腦癱患兒照顧者康復復原力測評指標體系的建立

楊寧波,陳麗珊,吳淑瓊*,姚立群,黃 維

1.莆田學院附屬醫院,福建351100;2.福建中醫藥大學護理學院;3.莆田市第一醫院

腦癱是由于先天性發育缺陷或后天獲得性因素造成的非進行性腦損傷[1],可導致患兒運動障礙、智力發育落后、行為異常等。腦癱流行病學調查顯示,腦癱在發達國家發病率為0.222%～0.290%[2],我國發病率為0.248%[3]。目前,沒有針對性的特效藥物幫助患兒迅速改善癥狀,但康復治療可延緩患兒畸形的發展,改善患兒的生活質量[4]。由于年齡或疾病原因,腦癱患兒生活不能自理,其康復治療主要依靠照顧者的堅持和努力,照顧者承擔了患兒康復過程中的重擔和壓力。有研究表明,照顧負擔容易導致照顧者身體疲憊、抑郁和健康狀況變差[5],同時照顧者面臨時間投入長、見效緩慢、費用高、知識技能掌握不全面等各種問題,往往導致照顧者“放棄”為患兒進行康復治療[6]。因此,照顧者能否克服患兒康復過程中的各種壓力,適應照顧者角色,堅持為患兒進行康復訓練對于患兒的疾病預后至關重要。復原力(resilience)是指面對喪失、困難或者逆境時的有效應對和適應,可用于評估個人在逆境中的適應能力[7]。本研究主要探尋腦癱患兒照顧者在患兒康復過程中的適應能力,故稱之為“腦癱患兒照顧者康復復原力”。本研究旨在通過查閱文獻及半結構式訪談的基礎上,進行德爾菲(Delphi)專家函詢,構建腦癱患兒照顧者康復復原力測評指標體系,以期為臨床腦癱患兒照顧者相關研究提供參考依據。

1 方法

1.1 成立研究小組

研究小組由6名成員組成,其中高級職稱2名,副高級職稱1名,中級職稱3名。主要工作為:1)對5名腦癱患兒照顧者進行訪談,并分析訪談結果;2)確定腦癱患兒照顧者康復復原力的定義;3)結合國內外相關文獻及腦癱患兒照顧者訪談結果,擬定初期測評指標;4)編制并發放函詢問卷,對數據進行整理分析,完善腦癱患兒照顧者康復復原力測評指標體系。

1.2 半結構式訪談

在文獻回顧的基礎上制定訪談提綱,包含10個關于患兒康復的相關問題,選取5例正在醫院接受康復治療的腦癱患兒的照顧者為訪談對象,訪談前告知目的并承諾保護隱私,取得訪談對象的同意,采用一對一的方式進行談話并全程錄音,訪談30～60 min。每次訪談結束后,將訪談錄音轉錄成文稿,將轉錄后的內容反饋給受訪者,確認無誤后采用Colaizzi[8]資料分析法提煉主題。本研究根據訪談內容共提煉11個主題,包括“持之以恒”“掌握(學習)知識技能”“明確目標”“家庭支持”“醫護支持”“病友支持”“朋友支持”“調節情緒和態度”“承擔照顧責任”“合理安排時間”“康復效果的積極影響”。

1.3 構建初期測評體系

結合國內外相關文獻及訪談提煉的主題將腦癱患兒照顧者康復復原力定義為:腦癱患兒照顧者面對患兒康復過程中的角色壓力情境時,自我調整和尋求支持,堅持為患兒康復,使自己在患兒長期康復過程中向著角色適應的方向發展的過程。研究小組對半結構式訪談結果的11個主題進行歸納總結,初步構建腦癱患兒照顧者康復復原力測評指標體系,包含了堅持康復訓練、獲取社會支持、自我調節3個一級指標,學習知識技能、努力實現目標、家庭支持、朋友支持、醫護支持、調節情緒、承擔照顧責任7個二級指標,55個三級指標。

1.4 確定函詢專家

于2021年5月—8月,邀請16名兒童康復護理及其相關領域專家參與Delphi專家函詢,16名專家均完成2輪專家函詢。函詢專家納入標準:1)從事兒科或康復護理臨床、管理、教學工作;2)取得本科及以上學歷;3)具有中級及以上技術職稱;4)有意愿參與全程函詢;5)精通量表開發研究方法。

1.5 Delphi專家函詢

本研究采用Delphi專家函詢法[9],該方法采用書面的形式征求專家的意見,根據專家給出的意見對初期測評指標進行修改,然后再進行下1輪函詢,反復至專家意見趨于一致方可停止。本研究采用問卷的形式進行函詢,第1輪函詢問卷包括6個部分:1)研究背景與內容;2)概念界定;3)填表說明;4)指標咨詢表,請專家根據選項的重要性進行評分,采用Likert 5級評分法[10]對選項分別賦值5,4,3,2,1分;將重要性評分≥3.5分、滿分比≥0.2且變異系數≤0.25[11]作為指標篩選的合格標準;同時在每個指標的后面設置備注欄方便專家提出自己的意見;5)專家基本信息;6)權威程度[12]的判斷,請專家評價自己的判斷依據(Ca)和熟悉程度(Cs)[13]。第2輪函詢問卷包括6部分:1)概念界定;2)指標權重評定,一級指標采用優序圖法[14],將3個一級指標進行兩兩分組,請專家判斷每組中2個指標的重要性,通過指標的重要性評分計算指標的權重;二級指標采用Likert 5級評分法,根據專家對每個指標的賦值結果計算得出,分為權重、組合權重;3)第1輪函詢的修改結果;4)填表說明;5)第2輪指標咨詢表;6)權威程度。研究小組根據專家評分及意見對各級指標進行篩選和補充,對表達不清、語義重復的指標進行修改或刪除,對較重要卻未涉及的指標進行補充。

1.6 統計學方法

采用Excel 2007和SPSS 26.0進行數據分析,專家積極性采用函詢問卷的回收率表示[15];專家的權威系數(Cr)計算公式為:Cr=(Ca+Cs)/2[16];重要性均數為某個指標得分/評分總人數;滿分比為評分5分的人數/評分總人數;變異系數為標準差與均數的比值;專家意見的協調系數(Kendall′s W)采用χ2檢驗,以P<0.05表示差異有統計學意義。

2 結果

2.1 函詢結果的可靠性

2.1.1 專家的一般情況

參與本次函詢的專家共16名,年齡為33～63(46.13±7.80)歲;工作年限為7～45(24.56±9.50)年;工作年限≥20年12名,<20年4名;本科8名,碩士7名,博士1名;高級職稱5名,副高級職稱10名,中級職稱1名。16名專家專業研究領域涵蓋護理管理、兒科護理、康復護理、護理教育、社區護理等,其中護理管理領域3名、兒科護理領域4名、康復護理領域4名、護理教育領域4名、社區護理領域1名。

2.1.2 專家的積極系數

專家積極系數采用問卷回收率表示,第1輪函詢向專家發放問卷16份,回收有效問卷16份;第2輪發放問卷16份,回收有效問卷16份。2輪函詢問卷的有效回收率均為100%。

2.1.3 專家的權威程度

第1輪函詢的Ca為0.91,Cs為0.81,Cr為0.86。第2輪Ca為0.92,Cs為0.84,Cr為0.88。

2.1.4 專家意見協調程度

第1輪專家函詢的變異系數為0.000～0.288,第2輪專家函詢的變異系數為0.000～0.291;2輪專家函詢的總指標、一級指標、二級指標、三級指標的Kendall′s W系數均有統計學意義(P<0.05),見表1。

表1 2輪專家函詢的Kendall′s W系數

2.2 專家函詢結果

第1輪函詢結果顯示,3個一級指標和7個二級指標重要性評分均符合納入標準,予以保留,結合專家和課題研究小組意見,修改2個二級指標的名稱;55個三級指標重要性均數為4.313～5.000分,滿分比為0.375～1.000,變異系數為0.000～0.288,其中2個指標的變異系數>0.25,不符合統計學要求,予以刪除。第1輪函詢專家提出的修改意見主要包括條目語言表述不清、意思重復、不夠全面,根據專家意見,結合課題前期研究基礎和課題小組商議結果,修改條目13條,刪除7條,增加14條,形成新的測評指標體系,包括3個一級指標、7個二級指標和60個三級指標。

第2輪函詢結果顯示,3個一級指標和7個二級指標重要性均數均符合納入標準,予以保留;60個三級測評指標重要性均數為3.813～5.000分,滿分比為0.188～1.00,其中1個條目的滿分比<0.2,不符合統計學要求,予以刪除,變異系數為0.000～0.291,其中1個條目的變異系數>0.25,不符合統計學要求,予以刪除,根據指標篩選標準共刪除2個條目。第2輪函詢專家提出的修改意見主要包括條目意思表達不具體、用詞不當,根據專家意見修改16個條目,刪除1個條目。形成了包含3個一級指標、7個二級指標和57個三級指標的腦癱患兒照顧者康復復原力測評指標體系。第2輪專家函詢結果見表2。

表2 第2輪專家函詢結果

2.3 指標權重

第2輪函詢中進行指標權重的確立,一級指標采用優序圖法,3個一級指標的總分分別為24.5,12.0,11.5分。本研究總數為48,由此可算出3個一級指標的權重分別為0.510 4,0.250 0,0.239 6,二級指標采用Likert 5級評分法,7個二級指標權重為0.310 4～0.523 2,組合權重為二級指標的權重乘以其所屬的一級指標的權重。二級指標組合權重為0.077 6～0.267 0,見表3。

表3 一級、二級指標權重

3 討論

3.1 構建腦癱患兒照顧者康復復原力測評體系的必要性

隨著醫療水平和新生兒搶救技術的發展,重癥患兒的生存率提高,兒童腦癱的發病率呈增長趨勢[17]。腦癱作為兒童最常見的致殘性疾病[18],不僅給患兒帶來了痛苦,還給家庭和社會帶來了沉重的負擔。康復訓練可幫助患兒改善運動、視聽、言語等障礙,提高其生活質量。照顧者既是患兒康復的醫療決策者,又是患兒康復訓練的實施者,其在患兒康復過程中的復原力直接影響著患兒的康復效果。因此,構建腦癱患兒照顧者康復復原力測評體系對臨床評估康復需求和提供干預性措施有重要意義。

3.2 測評體系構建的科學性、可靠性

本研究成立了專門的研究小組,分工明確,工作規劃清晰,在文獻回顧的基礎上制定訪談提綱,對腦癱患兒照顧者進行半結構式訪談,根據訪談結果界定腦癱患兒照顧者康復復原力的概念。訪談中受訪者年齡不同,學歷不同,與患兒的關系不同、為患兒康復的經歷不同,但他們所表達出來的康復復原力促進因素大致相同,從訪談內容中提煉出的主題具有代表性。結合國內外相關文獻及訪談內容,初步擬定腦癱患兒照顧者康復復原力的初期測評體系,通過2輪專家函詢,根據專家意見對各級指標進行修改。腦癱患兒照顧者康復復原力測評體系從初期的構建到指標的篩選都嚴格遵守相應的標準,研究結果具有較強的科學性。參與本研究函詢的專家專業研究領域涵蓋了護理管理、兒科護理、康復護理、護理教育、社區護理,說明專家的專業領域涵蓋面廣。碩士及以上學歷者占50.00%,副高級、高級職稱者占93.75%,工作年限≥20年者占75.00%,說明本研究的函詢專家具有較高學術水平,具有豐富的相關專業知識和工作經驗。基于專家基本情況可以看出本研究的專家符合函詢要求,具有較強的代表性,能對指標重要性作出較為準確的判斷并提出有價值的建議。本研究2輪專家函詢的問卷有效回收率均為100%,一般認為問卷有效回收率>70%[19]就說明專家的積極性的較高,對本課題有興趣且重視程度較高。本研究中Cr分別為0.86和0.88,一般認為Cr≥0.7[20]為可接受信度,說明本研究所選擇的專家在本行業中具有較高的權威性,給出的意見對本研究有重要參考價值。因此,本研究的函詢結果可信度較高。2輪專家函詢的Kendall′s W系數均有所上升,均有統計學意義(P<0.05),說明通過2輪函詢后專家意見基本趨于一致,各級指標的協調程度較好。

3.3 指標體系權重設置合理

本研究結果顯示,“堅持康復訓練”的權重值最高,說明其是照顧者康復復原力的主要促進因素,堅持康復訓練是保證康復效果的前提,康復訓練的時間與康復效果呈正相關[21],但實踐中由于見效慢、費用高、信心不足、對康復認識不足等多種原因往往導致照顧者中途放棄,從而影響患兒康復效果[6]。“堅持康復訓練”包含“學習、應用知識與技能”和“努力實現康復目標”2個二級指標,且2個指標的組合權重值較接近,說明在照顧者適應其照顧角色時既要學習腦癱相關知識及掌握康復技能,也要樹立康復的目標并為之努力。本研究中“獲取社會支持”在一級指標中所占權重值居第2位,說明照顧者需要獲取相應的支持來克服患兒康復過程中所面臨的困難,這與張柳等[22]的研究相一致,照顧者深感家庭和社會支持不足,渴望得到來自家庭、醫療機構及親戚朋友的支持,幫助其適應照顧者角色。“自我調節”包含“調節情緒”和“承擔照顧責任”2個二級指標,且2個指標的組合權重值較接近,說明照顧者調節自己的情緒和提高自身的責任感同樣重要,面臨孩子患病所帶來的焦慮感及照顧孩子的挫敗感使照顧者身心負擔較重[23],需要其勇于承擔照顧責任并進行適當的自我調適,調整情緒和狀態,逐漸適應其照顧者角色。本研究構建的腦癱患兒照顧者康復復原力測評指標權重設置合理。

本研究形成的腦癱患兒照顧者康復復原力測評指標體系得到專家的認可,具有一定的可靠性和臨床適用性,可為臨床評估腦癱患兒照顧者復原力提供參考。但該指標體系還需在臨床應用中不斷完善。