段志文 聶丹丹 蘭 婷
南昌大學第二附屬醫院(江西南昌 330000)
癲癇為臨床常見慢性腦部疾病,具有病程長、反復發作及不可預測性等特點,可引起軀體感覺障礙、運動功能受限及心理異常等,對患者的生活質量造成嚴重的影響[1]。疾病進展恐懼表現為對疾病的擔憂、害怕及憂慮,可影響患者的社會生活、工作及學習,并加重患者的家庭負擔,影響臨床治療效果[2]。因此,尋找癲癇患者疾病進展恐懼水平的影響因素十分必要。既往研究指出,腦卒中患者的疾病進展恐懼水平與年齡、發病次數及性別等有關[3]。但上述相關因素并不能有效指導癲癇患者疾病進展恐懼干預措施的擬定?;诖?,本研究將重點觀察癲癇患者疾病進展恐懼水平的影響因素。
本研究經本院醫學倫理委員會批準{倫理批件號:研臨審[2021]第(005)號)},選取2021年1月—2022年8月醫院收治的82例癲癇患者。納入標準:符合癲癇診斷標準[4];患者或家屬簽署均同意參與研究并簽署知情同意書;患者年齡≥18歲。排除標準:有既往腦部手術史或外傷史;合并惡性腫瘤;存在原發性心理疾??;既往有精神病史;近期有重大家庭負性事件;存在自身免疫系統疾病。
1.2.1 疾病進展恐懼評估方法 采用恐懼疾病進展簡化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form,FoP-Q-SF)評分[5],Cronbach’sα系數為0.870,包括2個維度(生理健康、社會家庭),共12個條目,采用1~5分的5級評分法,總分12~60分,疾病進展恐懼水平越高,分值越高。
1.2.2 基線資料 統計所有患者的性別(男、女)、年齡(≥60歲、<60歲)、婚姻狀況(已婚、未婚、離異、喪偶)、合并基礎疾病(是、否,如糖尿病、高血壓等)、發作頻率(>2次/年、≤2次/年)、癲癇家族史(有、無)、受教育程度(大專及以上、中?;蚋咧小⒊踔屑耙韵拢?、職業(有、無)、家庭月人均收入(≥5 000元、<5 000元)、社會支持[6][低下、良好,采用社會支持評定量表(social support rating scale,SSRS)評分評估,包括3個維度(10個條目),采用1~4分的4級評分法評估,總分40分,其中<20分為社會支持低下]、希望水平[低、中、高,采用希望因子量表(Hearth Hope Index,HHI)[7],包括3個維度,12個條目,采用1~4分4級評分法,總分48分,其中36~48分為高水平,24~35為中水平,12~23為低水平]。
研究中所有量表均采用一對一的方式完成對患者的調查,研究者現場發放量表,患者自行填寫,若患者難以理解選項,則由研究者解釋后填寫,填寫完成后及時查漏補缺,保證調查質量。研究中所有量表均有效回收,回收率為100%。
采用SPSS 25.0軟件,均經Shapiro-Wilk正態性檢驗全部計量資料,符合正態分布的計量資料以(±s)表示,3組間比較采用單因素方差分析,兩兩比較采用SNK-q檢驗,2組間采用t檢驗;計數資料以n(%)表示;癲癇患者疾病進展恐懼水平的影響因素采用多元線性回歸分析。檢驗水準α=0.05。
經評估,82例癲癇患者的FoP-Q-SF評分為(34.73±5.16)分。
不同年齡、社會支持、希望水平、發作頻率及受教育程度癲癇患者的FoP-Q-SF評分比較差異有統計學意義(P<0.05),其他不同資料特征癲癇患者的FoP-Q-SF評分比較差異無統計學意義(P>0.05)。見表1。
表1 不同資料特征癲癇患者的疾病進展恐懼水平(FoP-Q-SF評分)比較 ±s
表1 不同資料特征癲癇患者的疾病進展恐懼水平(FoP-Q-SF評分)比較 ±s
資料n FoP-Q-SF 評分/分t/F P性別男45 34.62±5.37 0.199 0.843女37 34.86±5.51年齡≥60 歲28 30.39±4.88 5.518<0.001<60 歲54 36.98±5.25婚姻狀況已婚66 34.65±5.57 0.266 0.791未婚/離異/喪偶16 35.06±5.36合并基礎疾病是18 35.14±6.10 0.341 0.734否64 34.61±5.75發作頻率>2 次/年29 37.55±5.30 3.877<0.001≤2 次/年53 33.19±4.62癲癇家族史有15 34.22±4.95 0.421 0.675無67 34.84±5.20受教育程度大專及以上17 28.48±4.66 23.632<0.001中?;蚋咧?9 33.56±5.08a初中及以下36 38.62±5.39ab職業有43 34.85±5.74 0.200 0.842無39 34.60±5.54家庭月人均收入≥5 000 元32 33.87±6.22 1.077 0.285<5 000 元50 35.28±5.49社會支持低下37 38.44±5.60 5.636<0.001良好45 31.68±5.24希望水平低25 39.73±5.20 23.835<0.001
續表
表1 不同資料特征癲癇患者的疾病進展恐懼水平(FoP-Q-SF評分)比較 ±s
注:與大專及以上比較,aP<0.05;與中?;蚋咧斜容^,bP<0.05;與低希望水平比較,cP<0.05;與中希望水平比較,dP<0.05
資料n FoP-Q-SF 評分/分t/F P希望水平中35 34.62±5.31c 23.835<0.001高22 29.21±5.07cd
自變量為2.2基線資料比較差異有統計學意義的變量(賦值見表2),因變量為癲癇患者的疾病進展恐懼情況(FoP-Q-SF評分),經多元線性回歸分析,結果顯示,低齡、發作頻率高、低希望水平、社會支持低下及受教育程度低均是癲癇患者疾病進展恐懼水平的影響因素(P<0.05)。見表3。
表2 自變量賦值情況
表3 癲癇患者疾病進展恐懼水平影響因素的多元線性回歸分析結果
疾病進展恐懼是患者對自身疾病復發的擔心,可導致患者出現過度的應激反應,如擔憂、憂慮等,同時還會影響疾病的康復,不利于臨床治療措施的開展,對患者的預后造成嚴重的影響[7]。本研究中,82例癲癇患者的FoP-Q-SF評分為(34.73±5.16)分,提示癲癇患者存在中高水平的疾病進展恐懼,本研究經比較不同資料特征癲癇患者的FoP-Q-SF評分,多元線性回歸分析結果顯示,低齡、發作頻率高、低希望水平、社會支持低下及受教育程度低均是癲癇患者疾病進展恐懼水平的影響因素??赡艿脑蛴幸韵聨c。
低齡:低齡的癲癇患者對于家人、生活有更大的憧憬,任何影響自身的活動均可對內心產生強烈的影響,在出現癲癇后,更不愿接受疾病的事實,同時擔心疾病會對以后的生活能力與社會適應能力造成影響,繼而出現高水平的疾病進展恐懼[9]。對此,建議應關注低齡癲癇患者的心理狀況,為患者介紹疾病的相關康復措施及預后情況,促使患者對疾病有更深的了解,以減輕患者的心理壓力,做出正確的自我評價,繼而降低患者的疾病進展恐懼水平。
發作頻率高:發作頻率是癲癇嚴重程度及治療效果的重要指標,癲癇頻繁地發作會對患者的機體產生刺激及損傷,患者多會因病情不能得到有效控制,出現發作恐懼感、發作后病恥感及社會歧視感,對疾病的治療喪失信心,出現絕望、悲觀的情緒,繼而出現高水平的疾病進展恐懼[12-13]。對此,建議應對癲癇發作的誘發因素進行分析,針對性為患者制定干預措施,同時加強患者的健康教育及心理疏導,以減輕患者的負性情緒,降低疾病進展恐懼水平。
低希望水平:希望水平是個體實現自我目標的積極信念,促使個體在應激中產生積極的情感及態度。而若癲癇患者的希望水平低下,說明患者在面對疾病帶來的改變時多會出現消極的心態,害怕社交,并擔心自身給家人帶來負擔,加重患者的恐懼疾病進展水平。對此,建議應關注癲癇患者的心理情況,并對患者的希望水平進行評估,針對性地進行心理干預,以提高患者的希望水平,降低恐懼疾病進展水平。
社會支持低下:社會支持是個體通過朋友、親屬、家人等獲取的物質、心理上的幫助與支持,良好的社會支持利于調節個體的心理狀況[14]。而若癲癇患者的社會支持低下,說明患者缺乏來自朋友、家人、親屬的幫助與支持,在面對疾病對自身帶來的生活、社交等方面的改變時,多會出現負面情緒,出現高水平的疾病進展恐懼[15]。對此,建議應關注癲癇患者的社會支持情況,對于社會支持低下的應囑咐家屬對患者的訴求進行耐心傾聽,并給予患者必要的關懷,以降低患者的疾病進展恐懼水平。
受教育程度低:受教育程度低的癲癇患者對于疾病相關知識的獲取途徑較少,且對于相關康復知識的攝取能力低下,對于疾病帶來的生活及社交能力的改變無法適應,同時還會對疾病的預后產生擔憂,出現焦慮、抑郁等情緒,繼而出現高水平的疾病進展恐懼[10-11]。對此,建議應加強癲癇患者的健康教育,可采取多媒體、同伴教育等方式,以提高患者對疾病的認識,并對患者進行心理疏導,以提高患者的康復信心,降低疾病進展恐懼水平。
綜上所述,低齡、發作頻率高、低希望水平、社會支持低下及受教育程度低均為癲癇患者疾病進展恐懼水平的影響因素,應加強患者的健康教育與心理疏導,同時針對疾病發作誘因進行針對性干預,囑咐家屬給予患者必要的關懷與幫助,以降低患者的疾病進展恐懼水平。