基于信息平臺的賦權干預對庫欣病術后緩解患者生活質量的影響

莊鵷 王琦 秦霽 張琴 張麗 黃鶯 葉紅英

(復旦大學附屬華山醫院 1.護理部 2.內分泌科,上海 200040)

庫欣病(Cushing's disease)是一種罕見、但嚴重的內分泌疾病[1]。患者典型表現為代謝異常、外貌改變、高血壓、骨質疏松、認知和精神障礙等[1-2]。目前庫欣病的一線治療為手術治療[3-4],術后緩解率為60%～80%[5]。研究[6-7]指出,即使庫欣病患者術后達到緩解,其生活質量仍受到損害。課題組前期研究發現,抑郁和焦慮是成年庫欣病手術患者生活質量低下的影響因素[8]。因此,采取有效的干預手段以改善術后緩解患者的負性情緒和生活質量是有必要的。《中國防治慢性病中長期規劃(2017-2025)》強調個人健康責任,指出慢性病管理應注重患者自我管理與參與決策[9],而賦權理論恰好符合這一策略。隨著我國改革紅利的持續釋放和互聯網信息通訊技術的迅猛發展,數字服務廣泛滲透入人們的生活。本科室開展類實驗研究,將賦權理論與信息隨訪平臺相結合對庫欣病術后患者進行干預,現報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選擇2021年1月-2022年3月在我院“金垂體”多學科會診確診庫欣病行手術治療后達到緩解且內分泌科隨訪的庫欣病患者作為研究對象,將2021年1-7月住院的35例作為對照組,將2021年8月-2022年3月住院的34例患者作為觀察組。納入標準如下:(1)18～60歲的中國籍居民。(2)本院行經蝶垂體瘤切除術且達到術后緩解標準[2,10-11]。(3)術后2個月內首次住院隨訪。(4)持有至少1部安裝有微信APP的智能手機并能熟練操作。(5)可以連接互聯網回答在線問卷。(6)患者自愿參加本研究并簽署知情同意書。排除標準如下:(1)既往精神病史或目前正在服用抗精神病藥物。(2)合并心腦腎等嚴重影響生活質量的疾病。(3)1年內遭遇過重大負性生活事件(如離婚)。本研究已通過我院倫理委員會的倫理審查(審批號:No.2017M011)。2組患者一般資料比較,差異無統計學意義(P>0.05),具有可比性 見表1。

表1 2組患者基線比較

1.2方法

1.2.1對照組 對照組采用常規護理,包括院內宣教和院外延續2個階段。患者入院后,床位護士推薦患者關注專科微信公眾號,并發放紙質版《庫欣病健康宣教隨訪手冊》進行面對面、結構化講解;隨訪手冊共13頁,包括疾病基礎健康宣教和隨訪表格2部分:基礎健康宣教涵蓋了7個主題,分別為庫欣病簡介、庫欣病診療、庫欣病術后治愈的感受和用藥、術后皮質醇高的處理方法、術后疾病監測流程、庫欣病復發的應對、飲食運動和情緒管理;隨訪表格有4個,包括庫欣病病情記錄表、緩解后血皮質醇水平和糖皮質激素(可的松和氫化可的松)替代劑量記錄表、緩解后身體變化記錄表、術后并發癥/合并癥變化及用藥記錄表。床位護士宣教后,多名患者還會在內分泌科示教室參加1次、時長30 min左右的多媒體患教講座;活動由1名內分泌科醫生或護士主持,包括疾病動畫解說、自制本院隨診視頻播放和現場答疑等環節。若患者有家屬陪同住院,家屬則和患者同步接受宣教。患者出院當日,護士先評估患者疾病認知水平及照護需求再予出院指導;同時介紹患者加入庫欣病醫患微信群(群組規模100人左右)、科室每月排班1名醫生和護士管理,入群患者可自由向醫務人員提問、病友間也可自由聊天。出院后2個月,患者會收到1次內分泌科護士的隨訪電話,時長為3～5 min。

1.2.2觀察組 首先組建研究小組,由1名科護士長、1名護士長、3名專科護士和1名庫欣病亞專科醫生組成。護士長擔任組長、負責構思設計和組織會議,科護士長實施督察,專科護士主要工作內容為按計劃實施干預和數據收集。護士長組織學習賦權理念下慢性病自我管理的文獻、庫欣病診療指南共識和教育手冊等,再結合科室的干預情境(如庫欣病手術患者既往隨訪流程、醫療人力現狀),研究小組構建賦權干預初稿;先召開醫護專家會議論證、再納入利益相關者(如患者意見領袖)參與咨詢討論以形成賦權干預方案終稿。住院期間具體實施方案如下:住院期間護士向對照組和干預組患者發放的隨訪手冊和開展的健康宣教主題都是相同的,觀察組由專科護士納入到信息平臺中,并指導學習如何接收信息及隨訪平臺的小程序的使用住院期間由科室專科護士組織,指導患者學習信息隨訪平臺的使用,出院后1個月患者都會收到一次內分泌科護士的電話隨訪。信息隨訪平臺由3大塊功能組成:(1)系統應用板塊包括隨訪方案、導出數據、管理統計、群發助手、云診室、語音寫病歷。(2)專病應用板塊包括評分量表、液體出入量、并發癥監測記錄、科普推送等。(3)醫學工具板塊包括用藥助手、醫學計算器、臨床指南等。患者隨訪使用如下:(1)平臺建立患者隨訪數據庫。(2)平臺推送隨訪短信提醒。(3)平臺推送服藥、并發癥等監測結果記錄短信提醒。(4)平臺推送各種學習手冊、庫欣病相關知識以及認知相關的圖文、音頻等資料。(5)平臺提供評各種專病的評分量表,提醒患者定期自評,并達到干預值時觸發隨診短信提示。在從入院到出院后2個月的賦權干預中,觀察組授權行動干預流程,見圖1。

圖1 授權行動干預流程圖

1.3評價指標 出院2個月后對患者焦慮、抑郁和生活質量情況進行評價。

1.3.1中文版廣泛性焦慮量表 廣泛性焦慮量表(General anxiety disorder,GAD-7)有7個條目、對應于DSM-VI中的焦慮診斷標準,常用于評估過去2月內的焦慮程度[12]。每個條目得分范圍為0～3分,“根本不是”得0分,“有幾天”得1分,“一半以上時間”得2分,“幾乎每天”得3分。總分范圍為0～21分,分數越高則認為焦慮癥狀越嚴重, 0～4分、5～9分、10～14分和15～21分別提示無焦慮、輕度焦慮、中度焦慮和重度焦慮。中文版廣泛性焦慮量表在中國醫院患者中應用效果良好[13],Cronbach′s α系數為0.898。

1.3.2中文版健康問卷-抑郁量表(patient health questionnaire,PHQ-9) 是臨床上廣泛使用的自我報告式抑郁篩查工具。量表包含9個條目,能篩查患者在過去2月內受到包括興趣缺乏、心情低落、自傷想法等癥狀的困擾頻率,各條目得分均為0～3分,“根本不”得0分,“有幾天”得1分,“一半以上時間”得2分,“幾乎每天”得3分。總分為0～27分、總分越高則認為抑郁癥狀越重。0～4分、5～9分、10～14分、15～19分和≥20分分別提示無抑郁、輕度抑郁、中度抑郁、中重度抑郁和重度抑郁[14]。中文版健康問卷-抑郁量表在國內多個人群有較高的信效度[15]。

1.3.3中文版庫欣病患者生活質量問卷 庫欣病患者生活質量問卷(cushing's quality of life questionnaire,cushing qol)是由Webb等[16]于2008年研制。該問卷從日常生活、情緒和軀體功能等方面對庫欣病患者近4周的生活質量進行測評的單維度問卷,問卷共包含12個條目,各條目得分范圍為1～5分,“總是(非常)”得1分,“經常(相當)”得2分,“有時(有點)”得3分,“很少(不太會)”得4分,“從不(不會)”得5分,原始得分為12～60分,標準分=(原始分-12)*100/48,分值范圍為0～100分,分數越高表示患者生活質量越高。劉夢珠等[17]對量表進行漢化并檢驗,Cronbach′s α系數為0.89,各條目的CVI值均≥0.8,平均CVI值為0.95,表明該問卷信效度良好,適合在我國庫欣病人群中使用。

1.4資料收集方法及質量控制 患者入院當天掃描護士提供的二維碼,進入問卷應答界面進行第1次作答,調查問卷必填選項都作答完畢才可以按“提交”完成;出院2個月后,護士通過信息隨訪平臺發送問卷并提醒患者在發送后3 d內進行第2次作答。所有信息僅研究人員可見,導出的數據資料加密后保存。質量控制上,3名專科護士經統一培訓賦權技巧和考核合格后才開始試驗組的干預,并每周向研究小組做自我報告;護士長定期檢查干預方案的執行情況,如在病房旁聽護士宣教和觀察示教室的講座、瀏覽信息隨訪平臺及微信群歷史消息檢查醫患交流的頻率和數量等,以確保干預要素實施的保真度。

2 結果

2.12組患者GAD-7和PHQ-9得分比較 見表2。

表2 2組患者GAD-7和PHQ-9得分比較(分,

2.22組患者生活質量得分比較 見表3。

表3 2組患者生活質量得分比較(分,

3 討論

庫欣病難于診斷和治療,雖然手術糾正了庫欣病患者的皮質醇增多癥,但術后患者仍面臨持續癥狀(如疲勞、肌無力、身體形象感知異常)而常未被充分評估、對腦垂體瘤復發的恐懼、社交受限、工作變動等困難。目前,國內的隨訪多基于患者入院進行評估或通過電話聯系患者完成,沒有關于庫欣病患者隨訪方案的研究,而國外的隨訪則是讓患者登記入庫欣病數據庫,主要提取患者的生化及影像學資料[18-19]。庫欣病的治療仍然注重于患者各項生化指標、影像學等客觀指標的評估,而對于患者的疾病感知、疾病行為、生活質量和心理健康方面的關注是缺乏的[20]。國外的一項研究[21]指出,以問題為導向的在線干預方法能改善患者的心理狀態和生活質量。該研究的干預方法其內涵是“評估和提供理論依據,定義問題,設立目標,生成解決方案,選擇最佳解決方案,實施方案,最后進行結果的評估,”這與賦權理念的內涵是一致的。隨著信息化的不斷發展,通過互聯網信息平臺,可以讓病人獲得更多更新的專業信息,使醫患之間的互動更加頻繁,也使得慢性疾病的長期隨訪更加便利快捷,因此將賦權理念與信息化平臺相結合適合應用于庫欣病患者的長期隨訪。

3.1基于信息平臺的賦權干預降低了術后緩解患者的焦慮抑郁水平 絕大多數術后緩解患者仍然長期存在多種疾病,軀體合并癥雖有所改善但心血管發病率和死亡率仍然升高、精神病理學患病率較高且長時間持續[22-23];本研究中患者術后有97.1%合并垂體功能減退、84.1%合并代謝綜合征,焦慮抑郁癥狀普遍。這是因為,患者早期普遍處于腎上腺皮質功能減退期、術后患者沒感覺變好甚至部分感覺更糟,遭受了更多的肌肉酸痛、關節活動受限、嚴重的疲勞和虛弱、睡眠障礙、持續的疾病不良感知等[24]。

3.2基于信息平臺的賦權干預提高了術后緩解患者的生活質量水平 皮質醇增多癥暴露給患者帶來了巨大傷害,造成了更差的心理結果和較差的生活質量[25]。庫欣病患者終身定期的實驗室和臨床評估、管理合并癥(尤其是代謝類疾病)、長期監測精神衛生等都是改善長期預后和生活質量的重要保證[23]。本研究表明賦權患者的自我管理支持干預提高了庫欣病術后生化緩解患者出院后2個月的生活質量,這可能通過信息隨訪平臺對患者實現個體化的管理和賦權干預改善了應對策略,提高了疾病正向感知,增加了用藥知識,滿足了術后患者早期的護理需求有關。醫務人員固然是疾病照護專家,但患者是生活中自我管理的第一決策者,賦權意味著患者擁有必要的知識、技能、態度和自我認知來調整他/她的行為并在必要時與他人合作以實現最佳福祉[26]。在互聯網+醫療健康的新時代,賦權理念指導下的患者自我管理支持干預,充分利用現代移動信息技術開創了以庫欣病患者為中心的、醫患共同決策的實踐,調動患者主體性彌補了當前疾病全程管理中的空隙。

綜上所述,本研究初步檢驗了基于信息平臺的賦權干預能改善術后生化緩解患者早期的心理狀況和生活質量,可能揭示了多個干預要素在患者自我護理和實現預期臨床結果方面的相對有用性,在線賦權干預在庫欣病術后生化緩解患者中的應用具有創新和實用性,其推廣將有利于提升專病護理質量和充分利用相對稀缺的亞專科疾病保健衛生資源,同時可為專科醫療資源相對匱乏地區的庫欣病照護提供參考。