兒童紅斑狼瘡怎么辦

前段時(shí)間一家人去海邊玩了，結(jié)果小孩露在外面的皮膚通紅，本來(lái)以為是曬傷，當(dāng)時(shí)就進(jìn)行了簡(jiǎn)單的處理，但一周了也沒(méi)見(jiàn)好，還起了皮疹，我們就帶他去醫(yī)院檢查，說(shuō)是紅斑狼瘡。聽(tīng)人說(shuō)這是“不死的癌癥”，孩子才14歲，該怎么辦？

湖南 關(guān)女士

關(guān)女士：

兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種體內(nèi)出現(xiàn)以抗核抗體陽(yáng)性為代表的多種自身抗體和多系統(tǒng)受累為主要特點(diǎn)的彌漫性結(jié)締組織病。從發(fā)病情況看，我國(guó)狼瘡的患病率為（ 30～70 ）/10萬(wàn)。兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡占總患者病例數(shù)的10%～20% 。與成年期發(fā)病的患者相比，兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡病情更為兇險(xiǎn)，具有更高的疾病活動(dòng)性，臟器損傷更嚴(yán)重，有更大的疾病負(fù)擔(dān)。

大多數(shù)患兒會(huì)有發(fā)熱、食欲下降、乏力等非特異性癥狀；約一半的患兒面部可以出現(xiàn)蝶形紅斑，因此人們常稱兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒為“蝶寶寶”。部分患兒會(huì)出現(xiàn)脫發(fā)、口腔潰瘍及日光過(guò)敏。若病情嚴(yán)重，還會(huì)出現(xiàn)其他器官受累。比如，肌肉骨骼受累可出現(xiàn)肌痛、關(guān)節(jié)痛；心臟受累可出現(xiàn)胸痛、心肌炎；肺部受累可出現(xiàn)呼吸困難、咳嗽及胸痛；腎臟受累可表現(xiàn)出血尿、蛋白尿；消化道受累可出現(xiàn)惡心、嘔吐、腹痛、腹瀉；血液系統(tǒng)受累可出現(xiàn)全血細(xì)胞減少、貧血或血小板減少等；神經(jīng)系統(tǒng)受累可出現(xiàn)頭痛、意識(shí)障礙、抽搐。一個(gè)患兒可以同時(shí)出現(xiàn)這些癥狀，也可以只出現(xiàn)幾種癥狀。

近30年來(lái)，兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷手段、治療藥物均有了翻天覆地的變化，患兒的10年生存率顯著增高。如果能盡早確診、規(guī)范用藥、定期復(fù)診，在醫(yī)生指導(dǎo)下做好慢病管理，大部分患兒的病情都可以得到很好控制。接受治療后，正常升學(xué)就業(yè)、結(jié)婚生子的患者，在生活中比比皆是。

糖皮質(zhì)激素是治療兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡的主要藥物，能較快地控制一般癥狀，較小劑量即可以看到療效。但不少人害怕吃激素會(huì)影響孩子生長(zhǎng)發(fā)育，或是見(jiàn)孩子癥狀減輕就自行給孩子把藥停了。事實(shí)上，由于本病為自身免疫性疾病，如果隨意停藥，免疫系統(tǒng)再次激活，病情會(huì)復(fù)發(fā)，甚至前功盡棄。所有藥物都可能發(fā)生不良反應(yīng)，但是疾病不治療導(dǎo)致的危害是更為嚴(yán)重的。因此，若因害怕藥物副作用而拒絕用藥，實(shí)在不是明智之舉。一般來(lái)說(shuō)，病情穩(wěn)定后，是否可以減藥、如何減藥，一定要聽(tīng)專(zhuān)科醫(yī)生的建議。

日常生活中，患兒的衣著應(yīng)注意保暖、避免受涼。家長(zhǎng)也盡量避免帶患兒前往人員密集的地方，在室內(nèi)應(yīng)注意通風(fēng)。飲食方面，患兒應(yīng)合理飲食。建議患兒多吃富含膳食纖維、多不飽和脂肪酸、維生素、礦物質(zhì)和多酚的食物。避免食用過(guò)度辛辣、油膩、生冷的食物，禁用咖啡及濃茶。運(yùn)動(dòng)方面的總體原則為低強(qiáng)度，以運(yùn)動(dòng)后稍微出汗為宜，循序漸進(jìn)，持之以恒。在戶外運(yùn)動(dòng)時(shí)需注意防曬。

規(guī)范的治療護(hù)理，可以達(dá)到長(zhǎng)期的疾病緩解，因此家長(zhǎng)和患兒都要對(duì)疾病治療充滿信心，避免憤怒、恐懼、悲傷、抑郁等負(fù)面情緒，保持良好的情緒更有利于增強(qiáng)戰(zhàn)“狼”力。