敘事醫學在慢性心力衰竭患者自我管理中的應用

袁亞文，王留義

(鄭州大學人民醫院 全科醫學科，河南 鄭州 450000)

慢性心力衰竭是一種由心臟結構和/或功能異常引起的復雜臨床綜合征[1]。國外研究表明慢性心力衰竭患者6個月再住院率達到至50%[2]；國內研究表明慢性心力衰竭出院患者6～12個月再住院率為42%～52%[3]。全球慢性心力衰竭的發病率及再住院率居高不下，對患者和社會醫療服務系統都是巨大的負擔。2022年美國心臟病協會發表的《心力衰竭管理指南》[1]指出慢性心力衰竭患者的綜合管理可降低患者的再住院率和病死率。

慢性心力衰竭患者的自我管理是慢性心力衰竭院外管理的主要部分。目前國內外慢性心力衰竭患者的自我管理水平低下，缺乏有效提升自我管理能力的措施。敘事醫學[4](narrative medicine)是一種將醫學實踐與人文關懷相結合的臨床醫學模式，以“患者”為中心，它將患者的身份、價值觀、希望、恐懼等與患者的疾病、治療和愈后故事相結合，運用敘事醫學的實踐方法對患者及疾病的診療產生影響。本文梳理了敘事醫學的理論和實踐工具，結合慢性心力衰竭患者自我管理的需求，探討在慢性心力衰竭相對穩定狀態下，敘事醫學在慢性心力衰竭患者自我管理中的應用。

1 何為敘事醫學

1.1 敘事醫學概念2001年美國哥倫比亞大學Charon教授首次提出“敘事醫學”這一概念[4]，她認為“除了科學能力，有效的醫學實踐需要敘事能力，也就是傾聽患者的敘述，掌握并尊重他們的意愿，代表患者的利益采取行動的能力，具有敘事能力的醫學被稱為敘事醫學。”

1.2 敘事醫學理論敘事醫學是在現代醫學模式(生物-心理-社會模式)的背景下提出的，強調“以患者為中心”，認為疾病的主體是有生活經歷和社會背景的患者，重視患者的故事和經歷，將其作為健康和疾病生活的組成部分[5]。敘事醫學理論的核心要素是：關注-再現-歸屬，在敘事醫學中醫生首先通過傾聽患者的敘述，除了了解患者的疾病病程，同時了解患者在疾病診療過程中的想法和感受，從而整體上關注疾病中的患者；具有敘事能力的醫生，書寫疾病和疾病相關故事的平行病歷等方式再現對患者疾病的理解，再現的過程是加深理解和自我反思的過程。通過關注和再現，醫生與患者建立穩定的伙伴關系，共同參與臨床決策，使臨床決策更加完整、個性化和有效[6]。

1.3 敘事醫學工具并不是所有傾聽患者敘述或者講故事的技巧都可以被視為敘事醫學，敘事醫學需要特定的工具來收集故事，收集病人的故事不僅需要表現出同理心和仔細傾聽，還意味著要有分類和工具來解釋疾病的敘述。以下為國內外學者探索并應用于臨床實踐的常用敘事醫學工具。

1.3.1平行病歷 平行病歷是醫生以第一人稱書寫的“第二份病歷”，是帶有書寫者的個人情感的主觀病歷。病歷的主要內容包括與患者的疾病相關經歷和感受、行醫過程中主觀情感的表達以及相關問題的思考，將其作為患者臨床數據之外的補充[7]。

1.3.2敘事日記 敘事日記是患者記錄的與疾病相關的日常，日記的內容包括生理指標監測記錄、癥狀的自我描述、突發癥狀的應對措施和結果等[8]。高質量的敘事日記可以成為收集疾病相關數據的工具。記錄敘事日記的過程中患者對疾病自我管理提出新的見解。

1.3.3藝術傳達 藝術傳達突破了語言傳達“不可言說”的局限性，通過視覺(視頻、攝影和繪畫)、表演(戲劇、舞蹈和音樂)或文學(詩歌、小說、傳記)等藝術作品間接敘事[9]。藝術性的敘事方法要求醫生具有藝術鑒賞能力，能夠接收患者通過藝術作品講述的故事和情感，篩選適合運用于患者教育的文學作品。

1.3.4敘事醫學課程 臨床醫生通過融合講故事、反思性寫作等方法制定敘事醫學課程，采用近距離閱讀，創造性的反思和小組討論作為教學策略，運用于患者的疾病教育及健康管理的多個方面[10]。

2 敘事醫學的應用領域

敘事醫學創立初始，最先應用于醫學教育領域，醫學院開展針對醫學生的敘事醫學相關課程，旨在培養醫學生同理心和共情能力[11]。隨著敘事臨床實踐的不斷探索，敘事醫學逐漸應用于醫生的臨床實踐中，涉及慢性病的疾病診療與管理[12]、外科圍手術期患者的管理[13]、惡性腫瘤和臨終患者的關懷[14]、患者相關心理疾病的關注與干預[15]等。近年大量臨床研究報道了敘事醫學在臨床實踐中的應用成果，Testa等[16]使用敘事性平行圖表收集并評估心力衰竭對患者及家屬生活的影響情況，以改善心力衰竭患者的生活質量。Slocum等[17]對參加敘事醫學課程的腫瘤患者的生活質量進行了回顧性分析，發現患者的生活質量較前改善。付世歐等[18]探討了采用敘事醫學中平行病歷的形式在慢性疼痛患者中應用的效果，發現平行病歷降低了患者的心理痛苦程度，并且提高了患者對醫患關系的滿意度。除此之外，近幾年國內學者將敘事醫學運用于中醫診療決策以提高中醫治療效果[19]。

3 慢性心力衰竭患者自我管理現狀及困境

慢性心力衰竭患者自我管理的內容包括心力衰竭的認知、藥物依從性、生理指標監測、癥狀識別和應對、運動[20]。由于慢性心力衰竭的癥狀復雜且多合并其他慢性病，患者自我管理的難度較大。研究發現慢性心力衰竭患者的自我管理效能隨著出院時間的延長逐漸下降[21]。住院期間，醫護人員面對面的健康宣教和指導協助慢性心力衰竭患者進行自我管理；出院后慢性心力衰竭的自我管理主要依靠患者本人及家屬，而患者的年齡、性別、受教育程度、身體狀況、家庭情況、健康理念等因素影響患者的自我管理能力。李滌凡等[22]對6 124例慢性心力衰竭患者的自我管理能力進行調查，結果顯示50%以上的患者無法識別心力衰竭癥狀和體征并做出正確處理。曹晶晶等[23]對慢性心力衰竭患者服藥依從性進行調查，結果顯示約35.2%的慢性心力衰竭患者服藥依從性不佳。因此，探索給予慢性心力衰竭患者適當支持，改善其自我管理現狀的干預策略十分必要。

4 敘事醫學在慢性心力衰竭患者自我管理中的應用

4.1 敘事醫學推動醫生參與患者的自我管理過程敘事醫學實踐推動臨床醫生對出院后慢性心力衰竭患者的關注，對患者進行定期評估和疾病管理指導，激發慢性心力衰竭患者的疾病管理積極性并且改善自我管理效果。國外有研究收集心力衰竭患者對不同心力衰竭階段的疾病敘述，包括患者的疾病意識、心理狀態、疾病治療期望等信息，對所獲信息分類編碼處理后定性分析，醫生根據分析結果調整與患者在支持小組內的互動，以減輕患者的疾病心理負擔，鼓勵患者參與疾病管理[16]。國內一項干預性研究為改善慢性心力衰竭患者心理狀況，提高患者疾病管理積極性，根據患者情況制定了個性化敘事干預計劃，醫生引導患者敘述個人故事，解析患者目前存在的問題，如患者對慢性心力衰竭知識的了解情況、心理健康情況等，正向反饋患者提出的問題，并每周進行1次深度交談以加強慢性心力衰竭患者的疾病管理信心，干預結果提示個性化敘事干預提高了患者治療依從性[24]。

此外，綜合分析敘事醫學課程參與疾病管理的研究發現，以患者為中心開展的敘事醫學課程，在患者討論階段常采用“反思”技巧，醫生鼓勵患者對前一段時間內的服藥依從性、生理指標監測等進行反思，在反思中患者發現疾病自我管理的不足之處，在醫生及課程討論小組成員的支持下制定下一階段自我管理計劃[25]。由于慢性心力衰竭患者的疾病特征和疾病進程不同，臨床醫生在慢性心力衰竭患者中實施敘事醫學干預并沒有固定的干預形式和干預內容，在尊重患者和患者需求的前提下，制定醫患雙方可接受的人文性的敘事醫學干預措施，以達到提升慢性心力衰竭患者自我管理效能。慢性心力衰竭患者的自我管理需要醫生、患者、照顧者的共同參與，敘事醫學作為媒介，臨床醫生給予慢性心力衰竭患者正性支持。

4.2 敘事醫學助力提升患者的癥狀管理能力2022年歐洲心力衰竭協會發布的指南[1]強調：慢性心力衰竭患者應了解如何監測心力衰竭的癥狀和體征，以及在出現癥狀時如何應對。這要求患者具備良好的癥狀監測能力以及癥狀變化應對能力。應用敘事日記能夠使慢性心力衰竭患者關注并記錄癥狀變化和體征監測，從而提升自我癥狀監測能力，一項針對602名慢性心力衰竭患者的隨機對照研究中，干預組的患者在24個月內每日記錄敘事日記，敘事日記基本內容包括體重和心力衰竭癥狀(呼吸困難、水腫等)，如果出現新發癥狀，患者需要寫下癥狀開始的日期和時間、尋求幫助的時間、類型(即社區醫生、急診或專科醫生)，干預結果顯示干預組的全因死亡率明顯低于對照組[26]。敘事性心力衰竭日記的記錄過程是促使患者反思的過程，慢性心力衰竭患者通過反思既往日常體重控制情況和液體出入量，從而自我調整每日液體攝入量；同時在反思中可能發現自身心力衰竭癥狀的細微變化，促使更加積極地應對心力衰竭病情變化；另外敘事日記的數據可以為患者的社區醫生以及專科醫生提供相關臨床數據。

此外，臨床上敘事醫學的合理使用影響心力衰竭患者對癥狀變化的應對能力。國外研究對127名慢性心力衰竭患者進行敘事性訪談，訪談內容圍繞設定的3種嚴重程度不同的心力衰竭癥狀情景，引導患者描述他們在每種情景下的反應，參與的臨床醫生記錄、評估并糾正慢性心力衰竭患者癥狀應對處理措施的不足，從而提升了慢性心力衰竭患者的癥狀應對能力[27]。

4.3 敘事醫學參與識別并干預患者的心理狀態病情的變化、病痛的長期折磨以及生活負擔加重等均可能影響慢性心力衰竭患者的心理狀態，反之，焦慮、抑郁等不良心理狀態影響患者自我管理的動力，從而降低自我管理效能[28]。敘事醫學參與慢性心力衰竭患者的自我管理過程中，患者心理狀態可通過疾病敘述傳達給醫生，部分患者通過繪畫或音樂等隱喻自我心理狀態，捕捉和識別患者的心理狀態可為敘事干預措施的制定提供一定的證據[29]。在敘事醫學干預改善患者的心理狀態方面，有研究通過建立個性化敘事護理小組，護理人員幫助慢性心力衰竭患者找出在疾病故事敘述中存在負面情緒的原因，挖掘疾病故事隱藏的良性片段，引導患者重構正面故事，結果表明干預組慢性心力衰竭患者的焦慮和抑郁情緒較對照組明顯緩解[30]，這可能與敘事醫學重視患者疾病背后的痛苦以及幫助建立良好的醫患溝通相關。由于敘事醫學干預慢性心力衰竭患者的心理狀態的研究有限，其干預效果未來仍需進一步驗證。

4.4 敘事醫學在慢性心力衰竭患者中應用的阻力目前，敘事醫學在慢性心力衰竭患者中應用仍存在阻力，主要在以下3個方面：第一，具有良好敘事能力的醫生人數有限，敘事醫學實踐在慢性心力衰竭患者中開展的前提是具有良好醫學敘事能力的醫生，目前國內敘事醫學教育的開展仍處在探索階段，僅部分醫學院校開展了敘事醫學教育課程，調查顯示僅6.5%的醫務人員清晰了解敘事醫學概念和理論，并能在臨床實踐中運用[31]。第二，慢性心力衰竭患者與醫生難以建立固定聯系，臨床醫生對慢性心力衰竭患者實施敘事醫學干預是一個連續性過程，出院后患者需定期預約醫生復診，患者因個人原因中途退出或更換醫生等均可能影響敘事醫學實踐的實施。第三，缺少優秀的疾病敘事作品，目前向慢性心力衰竭患者分享的敘事作品數量有限，并且主要是體裁單一的臨床案例敘事，疾病敘事作品內容的專業性和單調性影響患者對敘事作品內容的接收，需要醫生和文字工作者共同努力，創作豐富的由真實故事改編和文學虛構的敘事作品[32]。克服敘事醫學應用的阻力因素關鍵在于建立健全的敘事醫學教學和培訓制度，臨床醫生加強敘事醫學能力的臨床實踐，需要研究學者和臨床醫生共同努力，推動國內敘事醫學教育和敘事醫學臨床實踐的發展。

5 總結和展望

敘事醫學理論指導下的敘事實踐一方面通過敘事工具幫助慢性心力衰竭患者自我反思自我管理過程中的不足，另一方面推動醫生理解患者的整體需求，為患者提供心理支持和疾病自我管理指導；敘事醫學將醫學人文融入到慢性心力衰竭患者的自我管理中，是一種十分具有前景的干預方法。但是目前關于這方面的臨床研究有限，需要高質量的循證醫學證據證實該干預方法的效果。此外，有許多問題需要進一步探討，如何培養具有良好醫學敘事能力的臨床醫生？如何綜合評定敘事醫學對慢性心力衰竭患者自我管理的效果？以上需要更進一步的研究。