乳腺癌患者靈性健康水平及靈性需求分析

金玉芹，李慶莉，王穎軒

(山東第一醫科大學附屬腫瘤醫院 山東濟南250117)

乳腺癌是女性常見的惡性腫瘤，占中國女性癌癥總病例的19.2%，雖然相比歐美地區，中國屬于乳腺癌的低發區，但近年來其發病率持續上升[1]。據國家癌癥中心統計，2015年中國新發乳腺癌病例約27萬例，因乳腺癌致死患者約7萬例[2]。早診早治、乳腺癌綜合治療的進步和規范化應用使乳腺癌患者預后得到改善，患者五年生存率上升至82.0%[3]。乳腺癌患者的生存質量日益成為醫護人員關注的重點。靈性健康與生存質量息息相關，是人類健康的本質，即一種幸福的主觀感覺，肯定自我價值，以開放的、可接受的態度管理人際關系，并擁有內心“能量”[4]。關注乳腺癌患者靈性健康問題，是“身、心、社、靈”整體健康的重要組成部分，因此，本研究擬通過橫斷面調查乳腺癌患者靈性健康水平，并采用質性訪談法探討乳腺癌患者的靈性需求，為下一步開展乳腺癌患者靈性照護工作提供理論依據。現報告如下。

1 資料與方法

1.1 調查對象 便利抽取2020年7月1日～10月31日在山東第一醫科大學附屬腫瘤醫院住院治療的乳腺癌患者為研究對象。納入標準：①經病理診斷確診為乳腺癌；②女性，年齡≥18歲；③具備基礎閱讀理解能力，能獨立或在研究人員幫助下完成問卷；④知曉病情。排除標準：①不配合或拒絕；②有精神疾病史或認知障礙；③合并其他心、腦、腎等嚴重疾病；④近一年內出現除乳腺癌疾病外其他應激事件。根據Kendall提出的法則粗略估算樣本量，一般樣本量為變量數目的5～10倍，本研究采用中文版慢性疾病治療功能評估-靈性量表-12(共12個條目)，按照條目的5倍計算，本次調查樣本量至少需要60例。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料調查表 根據調查目的自制一般資料調查表，包括住院號、姓名、年齡、婚姻狀況、受教育程度、宗教信仰、病程、病理分期、合并癥。

1.2.2 中文版慢性疾病治療功能評估-靈性健康量表 該量表由Brady等[5]于1999年編制，是靈性評估可靠而有效的工具，可用于測量不同宗教和靈性背景下患者的靈性健康和生活質量，問卷包括測量生活質量的主要問卷和測量靈性的附加問卷。本研究采用測量靈性的量表是慢性病治療功能評估-靈性量表-12，共12個條目，包括平和(4個條目)、意義(4個條目)、信仰(4個條目)3個維度。量表是自填式問卷，所有條目均采用Likert 5級評分法，從一點也不～非常分別賦值0～4分，其中第4、8題是反向評分。總分為 0～48分，分數越高代表靈性健康水平越高。評價標準：<24分為低等水平，24～35分為中等水平，≥36分為高等水平。劉翔宇等[6]將其翻譯為中文版，該量表內容效度0.90；Cronbach′s α為0.831，重測信度為0.790～0.850，具有良好信效度。

1.3 調查方法 為保證數據真實有效，減少人為偏倚，由研究者發放和回收問卷，采用紙質版問卷，現場采用統一指導語向患者介紹研究目的、研究過程和問卷內容。現場回收問卷，核查問卷內容，對有疑問的地方當場詢問患者，核實結果。共發放問卷66份，回收有效問卷66份，有效回收率100%。

2 結果

2.1 66例研究對象一般資料 見表1。

表1 66例研究對象一般資料[例(%)]

2.2 靈性健康水平 66例乳腺癌患者靈性健康得分為(31.21±8.86)分；各維度得分分別為信念(9.91±3.60)分，意義(9.71±3.58)分，平和(11.59±2.72)分。按照“<24分為低等水平，24～35分為中等水平，≥36分為高等水平”分級標準，乳腺癌患者靈性健康水平分布見圖1。不同條目、維度、病程、病理分期靈性健康水平得分見圖2～5。

圖1 乳腺癌患者靈性健康水平評價

圖2 靈性健康量表各條目得分

圖3 靈性健康量表3個維度得分比較

圖4 不同病程靈性健康水平得分

圖5 不同病理分期靈性健康水平得分

3 質性訪談

3.1 訪談對象 在參與本次現況調查的患者中選取訪談對象，樣本量按照資料飽和的原則，最終參與研究者12例，采用編號“A～L”命名，年齡25～60(45.5±12.1)歲；未婚2例，已婚10例；受教育程度：大專及以上2例，高中及中專1例，初中6例，小學2例，文盲1例；TNM分期：Ⅰ期1例，Ⅱ期5例，Ⅲ期3例，Ⅳ期3例。手術者(7 d內)4例，復發轉移接受化療者5例，新輔助化療者3例。

3.2 資料收集 選用半結構式深入訪談法收集資料。訪談前向患者介紹研究目的、方法、意義等，并做保密承諾。基于文獻閱讀，參照“FICA”的靈性評估法和靈性需求概念編寫訪談提綱。訪談時間約30 min，由訪談者與患者一對一交流，全程錄音，研究者在訪談過程中不可提醒或暗示訪談對象。在訪談時注意觀察并記錄訪談對象的語氣、表情、說話時伴隨動作及其他非語言的信息，以幫助其客觀分析訪談資料。訪談內容主要包括：①您的信仰、信念或世界觀是什么？②您對目前的治療情況或者身體狀況有什么樣的感受？③您如何評價現在的生活狀態，有成就感嗎？④您保持內心平靜的方法是什么？⑤您希望得到醫護人員為您提供哪些靈性照護幫助？⑥您對未來有什么打算？資料分析訪談結束后2 h內進行文字轉錄，對有疑問的地方及時與患者確認，避免回憶偏倚。采用Colaizzi七步分析方法進行資料分析。由兩名研究者聽取錄音資料后分別歸納主題，最后匯總比較，遇有爭議處由第三名研究者共同參與討論。最終分析得到的主題交由兩名護理專家(副高及以上職稱，從事腫瘤護理專業20年以上者)審核，提高內容的科學性和研究質量。

3.3 歸納主題

3.3.1 學習心理疏導方法 訪談中，所有患者均表示患病后自己的心態發生變化。有的患者通過反思過去，立志改變生活方式，更好地享受生活；有的患者則變得情緒不穩。患者C說：“白天還挺平靜，晚上就開始亂想，也知道想了沒用，還是忍不住”。患者H說：“我不知道怎么控制情緒，你能告訴我嗎”。有的患者表現為情緒低落，被動溝通。罹患癌癥是一個應激事件，很多患者采用回避的方式壓抑情緒，缺乏有效心理疏導方法。因此，我們建議患者心情不好時可以散步、多與親友聊天或者閱讀等。臨床工作中，醫護人員應時刻關注患者心理變化。

3.3.2 增強個人尊嚴，降低病恥感 乳腺癌患者接受手術或者因化療、放療導致脫發等引發自身形象紊亂時，會產生羞恥、不安等不良情緒。患者B說：“我還這么年輕(34歲)，就算我活到六十歲，我一想到未來三十年都要面對大家異樣的眼光我就受不了，我現在不敢去泡溫泉，不敢和朋友一起去試衣服”。有些患者缺乏社會支持，會產生社會排斥、社會疏離感。患者D說：“每次去醫院或者從醫院回來，鄰居都會問干什么去了，雖然我說是出去旅游了，但我也知道他們在背后都在議論我”。患者E說：“我娘家窮，婆婆一直看不起我，欺負我，現在生病了，婆婆更覺得是我拖累了整個家，不跟我說話……”。經濟壓力大的患者會更容易感受到經濟歧視，病恥感較重。患者F說：“我已經花了很多錢了，兒子剛結婚，我不能繼續拖累他了，治療沒有效果也不想看了”。

3.3.3 探尋生命意義，體現人生價值 受傳統文化和自身認知能力限制，很多受教育程度較低的患者將自我設定的某些人生必須完成的任務與其成就感密切關聯。患者F說：“我兒子還沒結婚，我一點成就感也沒有”。患者C說：“生病前還有點成就感，一生病一點成就感也沒了”。也有患者將家庭幸福設為生命的意義和價值。患者D說：“我住院是兒子和兒媳婦送我來的，家里兩個孫子也特別乖，總是說奶奶我陪著你玩吧，都很孝順、聽話，我很知足”。患者I說：“我的驕傲是我的兩個孩子，他倆都很愛學習，每年都拿獎狀。”患者J說：“以后配合醫生好好治病，為了我老公活著，他對我太好了，為了他我也要好好活下去。”家人是患者最大的力量來源和幸福源泉，家人的支持對患者積極面對生活有重大意義。

3.3.4 了解自護知識，渴望回歸社會 乳腺癌患者的康復包括生理功能康復、心理狀態調整及社會活動能力恢復。康復是在乳腺癌正規治療的同時或結束后，幫助患者恢復機體生理功能、調整心理狀態，并且能夠回歸社會，重建被疾病破壞了的生活[7]。乳腺癌患者在進行功能鍛煉和預防淋巴水腫等康復方法上存在很多困擾。患者G說：“我現在左邊做了手術，右邊置了管(經外周置入中心靜脈導管)，睡覺的時候根本不敢動，在家什么也不干，就是個廢人了”。問及是否堅持每天進行功能鍛煉時。患者G說：“有時候做，有時候就忘了，胳膊抬不高”。患者E(初中教師)說：“生病之后我就沒再上班了，化療之后就不如以前有勁了，不知道以后恢復怎么樣，現在先治病吧，什么也不想。”很多患者咨詢術后能不能背包、做飯、跳廣場舞、走路能不能甩胳膊等。由此可以看出，患者對乳腺癌康復知識理解不到位，渴望回歸社會生活，但同時對自己是否能適應社會存在擔憂。

4 討論

4.1 乳腺癌患者靈性健康處于中等水平 本研究66例乳腺癌患者靈性健康總分為(31.21±8.86)分，處于中等水平，與劉姍[4]調查結果相同。本次調查采用的病理分期為調查時患者所處的分期，Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ、Ⅳ期乳腺癌患者的靈性健康總分分別是29.5、33.6、29.0、30.78分。本次調查中，靈性健康水平處于低等水平者占16%，是臨床工作中值得注意的人群。靈性健康具有差異性，不同年齡階段的乳腺癌患者其靈性問題存在差異，40歲以下乳腺癌患者的主要心理困擾來源于對未來生存時間、結婚、生育等問題的擔憂和不確定感，40歲以上乳腺癌患者的靈性問題主要與治療效果和治療費用有關。靈性健康與心理特點有關，在調查時乳腺癌患者處于治療階段，患者已經歷過最初確診時的否定、悲傷等心理變化，在家人支持下來院就醫，處于積極配合治療階段。因此，乳腺癌患者“信仰”維度中的得分高，但是“我的生活很有成就”得分低，也反映出乳腺癌患者對自我價值認同感較低，主要與治療過程出現疲乏、胃腸道反應、脫發等不良反應導致患者情緒低落及高昂的治療費用引起患者對照顧者產生愧疚感有關。在調查過程中發現，部分乳腺癌患者的填表結果與家屬對其狀態的評價不一致，患者自評的靈性健康結果高于自身真實狀態(該情況的問卷已與患者溝通，根據自身真實情況重新進行填寫)。因此，在臨床工作中，應重視患者靈性健康問題。

4.2 乳腺癌患者對靈性健康的需求 乳腺癌患者預后不同其靈性需求也不同。早期患者對如何康復、回歸社會的需求較大，晚期患者大多持有享受生活的態度。醫護人員在臨床工作中需注意區分患者對靈性健康需求的不同。對待情緒低落、生存欲望低的患者，可從找尋患者人生價值、做患者有成就感的事情入手。2016年國務院頒布了《“健康中國2030”規劃綱要》[8]，力爭到2030年人人享有全方位、全生命周期的健康服務，全程化護理滿足患者靈性需求，幫助乳腺癌患者消除情緒障礙、恢復健康、順利回歸社會是醫護人員的研究重點。

5 本研究不足與對策

本研究橫斷面調查為單中心實驗，且受調查內容限制，在調查過程中很多患者看到“靈性”“活下去”等內容引發情緒波動，給調查帶來困難。下一步將制訂靈性健康水平他評量表，避免引發患者不良情緒。