基于積極心理學的家庭干預對慢性乙型肝炎患者病恥感和希望水平的影響

黃碩果，張歡歡，曹常樂

(1.鄭州大學第一附屬醫院 a.感染性疾病科病區(2);b.口腔頜面外科病區(2)，河南 鄭州 450000；2.山東中醫藥高等專科學校 人文教研室，山東 煙臺 264199)

慢性乙型肝炎(chronic hepatitis B，CHB)是一項嚴重的全球衛生問題，具有傳染性、難治性、終身服藥等特點，疾病本身和藥物治療所帶來的不良反應均可導致患者出現諸多心理問題。研究表明，CHB患者普遍存在病恥感偏高、希望水平降低等心理障礙，嚴重影響其自我管理行為和生存質量[1-3]。近年來有關CHB患者心理干預的研究逐漸增多，如對CHB患者開展基于信息-動機-行為技巧模型的護理干預可提高其治療依從性、護理滿意度[4]；對CHB患者開展認知行為療法以及動機性心理訪談，提高了其自我效能及治療依從性[5]。這些干預雖均取得了一定的積極效果，但多關注個體，然而患病是一個家庭事件，患者患病后對家庭成員的依賴性增加，家庭給予的支持是其社會支持的主要來源，是患者保持心理健康的重要組成部分。因此，對患者家庭開展心理支持和干預很有必要。積極心理學是一門應用科學，是對個體積極的心理品質和經驗進行充分挖掘及研究，并通過激發此類積極的正向潛能以提高個體的積極情感、認知或行為的新興學科[6]。現多應用于癌癥、慢性病患者。本研究對CHB患者及家屬實施基于積極心理學視角的家庭干預，觀察其對患者病恥感和希望水平的效果，旨在消除其心理障礙，提高其生活質量。

1 對象與方法

1.1 研究對象采用方便抽樣的方法，選擇2021年3—9月在鄭州大學第一附屬醫院感染性疾病科病區住院的CHB患者作為研究對象。納入標準：(1)符合《慢性乙型肝炎防治指南(2019年版)》[7]診斷同時乙型肝炎表面抗原陽性持續6個月及以上；(2)年齡≥18歲；(3)家庭主要照顧者(每日照顧患者時間≥6 h的家庭成員和(或)近親屬，且年齡在18～65歲)共同參與此次研究；(4)患者及家庭主要照顧者均具有正常的語言溝通交流能力、基本的文字閱讀能力；(5)患者及家庭主要照顧者對本次研究的內容與目的充分了解，同意參加本研究并簽署知情同意書。排除標準：(1)曾經參加過心理干預項目；(2)合并其他嚴重心腦血管疾病、癌癥、糖尿病、結核等；(3)認知障礙、精神異常。共納入符合要求的患者60例。按照隨機數字表法，分為干預組和對照組，各30例。為防止相互沾染對干預效果可能造成的影響，將病區劃分為南北兩區域(中間設有阻隔)，將干預組和對照組的患者分別收治在2個區域。本研究經醫院醫學倫理委員會審核批準。在干預結束之后，對照組患者及家屬可自愿參加基于積極心理學視角的家庭干預。

1.2 干預方法給予對照組患者常規健康指導，包括發放健康宣教手冊并給予運動、飲食、用藥等方面的指導。干預組在常規健康指導基礎上，開展基于積極心理學的家庭干預。構建干預團隊，由護士長1名、護士4名組成，均為本科及以上受教育程度，主管護師職稱。干預前，邀請院內對積極心理學有豐富經驗的心理專家向團隊成員開展培訓，培訓合格后方能實施干預。干預采取一對一和小組形式(每次針對2～3個家庭)相結合的方式，在患者住院期間開展。干預時間由干預團隊和研究對象共同商定，避開治療、進餐時間，在患者及家屬方便的時候實施。干預內容分為4個部分，分4次完成，每次約90 min。具體如下。(1)正確認識疾病，接納自我：發放關于CHB的健康宣教知識手冊，組織觀看CHB相關知識視頻，引導患者及家屬共同討論對CHB的認識和應對方式，并分析應對的有效性；指導患者及家屬建設性地看待疾病，CHB是可以治療的，只要遵醫囑規范治療，完全可以正常參與社會活動；向患者及家屬提供用于正念練習的音頻，教會他們如何進行正念訓練，確保每個人都掌握。要求每晚入睡前都要進行1次正念練習。目的是通過正念練習，促使其接納自身感受。(2)提高相互支持度和情緒調節能力：引導患者和家屬共同討論患病后的真實感受(尤其是病恥感)、彼此所渴望的相互支持的方式及內容，探索可供利用的社會支持系統及資源。引導患者及家屬釋放不良情緒，教會他們漸進式放松法、音樂療法、瑜伽訓練等技術，使其面對病恥感等負性情緒困擾時，能夠進行自我調適。(3)增進積極的情緒體驗：引導患者和家屬分別回憶曾經讓自己欣喜的3件事情，并相互分享原因及感受。發放記事本，鼓勵患者及家屬每日書寫3件好事(如愉快的旅行、溫馨的家庭聚餐)，記錄經過及自身切實感受，每晚入睡前完成，目的是激發并培養其產生積極情感體驗，積極應對生活。(4)樹立戰勝疾病的信心：邀請CHB病程久、疾病狀況控制好的“老患者”分享其疾病自我管理經驗，傳達積極思想。播放勵志電影及事跡，引導患者重建對未來生活的信心和希望。鼓勵患者與家屬一起討論人生中重要的事情，并為今后擬定實施計劃，寫下“給未來自己的信”“心愿瓶”等心理希望。建立微信群，團隊成員每日敦促研究對象完成正念訓練及3件好事書寫，并及時評估完成情況，對未掌握者、未完成者及不足之處給予指導和幫助。

1.3 評價量表(1)一般資料調查表。由研究者根據研究目的進行設計，由一般人口學資料、疾病相關資料2個部分組成。(2)病恥感調查量表。采用馮麗芬等[8]編制的慢性CHB病毒感染者歧視測量量表，由23個條目組成，包括負性自我評價、外在歧視、保密病情、感知的羞辱、繼發歧視5個維度，采用Likert 5級評分法，分值為1～5分，總分為23～115分，量表各個維度的Cronbach’sα系數為0.75～0.87。總分越高，表示病恥感越嚴重。(3)Herth希望量表(Herth hope index，HHI)。1991年由Herth[9]編制，用于患者希望水平的評估。本研究采用由趙海平等[10]漢化并修訂的HHI來測定CHB患者的希望水平。包括12個條目，3個維度，分別為采取積極的行動、對現實及未來的積極態度、保持與他人親密的關系。量表采用Likert 4級評分法，總分12～48分，分數越高，意味著希望水平越高。本量表的重測信度是0.92，Cronbach’sα系數是0.87。干預前，由通過培訓的團隊成員應用統一指導語指導患者填寫一般資料調查表、病恥感調查量表和HHI。干預結束后1個月再次以相同的方式指導患者填寫病恥感調查量表和HHI，如果患者出院，則采用微信通話等方式，由患者陳述，團隊成員按照實際情況代為填寫。

2 結果

2.1 一般資料干預過程中，干預組有1例患者因身體不適拒絕繼續參與研究；對照組有1例患者因為對干預不感興趣而退出，1例拒絕填寫調查問卷。最終干預組研究對象為29例，對照組28例。兩組患者的一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05)。見表1。

表1 兩組患者一般資料比較

2.2 病恥感得分經過干預，除保密病情維度外，干預組患者病恥感總分及負性自我評價、外在歧視、感知的羞辱、繼發歧視4個維度得分均低于對照組(P<0.01)。見表2。

表2 干預前后兩組患者病恥感得分比較分)

2.3 希望水平得分經過干預，干預組患者希望量表總分及各個維度得分均高于對照組患者(P<0.01)。見表3。

表3 干預前后兩組患者希望水平得分比較分)

3 討論

病恥感的存在容易使CHB患者忽視生活中積極且正面的心理體驗，還可能導致患者自我價值感降低，社交活動減少，不愿與家人、朋友等溝通，產生悲觀、消極等生活態度，甚至出現社會退縮行為，這些成為患者疾病管理的主要障礙之一[1,3]。而基于積極心理學的家庭干預能夠引導患者發現問題背后的積極意義，幫助患者從積極的視角出發來構建新的疾病認知，在此過程中逐漸增強對自我的肯定和認同。本研究結果顯示，通過實施干預，干預組CHB患者病恥感總分及負性自我評價、外在歧視、感知的羞辱、繼發歧視4個維度得分均低于對照組，這說明對CHB患者開展基于積極心理學家庭干預的護理模式對降低其病恥感有較好的效果。本研究動員家庭主要照顧者一起參與干預過程，糾正患者及家屬對疾病的不良認知，學習如何應對CHB；鼓勵其共同討論患病后對于病恥感的真實感受，促進患者與家屬的情感交流與支持，有助于創造支持性的家庭環境和發揮家庭成員對于疾病管理的價值，滿足患者對家庭的心理需求，提高了家庭抗逆力，能夠有效幫助CHB患者以積極的心態應對疾病，更容易從積極角度評價自身感受，降低病恥感。此外，教會患者及家屬情緒調節技術，使其掌握應對病恥感的有關方法，有助于患者進行積極心理調適，對于CHB患者克服病恥感進而積極融入家庭和社會具有一定可行性和較好的長期效益。另外，通過正念訓練引導患者及家屬接納自身感受，在練習過程中，患者可以集中注意力和自身能力，能夠較好地感受到自身價值及生命意義所在，有利于人際關系改善[11]。同時，通過讓患者及家屬書寫3件好事，鼓勵回顧過往積極的事件及經歷，幫助其接納當下環境并意識到當下環境的意義所在，促使患者對自身重新進行定位，增強他們對自我價值的認同感，進而降低患者病恥感。然而病恥感量表在保密病情這一維度，兩組干預后雖均有所降低，但無明顯差異。分析原因，這可能與中國目前傳統文化特征有關，使得患者不敢告知親朋好友、同事等自身感染狀況。這方面值得進一步關注。

CHB患者不僅要遭受疾病帶來的身體痛苦，還可能對CHB隨著病程進展所導致的肝硬化、肝癌感到擔憂、恐懼，同時還要承受疾病治療過程中所帶來的經濟壓力和藥物不良反應，因此患者容易感到消極悲觀、痛苦無助，甚至對生活失去信心和希望。本研究開展的基于積極心理學的家庭干預能夠較為深入地挖掘患者潛在的積極心理品質，旨在幫助CHB患者面對打擊，構建一種新的心理平衡模式。此次研究發現，經過干預，干預組患者希望量表各個維度的得分及總分均提高，且均高于對照組，這表明該干預模式有助于提高CHB患者希望水平。心理學觀點指出，希望水平由掌控要素、依戀要素和幸存要素三方面決定[12]。本研究實施過程中，干預者引導患者及家屬以正確的態度認識自我和面對當前現狀、每日書寫3件好事、制定并擁有積極的未來計劃及目標均屬于掌控要素，使其以樂觀的心態面對困境，養成發現積極事件的能力及習慣，激發并培養患者產生積極情感體驗，可以較好地調動其積極情緒，提升其感受美好事物的能力，促使患者以積極的心態參加到患病后的生活重建過程，積極應對生活和疾病，有利于其負性情緒的改善，提高其希望水平；依戀要素為家庭主要照顧者所提供的支持與鼓勵，家人的關心與幫助給予患者溫暖與勇氣，有助于增加和維系其希望感；病程久且病情控制狀況好的病友所給予的疾病管理經驗的分享及鼓勵為幸存要素，容易引起患者內心共鳴，促使患者意識到該疾病具有可控性，能夠正確認識疾病，提高其治療疾病及管理疾病的信心與決心，進而提升其希望水平。

綜上所述，基于積極心理學的家庭干預能夠有效降低CHB患者病恥感，提高其希望水平，具有較好的臨床應用參考價值。鑒于本研究僅選取鄭州市某三甲醫院的部分CHB患者，受到樣本數量及來源的限制，且干預時間較為有限，今后應進一步開展大樣本、多中心的研究以驗證其干預效果。