜上所述，基于4R模式的延續性護理能夠有效減輕原發性系統性淀粉樣變性患自我感受負擔，提高生活質量。但是由于疾病的特殊性，加之條件和時間的限制，本研究僅為醫院所組建的團隊對出院患者進行隨訪，存在一定的不足，如何更加有效地針對原發性系統性淀粉樣病變患者的負擔心理，全面保證延續性護理的有效落實，并提高原發性系統性淀粉樣病變患者的中位生存期的生活質量仍是學者亟將解決的難題。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突