乳腺癌改良根治術(shù)后患者自我管理記錄單的設(shè)計(jì)與應(yīng)用

陳婧 程紅 石嵐 余丹 王玲

(1.南昌醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院,江西 南昌 330052;2.江西衛(wèi)生職業(yè)學(xué)院護(hù)理系,江西 南昌 330052;3.江西省腫瘤醫(yī)院乳腺外科,江西 南昌 330001)

最新癌癥數(shù)據(jù)顯示,乳腺癌已成為全球第一大癌,在女性癌癥死亡率中居第1位[1]。我國(guó)女性乳腺癌患者的發(fā)病率從30歲左右開(kāi)始上升,40～50歲為發(fā)病高峰年齡,比西方國(guó)家提前5～10歲[2]。乳腺癌已經(jīng)成為嚴(yán)重威脅女性健康的公共衛(wèi)生問(wèn)題。乳腺癌改良根治術(shù)是早期乳腺癌的首選治療手段,可有效切除病灶,但是術(shù)后可出現(xiàn)不同程度的淋巴回流障礙,影響患側(cè)肢體功能。另外,術(shù)后切口的疼痛、女性性征的破壞、后續(xù)治療的副作用等都對(duì)患者的身心帶來(lái)巨大的負(fù)擔(dān)[3]。隨著患者術(shù)后生存率的升高[4],改善其生命質(zhì)量成為醫(yī)護(hù)人員的關(guān)注重點(diǎn)[5]?？茖W(xué)的自我管理能提高患者解決問(wèn)題的能力,包括控制疾病癥狀,調(diào)整社會(huì)角色適應(yīng),積極改變生活方式等[6]。記錄單是一種有效的病情管理工具,可以幫助醫(yī)護(hù)人員了解患者居家時(shí)期的健康狀況和需求,監(jiān)測(cè)患者自我管理效果,并及時(shí)給予干預(yù)和指導(dǎo)[7]。因此,本研究團(tuán)隊(duì)設(shè)計(jì)出科學(xué)規(guī)范、簡(jiǎn)便易書(shū)寫(xiě)的自我管理記錄單,并在乳腺癌改良根治術(shù)后患者中應(yīng)用,現(xiàn)將結(jié)果報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用便利抽樣法,選取2021年3月-2022年3月在江西省腫瘤醫(yī)院接受乳腺癌改良根治術(shù)的女性患者。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡18～70歲。(2)病理確診為乳腺癌,TNM分期為Ⅰ～Ⅱ。(3)接受乳腺癌改良根治術(shù),術(shù)后進(jìn)行8個(gè)療程輔助化療,化療方案為AC-T(吡柔比星+環(huán)磷酰胺+紫杉醇/多西他賽)或EC-T(表柔比星+環(huán)磷酰胺+紫杉醇/多西他賽)。(4)具有初中及以上文化程度。(5)患者知情同意,具有一定的讀寫(xiě)、表達(dá)能力。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)合并其他嚴(yán)重身體疾患。(2)伴有精神障礙或認(rèn)知障礙者。(3)中途退出未完成試驗(yàn)者。采用兩獨(dú)立樣本均數(shù)比較的公式計(jì)算樣本量,公式:n1=n2=2[(t2α+t2β)2s/δ]2 ,設(shè)α=0.05,1-β=0.8,Mean1=1,Mean2=4,利用PASS11.0計(jì)算出:n1=n2=36,考慮到10%的樣本流失率,應(yīng)納入研究的2組病例數(shù)分別為40例,最終納入86例,按入院時(shí)間順序根據(jù)隨機(jī)數(shù)字表分為對(duì)照組和觀察組各43例。觀察組有3例患者因疾病變化、失訪、無(wú)法按時(shí)參加門(mén)診隨訪等原因退出本研究,40例完成研究。對(duì)照組有6例患者因疾病變化、失訪、無(wú)法按時(shí)參加門(mén)診隨訪等原因退出本研究,37例完成研究。2組患者一般資料比較,見(jiàn)表1。

表1 2組患者一般資料比較(例)

1.2方法

1.2.1對(duì)照組 采用常規(guī)的術(shù)后護(hù)理方案包括:(1)告知患者更換體位時(shí)防止引流管意外脫出、打折及受壓等措施。(2)飲食指導(dǎo)。(3)肢體功能鍛煉:及時(shí)指導(dǎo)患肢鍛煉,促進(jìn)肢體血液回流,防止上肢水腫。術(shù)后1～3 d進(jìn)行手指、腕關(guān)節(jié)鍛煉,漸加至肘關(guān)節(jié);引流管拔除后3 d開(kāi)始增加肩部鍛煉;拆線后加大肩部活動(dòng)范圍,指導(dǎo)患者爬墻運(yùn)動(dòng),梳理頭發(fā)等以恢復(fù)肢體功能。(4)用藥指導(dǎo)。(5)心理護(hù)理。(6)指導(dǎo)患者每月自查健側(cè)乳房,避開(kāi)月經(jīng)前期及月經(jīng)期,有包塊及時(shí)就診。

1.2.2觀察組 在常規(guī)術(shù)后護(hù)理方案的基礎(chǔ)上,使用自我管理記錄單。

1.2.2.1自我管理記錄單的設(shè)計(jì) (1)擬定初步版本,以自我效能理論為基礎(chǔ),參考Lorig等[8]歸納的自我管理的任務(wù)和目標(biāo)、癌癥患者自我管理效能感量表,擬定自我管理記錄單的初步框架,即自我管理的任務(wù)是疾病管理、角色管理、情緒管理,自我管理的目標(biāo)是積極的態(tài)度、減輕壓力、自我決策。在此框架基礎(chǔ)上,通過(guò)文獻(xiàn)檢索、小組討論,結(jié)合乳腺癌改良根治術(shù)后患者易出現(xiàn)的生理和心理問(wèn)題,編制出自我管理記錄單的初稿。(2)專家論證:依據(jù)研究主題選取專家12人。納入標(biāo)準(zhǔn):綜合性三級(jí)甲等醫(yī)院從事乳腺外科專業(yè)的醫(yī)生或護(hù)士,具有10年以上臨床經(jīng)驗(yàn)、具有中級(jí)及以上職稱、自愿參與研究。其中乳腺外科醫(yī)療專家4人,乳腺外科護(hù)士長(zhǎng)3人,乳腺外科護(hù)士5人,采用專家會(huì)議法,組織專家進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)會(huì)議論證。用復(fù)述、澄清、總結(jié)、追問(wèn)等方法對(duì)記錄單初稿中各項(xiàng)目的重要性、可操作性進(jìn)行評(píng)價(jià)和論證,當(dāng)所有的專家對(duì)各條目無(wú)異議時(shí)停止會(huì)議,確定最終版本。選取16名乳腺癌改良根治術(shù)后患者進(jìn)行預(yù)實(shí)驗(yàn),根據(jù)在實(shí)際操作過(guò)程中,患者及家屬所反饋的問(wèn)題進(jìn)行調(diào)整和修訂。通過(guò)預(yù)實(shí)驗(yàn)獲得該記錄單的Cronbach′s α系數(shù)為0.876。自我管理記錄單的最終版本由健康問(wèn)題描述、自我管理方式、效果評(píng)價(jià)3個(gè)項(xiàng)目組成,見(jiàn)圖1。掃二維碼獲取圖1。

1.2.2.2應(yīng)用 (1)項(xiàng)目培訓(xùn):研究團(tuán)隊(duì)向觀察組的責(zé)任護(hù)士講解自我管理記錄單的相關(guān)內(nèi)容和使用方法,并要求責(zé)任護(hù)士自行記錄2次,待其對(duì)記錄單的使用無(wú)異議,且能理解表格中的所有項(xiàng)目時(shí),方可開(kāi)展研究。干預(yù)前,由研究團(tuán)隊(duì)和責(zé)任護(hù)士向所有的患者進(jìn)行記錄單使用培訓(xùn),確保每一位患者理解各條目?jī)?nèi)容并學(xué)會(huì)使用記錄單。(2)院內(nèi)自我管理記錄單的應(yīng)用: 術(shù)后第1～3天,與患者溝通解釋本研究的主要內(nèi)容,對(duì)患者介紹自我管理的概念,強(qiáng)調(diào)術(shù)后自我管理的重要性,并取得其支持。術(shù)后第4天開(kāi)始實(shí)施自我管理,為觀察組的每位患者提供筆、自我管理記錄單、康復(fù)手冊(cè)。幫助和指導(dǎo)患者在康復(fù)期的各個(gè)階段識(shí)別出自己最關(guān)心的健康問(wèn)題,使其主動(dòng)選擇信息、進(jìn)行決策判斷,做出目標(biāo)導(dǎo)向行為,并及時(shí)進(jìn)行記錄。在醫(yī)院期間要求患者每3 d進(jìn)行1次記錄,責(zé)任護(hù)士每周回收所有的記錄單,對(duì)患者在記錄單中描述的健康問(wèn)題進(jìn)行針對(duì)性指導(dǎo),正性鼓勵(lì)并強(qiáng)化患者自我管理記錄單的使用意向。由研究團(tuán)隊(duì)和責(zé)任護(hù)士共同討論記錄單的使用效果及反饋情況,并及時(shí)與患者進(jìn)行溝通。征得患者同意后,將書(shū)寫(xiě)準(zhǔn)確、完整的記錄單作為范本,向其他患者展示,引導(dǎo)所有患者在使用記錄單時(shí)能夠規(guī)范、有效。(3)出院后自我管理記錄單的應(yīng)用:建立患者和主要照顧者微信群,微信群由研究團(tuán)隊(duì)進(jìn)行管理?；颊叱鲈汉?要求其每周進(jìn)行1次自我管理記錄,研究團(tuán)隊(duì)成員每周推送自我管理記錄提醒,并登記上周患者的記錄情況及咨詢的問(wèn)題。針對(duì)患者在使用記錄單和應(yīng)對(duì)健康問(wèn)題過(guò)程中遇到的疑問(wèn)進(jìn)行針對(duì)性指導(dǎo)。對(duì)堅(jiān)持使用記錄單的患者予以肯定和鼓勵(lì),當(dāng)患者未按要求反饋記錄時(shí),研究團(tuán)隊(duì)成員及時(shí)聯(lián)系患者或其主要照顧者,分析原因并建議其維持正確的自我管理行為。提醒患者復(fù)診隨訪時(shí)攜帶自我管理記錄單,研究團(tuán)隊(duì)對(duì)其這一階段的自我管理行為進(jìn)行總結(jié)、評(píng)價(jià)、反饋并收回記錄單。

1.3觀察指標(biāo) 在患者進(jìn)行乳腺癌改良根治術(shù)后第3天,第4次、第8次化療后采用以下量表對(duì)患者的自我管理效能感、上肢功能及生命質(zhì)量進(jìn)行評(píng)估。

1.3.1癌癥患者自我管理效能感量表(strategies used by people to promote health,SUPPH) 采用錢會(huì)娟等[9]修訂的中文版量表,該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.849～0.970,共3個(gè)維度,分別是正性態(tài)度、緩解壓力、自我決策,共28個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法對(duì)各個(gè)條目進(jìn)行評(píng)價(jià),“1分”到“5分”分別表示“沒(méi)有信心”到“非常有信心”?？偡?40分,分?jǐn)?shù)越高表示自我管理效能感越強(qiáng)。

1.3.2上肢功能評(píng)分表(disability of the arm,shoulder,and hand,DASH) 采用廖春麗等[10]已經(jīng)進(jìn)行過(guò)信交度檢測(cè)的簡(jiǎn)式評(píng)分表進(jìn)行簡(jiǎn)測(cè)。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.911,重測(cè)信度為0.882。該量表共11個(gè)條目,是關(guān)于患者上肢日常生活功能的自我評(píng)定量表。根據(jù)患者的完成程度分為“1分”到“5分”,分別表示無(wú)困難、有點(diǎn)困難、有困難但能做到、很困難、不能?？偡?00,得分越高,表示患者的上肢功能障礙程度越大。

1.3.3乳腺癌患者生命質(zhì)量測(cè)定表(function assessment of cancer therapy-breast cancer,FACT-B) 采用萬(wàn)崇華等[11]修訂的中文版,該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.61～0.84,效標(biāo)效度為0.85。該量表共5個(gè)維度,分別是生理狀況、社會(huì)/家庭狀況、情感狀況、功能狀況、附加關(guān)注狀況,共36個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法對(duì)各個(gè)條目進(jìn)行評(píng)價(jià),“0分”到“4分”分別表示“一點(diǎn)也不”到“非?！??？偡?44,得分越高,表示患者的生命質(zhì)量狀況越好。

2 結(jié)果

2組患者3個(gè)時(shí)段各項(xiàng)觀察指標(biāo)比較 見(jiàn)表2和表3。

表2 2組患者3個(gè)時(shí)段各項(xiàng)觀察指標(biāo)比較(分,

表3 2組患者3個(gè)時(shí)段各項(xiàng)觀察指標(biāo)得分交互效應(yīng)

3 討論

3.1使用自我管理記錄單對(duì)患者自我管理效能水平的影響 自我效能感是由美國(guó)心理學(xué)家Bandura[12]提出,他認(rèn)為個(gè)體對(duì)自身完成特定行為目標(biāo)的信念能夠影響病情的最終結(jié)局。近年來(lái),大量研究[13-15]證明自我效能的提高能夠增強(qiáng)癌癥患者的疾病適應(yīng)能力、心理調(diào)節(jié)能力、康復(fù)鍛煉能力等。本研究結(jié)果顯示在術(shù)后第3天,2組患者的自我管理效能水平都處于較低狀態(tài),差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),這與乳腺癌改良根治術(shù)后患者易出現(xiàn)切口疼痛、對(duì)復(fù)發(fā)的恐懼、情緒和睡眠障礙,及由于乳房切除而引起的焦慮,甚至抑郁等負(fù)性心理狀態(tài)有關(guān)。在使用自我管理記錄單進(jìn)行干預(yù)后,觀察組患者在第4次化療、第8次化療后的自我管理效能水平明顯高于對(duì)照組,且隨著干預(yù)時(shí)間的延長(zhǎng),組間效應(yīng)更明顯。常規(guī)的術(shù)后護(hù)理以醫(yī)護(hù)人員為主導(dǎo),以健康宣教為主要形式,患者在住院期間能夠獲得不錯(cuò)的效果,但出院后缺乏相應(yīng)的支持方案和延續(xù)性照顧,患者容易在漫長(zhǎng)的帶病生存狀態(tài)中失去管理疾病和掌控生活的信心和能力,康復(fù)效果不理想[16]。教會(huì)患者使用自我管理記錄單可以提升其自我管理能力,激發(fā)患者的主觀能動(dòng)性,讓患者主動(dòng)參與到護(hù)理中來(lái),強(qiáng)化患者依靠自己的力量去應(yīng)對(duì)疾病康復(fù)過(guò)程中遇到問(wèn)題的意識(shí)。患者在記錄健康問(wèn)題和應(yīng)對(duì)措施的過(guò)程中,可以不斷總結(jié)和回顧自我管理的經(jīng)驗(yàn),尋找更有效的康復(fù)應(yīng)對(duì)技巧,使其在主動(dòng)掌控自己病情中獲得成就感和效能感。

3.2使用自我管理記錄單對(duì)患者上肢功能水平的影響 乳腺癌改良根治術(shù)后易出現(xiàn)患側(cè)上肢的肩關(guān)節(jié)功能受損、疼痛、淋巴水腫和患側(cè)手臂的感覺(jué)不良等并發(fā)癥,這些不適或損傷若得不到及時(shí)有效的干預(yù),不僅會(huì)影響患者的日常生活活動(dòng),而且會(huì)引起患者的消極情緒,從而降低其生活質(zhì)量[17]。本研究結(jié)果顯示術(shù)后第3天,2組患者的上肢功能障礙程度較高,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。在第4次化療、第8次化療后,觀察組的上肢功能水平明顯高于對(duì)照組,且隨干預(yù)時(shí)間的延長(zhǎng),組間效應(yīng)更明顯。這與使用自我管理記錄單后,患者自我管理意識(shí)的增強(qiáng),自我管理效能的提高有關(guān)。研究[18]表明,長(zhǎng)期規(guī)律的功能鍛煉能夠緩解患者術(shù)后上肢功能障礙,減輕上肢水腫、肢體疼痛、肩關(guān)節(jié)活動(dòng)受限等癥狀。臨床上大多采用術(shù)后康復(fù)操來(lái)指導(dǎo)患者進(jìn)行肢體功能鍛煉,在住院期間,責(zé)任護(hù)士每天會(huì)帶領(lǐng)患者進(jìn)行康復(fù)操鍛煉,患者康復(fù)運(yùn)動(dòng)的積極性較高。但術(shù)后康復(fù)鍛煉是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程,大部分患者在家期間缺乏監(jiān)督和引領(lǐng),容易疏于自我管理,康復(fù)時(shí)斷時(shí)續(xù),鍛煉效果不理想。一方面,教會(huì)患者使用自我管理記錄單,可以讓責(zé)任護(hù)士掌握患者在家進(jìn)行自我管理的效果,及時(shí)給予指導(dǎo)及反饋;另一方面,病友微信群也給患者創(chuàng)造了一個(gè)互相監(jiān)督和鼓勵(lì)的平臺(tái),形成正向循環(huán),即積極的自我管理促進(jìn)肢體功能康復(fù),肢體功能水平的提高使患者在自我管理過(guò)程中獲得成就感。

3.3使用自我管理記錄單對(duì)患者生命質(zhì)量的影響 隨著乳腺癌診治水平的提高,乳腺癌患者的生存期限已明顯延長(zhǎng),越來(lái)越多的國(guó)內(nèi)外學(xué)者更加關(guān)注乳腺癌患者術(shù)后的生命質(zhì)量。研究[19-20]表明自我管理水平越高,患者的生命質(zhì)量越好。大部分研究者在指導(dǎo)患者進(jìn)行自我管理的過(guò)程中采用一對(duì)一講解、線上線下宣教、電話隨訪、社區(qū)團(tuán)體講座、上門(mén)隨訪等多樣化形式,雖然也取得了很好的效果,但隨著漫長(zhǎng)的化療周期帶來(lái)的副作用及在家缺乏自我管理引導(dǎo),患者容易失去對(duì)康復(fù)的信心和堅(jiān)持自我管理[21-22]。本研究結(jié)果顯示在術(shù)后第3天,2組患者的生命質(zhì)量得分都較低,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。在第4次化療、第8次化療后,觀察組的生命質(zhì)量水平明顯高于對(duì)照組,且隨干預(yù)時(shí)間的延長(zhǎng),組間效應(yīng)更明顯。研究小組在指導(dǎo)患者使用自我管理記錄單的過(guò)程中,注重調(diào)動(dòng)患者的主觀能動(dòng)性,引導(dǎo)患者主動(dòng)察覺(jué)現(xiàn)階段存在的健康問(wèn)題,讓其自主選擇應(yīng)對(duì)方式來(lái)緩解面臨的身體、生理、情感狀況等。通過(guò)記錄幫助患者回顧和總結(jié)自我管理效果,體會(huì)通過(guò)自我管理達(dá)到良好身心狀態(tài)的成就感。另外,每周在微信群中分享自我管理記錄單的使用經(jīng)驗(yàn),能夠促進(jìn)患者主動(dòng)分享康復(fù)經(jīng)驗(yàn)、尋求安慰、建立良好的溝通交流等,也有助于責(zé)任護(hù)士根據(jù)患者現(xiàn)階段最主要的健康問(wèn)題給予針對(duì)性的健康教育與康復(fù)指導(dǎo)。隨著時(shí)間的推移,這種正性反饋能夠促使患者在做出自我改變的過(guò)程中增強(qiáng)對(duì)疾病康復(fù)的信心,增加對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任,使患者學(xué)會(huì)自我身心的調(diào)適,從容應(yīng)對(duì)健康問(wèn)題,從而提高其生活質(zhì)量。

綜上所述,通過(guò)使用乳腺癌改良根治術(shù)后自我管理記錄單對(duì)患者進(jìn)行管理,有利于加強(qiáng)患者的疾病管理、角色管理、情緒管理,使患者在漫長(zhǎng)的疾病康復(fù)期采取積極的態(tài)度、減輕壓力、自我決策來(lái)應(yīng)對(duì)相關(guān)健康問(wèn)題,激活患者的主觀能動(dòng)性,提高患者的自我管理效能,促進(jìn)肢體功能恢復(fù),從而改善其生命質(zhì)量狀況。但由于本研究針對(duì)的人群是具有初中以上學(xué)歷,且能使用手機(jī)微信,對(duì)于記錄單的推廣還是存在相應(yīng)的限制,針對(duì)特殊人群自我管理工具的開(kāi)發(fā)有待進(jìn)一步研究。