陸俊雯,陳 英*,曹松梅,游心雯,張 柳,陳 霞,賈瑩瑩
1.蘇州市第五人民醫院,江蘇215000;2.江蘇大學附屬醫院;3.江蘇大學醫學院
慢性肝病包括嗜肝病毒感染肝病(慢性乙型病毒性肝炎、慢性丙型病毒性肝炎)、酒精性肝病、非酒精性脂肪性肝病、肝豆狀核變性肝病、自身免疫性肝病等,隨著病情的演變,可進展為肝硬化,并且能夠導致肝衰竭及肝癌的發生[1]。我國肝臟疾病影響了大約3億人,每年有30~40萬人死于慢性肝病,肝臟疾病是我國疾病和死亡的重要原因[2]。有研究表明,慢性肝病的病程越長,結局越差,營養不良的發生率越高,情況越嚴重。與此同時,較差的營養狀況將直接導致肝硬化病人并發癥患病率上升,生活質量及生存率下降,對肝移植術前中后期均有不良影響[3-6]。臨床上常通過靜脈輸入人血白蛋白的方式補充蛋白,改善營養不良,但費用較高,使用需達到一定指標。改善營養不良最廣泛、最直接、有效、經濟的方式就是飲食干預。有研究表明,由于慢性肝病病人價值觀、信念、態度等原因個體差異較大,其飲食依從性相對較低,非酒精性脂肪肝病人飲食依從性差的比例高達70.5%,晚期腹水型血吸蟲病病人高達43.33%,肝硬化經頸動脈門體分流術(TIPS)術后病人高達19.2%,而影響飲食依從性的具體因素尚未得知[7-10]。Pender健康促進模式認為,影響個體選擇并堅持健康促進行為的因素主要包括3個方面:個體化的特征及經驗、特定的行為認知及情感、行為結果,該理論已廣泛運用于分析影響病人依從性的因素及提高依從性方面,對促進病人健康行為,改善健康狀況并創造更好的生活質量效果明顯[11-12]。本研究旨在基于Pender健康促進模式構建訪談提綱,進行質性研究,探討影響慢性肝病病人飲食依從性的相關因素,制定合理的措施和方法,加強飲食干預的規范性和標準性,提高病人飲食依從性,從而改善慢性肝病病人的營養情況,以獲得更好的生活質量。
1.1 研究對象
本研究采用目的抽樣法[13],采用自行設計并經專家函詢的慢性肝病病人飲食依從性調查表進行測評,調查表包括:每天進食次數,進食飲料、糖果、油炸食物、高鹽小吃的頻率,進食水果、蔬菜、飽和脂肪、精制食品的頻率,進食甜味劑和固態油脂的頻率,外出就餐頻率等12個條目,采用Likert 5級評分法計分,每個條目0~4分,總分0~48分,分數越高,表明病人飲食依從性越好,量表經測試具有良好的信效度。對2022年6月—7月在蘇州市第五人民醫院綜合內科住院的48例慢性肝病病人進行飲食依從性測評,選取得分較低且符合納入、排除標準的病人進行訪談。納入標準:年齡18~85歲;住院48 h以上;經口進食且意識清楚,愿意接受訪談者;有基本交流能力。排除標準:意識不清者;急性肝病病人;由于其他疾病轉至其他科/醫院無法繼續完成者。樣本量以資料飽和為標準[14]。本研究共納入16例病人,其中男10例,女6例。受訪者一般資料見表1。本研究經過醫院醫學倫理委員會審查,嚴格遵守保密協議且研究對象均簽署知情同意書。
表1 受訪者一般資料
1.2 研究方法
1.2.1 建立訪談提綱
本研究采用現象學研究[15]的方法,運用半結構式深入訪談的形式進行訪談。首先,設立研究小組,小組成員包括主任護師1名、主管護師3名、護師2名。研究小組成員均從事肝病護理3年以上。之后根據研究目的,查閱國內外相關文獻,結合Pender健康促進理論,經小組討論、咨詢經驗豐富的慢性肝病專家修改后確定訪談提綱初稿。接下來對2名符合納入標準的慢性肝病病人進行預訪談,修改不合適的提綱條目,并調整提綱的提問順序,形成正式的訪談提綱。訪談內容依照Pender健康促進模式體現在個體特征及經驗、特定行為認知及情感、行為結果3個方面,具體訪談提綱為:1)您對自己的飲食平時會注意些什么?2)您覺得您做得好的方面有哪些?不好的方面有哪些?3)您如何理解遵醫囑合理飲食?4)您覺得遵醫囑合理飲食對您會有什么好處以及會產生哪些困難?5)您覺得自己的飲食依從性好嗎?具體體現在哪些地方?6)您覺得哪些方面可以改善自己的飲食依從性?
1.2.2 資料收集方法
研究者具備良好的表達能力和訪談技巧,訪談前與研究小組成員進行演練。訪談時有一助手同時記錄受訪者的肢體、語氣等非語言資料,訪談助手也為研究小組成員。訪談地點選擇固定、安靜、獨立的病房,病房里備有錄音錄像設備。病人知情同意后,在其精神狀態良好、不影響病人治療時進行。訪談前事先向病人說明研究目的、方法及內容,解釋說明現場錄音、錄像的必要性,音頻及影像資料會妥善保存,充分保護病人隱私。告知病人訪談過程中如果出現任何不舒服或不想繼續進行,可以隨時停止、終止訪談或改約時間,充分尊重病人。每次訪談時間為30~45 min,訪談過程中,訪談者盡量營造輕松的氛圍,應用提問、傾聽、重復、追問等訪談技巧,鼓勵病人表達真實感受和觀點。當訪談資料飽和,不再出現新主題時訪談結束。
1.2.3 整理和分析資料
訪談結束后24 h內訪談者立即將錄音資料進行轉錄,并由課題組另1名成員進行核對檢查,保證轉錄內容的準確性,最后再經研究對象反饋確認,同時進行資料的整理和分析。對每名受訪者進行編碼,建立獨立文檔,充分保護病人隱私。逐字逐句記錄并進行轉錄,同時記錄受訪者的肢體、語氣等非語言資料。資料分析采用Colaizzi內容分析法[16]進行分析,主要分7步:1)詳細記錄并仔細閱讀所有的訪談資料;2)摘錄與研究主題相吻合的、有意義的資料;3)編碼、歸納、提煉意義;4)尋找共同的概念特征,形成主題、主題群、范疇;5)將主題聯系到研究現象,形成完整的敘述;6)詳述構成該現象的本質結構;7)將所提煉的結果反饋給受訪者,求證內容的真實性。
2.1 主題1:個體特征與錯誤經驗
2.1.1 個人因素
個人因素包括病人的性別、年齡、婚姻狀況、住院次數、病程等,這些因素都與慢性肝病病人飲食依從性具有相關性,這與石秀菊等[17]的研究結果相一致。此外,本研究結果發現,慢性肝病病人飲食相關知識的認知程度也與其年齡、文化程度、發現患病時間等個人因素密切相關。P4:“我沒讀過幾年書,醫生說的話我好多都聽不懂,大概就是要吃的清淡點,不能太油就行了?!盤2:“我是近幾年體檢才知道得了這個病的,這次住院護士和我說什么低鹽、低脂飲食,我才知道原來吃飯也有講究。”病人由于年齡大、受教育程度低、發現患病時間短等因素,對于醫護人員宣教內容接受程度差,其飲食依從性也較低。
2.1.2 尚未引發不良結局的錯誤經驗
有些慢性肝病病人病程較短,疾病初期其肝臟等各系統代償功能尚可,不良飲食及生活習慣短期內對癥狀影響較小,導致病人對醫護人員的健康指導不以為意,甚至產生懷疑。P5:“飲食管理那么多條條框框,我們平時上班在外面哪做得到呀,再說我一直這么吃不也好好的,醫生護士都夸大了說。”對醫護人員缺少信任,對疾病嚴重程度過度輕視,對自身感覺及預后盲目自信,是導致病人飲食依從性差的重要原因之一。
2.2 主題2:飲食行為認知和情感缺乏
2.2.1 飲食行為益處的認知缺乏
慢性肝病尤其是肝硬化病人常存在營養不良現象,表現為肌肉和脂肪儲存減少,病人的不良生存結局很多也因此所致,主要是由于能量及營養物質代謝異常、肝功能障礙、營養物質的攝入及吸收減少、丟失增多、肌生長抑素和線粒體功能障礙等原因[5,18],然而部分病人并沒有認知到合理飲食對預防營養不良、改善不良結局的重要性。藥物治病一直為病人所依賴信任,然而其他行為益處如飲食、健康生活習慣等最基本的保健知識卻知之甚少,甚至故意忽視。P8:“吃藥才能治病,吃飯有什么用?我吃得好著呢,不會營養不良的,再說我年紀大了最好瘦點,瘦點就不會得高血壓糖尿病了。”
2.2.2 飲食依從障礙的認知偏差
慢性肝病病人經常存在一些影響飲食依從性的障礙因素,這些困難有些是客觀存在的,有些是病人猜想或者臆斷的。部分病人由于認知存在不足和偏差,導致其依從性難以提高。P7:“醫生說的我都懂,但是說的容易,要真全部做到哪有那么簡單啊,想想就難,我覺得我不行的?!盤2:“飲食管理不應該醫生管理嗎?管理這么專業的事情,我們自己怎么做的來呀。”對醫護人員的過度依賴,對自我管理缺乏自信,主要管理者角色認知存在偏差,是部分病人飲食依從性差的重要原因。
2.2.3 行為相關負性情感的影響
Pender健康促進模式指出,對某種行為積極的行為情感能夠促進病人堅持該種行為,相反,消極的行為情感可引起病人的逃避[11]。部分病毒性肝炎病人由于其疾病具有傳染性的特征,內心的自卑使其社交時更敏感,常常忽略自己的疾病需要,以此掩飾自己的特殊性。P12:“我知道喝酒傷肝,這個病最好別喝酒,但出門在外,應酬沒辦法,有的客戶直接說:‘不喝酒算什么男人,你身體不行哇?’我總不能和人家說我真的有肝病吧。”部分病人作為長輩、妻子,總顧及小孩、丈夫的飲食習慣和口味,從而忽略了自身的飲食需求,偶爾家庭成員飲食上的遷就便使病人愧疚萬分。因此,其飲食依從性難以提高。P11:“我吃的清淡點沒事,家里這么多人總不能總顧著我吧,每餐總有幾個蔬菜的,我多吃點蔬菜也一樣?!?/p>
2.3 主題3:自我效能不足
2.3.1 知行難以合一
認知是行為的基礎,但良好的依從性,還需要病人對健康行為能力的信心,堅持健康行為的毅力。P9:“醫生說的我都懂,但我肯定做不到的,順其自然吧。”P14:“一開始我每餐吃什么吃多少都算好的,還用筆記下來,可認真了,但1個星期過去也沒什么感覺,一問結果醫生說要成年累月的堅持才能有所成效,漸漸地我就做不到了。”
2.3.2 被動接受管理
醫務人員與病人的關系通常為教育者-病人的傳統教育模式[19],在此關系中,病人通常被動接受醫生安排的飲食管理計劃,并未認識到自己作為實施者的重要性,缺乏對自我管理的認識和責任感,從而導致其依從性不高[20]。P3:“醫生怎么說我就怎么做,我都聽他的,全部聽他安排?!贝瞬糠植∪擞X得醫生、護士才是飲食管理的主要角色,自己是被管理者,認知存在偏差,缺乏主動性,對醫護人員過度依賴。
2.3.3 臨時需求和特殊喜好的影響
本研究發現,臨時需求和喜好等突發情況,常成為影響病人健康行為的因素。部分病人由于工作等原因,其飲食管理常難以堅持,依從性較低[20]。P1:“平時在家里我都按醫生說的做的,但是應酬、出差特殊情況,就沒辦法了。”此外,對某種飲食習慣或食物的偏好,也是阻礙病人堅持飲食管理的重要因素[20]。P16:“我是重慶人,難得吃的清淡點還能忍受,時間一長吃啥都沒胃口,一看桌子上一點紅油辣椒都沒有,就什么都不想吃了。”特殊習慣偏好是日積月累形成的,短時間難以戒斷,而臨時出差等特殊情況卻常猝不及防打斷病人堅持很久的好習慣,尋求替代方案,提前擬好備用管理方案,以應對特殊情況,是解決這一問題的好辦法。
3.1 個性化進行飲食管理,提高病人飲食相關知識的認知程度
本研究發現,慢性肝病病人間存在較大的個體差異,主要表現在診斷、家庭社會條件、年齡、自身身體情況、伴隨的并發癥嚴重程度等,因此其飲食管理難以做到統一固定[20]。2019年,歐洲肝臟研究協會(ESAL)慢性肝病病人營養臨床實踐指南中[21]指出,不同體質指數、不同疾病階段的病人,每天所需總能量、蛋白質、脂肪等均不相同。因此,個體化的飲食咨詢管理和食物攝入,才能保證病人合理科學的營養。此外,Pender健康促進模式下的健康教育強調了評估對健康促進的重要性,合理全面的評估是制定針對性護理措施的關鍵,可增加病人的自我護理能力,提高其生命意義[22]。個體化的評估是合理飲食管理的前提,選擇特異性的營養評估工具,針對性制定飲食管理措施是后續的發展方向。鑒于目前我國慢性肝病病人口基數龐大,醫護人員管理時可協助具有類似需求的病人建立互助監督微信群,群體管理干預,引導病人交互管理、主動參與、自我管理。
3.2 理論結合實際進行健康教育,提高病人對飲食行為益處及依從障礙的認知
有研究表明,Pender的健康促進模式可為制定預防疾病的干預措施提供信息,分析健康促進活動中的危險因素[11]。本研究發現,慢性肝病病人獲取知識的形式單一,多以傳統門診、在院或出院回訪時醫務人員的健康宣教為主,少數年輕病人會通過網絡查詢獲得信息,且內容有限,可信性存在爭議。同時,由于病人文化程度、語言、年齡等個體差異大,醫患間交流時間短等原因,常規的健康教育方式不能保證所有病人均理解接受,有時甚至病人個體情況存在沖突,病人難以配合。因此,多樣化、個體化、與時俱進的宣教方式才能更好地被病人接受認可,理論結合實際,個體化進行指導,增強健康教育的合理性和可實施性,提高病人對飲食行為益處及依從障礙的認知。
3.3 增強病人健康信念,促進其行為相關正性情感
李信欣等[23]研究指出,病人健康信念水平越高,依從性越好。樹立正確的態度和信念,可以促進其行為相關正性情感,病人的依從性才能得到提高。內在力量驅動外在行為,病人自身內在動力和自控能力是飲食行為的關鍵。慢性肝病病人的內在力量與生命質量存在正相關性,提高其內在力量有助于提升其生命質量水平,同時也可用于幫助解決臨床中慢性肝病病人的護理相關問題[24]。積極向上的人生態度,健康樂觀的生活信念,是引導病人自我管理的重點,也是促進良好結局必不可少的條件。
3.4 提高病人自我效能和社會家庭支持情況,幫助其堅持健康行為
Pender健康促進模式指出,病人對某種行為的自我效能感越強,即堅持該種行為的頻次越多[25],依從性越高。而個體能否養成并堅持健康行為,與其在該健康行為計劃過程中的參與程度密切相關,其參與程度越高,健康行為依從性就越高[26]。因此,提高病人的自我效能,加強病人對飲食管理的信心,增加其飲食管理的參與時間、參與內容,細化到每個步驟,根據病人生活作息習慣,與病人一同制定加餐時間和項目,遇到特殊情況及時調整,保證病人健康行為的合理性和可執行性,從而提高其執行率。此外,鼓勵家庭成員的參與及監督,良好的家庭社會支持可以改善病人飲食相關結果[27]。醫護人員可靈活運用多種宣教方式方法,根據病人具體情況制定合適的個體化飲食策略;醫院及科室可建立“互聯網+”的延續性護理平臺,定時推送相關疾病知識,安排專業人員線上為病人遠程解惑,從而促進病人的健康行為,提高其飲食依從性。
慢性肝病病人飲食依從性受諸多因素的影響,而改善其飲食依從性的關鍵在于增加促進因素,減少障礙因素。對外,可結合多途徑多理論飲食宣教、個體化制定飲食方案,循證最佳宣教方法及措施,提高病人對飲食相關知識的認知程度,完善家庭社會支持系統;對內,應增強病人健康信念,促進其行為相關正性情感,提高內在力量和自我效能,減少內在阻力,幫助其盡早養成健康的飲食習慣,降低營養不良的風險,以獲得更好的生活質量。