王芳,田京培,李紅
(首都醫科大學附屬北京朝陽醫院呼吸與危重癥醫學科,北京,100049)
肺癌為惡性腫瘤發病、死亡首位,且>80%臨床確診已是局部進展期,超3/4 處于晚期[1]。中晚期肺癌大多數失去根治性手術可能,化療為主要治療方法,5年存活率較低,肺癌醫治難度高、預后差易造成患者焦慮、恐懼等心理困擾[2-3]。疾病心理困擾即疾病、家庭等多重因素給患者帶來不愉快的情緒體驗,包括心理、社會和(或)精神3 個方面,其中心理涉及認知、行為與情感[4];中晚期肺癌患者化療周期長、毒副反應明顯以及預后差等使患者的心理困擾更突出[5-6]。感知社會約束是指個體嘗試跟配偶、家屬或其他人員表達疾病相關想法、感覺或找尋社會支持時,感受到他人的回避或拒絕態度,屬于非支持性社會互動[7]。社會約束與社會支持基本相反。實際生活中,癌癥患者家屬避免討論病情、刻意回避或遮掩對患者造成心理刺激,破壞雙向信任感,易加劇患者社會約束,產生消極情緒和社會應對心理。近10年來,已有對癌癥患者心理困擾的研究重點集中于患者常見的焦慮、抑郁、恐懼等[8-9],較少研究關注社會約束。本研究旨在分析中晚期肺癌患者心理困擾現狀,分析其與感知社會約束的相關性,并提供相應對策輔助心理干預,現將方法和結果報道如下。
采用便利抽樣法選擇本院2020年1月至2022年10月本科室收治的120 例中晚期肺癌患者為對象。依據Kendall 樣本量估計法[10],取研究變量的5~10倍,自變量有15 個,故預計樣本量75~150 例,考慮10%的無效問卷,選擇84~167 例,本研究共調查130 例肺癌患者。納入標準:滿足中晚期肺癌診斷標準[11],經影像學、病理學證實;年齡>18 歲;均住院接受化療;均已婚,住院期間配偶為主要照顧者;讀寫正常;知情并同意加入其中。排除標準:認知障礙、嚴重精神病;溝通障礙;合并其他惡性或嚴重疾病、并發癥;全身轉移;中途退出或同時參與其他研究者。本研究經首都醫科大學附屬北京朝陽醫院倫理委員會批準。
1.2.1 一般資料調查表 自行設計一般資料調查表,包括人口學與疾病相關2 部分,人口學包括年齡、性別、文化程度、居住地、職業、醫保類型、家庭月收入,疾病相關包括吸煙史/飲酒史有無、確診時間、疼痛與否、腫瘤分期TNM(tumor node metastasis)、治療方式、化療次數等。
1.2.2 心理困擾篩查工具(screening tools for measure distress,DM) 該工具由美國國立綜合癌癥網(Na tional Comprehensive Cancer Network,NCCN)推薦,張偉[12]譯中文版,含有困擾溫度計(distress thermometer,DT)、問題列表(problem list,PL)兩部分。前者通過視覺模擬直尺評估,0~10 刻度對應0~10 分,DT≥4 分即存在心理困擾;后者含50 個問題共6 個維度,包括家庭問題(5 個)、身體問題(29 個)、實際問題(7 個)、精神/宗教信仰問題(1 個)、情緒問題(7個)與其他問題(1 個),各問題分為無、輕、中、重度4個等級,統計中重度排名前10 的問題。本研究PL的Cronbach α 系數為0.940。
1.2.3 社會約束量表-15(social constraints scale-15,SCS-15) SCS-15 由LEPORE 等[13]編制,YOU J 等[14]漢化,對患者既往1 個月內感知到源于配偶或其他重要人員的社會約束,有多個版本,由于納入對象的主要照顧者為配偶(夫妻或雙方明確關系的伴侶),故擇取配偶版本。包括15 個條目,包括自我脾氣控制、自我約束力評估等,從不~經常評1~4 分,總分15~60 分,分數越高即感知社會約束越明顯。本研究該量表Cronbach α 系數為0.920。
1.2.4 調查方法 采用面對面方式,先告知患者調查內容、重要性及意義,同意后發放問卷,患者自己填寫或研究成員逐一對問卷內容詢問,按照回答填寫(匿名),過程中若患者有疑問,用經培訓后的統一指導語向患者解釋,避免引導性的語言和語氣。當場回收問卷,共發放問卷130 份,回收124 份(95.38%),無效問卷4 份(剔除),最終回收120 份,有效回收率92.31%。
數據采用SPSS24.0 統計軟件進行統計學分析。計數資料采用頻數和百分比表示,組間比較采用χ2或連續性校正χ2檢驗; 計量資料符合正態分布采用(±s)表示,組間比較采用t 檢驗;采用Pearson 相關性分析分析心理困擾與社會約束的相關性;采用Logistic 回歸分析肺癌患者心理困擾的影響因素。檢驗水準α=0.05。
120 例肺癌患者的困擾溫度計得分1~9 分,平均(4.05±1.20)分,≥4 分72 例,占60.00%。各問題回答中重度發生率較高排名前3 的問題是經濟壓力、疾病相關信息不足、給家人造成負擔,見表1。

表1 PL 中回答中重度發生率排名前10 的問題(n=120)
120 例中晚期肺癌患者感知社會約束得分20~52 分,平均(33.50±6.92)分。有心理困擾的肺癌患者(DT≥4 分)感知社會約束得分(36.02±7.16)分,高于無心理困擾患者的(29.72±6.50)分(t=4.897,P<0.001);中晚期肺癌患者心理困擾得分與感知社會約束得分呈正相關(r=0.673,P<0.001)。
中晚期肺癌患者心理困擾發生率的單因素分析見表2。由表2 可見,不同家庭月收入、疼痛和TNM 分期的中晚期肺癌患者的心理困擾發生率不同(均P<0.05),其他項目比較,差異無統計學意義(均P>0.05)。

表2 中晚期肺癌患者心理困擾發生率的單因素分析 n(/%)

(續表2)
以心理困擾發生(是=1,否=0)為因變量,以表2中P<0.05 的項目為自變量,賦值如下:家庭月收入<3000 元=0,3000~5000 元=1,>5000 元=2;疼痛有=1,無=0;TNM 分期II 期=0,III 期=1,IV 期=2; 感知社會約束得分為連續性變量。Logistic 回歸分析顯示,家庭月收入(<3000 元)、疼痛、感知社會約束得分是肺癌患者心理困擾發生的獨立危險因素(均P<0.05),可共同解釋其42.50%的變異。

表3 中晚期肺癌患者心理困擾發生率的Logistic回歸分析
本研究120 例中晚期肺癌患者心理困擾發生率為60.00%,較陳雪姣等[15]的54.12%低(手術肺癌患者),而接近江一鈴等[16]報道的60.7%(晚期肺癌患者),提示大部分中晚期肺癌患者心理困擾發生率是中高水平。中晚期肺癌作為惡性疾病之首,發病相對突然,疾病進展較快,患者生活質量較差,易增加其心理壓力而出現心理困擾[17-18]。另外,心理困擾中出現較高頻率的前10 個問題中家庭、心理、臨床實際分別占30%,10%為身體問題。其中排名最高的是經濟壓力,其次是疾病相關信息不足,第三是害怕給家人造成負擔。中晚期肺癌患者化療等治療花費巨大,增加家庭負擔;同時對肺癌、化療認識缺乏,與醫護人員溝通交流不暢通,容易認知偏頗,加重患者心理困擾。因此,醫護人員要通過通俗易懂、耐心的健康宣教提高患者對肺癌、化療相關知識的認識了解,并指導其尋求有效的社會、經濟支持途徑。
社會約束經常發生在二元、多元環境中,但對肺癌患者社會約束造成影響最大的為患者照顧者。(配偶)癌癥患者社會約束與其配偶心理健康存在聯動性[19]。由于患者配偶與患者接觸最為緊密以及SCS-15 的調查工具特點,本研究肺癌患者感知社會約束來源是配偶。本研究中晚期肺癌患者社會約束得分(33.50±6.92)分,處于中等水平,比高喬喬等[19]研究的乳腺癌化療患者的(30.44±7.95)分略高,可能乳腺癌患者主要是女性,女性較男性更加傾向表達和傾訴;肺癌患者預后以及癥狀痛苦較乳腺癌患者重,使肺癌患者相對更少主動和配偶表達自我。中晚期肺癌伴心理困擾和感知社會約束呈正相關,感知社會約束水平越高,心理困擾越嚴重,且社會約束是中晚期肺癌患者心理困擾發生的獨立危險因素。患者感知社會約束與其情感支持有關,感知社會約束水平越高,患者社交互動越少,患者易出現抑郁、憤怒等負性情緒,增加患者心理困擾。配偶作為肺癌患者主要照顧者,時間、經濟負擔、心理壓力最重[20]。配偶因照護誤工等增加家庭經濟負擔同時增加患者及其配偶心理壓力,為減輕配偶相應負擔,患者可能自我消化,和配偶交流少;另有研究稱配偶保護性緩沖行為與社會約束相關[21],配偶通過否認癌癥或隱藏擔憂以保護患者免受壓力,初衷是保護患者,但其行為會影響患者認知創傷及處理情感,增多患者癌癥復發恐懼感與心理痛苦,促使夫妻親密度下降,加重患者心理困擾[22]。研究表明[6],社會支持、病恥感、腫瘤分期等影響與肺癌患者心理困擾有關。可通過表達性寫作、關懷指導等干預能降低其社會約束水平,有利于患者心理健康及生活質量提升[22]。
本研究顯示,家庭月收入(<3000 元)、疼痛是中晚期肺癌患者心理困擾發生的獨立危險因素。分析其可能原因:中晚期肺癌患者規范化療等治療花費較大,且患者自身因癌難以獲取收入或收入不穩定,加上配偶照護可能耽誤其工作,影響家庭收入,肺癌患者易出現內疚、抑郁、擔憂等心理問題而加劇心理困擾;癌痛被認為是導致晚期肺癌患者痛苦的主要原因之一,疼痛嚴重影響患者睡眠、引發焦慮、絕望甚至出現自殺傾向等心理困擾[23]。可從心理疏導、健康宣教、癌痛治療等方面減輕患者癌痛,以減少患者心理困擾[24-25]。
中晚期肺癌患者心理困擾為中等偏高水平,與感知社會約束正相關,建議通過減少患者感知社會約束、減輕疼痛以及減少心理負擔等相關措施來改善其心理困擾。且由于國內關于癌癥患者感知社會約束研究起步相對晚,感知社會約束的評估工具需要本土化以及優化,才能進一步為感知社會約束的多元化研究提供方法,繼而為解決患者心理困擾提供參考依據。