家屬報告的耳聾患者人工耳蝸植入障礙與促進因素的質性研究

汪璐璐 方常君 方俊 張標新

(安徽醫科大學第一附屬醫院耳鼻咽喉頭頸外科,安徽 合肥 230022)

耳聾已成為世界性公共衛生問題,是影響我國人口素質的重大疾病之一,嚴重阻礙了患者的言語、認知發育和學習能力,影響人際交往和生活質量,給家庭和社會帶來沉重負擔。2021年世界衛生組織首次發布《世界聽力報告》[1]指出,目前全球15億以上人群存在聽力障礙,其中4.3億障礙程度中度及以上,預計到2050年聽力障礙人數可達25億。我國聽力障礙者高達2 780萬人,聾兒每年新增2.3萬人,其中重度及以上聾兒占比74%,亟需進行聽力康復[2]。隨著人工耳蝸植入(cochlear implant,CI)技術的日趨成熟,國家財政和社會公益的各類支持,越來越多的耳聾患者從中受益,有研究報道,隨著康復時間延長,CI后的患者在溝通能力、語音清晰度、聽覺技能等方面均有所改善,且越早植入效果更好[3]。然而,盡管CI的這些好處,但目前先天性聾兒的平均植入年齡大都超過2歲,且CI的植入率較低,迄今國內接受CI的患者人數約7萬人[2],而發達國家的植入比例也不超過50%[4]。家屬作為CI決策的主要實施者,家屬在提供CI支持的同時也會面臨較多壓力與挑戰,如高昂的植入費用、知識缺乏以及后期康復訓練產生的與交通支出和誤工相關的較大個人負擔等[5]。目前,國內外研究多傾向于CI后康復效果的量性評估,而針對影響CI低植入率的各種障礙與促進因素欠缺挖掘。因此,本研究采用質性研究方法,探索并描述家屬報告的CI經歷和主觀感受,找出阻礙CI的關鍵因素及堅持CI的動力來源,以期更好地站在耳聾照顧者的角度為其提供更有力的全程、個性化專業照護,為黨的二十大提出的“深入推動完善和落實惠殘社會保障政策”提供依據。

1 資料與方法

1.1一般資料 2022年3-8月,采用目的抽樣法選取安徽醫科大學第一附屬醫院耳鼻咽喉頭頸外科住院的耳聾患者家屬為研究對象。納入標準:(1)患者聽力和影像學等檢查診斷符合重度或極重度感音神經性聾,接受單側或雙側CI治療。(2)家屬溝通和語言表達能力正常。(3)家屬為患者的主要照顧者,知曉患者病情并自愿參與本研究。排除標準:(1)家屬伴認知功能障礙或精神疾病。(2)有耳聾患者虐待嫌疑者。樣本量遵循資料飽和原則,最終納入11例行CI治療患者的家屬,見表1。本研究經我院倫理委員會批準(審批號:PJ2022-12-31)。

表1 耳聾患者及其家屬的一般資料

1.2方法

1.2.1資料收集 根據質性研究方法中的現象學研究[6],對患者家屬進行面對面、半結構式訪談。通過文獻回顧和專家咨詢確定訪談提綱:(1)您對CI有哪些了解?(2)您平時通過哪些途徑獲取關于CI的知識?(3)是什么原因或動力使您讓患兒來進行CI治療的?(4)您在做出是否要進行CI的決定過程中遇到了哪些困難?(5)您認為這些障礙對您產生了什么影響?如果去除這些障礙,您會讓患者早些參與CI治療嗎?(6)您還有其他需要咨詢的問題嗎?訪談安排在不受干擾的單獨診室進行,訪談過程中鼓勵患者家屬充分表達自己的想法和感受,避免引導和暗示,注意觀察語氣、表情和肢體行為等非語言行為并予以記錄。

1.2.2資料分析 訪談結束后24 h內由2名研究者將錄音轉錄為文字,采用Colaizzi 7步法分析訪談資料[7]。步驟:(1)閱讀訪談資料。(2)提取重要信息和有意義的觀點。(3)對提取信息進行編碼。(4)編碼排序并形成初始主題。(5)對主題進行詳細的描述。(6)對描述進行整合完善,升華主題。(7)將結果返回家屬處核實。

1.2.3質量控制 充分考慮樣本的代表性,依據患者的年齡和聽力受損程度,家屬的年齡、學歷、居住地、職業狀況等選擇研究對象;訪談提綱經3名耳鼻喉科專家討論和修改,訪談前根據訪談提綱統一培訓,掌握質性研究方法和技巧;研究者持中立態度整合資料,錄音轉錄為文本資料后返回患者家屬處進行核對,確保資料的有效性。

2 結果

2.1家屬報告的耳聾患者接受CI治療的主要障礙因素

2.1.1服務提供不完善 目前,醫院和機構對家屬康復專業知識和技能的系統培訓不足;家屬為了患者康復頻繁更換居住場所,缺乏社區管理服務;由于對耳聾缺乏全面、準確的認識,目前仍存在較多不利于患者康復和回歸社會的文化環境;另外,部分家屬還表示當地殘聯機構保障措施不到位、當地醫院缺乏及時和適當的轉診、缺乏語言治療服務等。P7:“醫生沒有和我說過CI治療,我也不知道康復中心,還是后來在助聽器驗配中心碰到相同耳聾患者,聽別人說CI效果不錯才來的。”P1:“為了孩子康復都是臨時租房,沒有固定的社區服務和隨訪管理。”P6:“人多的地方大家都會關注孩子戴的助聽器,心理很不自在。”P3:“當地殘聯機構除了每個月給50元補助外,也就沒有別的保障措施了(嘆息)。”

2.1.2家屬認知缺乏 家屬缺乏對耳聾及CI治療必要性的了解,對CI設備的可用性和益處、早期干預的重要性以及需要遵循的CI康復程序知之甚少,無法識別利大于弊;另外,部分患者家屬由于較高的精神和宗教信仰、認為CI治療沒必要、父母偏好選擇手語等原因,都使得患者家屬安于現狀、不求改變。P7:“以前知道佩戴助聽器,CI治療還真不清楚。”P1:“不知道怎么治療康復,不了解聽覺語言康復相關知識。”P8:“我每天都對著神靈祈禱,希望它會保佑我的孩子平安無事。”P6:“CI治療后還需要做長期大量的康復訓練,太麻煩了,結果也不一定好。”P3:“孩子父母也都是聾啞人,他們一直都是這樣和孩子交流的。”

2.1.3手術/設備挑戰 成功的CI受手術過程、設備調試和康復訓練共同影響。家屬擔心手術風險,常采用替代治療方案,導致CI治療延遲;后期人工耳蝸設備也要定期調試和維護,對家屬具有挑戰性;同時設備外露引起的美觀問題也是CI治療的障礙因素。P5:“我擔心手術風險,孩子還那么小,就要這么遭罪,怕孩子承受不了。”P6:“CI術后還可能存在很多并發癥,所以孩子一直戴助聽器,不到實在聽不見我們也不會來手術。”P4:“我家孩子合并內耳Mondini畸形,不知道術后恢復效果怎么樣,聽說人工耳蝸設備后期還要不斷調試和維護,還有一段外露的部分也不太美觀。”

2.1.4資金限制 受訪家屬均表示CI費用較高(包括醫療費用、評估、植入裝置、維護保養、康復訓練),而醫保政策有限,同時農村和偏遠地區還面臨著距離遠而路途開銷大,加重經濟負擔。P1:“單純手術費用就要大幾十萬,現在單側耳蝸手術報銷后費用也近十來萬,我和孩子爸爸都是農村人,沒有多少錢。”P7:“家里6口人全靠我一人打工掙錢,手術費用都是借的,所以我只能讓孩子先做一側。”P3:“家住在農村,那邊也沒有康復機構,醫院機構來回跑經濟壓力特別大。”P4:“為了孩子治療,我現在工作也要辭了,專門照看孩子,沒有收入來源。”P11:“最近幾年疫情影響,保命就不錯了,哪還有存錢。”

2.1.5時間沖突 耳聾診斷和治療是多步耗時的過程,確診需要長時間等待評估和預約檢查,包括新生兒72 h內聽力初篩、42 d復篩、3個月廣泛的醫學和聽力學評估診斷(耳鼻咽喉科檢查及聲導抗、耳聲發射、聽性腦干誘發電位檢測、行為測聽及其它相關檢查);手術后還需家屬陪同長期多次進行康復訓練,使得家屬沒有足夠的時間和精力安排工作和原有社交生活,從而導致了CI延遲。P11:“3個多月時間一直在做檢查,確診了4個月才開始戴助聽器,現在幾乎完全聽不見了又來手術,耗費很多時間。”P4:“孩子治療康復周期太長,如果是一兩個月我還能克服,時間太長的話我很難去協調。”P7:“家里還有一個孩子要養,現在孩子媽媽又懷孕了,上面還有老人要照顧,確實沒有太多時間和精力給孩子治療。”

2.1.6其他障礙 家屬表示可能因自身攜帶致聾基因,缺乏疾病早期識別和康復信息,導致心理壓力較大;另外,自身文化水平低、缺乏家庭支持以及角色沖突等都是影響家屬CI決策的障礙因素。P1:“我最近吃不好睡不好,擔心手術和后期康復,心理壓力特別大,時常一個人偷偷流淚。”P11:“家里人雖然表面不說什么,但還是感覺自責,對孩子愧疚。”P3:“孩子父母和我們都是農村人,文化水平低,根本不懂CI治療和康復。P8:“家里人不太想讓孩子接受治療,說治療康復開銷太大,只要孩子身體其他方面健康就行了。”P7:“孩子的爺爺和奶奶身體也不好,如果給孩子進行治療,就沒人照顧家里了。”

2.2家屬報告的耳聾患者接受CI治療的主要促進因素

2.2.1資源的可用性和可及性 家屬通過同類型CI案例分享、書籍、視聽材料、制造商手冊以及互聯網和手機等途徑獲取CI治療的益處;CI團隊或健康專業人員幫助家屬做出CI治療和進一步康復的決定;更接近康復服務機構、可靠的設備性能、當地醫院及時轉診等因素都促使家屬積極參與CI決策。P5:“我了解的途徑可多了,網絡、耳蝸使用手冊、科普公眾號、同案例交流、醫生指導等都有涉及。”P2:“耳蝸公司的人帶我們來的,他們和我說了很多CI知識,說這個進口耳蝸設備現在用的很好,你們醫院邱主任各種類型的CI手術做的很多,我們都是慕名而來!”P4:“康復機構離得近,家附近就有對應的耳蝸公司可以開機,有不舒服或疑問也可以隨時去社區醫院看一看。”

2.2.2耳聾危機感和治療獲益感 較高程度的聽力損失嚴重阻礙了患者的語言交流、個性發展、學習能力和社會適應性,而CI帶來的聽覺恢復以及家屬希望患者更好的語言和言語發展成為CI治療的促進因素。P6:“別人都覺得我家孩子和正常孩子不一樣,都孤立她。”P2:“現在戴助聽器聽不清了,孩子就要上高中了,怕學習跟不上。”P4:“我身邊有朋友、老鄉家小孩都做過CI治療,還有微信加的術后交流群,看別人聽力恢復都挺好的。”

2.2.3更好的經濟背景和醫保政策 受訪家屬表示更好的經濟條件、更多的保險范圍和更低的治療成本都是患者接受CI治療的重要促進因素。P10:“孩子爸爸在外掙錢,我只需要照顧好孩子就行了,沒有工作負擔和經濟壓力。”P9:“現在國家政策好了,耳蝸手術當地殘聯機構可以給予近7萬的補貼,今年安徽省耳蝸手術醫保也可享受異地報銷,這才來手術的。”P5:“我們當地殘聯機構可給予部分報銷,后期還提供每周兩次去康復機構進行免費聽覺言語訓練的機會,耳蝸公司也承諾給予優惠。”

2.2.4良好的家庭文化氛圍和親屬支持 若患者出生于有聽力文化的家庭,則有利于家屬選擇CI治療;家屬受教育程度越高以及有來自家人和朋友的支持也是家屬CI決策的推動因素。P10:“我們祖祖輩輩都是聽力正常的人,怎么到這一個就聽不見了呢,只要能治好,我們都會竭盡全力的。”P4:“孩子聽不見肯定要來醫院治療的啊,孩子還那么小,未來的路那么長,不治一輩子不就毀了。”P1:“家人和身邊朋友都讓我帶孩子來醫院手術治療,無論付出多大的代價和努力。”

3 討論

3.1提升疾病認知和康復信念,給予家屬信息支持 CI是一項安全有效的生物醫學工程技術,適用于重度或極重度感音神經性耳聾且從傳統助聽器中獲益有限的患者。及早發現耳聾并盡早植入人工耳蝸,可以實現更好的接近常人的聽覺和言語發育,使患者更好的融入主流社會和提高生活質量[8]。然而,全球CI的植入率較低,到目前為止,人們還沒有很好地了解CI的障礙和促進因素。決定患者是否植入的責任在于家屬的決策,家屬的認知和他們所扮演的角色在整個CI過程中至關重要[9]。本項定性研究首次從患者家屬的角度,對CI的各種潛在障礙和決策促進經歷進行了深入探索,初步明確了家屬報告的CI各種障礙和促進因素,為改善耳聾患者及其家庭治療中的決策過程提供了實踐指導方針。本研究發現,家屬認知缺乏和動機不足是影響患者CI治療的障礙因素之一,而耳聾危機感以及CI帶來的治療獲益感是家屬CI決策的促進因素。對于患者及其家屬來說,獲取CI相關信息是影響治療效果的一個關鍵因素[10]。家屬通常從健康專業人員、植入人工耳蝸的患者及其家屬以及其他耳聾患者那里獲得額外信息,患者家屬希望獲得更多的CI信息和支持,盡管目前存在各種針對耳聾患者的CI資源,但其并沒有完全解決耳聾患者的實際需求,也沒有有效地惠及耳聾患者[11-12]。建議醫護人員在首次接診耳聾患者時及時向患者家屬告知耳聾特點及危害,及早提高耳聾威脅感知度,明確告知CI治療是幫助患者恢復聽覺的重要手段,并通過書籍、治療康復手冊、宣傳欄、視頻、案例經驗分享以及互聯網等途徑向患者家屬提供包括CI設備的可用性和益處、早期干預的重要性以及需要遵循的CI康復程序等教育信息,促使其理解CI治療的益處,從而積極參與其中。另外,家屬因缺乏對耳聾疾病的認識,無法全面掌握患者疾病狀況,因而對改變耳聾現狀缺乏動機和信心,甚至還依賴于自己的偏好、個人目標、信仰和價值觀[13],導致其輕視疾病而忽略或延誤治療,且教育水平較低的家屬理解和掌握CI康復知識更難。因此,應側重關注文化程度較低的患者家屬,采用通俗易懂的形式增強其參與CI治療的認知,根據家屬不同需求制定有針對性的宣傳材料和培訓課程,定期開展疾病知識講座和公眾意識運動,改進信息傳播,滿足初級、社區等不同水平的衛生知識普及,并以可持續的方式傳播。

3.2關注心理狀態和壓力疏導,重視家庭情感支持 本研究發現,家屬心理負荷過重和缺乏支持是影響患者CI治療的另一障礙因素,而良好的家庭文化氛圍和親屬支持是家屬CI決策的推動因素。患者接受CI治療家屬會長期承受巨大的身心負荷和多重壓力[14],包括對CI過程的不可逆性、手術風險、術后音質恢復效果、長期康復時間、獲取服務的挑戰,以及可能出現的殘余聽力喪失和平衡問題等并發癥,初期常表現為焦慮、茫然、無助和康復信心不足[15]。因此,醫護人員應高度重視患者家屬的心理狀態,鼓勵其訴說自己的顧慮與擔憂,制定相應的應對策略,針對性講解相應的治療方法和康復流程,分享治療康復成效顯著案例,通過教育及心理干預幫助患者家屬克服心理障礙和樹立康復信心。另外,家庭是人生活的重要場所,家人的態度和行為對照顧者的心理狀態有著較大影響,研究[16]表明,有效的家庭支持可減輕照顧者壓力,緩解不良情緒。然而通過訪談發現,患者的家庭支持系統薄弱,家屬日常承受的巨大身心壓力得不到及時分擔。因此,醫護人員應重視患者的家庭支持體系建設,通過手冊、視頻等形式對家庭進行知識宣教,讓其了解耳聾危害以及CI獲益,獲取家庭對照顧者的理解,改善家庭對照顧者的支持,確保其不會成為阻礙因素。

3.3完善醫療團隊和社區服務,提供社會系統支持 本研究發現,康復服務系統不完善、經濟條件、交通距離和時間沖突等均是影響家屬CI決策的重要障礙,而資源的可用性、更好的經濟背景等因素都促使家屬積極參與CI決策。缺乏完善的轉診制度嚴重阻礙了患者參與CI治療[17],因此組建由耳科、聽力、康復、言語矯治等組成的多學科聯動康復支持體系,將自動轉診和聯絡轉診相結合,努力構建醫院-機構-社區-家庭四元聯動康復管理模式,充分發揮醫院、康復機構、社區及家庭在患者不同康復時期的作用,最大程度地實現資源共享和優勢互補。目前,社區對耳聾患者的管理及服務系統尚不完善[18],因此應重視社區耳聾等特殊人群服務體系建設,加大耳聾疾病治療相關知識的宣傳普及力度,做到早發現、早診斷、早治療,避免錯過最佳治療時間,為耳聾患者及其家屬提供心理支持和疏導,增強應對疾病的信心,同時加強對患者家庭的支持,提供生活調整的有效建議,構建長效的家庭支持體系。后期長時間康復面臨的交通距離和時間沖突是家屬參與CI決策的重要障礙,未來可考慮建立以患者為中心的CI遠程康復模式[19],通過電話、短信、互聯網、視頻等形式進行CI遠程康復指導咨詢,實現數據實時分享,醫護人員為其提供客觀反饋并不斷調整康復目標與行為計劃。研究[20]表明,良好的社會支持對于患者家屬的心理和行為決策具有重要作用,醫護人員應加強社會宣傳建設,通過多媒體網絡等媒介增加社會對耳聾患者的關注,改善社會對患者的支持,維護患者的權利和尊嚴,并積極建立專項基金資助耳聾患者CI治療康復,幫助解決經濟難題。

4 小結

本質性研究結果顯示,家屬報告的CI障礙包括服務提供不完善、家屬認知缺乏、手術/設備挑戰、資金限制、時間沖突和其他障礙,CI促進因素包括資源的可用性和可及性、耳聾危機感和治療獲益感、更好的經濟背景和醫保政策、良好的家庭文化氛圍和親屬支持。醫護人員應加強家屬的信息支持,提升疾病認知和康復信念,關注家屬的心理狀態和壓力疏導,重視家庭情感支持,完善醫療團隊支持體系,提供社會系統支持,促使家屬積極參與CI決策。本研究訪談對象僅局限在住院患者家屬,后續還可拓展至康復機構、殘障學校等場所深入挖掘CI障礙因素,為加快完善殘疾人社會保障制度和關愛服務體系提供更全面的依據。