林海洋,郝燕萍,鄧存清
廣州醫科大學護理學院,廣東 510180
第七次全國人口普查數據顯示,我國60 歲及以上人口已有 2.64 億人,占總人口的18.7%[1]。人口老齡化的不斷加深,對我國安寧療護事業的發展提出了更高的要求。《2021 年全球死亡質量專家評估的跨國比較》顯示,我國安寧療護質量排名第53 位,評分等級為D 級[2]。雖較2015 年的第71 位有所提升,但是離高質量安寧療護還有很大的提升空間。敘事護理是護理人員通過對病人的傾聽、吸收等敘事技巧,幫助病人對疾病故事意義進行重構,并發現護理要點,進而對病人開展針對性護理干預的護理實踐[3]。研究發現,敘事護理干預能引導病人排解負面情緒,體驗關懷的溫度,推動護患融洽交流與相處,而且還能啟發病人對自身故事多角度、多維度反思,挖掘其內心潛在力量,構建病人-家屬-安寧療護團隊環狀人文關懷傳遞鏈,提高安寧療護的質量[4-5]。然而,敘事護理在推廣過程中仍處于傾聽、感知、共情的階段,缺乏操作層面上的技術體系[6]。故事是敘事護理的載體和基礎,在敘事實踐過程中如何實現讓病人敞開心扉,充分表達內心感受,表達出內心真正的需求和痛苦,是困擾護理人員進一步開展敘事和提升敘事質量的重要因素[5,7]。對故事進行分析,從中提取積極元素,需要護理人員具有一定的方法和技巧,甚至需要與專門從事會話分析的語言學研究者進行合作[8]。目前,對于如何科學地引出敘事,并對敘事文本進行有效分析,仍缺少科學、系統的方法。本研究以“palliative care OR hospice care OR terminal care OR supportive care OR end of life care OR palliative approach” AND “narration OR narrative therap* OR narrative exposure OR narrative psycho* OR narrative medicine OR narrative nursing OR reflective writing OR parallel chart OR writing therapy”為英文檢索式檢索PubMed、Web of Science、Scopus、CINAHL、SCI-hub;以“安寧療護、姑息治療、緩和醫療、臨終關懷、生命終末期”和“敘事、敘事療法、敘事暴露、敘事心理學、敘事心理療法、敘事醫學、敘事護理、反思性寫作、平行病歷、寫作治療”為中文檢索詞檢索中國知網、萬方數據庫、維普數據庫及中國生物醫學文獻服務系統,檢索時限為2018 年1 月1 日至2023 年1 月1 日。優先選擇已發表的高質量期刊文章,排除數據信息少、重復發表或無法獲得全文的文獻。綜述國內外敘事評估和評價、敘事干預、敘事引出和敘事分析的實踐做法,以期從中找到敘事護理實踐的有效操作方法,為敘事護理在安寧療護中更好地發展提供借鑒。
敘事評估和評價主要分為3 個部分,即干預前的專業人員敘事能力評估、敘事需求評估,以及干預后的敘事效果評價,其中效果評價可從接受者和提供者兩方面著手。當前,國內外在敘事能力評估和敘事效果評價方面已有一定的發展,但敘事需求評估的發展仍處于起步階段。
Charon[9]指出,具備敘事能力的醫學生更能成長為能勝任崗位的醫務工作者。全面評估醫護人員的敘事能力對進一步開展敘事實踐、有效提升培訓效果、提高醫護人員的人文關懷水平具有重要意義,為進一步促進敘事醫學和敘事護理臨床開展提供幫助[10]。韓啟德[11]也指出,醫學敘事能力有助于醫護人員在醫療活動中提升共情能力,增強親和力,對自我實踐進行反思。現將針對敘事能力開發的主要評估工具介紹如下。
1.1.1 敘事護理知識-態度-行為調查問卷
該問卷由黃輝[12]設計開發,問卷包含敘事護理知識、敘事護理信念、敘事護理行為3 個領域。將護理人員敘事護理行為的內涵分為對自身敘事護理實踐能力的評價、敘事護理實踐經歷2 個方面。該問卷采用Likert 5 級 評 分 法,其Cronbach′s α 系 數 為0.846,重 測信度為0.952,具有較好的信效度,對于臨床護理人員的敘事護理知識、態度和行為的反映較為真實,也能夠較為客觀地反映敘事護理在臨床的發展現狀,但是該工具缺乏對行為意愿的評估。
1.1.2 醫護人員醫學敘事能力量表
該量表由馬婉貞[13]于2019 年設計開發,以敘事理論、故事理論和諾丁斯關懷理論為理論基礎,量表包括關注傾聽、理解回應、反思再現3 個維度、27 個條目。采用Likert 7 級評分法,總分越高表示醫護人員醫學敘事能力越強。量表Cronbach′s α 系數為0.950,重測信度為0.717,具有較好的信效度,能夠較為全面、有效地對醫護人員的醫學敘事能力水平進行評估,目前在臨床上已得到較為廣泛的應用。
評估需求是安寧療護的一個重要組成部分,敘事評估對于解決病人的需求是重要的,與病人的生命質量相關,可以為病人提供選擇治療信息和為后續的連續性護理提供改善的機會[14]。敘事醫學可以作為傳統需求評估技術的補充,并可以作為確定干預目標的方法和工具[15-16]。Perry 等[14]對4 種敘事評估模型與8 種心理測量工具的交互進行了總結和整合,整合結果發現,SpNQ-20[17]和Brief RCOPE[18]2 個量表是與4 個敘事評估框架覆蓋范圍較為一致的研究工具。但是這2個工具均以研究為導向,且較為廣泛地涉及宗教,在實際應用過程中不太適用于無宗教信仰者。通過敘事評估尋找可利用的敘事評估工具,能夠更好地滿足臨床敘事需求[14]。但目前尚未檢索到針對敘事需求評估工具開發和研究的相關報道。
黃輝等[3]指出開發敘事效果評價工具對敘事護理的可靠化發展是必要的。通過敘事效果評價,可以明確哪種敘事方法對安寧療護溝通是最有效的[19]。敘事效果評價可以為改善終末期護理提供機會,進而改善病人和家屬的整體體驗[20]。目前尚未檢索到從病人角度出發對敘事干預后的效果進行評價的專門化工具。從提供者角度出發,對于敘事效果評價較為針對性、專門性的評價工具有照護目標溝通評估工具(the Goals of Care Communication Assessment Tool,GCAT),該工具由Wu 等[21]研究設計開發,與3-ACT 模型(3-ACT Model)相配套。該工具可以對3-ACT 敘事干預效果進行評估,共包括16 個項目,每個項目都與一個任務/行為有關,量表分為5 個因子,通過主效應分析法,所有特征根均大于1,累計方差貢獻率為55.44%,具有較好的結構效度[22-23]。但是,該工具是針對敘事培訓效果的評價工具,未來可開展構建針對病人的敘事效果評價工具。
黃輝等[3]強調應構建敘事護理理論和實踐體系,這可為敘事護理臨床應用和研究提供指導。有學者指出,我國護理人員在敘事干預實踐過程中,仍缺乏完整化、規范化和流程化的敘事干預框架,這是我國敘事發展的內在劣勢[24-25]。當前,在敘事模式上已經形成具有普適性和具有一定專科性(實踐中演變)的兩類敘事模式。
2.1.1 具有普適性的敘事模式
1)“雙線制”的敘述護理流程:該模式由姜安麗[26]設計開發,包含沒有明確時間先后順序限制的“關注-理解-行動中的反思-即時回應”4 個環節和需按先后順序進行的“關注-理解-對行動的反思-延時回應”4 個流程,這4 個環節和4 個流程貫穿于從病人敘事需求到滿足病人需求的整個敘事護理實踐過程,是其他敘事實踐模式等構建和行動的基礎[24,27]。2)敘事循證醫學模式:該模式由閆媛媛等[28]引入、總結介紹,主要包括敘事代表的“關系域”和循證代表的“信息域”,兩者借助PACT(problem delineation, actions, choices and targets)路徑進行聯通,該模式將循證和敘事結合起來,實現了臨床客觀數據與病人-醫護人員觀點間的整合,該模式在造口病人以及中藥療效等方面取得了一定的進展[29-30]。3)綜合敘事護理模式:是由閆媛媛等[28]引入介紹,該模式由綜合敘事護理評估、綜合敘事護理診斷、綜合敘事護理教育3 個執行過程組成,提倡基于最佳證據為病人制定最佳臨床決策,以提高護理計劃和措施的準確性及合理性。目前尚未檢索到該模式在我國的相關臨床應用報道。
2.1.2 具有一定專科性的敘事模式
1)敘事護理實踐模式:該模式由楊艷[24]設計開發,分為哲學基礎層、方法層、操作層、技術層四大層次,將人員、環境、流程、過程、崗位、工具、獲得等八大要素融入敘事實踐。該模式主要面向腫瘤病人的,對敘事護理在理論和實踐層面上都進行了豐富。2)5 步式敘事護理模式:主要包括關注階段、理解階段、反思階段、回應階段、恰當使用技術和訪談回饋5 步[27]。該模式廣泛應用于冠心病、糖尿病等慢性病領域[31-32]。3)3-ACT 模型:該模式是Wu 等[21]開發創建,是基于安寧療護領域開發的敘事工具,主要圍繞照護目標(goal of care,GOC)討論病人獨特的故事進而開展敘事。主要包括敘事前準備、了解病人故事(ACT-Ⅰ)、討論醫療照護觀點(ACT-Ⅱ)、分享并實施共同決定(ACT-Ⅲ)、敘事后總結反饋,流程全過程基于病人價值觀和故事文本,目前主要應用于安寧療護、重癥監護室實習生或護士敘事培訓,也適用于線上的形式[21-23,33]。4)生活故事敘事模式:該模式是Torke 等[34]在總結代理決策相關理論的基礎上提出。基于尊重他人的代理決策,同時承認嚴重疾病會導致病人自主權的喪失,主要對象為獲得代理決策授權的家屬,內容包括尊重病人先前的愿望、病人的尊嚴以及病人在其家庭和社區中的地位。Hammami 等[35]采用Q 方法探索基于該模式的代理決策判斷的準確性,發現可以很好地解決哪一個家庭成員的敘事是最優的問題。Q 方法是一種特殊類型的個人探索性因素分析,是一種受訪者通過將意見陳述按照某些指令定義的連續體排序成堆(Q-sort)來建模其觀點的過程。使用Q-排序作為變量,它產生受訪者分組,他們將陳述形成類似的排列。研究發現,一些被平均分析所掩蓋的優先級和非優先級,可以被Q 方法揭示[35-37]。
目前敘事開展的主要臨床形式可以根據受試對象不同分為:針對醫護工作者敘事能力培養的精細閱讀、平行病歷、反思日記等形式[24];針對病人或家屬的制作紀錄片干預、互聯網社交平臺干預、疼痛日記等形式[38]。目前國內外敘事干預臨床形式有敘事電子干預(narrative e-writing intervention)和詞云(word clouds),可見敘事開展的臨床具體形式正在進一步豐富化。
2.2.1 敘事電子干預
敘事電子干預是一種新型的基于網絡的、由治療師促進、以力量為中心、以意義為導向的干預措施,旨在為患有危及生命疾病的患兒父母提供直接的服務。該工具是通過智能手機應用程序讓家長參與每周的結構性敘事寫作,然后治療師通過應用程序進行書面形式的心理教育回應[39]。在敘事電子干預平臺中,參與者是相對匿名的,父母可以在平臺上參與關于患兒照護的親密對話,進而可以提高父母的照護能力,以及對患兒疾病軌跡發展的認識,同時還可以減少心理社會的痛苦和照顧者的負擔。該工具可以提高兒科安寧療護質量,并具有較好的文化可接受性和可行性,適合在亞洲范圍內推廣[39-40]。程青云等[41]指出,構建互聯網敘事護理交流平臺是必要的,因為這種形式可以為病人提供私密空間,開拓病患間故事分享交流,讓病人在虛擬空間中得到共鳴和同伴支持,這與該敘事電子干預的優點相一致。未來可以對該平臺進行引入,創建中文版本,或者借鑒敘事電子干預搭建適合我國的互聯網敘事護理交流平臺。
2.2.2 詞云
詞云是探討敘事醫學對重癥監護室病人臨終護理的作用而開發的,是家庭和臨床工作者了解安寧療護病人的一種敘事方式[42]。通過對病人家屬進行半結構化訪談,病人家庭成員可以寫下關于病人的故事和自己認為的病人所需,然后研究團隊利用敘事醫學的關注、表征、歸屬3 個階段進行框架編碼,提煉生成詞云。參與制作詞云的過程可以促進對醫學的敘事導向,建立病人-家屬-醫護工作者間的聯系,減少醫護人員同情疲勞,增強心理彈性,通過回憶創造意義,并可以增強病人離世后的家庭聯系[42]。時間和空間是影響我國敘事護理發展的重要客觀因素及主要外部威脅[25],詞云以其簡便、易操作的特性,可以在一定程度上解決時間和空間受限的問題,有助于臨床工作人員以一種簡便、快捷的方式開展敘事干預。
故事是敘事干預方法的實踐載體,敘事護理就是通過采用敘事手段,重構新的、積極意義故事的過程[5]。但是病人最掙扎的經歷有時很難進行敘事,更不用說獲得對其內部的深刻見解。通過確定同情心為關鍵特征的人文主義,如移情、情感和心理主體間性,對自我封閉的病人的干預效果是極其有限的。如果一位醫生用“我理解你的感受”來回應病人的痛苦,病人很可能會對他感到反感[43-44]。敘事引出比獲取結構化方式更具動態性和不可預測性,沒有一套嚴格、總是有效的程序可供遵循。 Naldemirci 等[45]指出,敘事引起主要存在以下困難:1)病房的專業性質和緊急情況,使病人在第1 次接觸時不習慣使用敘事方法;2)敘事引出和生活世界目標之間的關系難以界定;3)當病人的敘事出現多個目標,會讓研究者應接不暇;4)若病人生活世界目標方面缺乏連續性,幫助其確立的過程具有挑戰性,且超出專業職責和界限。敘事引出具有重要意義,它可能是解決認知不公正的一種方式,給以前沉默的群體發聲的機會[44]。安寧敘事實踐過程中,臨終病人在面臨死亡的時候,往往會出現死亡焦慮,個體在極為強烈的死亡提醒下感知到死亡威脅,由此引發出必死性意識,進而產生一種無法言喻的焦慮和恐懼的情緒,并疏遠他人、封閉自己[46],此時不合理的敘事引出可能無法真正挖掘到病人深層次的心理問題,甚至會獲得相反的作用。因此,在敘事過程中,需要借助科學、可靠的方法來開展敘事引出。
批判事件技術(critical incident technique,CIT)是一種基于敘事理論方法的技術,被用于引出參與者難忘的故事[47],由Flangan[48]于1954 年提出,是直接觀察和收集人類行為,提煉潛在內涵,進而解決實際問題的過程。美國研究協會在1998 年將其定義為在特定的情況下系統地確定個體或組織成功或失敗行為的一系列過程[49],主要包括確定研究總體目標、制定研究計劃、數據收集、數據分析、解釋和報告結果5 個步驟,資料收集過程中可采用行為描述等級評價法、行動觀察量表法等對客體行為加以觀察和測量,使數據收集更具客觀性。同時,該技術要求研究者必須掌握互動-關系方法(interactive-relational,I:R),這有助于提升研究者資料收集的質量,減少偏倚[49-50]。Canzona 等[47]對52名臨床醫生開展基于敘事的繼續教育研討會,通過觀看敘事(viewing narratives)、寫作/分享敘事(writing/sharing narratives)、共同構建敘事(co-constructing narrative),在資料收集上使用批判事件技術用以引出病人關于臨終對話的難忘事件以及與之相關的意義,能較好地引出病人的故事。該研究發現共同構建敘事可以幫助醫護工作者更敏感、更直接地與病人溝通。由此可知,批判事件技術可以作為敘事引出的重要技術,對在敘事過程中更好地引出病人故事是有益的。
敘事分析為醫護工作者了解病人疾病軌跡以及疾病如何塑造病人的多種敘事和社會話語提供了窗口[51]。Song 等[43]研究表明,敘事分析不能僅僅依靠共情和同理心,而應該通過信息積累和因果整合的動態過程,由時變重構和大腦網絡交互作用所支持。Brett等[52]對敘事分析所面臨的問題總結如下。1)資源問題:即需要回答講故事的人利用什么資源來塑造他們的經歷;2)循環問題:即了解參與者在日常生活中向誰講述他們的故事,如何揭示這些故事的目標受眾,以及如何根據目標受眾來構建故事;3)連接問題:即病人的故事會把他們和誰聯系在一起、誰會被放置在這個連接之外;4)身份問題:即什么故事能讓病人了解自己是誰,病人如何講故事來探索他們可能會成為誰;5)身體問題:病人的身體對這個故事有什么反應;6)功能問題:一個故事如何影響和塑造病人的行為。敘事干預過程中,不僅需要揭示現象的顯性意義,而且還要深入到事件與行為背后,對其潛藏的深意進行挖掘[53]。對敘事內容進行分析-解構是敘事干預的核心技術之一[54],如何科學、規范地對病人的故事文本進行分析-解構,是敘事干預者不得不面對的問題。但是,回顧我國敘事醫學及敘事護理相關文獻,并沒有學者系統性地提出如何進行敘事分析,敘事分析需要一套科學的方法供敘事干預者使用。
針對敘事分析所面臨的問題,Brett 等[52]提出采用對話性敘事分析(dialogical narrative analysis)以及衍射閱讀(diffractive reading)兩大策略。對話性敘事分析能將分析的益處擴展到故事的作用上,更加深入地探究連續性,而不是以一種觀點解讀另一種觀點。這種方法有利于規避敘事分析者以自己的經驗先入為主地代入。衍射閱讀需要分析者詳盡、仔細地閱讀不同的觀點,重新思考二元對立之外的差異,回歸到元敘事的角度進行思考。除此之外,Kroik 等[55]指出拉波夫敘事分析模式(Labov′s narrative analysis pattern)完整地概括了敘事的全過程,能夠很好地運用于敘事分析。該模式主要包括6 個要素:1)點題(abstract),即故事的總結;2)指向(orientation),即提供背景,例如時間、地點、情況和參與者;3)進展(complicating action),即事件的順序和故事情節;4)評議(evaluation) ,即從敘事者的角度來看故事的意義;5)結果或結局(result or resolution) ,即最終發生的事情;6)回應(coda),即故事的結尾。其中,評議在敘事結構中發揮重要作用,貫穿在整個語篇之中,目前該模式已廣泛運用于教育學和語言學中[56-57]。為了使該模式更加科學化和實用化,Hatch[58]對拉波夫敘事語篇結構的6 個要素重新進行解釋:1)點題,即故事標題;2)指向,包括區分時間、地點和人物特征;3)進展,則為目標和問題,以及解決問題的步驟;4)結局,即問題的‘解決’;5)評議,是要說明“這個故事為什么值得講述”;6)回應,包含著故事相關的潛在含義。其中“評議”和“回應”貫穿于故事的字里行間,修改后的敘事語篇結構更符合我國敘事習慣,更容易被接受[57]。因此,未來我國學者可就對話性敘事分析、衍射閱讀、拉波夫敘事分析模式及Hatch 的改進引入敘事干預實踐過程中,以驗證其在敘事分析中的實用價值,逐步探索出適合我國文化習慣的敘事分析方法。
敘事護理在我國已經有數十年的發展,敘事護理研究的關注度、研究數量呈線性增長趨勢,是學者重視、關注的方向之一[59]。但是,在推廣過程中缺少明確、科學、有效的操作層面上的技術體系制約其發展,我國對醫學敘事法的教育培訓、臨床實踐的研究仍不足[6]。肖思瑩等[8]指出敘事和溝通二者既有平行、又有包含與被包含的雙重關系。敘事過程中,有技巧的傾聽、回應,是有效溝通的前提,為更好地處理敘事與溝通需要進行專門的會話分析。楊曉霖等[60]指出,當病人陷入敘事閉鎖狀態,便會失去反思和意義賦予的能力,進而失去成長和發展的動力,生命敘事的失衡狀態需要敘事干預來提升主體的敘事復原力,而這個過程需要敘事素養非常高的人對其生命故事進行解構、分析出新價值促進其內化,進而突破閉鎖,激發其內源力。Charon 等[9]也明確表示需要對所有干預者敘事的多重意義來源進行深入敘事理解。研究表明,早期啟動一種敘事方法可以減少隨后的時間支出,促進對病人故事的不斷理解,并建立信任,對支持臨終對話優先事項和推動決策共享是有益的[47]。還有學者指出,探討如何將敘事實踐更好地融入臨床實踐是當前研究的主要方向[8]。
本研究深入分析國內外敘事相關文獻并進行整合,總結形成“敘事評估-敘事干預-敘事引出-敘事分析-敘事干預-敘事評價”的敘事操作體系。敘事醫學評估可以作為傳統評估技術的補充[15],敘事評估回答了哪些人需要開展,重點從哪些方面開展以及哪些病人可以開展敘事的問題,這就需要構建較為完整和具有針對性的敘事需求和敘事能力評估工具[3];敘事干預回答了怎么開展的問題,第1 次敘事干預是對病人的敘事有一個初步、感性的認識,為敘事引出和敘事分析奠定基礎;第2 次敘事干預是在經過科學、有效方法指導下的敘事引出和敘事分析之后,對病人的敘事文本有了更為深入的理解,以此為依據進行有目的、有計劃的敘事干預。敘事引出可以更好地促進護理對話,特別是臨終對話[44],它回答了怎么引出病人內心真正故事的問題;敘事分析為了解病人疾病軌跡、疾病如何塑造個體,為深入到事件與行為背后挖掘潛藏的深意提供了窗口[51,53],它回答了怎么對敘事文本進行科學、有效分析的問題。從認識論的角度來看,“敘事干預-敘事引出-敘事分析-敘事干預”是實踐到認識再到實踐的過程。敘事評價與病人的健康和福祉有關[10],是對敘事干預是否真正滿足病人需求進行客觀化的效果評價,它回答了敘事效果如何的問題,但目前國內外仍然缺少敘事護理效果特有的評價工具[3]。綜上所述,可以對敘事護理從更加宏觀的層面進行理解,即具有敘事能力的護理人員通過對病人進行敘事需求評估,根據需求確定敘事開展方向和主題,通過客觀、有效的方法引出病人內心潛藏故事,并進行合理的分析重構,以確定護理目的和要點,繼而開展有目的、有針對性的護理實踐的一系列過程。
敘事護理是提高安寧療護質量的有效路徑,但目前敘事護理仍缺乏科學、有效的技術操作方法。本研究通過遵循“敘事評估-敘事干預-敘事引出-敘事分析-敘事干預-敘事評價”的敘事操作體系,使敘事護理的每個步驟均有跡可循、有方法指導,理論上有助于敘事護理客觀化、科學化發展。因此,未來應該結合臨床實際對此敘事操作體系進行臨床實證研究,以驗證其科學性和實用性。