老年癡呆病人配偶個人掌控感現狀及其影響因素的橫斷面研究

曹青霞，羅堯岳，李亞敏，肖敏芬

（1 湖南中醫藥大學護理學院，湖南長沙，410208；2 中南大學湘雅二醫院護理部，湖南長沙，410011）

老年癡呆是一種多發生于老年期的由大腦病變引起的綜合征，臨床特征為記憶、理解、判斷、推理、計算和抽象思維等多種認知功能減退，可伴有幻覺、妄想、行為紊亂和人格改變[1]。研究表明，估計我國癡呆癥患者已達到1450 萬人，而2050年患病人數將是這個數的2 倍左右[2]。由于我國老年癡呆病人專業照護機構匱乏，大部分病人由配偶、親人等長期照護，而配偶不僅是病人的主要照顧者，還是決策者、信息的提供者、協調者、支持者與管理者[3-4]，他們承受著身體、心理及經濟等多方面的壓力，嚴重影響了其生活質量與健康。個人掌控感指個體是否有能力對自己的生活和周圍環境施加影響和控制的程度，是個體應對壓力和管理情緒的重要心理資源[5]。研究發現，擁有較強個人掌控感水平的老年人，其抗逆力越強[6]，幸福感越強[7]。由此可見，提升老年癡呆病人配偶個人掌控感水平對促進病人、配偶乃至其整個家庭成員的身心健康，提高其生活質量具有重大意義。目前，我國對于個人掌控感的研究對象為老年人[8]或患有某種疾病的病人[9-10]，尚缺乏關于老年癡呆病人配偶個人掌控感現況的研究。老年癡呆病人由于認知功能進行性下降，獨自參與研究可能性與意義都不大，而配偶作為主要照顧者，充當研究伙伴，是病人一手資料的提供者，并影響研究的結果[11]。本研究旨在探討老年癡呆病人配偶個人掌控感現狀及其影響因素，以期為改善老年癡呆病人、配偶及家庭成員生活質量提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

2021年8—11月采用便利抽樣選取長沙市某三級甲等綜合醫院老年科收治老年癡呆病人的配偶為研究對象。納入標準：①病人確診為癡呆癥[12]，且年齡≥60 歲病人的配偶；②配偶為老年癡呆癥者的主要照顧者，身體狀況能夠勝任病人照顧；③配偶認知功能正常。排除標準：①配偶合并重要臟器功能障礙者； ②有交流障礙或聽力障礙者；③有精神疾病史或患有精神疾病者。根據多重線性回歸要求，樣本量為自變量個數的10～20 倍[13]，本研究的自變量個數共10 個，樣本量為100～200，預計問卷不合格率為15%，樣本量為118～235 名，本研究選取188 名研究對象，符合樣本要求。研究對象均知情同意參與本研究，并通過倫理審查，批號為（2022）倫審【課】12 號。

1.2 方法

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 一般資料調查問卷 一般資料調查問卷由課題組成員參照文獻[8，14]自行設計，包括老年癡呆病人配偶性別、年齡、居住情況、文化程度、身體狀況（健康：身體狀況良好，無心、肺、腎等重要臟器器質性病變，無糖尿病、高血壓等疾患；一般：無心、肺、腎等重要臟器器質性病變，有糖尿病或高血壓疾患，但疾病控制佳；差：輕度臟器器質性病變，不影響生活與照護患者，合并糖尿病或高血壓疾患，血糖與血壓控制不佳）、家庭人均月收入、癡呆程度[采用臨床癡呆量表（clinical dementia rating，CDR）[15]評分（輕度癡呆為1 分、中度癡呆為2 分、重度癡呆為3 分）]、照護時間、居住情況。

1.2.2.2 個人掌控感量表（personalmasteryscale，PMS）該量表由國外學者PEARLIN 等[16]于1978年研制，包括7 個條目。條目采用Likert 5 級評分法，“完全不符合”“大部分不符合”“部分符合”“基本符合”“非常符合”分別計1 分、2 分、3 分、4 分、5 分，總分為7～35 分，得分越高說明個人掌控感水平就越高。本研究該量表Cronbach α 系數為0.650。

1.2.2.3 領悟社會支持量表（perceived social suppore scale,PSSS） 該量表由國外ZIMET 等[17]學者研制，國內學者姜乾金[18]翻譯與漢化，量表包括家庭支持（4 個條目）、朋友支持（4 個條目）及其他支持（4 個條目）3 個維度，共12 個條目，條目采用Likert 7 級評分法，“極不同意”至“極其同意”分別計“1 分至7分”，總分為12～84 分，得分越高，說明社會支持水平越高。本研究該量表Cronbach α 系數為0.912。

1.2.2.4 老年癡呆疾病知識與護理技能知識問卷 參照國內外文獻[19-20]自行設計，包括疾病知識（10 個條目）和護理技能知識（12 個條目）2 個維度，共22 個條目。條目采用5 級計分法，1 分表示完全沒掌握，2分表示沒掌握，3 分表示部分掌握，4 分表示掌握，5分表示完全掌握，總分為22～110 分，得分越高說明其對老年癡呆疾病知識與護理技能知識水平掌握越好。本課題組邀請本院6 名具有10年及以上臨床工作經驗、副主任及以上職稱的醫療、護理專家（包括2 名老年科醫學專家、4 名老年科護理專家），采用專家會議法進行評議，測得該問卷內容效度為0.939，Cronbach α 系數為0.879。

1.2.2 資料收集 本研究由2 名調查員完成調查問卷的發放和收集，調查前進行統一培訓，取得病人配偶的知情同意后，向其解釋本研究的目的、填表方法、研究意義等事項。考慮病人配偶年齡與文化程度，調查時采用一對一調查，調查員對照各個條目進行逐條解釋并詢問，確認選項后代為填寫。188 名老年癡呆病人配偶均配合完成問卷調查，有效回收率為100.00%。

1.3 統計學方法

采用SPSS 24.0 統計軟件對數據進行分析，計量資料采用均數±標準差表示，計數資料采用頻數與百分比描述；單因素分析采用兩獨立樣本t 檢驗或方差分析；采用Pearson 相關性分析老年癡呆病人配偶PMS 得分與PSSS、老年癡呆疾病知識與護理技能知識問卷得分的相關性；采用多重線性逐步回歸分析病人配偶PMS 的影響因素，設置變量進入水準為0.05，剔除水準為0.10，P＜0.05 時認為差異具有統計學意義。

2 結果

2.1 老年癡呆病人配偶PMS 總分與各條目得分情況

老年癡呆病人配偶PMS 得分13～26 分，平均（15.88±3.72）分，處于較低水平。老年癡呆病人配偶PMS 總分與各條目得分情況見表1。

表1 老年癡呆病人配偶PMS 總分與各條目得分情況 （n=188；分，±S）

表1 老年癡呆病人配偶PMS 總分與各條目得分情況 （n=188；分，±S）

注：個人掌控感量表（personal mastery scale，PMS）。

項目PMS 總分我將來怎么樣主要取決于我自己在處理生活中的難題時，我感到很無助我幾乎無法改變生活中許多重要的問題我無法解決自己生活中遇到的問題我幾乎無法控制發生在我身上的事情我覺得自己的生活身不由己我幾乎能做任何我想做的事情得分15.88±3.72 2.41±0.30 2.40±0.32 2.38±0.34 2.37±0.31 2.36±0.30 2.35±0.34 2.35±0.30理論得分范圍7～35 1～5 1～5 1～5 1～5 1～5 1～5 1～5

2.2 老年癡呆病人配偶PMS 的單因素分析

老年癡呆病人配偶PMS 的單因素分析見表2。由表2 可見，配偶年齡、身體狀況、文化程度、照顧時間和病人癡呆程度變量比較，差異有統計學意義（均P＜0.05），其他變量比較，均P＞0.05,差異無統計學意義。

表2 老年癡呆病人配偶PMS 的單因素分析（n=188；n/%；分，±S）

表2 老年癡呆病人配偶PMS 的單因素分析（n=188；n/%；分，±S）

注：a 表示t 值，b 表示F 值。個人掌控感量表（personal mastery scale，PMS）。

變量配偶性別n PMS 得分統計量P男女80（42.55）108（57.45）15.93±3.75 15.82±3.70 0.200a 0.841配偶年齡（歲）＜60 61～70＞70家庭人均月收入（元/月）＜1500 1501～2000 2001～3000＞3000文化程度小學及以下初中高中或中專大專及以上配偶身體狀況健康一般差照護時間(月)1～12 13～36 37～60病人癡呆程度輕度癡呆中度癡呆重度癡呆居住情況與子女同住兩老人同住77（40.96）100（53.19）11（5.85）16.96±4.10 15.80±3.70 13.09±3.78 5.517b 0.005 79（42.02）87（46.28）15（7.98）7（3.72）14.97±3.82 15.80±3.77 15.90±3.70 15.92±3.76 0.777b 0.509 85（45.21）44（23.40）50（26.60）9（4.79）12.90±3.90 14.80±4.03 15.97±3.79 16.70±3.80 8.086b ＜0.001 89（47.34）82（43.62）17（9.04）16.90±4.11 15.88±3.70 12.50±3.50 9.309b ＜0.001 30（15.96）89（47.34）69（36.70）16.90±4.11 15.94±3.80 13.97±3.68 8.805b ＜0.001 50（26.60）101（53.72）37（19.68）16.90±4.02 15.85±3.74 12.50±3.69 15.290b ＜0.001 97（51.60）91（48.40）15.91±3.90 15.70±3.68 0.379a 0.705

2.3 老年癡呆病人配偶PMS 得分和PSSS、老年癡呆疾病知識與護理技能知識得分的相關分析

老年癡呆病人配偶PSSS 總分（59.35±9.28）分，家庭支持得分（21.03±8.90）分，朋友支持（19.50±9.07）分，其他支持（19.05±9.30）分；老年癡呆疾病知識與護理技能知識問卷得分（61.46±6.89）分，疾病知 識維度（28.90±6.07）分，護理技能知識維度（32.51±7.01）分。老年癡呆病人配偶PMS 得分和PSSS、老年癡呆疾病知識與護理技能知識得分相關分析見表3。由表3 可見，Pearson 相關性分析顯示，PMS 得分與PSSS、老年癡呆疾病知識與護理知識問卷得分呈正相關（r=0.647，r=0.584，均P＜0.001）。

表3 老年癡呆病人配偶PMS 和PSSS、老年癡呆疾病知識與護理技能知識相關分析（n=188；r）

2.4 老年癡呆病人配偶個人掌控感多因素回歸分析

將老年癡呆病人配偶PMS 設為因變量，老年癡呆病人配偶PMS 單因素分析中有統計學意義的變量：配偶年齡、身體狀況、文化程度、照護時間、病人癡呆程度，與相關分析中有相關的變量：PSSS、老年癡呆疾病知識與護理技能知識設為自變量，賦值方式見表4，進行多重線性回歸分析見表5。由表5 可見，配偶年齡、身體狀況、病人癡呆嚴重程度、配偶社會支持、老年癡呆疾病知識與護理技能知識是老年癡呆病人配偶個人掌控感的影響因素（均P＜0.01）,共同解釋總變異的45.3%。

表4 自變量賦值方式

表5 老年癡呆病人配偶個人掌控感影響因素多元線性回歸分析 （n=188）

3 討論

3.1 老年癡呆病人配偶個人掌控感水平分析

研究發現[21]，個人掌控感在一定程度上能夠代表個體對生活控制權的感知，是評價個體應對能力的指標之一。本研究結果顯示，老年癡呆病人配偶PMS 得分為(15.88±3.72)分，得分水平較低。可能與老年癡呆病人配偶面對的是老年癡呆者，他們疾病呈進展型，不可逆，對于自身需求缺乏洞察力而變得復雜，不明白配偶對他所做一切事情的用意，缺乏合作，增加配偶對其照顧的難度，使配偶感到力不從心，導致配偶個人掌控感水平下降有關。其中條目“我幾乎能做任何我想做的事情”“我覺得自己的生活身不由已”分得較低，可能與老年癡呆病人配偶對癡呆癥疾病相關知識薄弱，護理照護技能缺乏，無法與病人進行有效溝通，面對長期繁雜、繁重的照料工作，配偶的社交和日常生活受到了很大的影響，無法實現自己想做的事情，極易出現沮喪、抑郁、無措等負面情緒有關。條目“我將來怎么樣主要取決于我自己”得分（2.41±0.30）分最高，可能與目前隨著我國醫療模式的轉變、 病人及家屬對疾病相關的權利認知的發展，病人及家屬參與疾病的治療決策認知與需求愈來愈高，他們愿意自己決定將來的打算與計劃有關。提示，應加強對老年癡呆病人配偶的關注，社區醫療機構和社會組織可通過各種方式向家庭照護者宣傳老年癡呆相關知識、進行照護技巧指導，提供心理咨詢、健康檢查等服務[22]；幫助配偶組建癡呆癥配偶俱樂部、 癡呆癥家庭照護小團體等，以促進配偶間經驗交流，幫助配偶對抗孤獨感，減輕配偶照護負擔與無措感，提高其個人掌控感水平。

3.2 老年癡呆病人配偶個人掌控感水平影響因素分析

3.2.1 配偶年齡與身體健康狀況 本研究結果顯示，老年癡呆病人配偶年齡影響其個人掌控感水平，與＜60 歲老年癡呆病人配偶個人掌控感水平對比，60～70歲與＞70 歲配偶個人掌控感水平明顯下降。分析原因：隨著年齡的增長，自身生理機能在逐步下降，70歲以后身體機能更差（本組60 歲以上配偶111 名占59.04%），身心健康更容易遭受老化所帶來的一系列沖擊，加重了生理和心理負擔，照護期間更容易出現焦慮、抑郁等心理問題[23]。另外，還要面對配偶病情進展，甚至可能面臨病人走失、跌倒等負性事件，導致其個人掌控感水平下降。

本研究結果顯示，身體健康狀況越好的配偶，其個人掌控感水平越高。身體狀況健康的配偶，身體機能正常，不用承擔因身體不舒適帶來的負性情緒與負性事件，具備有勞動的能力，能夠參與家庭相關的活動；對于照護老年癡呆癥病人也能得心應手，實現了其個人價值感，讓其感受到滿足，認為自己有能力控制自身與病人的生活、照護及家庭關系，從而提高個人掌控感水平。提示，應針對不同年齡階段的老年癡呆病人配偶制定出不同的干預方案，對于低齡和身體健康的老年癡呆病人配偶，多鼓勵，提高其積極性，提供專業的疾病與護理技能教育；對于高齡與身體狀況一般或差的老年癡呆病人配偶，應幫助其完善社會支持體系，組建癡呆癥家庭照護小團體，緩解其負性情緒與照護負擔。

3.2.2 病人癡呆嚴重程度 本研究結果顯示，老年癡呆病人癡呆程度越嚴重其配偶個人掌控感越差。分析原因：由于隨著病人病情進展與時間推移，老年癡呆癥病人由完全生活自理到部分生活自理，再到完全生活不能自理，所需的護理、照護及支持越來越多，繁重、復雜又特殊的照護工作給配偶帶來巨大的心理與生理上的雙重困擾，導致配偶個人掌控感水平下降。因此，應借鑒國外成熟的老年癡呆癥管理模式[3]，成立老年癡呆協會，為老年癡呆病人的生活提供訓練服務，同時為病情嚴重的癡呆癥者配偶提供家庭支持服務、人文關懷及照護教育。

3.2.3 社會支持水平 本研究結果顯示，老年癡呆病人配偶社會支持水平越高其個人掌控感水平越高，這與相關研究結果一致[24]。分析原因：一方面，獲得較高社會支持水平的老年癡呆病人配偶，更有機會與家人、朋友及醫護人員交流，找到一個突破口傾訴負性情緒，同時在與他人交流過程中又獲得照護病人的經驗與更多的幫助，從而增強配偶的個人掌控感；另一方面，社會支持系統越多，個體對抗疾病的信心就越強，心理一致感水平越高[25]。此外，也加強了配偶的情感依托和人際關系，降低了負性體驗，增加積極的情緒，提升了配偶個人掌控感。因此，應關注老年癡呆病人及配偶的社會支持狀況，通過醫院-社區-家庭協作網為其提供信息和經驗交流平臺[26]；另外，通過互聯網等途徑提供其情感與增加自我效能，幫助配偶對抗隔離與無助感、緩解照護壓力[27]，從而提高其個人掌控感水平。

3.2.4 老年癡呆癥知識與護理技能知識掌握程度 本研究結果顯示，老年癡呆病人配偶對疾病認知程度越高，其個人掌控水平就越高，這與國內學者對患者研究結果一致[10]。分析原因可能為：多數老年癡呆患者在家中由親友或雇傭照護人員長期照護，少數送往照護或醫療機構，缺少為老年癡呆患者提供的專業服務和設施[3]；配偶無法獲取正確、規范的疾病相關知識和護理技能，對疾病認知不全，隨著疾病進展，配偶在護理病人過程中會遇到各種難題，加重了其疾病不確定感，影響其對病人疾病管理與護理的信心，導致配偶個人掌控感水平不高。研究顯示[27]，掌控感是配偶對互聯網醫療平臺接受度和健康信息獲取的重要影響因素，掌控感水平低的配偶，其信息獲取方式較少，對疾病知識與護理技能的了解較有限。因此，應在醫療機構或社區為老年癡呆者及其配偶建立電子健康管理檔案，評估和了解配偶對癡呆癥疾病認知與護理技能掌握程度，以醫療機構或社區為單位，通過各種交流的平臺，舉辦各種講座或培訓，為其提供居家護理、日間照料等專業化教育[26]，從而提高其個人掌控感水平。

4 結論

老年癡呆病人配偶個人掌控感水平偏低，受配偶年齡、配偶身體健康狀況、病人癡呆嚴重程度、領悟社會支持與老年癡呆疾病知識與護理技能因素影響。醫護人員應依據其制定針對性策略，從而改善配偶個人掌控感水平，降低負性情緒，從而提高老年癡呆病人照護質量與配偶的生活質量。本研究僅對長沙市某家三級甲等綜合醫院進行橫斷面研究，可能存在選擇偏倚，難以全面、動態反映老年癡呆病人配偶個人掌控感水平變化，具有一定的局限性。下一步可展開多中心老年癡呆病人配偶個人掌控感水平縱向調查研究，為我國建立完善的老年癡呆病人家庭長期照護模式提供依據。