張倍倍,賈文文,姚 燕
河南省人民醫院 河南省護理醫學重點實驗室 鄭州大學人民醫院,河南 450003
前列腺癌是男性泌尿生殖系統最常見的惡性腫瘤之一,發病率居全球男性惡性腫瘤的第2 位,死亡率居男性惡性腫瘤的第5 位,給病人、家庭、社會帶來沉重的負擔[1]。澳大利亞是前列腺癌發病率較高的國家之一,為使病人獲得更高質量的護理支持,設立了前列腺癌專科護士(prostate cancer specialist nurses,PCSNs)角色,在臨床支持、社會心理和社會服務方面提供專家級的護理服務,受到了國際上的廣泛認可[2]。單病種系統化管理,專人、專病、專治是我國泌尿外科的發展方向,通過組建前列腺癌全程管理團隊,配備專科醫生和專科護士,為前列腺癌病人提供從篩查、穿刺活檢、病理檢查、治療、隨訪各環節“一站式”全病程管理體系[3]。2023 年《前列腺癌新輔助治療安全共識》也建議有條件的單位組建前列腺癌多學科診療和專科護理團隊,保證病人全程一體化管理[4]。此外,近年來,專病護士逐漸參與到病人的疾病管理中,如慢性心力衰竭[5]、慢性阻塞性肺疾病(COPD)[6]、失智癥[7],在專病專護方面起到了重要作用。在此背景下,有必要充分挖掘我國護士在前列腺癌疾病管理中的發展潛力,本研究通過介紹澳大利亞PCSNs 這一護理角色,以期為提高我國前列腺癌的護理質量提供啟示。
隨著前列腺癌發病率的增加,臨床護理專家和專科護理已不能滿足病人的需要。2012 年5 月,澳大利亞前列腺癌基金會(Prostate Cancer Foundation of Australia,PCFA)啟動了前列腺癌專家護理項目,PCFA與衛生保健提供者合作,在澳大利亞各大城市和地區招聘、培訓和支持多名PCSNs,旨在創建一種最佳實踐模式,使用結構化的模式為受前列腺癌影響的病人提供專科護理,以期建立一個可持續的模式,作為常規癌癥護理服務的一部分[8]。2013 年,PCSNs 實踐框架發布,概述了PCSNs 角色的臨床和戰略范圍、能力標準。在試點計劃之后,PCFA 前列腺癌專科護理計劃已從2012 年的12 名專科護士擴展到2020 年的54 名專科護士,分布在澳大利亞各個州和區域的48 所公立和私立醫院等醫療保健服務機構。該計劃在2014 年、2017 年和2020 年經過了全面的獨立評估。PCSNs 由PCFA 管理,得到了澳大利亞聯邦政府、地方和社區支持者和慈善捐助者的慷慨資助[9]。到2021 年,PCFA 組織的前列腺癌專科護理服務大約有100 名PCSNs 參與,一些注冊護士經過培訓后可以以兼職的形式從事工作[10]。病人及家屬可以通過以下方式獲得PCSNs服務:PCSNs 所在醫院的病人、所在醫院的醫生聯系PCSNs、自行聯系PCSNs、聯系PCFA 查看所在地區是否提供PCSNs 護 理 服 務[11]。
PCSNs 是具有泌尿科或腫瘤科護理經驗的注冊護士,接受過基于工作場所的前列腺癌培訓,在PCSNs 護理能力框架內執業,旨在為患有前列腺癌的男性及其家庭提供專家級臨床護理,并通過醫療轉診和獲得可用資源來促進多學科護理[11]。PCSNs 具有廣泛的角色功能,是前列腺癌病人及其家屬的專家聯絡點,主要目標是提供直接的病人支持和護理,旨在改善病人的體驗。PCSNs 與其他參與前列腺癌護理的醫療保健提供者一起工作,幫助病人在治療期間和治療后獲得醫院和社區的服務,提供有關診斷和治療計劃的可靠信息,提供有關處理治療效果以及遇到的特定問題如何獲得進一步幫助的信息,幫助病人充分利用其所在社區的可用資源,并在需要轉介到另一個機構時提供協調。除了臨床護理,PCSNs 還參與教育和戰略活動,如為社區團體和其他醫護人員提供演講、教育和培訓;與其他PCSNs 協作或召開戰略會議;與不同機構溝通,建立服務流程;為衛生系統戰略、發展方案提供反饋;參加相關的專業發展課程/會議/研討會[8,12]。目前,PCFA 還提供前列腺癌專科遠程護理服務,無論是受前列腺癌影響的男性、家庭成員,還是想了解更多關于前列腺癌的信息,PCSNs 都可以提供遠程支持[13]。
2013 年3 月,PCFA 與癌癥、泌尿外 科護理、政策和實踐發展領域專家提出了PCSNs 實踐框架和能力標準[14]。它在臨床和戰略層面上描述了PCSNs 的作用范圍,在高級層面上提供信息并影響實踐,為PCSNs 確定了最佳實踐模式,是PCSNs 發展歷程中的重要文件。它是基于澳大利亞全國癌癥護理教育項目中詳述的癌癥專科護士的能力標準提出的,經過調整以適用于前列腺癌護理工作,以確保前列腺癌病人得到高質量的護理,圍繞協調和護理、協作和治療性實踐、專業實踐、批判性思維和分析4 個方面進行了詳細的描述。
協調和護理,包括4 個實踐層面。1)疾病和治療相關的護理:降低風險及管理疾病、提供治療和后續護理;2)支持性護理:身體需求、心理需求、社會需求、信息需求、精神需求;3)協調護理:為病人聯系跨學科資源(泌尿科、腫瘤科、放射科醫生),提供當地、全國的支持團體和殘疾福利熱線,將病人轉診到專科治療中心、社會工作部門;4)信息提供和教育:為前列腺癌病人提供全面、個性化的信息支持和教育,如治療方法和自我管理策略;對其他專業護士、專業團體進行前列腺癌教育。協作和治療性實踐:PCSNs 應與其他衛生專業人員相互合作,建立伙伴關系。專業實踐包括3 個層面:系統層面上的專業發展、對工作表現的持續監督、遵守當地政策和癌癥相關的立法及有效應對實踐中的倫理問題。批判性思維和分析包括4 個層面:質量改進活動和癌癥研究、循證實踐、向護理同事提供專業建議和教育支持。
澳大利亞PCFA 啟動的PCSNs 計劃已發展成為一個完全集成的專業護理服務,總體體現了以下特點:參與前列腺癌的所有疾病軌跡;強調多學科協作;基于前列腺癌護理實踐、思維培養到教育的支持,是全方位發展的專科護士角色,在為病人打造更優化的全程管理體系中發揮積極作用。
PCFA 支持護士的持續專業發展,為致力于從事前列腺癌專科護理的護士提供相關培訓。PCSNs 沒有國家層面的資格認證體系,護士必須接受培訓,并通過學歷、既往工作經驗、前列腺癌專科知識培訓考核等綜合考量,才能詳細了解前列腺癌病人在疾病確診階段、治療和副作用方面的經歷。PCFA 聯合大學開設了短期課程,例如悉尼科技大學開設了短期培訓的在線課程,可報名學習課程內容:1)前列腺癌概述,前列腺的解剖學和生理學;疑似前列腺問題的初步醫學檢查;前列腺特異性抗原檢測;使用活檢和成像進行診斷;治療選擇;副作用管理;心理社會問題和生存[15]。2)前列腺癌痛苦篩查,前列腺癌病人心理困擾的性質和程度;前列腺癌對家庭和伴侶的影響;有效使用痛苦篩查工具為病人提供整體和支持性醫療保健[16]。
澳大利亞PCSNs 的發展證明,經過專業培訓與實踐的護士在前列腺癌全程管理中具備發展潛力,可以為前列腺癌病人提供連續性、高質量護理。國內也有醫院開始探索,如2017 年南京鼓樓醫院泌尿外科在國內較早建設前列腺癌單病種病房,完成前列腺癌病人從診斷、評估、治療、隨訪到多學科協作(MDT)的全程一體化管理,培養以前列腺癌為亞專業的中青年醫護團隊,配備高級執業護師參與延續護理隨訪工作;每周參與前列腺癌專病門診;定期開展病人健康教育活動;建立微信公眾號隨時為病人答疑解惑;加強與社區醫院聯系,定期給社區進行前列腺癌早期篩查相關的講座[17-18]。由中國前列腺癌聯盟發起,打造的“前列腺癌診療一體化”項目,打通前列腺癌診療中的每個環節,完善前列腺癌診療全病程生態圈,開展前列腺癌全病程管理,以下是基于PCSNs 對發揮護士在其中作用的一些思考。
PCSNs 通過提供最新的健康信息增加男性對前列腺癌的了解,包括促進公眾獲取最新信息、提供基于證據的干預措施等,以提高社區宣傳意識,保持公眾對男性健康的關注,這對于前列腺癌的早期發現和診斷及治療后的生存護理至關重要。梁靜等[19]報道了南京大學醫學院附屬鼓樓醫院泌尿外科專科護士與社區醫院合作開展前列腺特異抗原(PSA)篩查活動,包括對接社區醫生、參與病人診治,電話隨訪前列腺特異抗原異常者等工作,促進了病人的全程管理。目前由泌尿外科護士主導或參與的前列腺癌篩查工作報道較少,中國前列腺癌篩查與早診早治指南提出:由初檢醫師或已接受隨訪技術培訓的醫務人員對篩查、隨訪和復查結果進行跟蹤[20]。未來可開展以護士為主導的促進前列腺癌篩查的工作,在社區開展健康宣教、演講、人員培訓與篩查管理工作。
由PCSNs 的實踐框架和能力標準可以看出,處理癌癥相關癥狀和治療副作用是PCSNs 很重要的工作內容,包括疲勞、失眠、身體形象改變以及泌尿、性和腸道功能障礙。前列腺癌病人晚期經歷了多種治療方案,導致更多的需求未得到滿足,癥狀負擔加重,加上心理困擾的增加,會對生活質量產生深遠的負面影響。病人可以在治療后采取適當的自我管理策略,以幫助減輕癥狀負擔。研究者應考慮建立無成本、無障礙的教育計劃,以教育病人進行癥狀自我管理[21]。例如借助智能手機和平板電腦,用于早期發現、報告和管理前列腺癌治療期間的癥狀和擔憂,利用風險評估模型向護士發出警報,以及與報告的癥狀和問題直接相關的網站鏈接,滿足病人的支持性護理需求[22]。近年來,個案管理模式在前列腺癌病人中應用效果較好,可有效改善病人的控尿功能和情緒狀態[23],未來研究還需繼續探討由護士主導的量身定制的前列腺癌病人教育、心理支持、自我管理策略等,可借鑒PCSNs,為病人及家屬提供便捷的尋求幫助的渠道及可持續的長效護理服務機制。
前列腺癌需要嚴格的隨訪,及時、有效的治療可以提高生存率。PCSNs 開設遠程護理隨訪服務,提供有關前列腺癌相關的循證信息和資源,幫助病人了解診斷、治療方案以及管理副作用的方法。根據病人的需求提供相關的實踐和情感支持,例如前列腺癌支持小組[13],隨訪工作重點在于以病人為中心的護理及出現嚴重癥狀負擔的病人。在我國,對癌癥病人的隨訪跟蹤和長期健康管理是癌癥防控體系中的薄弱環節[24]。國內有研究報道,應用互聯網和電話通過調查問卷的模式評估病人病情、生命質量及心理狀態,對其進行個體化治療,有助于延緩病情進展和改善病人的生命質量及心理狀態,使前列腺癌病人的隨訪管理更加優化[25]。將“互聯網+護理服務”與延續護理有機結合,通過追蹤隨訪、定期向病人或其家庭照顧者手機上發送個性化健康指導視頻,可提升該人群生活質量[26]。遠程醫療作為一種已經被證明有效的方式,仍是未來隨訪的主要平臺。
護理的協調性和連續性是PCSNs 工作的特色之一。PCSNs 的實踐是嵌入在多學科團隊中的,改善醫療保健人員與病人之間的溝通,確保前列腺癌病人無論處于疾病的哪個階段,都可以獲得持續的聯系和支持是至關重要的。澳大利亞的一項研究顯示,與勞動力資源配置和專業發展相關的專科護士能力以及護理協調是需要采取緊急行動來解決的問題[27]。一旦病人診斷確定,就需要進行護理協調,以便讓病人和家屬在正確的時間到達正確的地方,獲得正確的護理。臨床團隊、初級保健臨床醫生、護士和輔助衛生專業人員以及以社區為基礎的衛生和福利服務,都應該是積極的參與者,這需要醫療團隊之間共享病人信息。但由于缺乏系統的轉診實踐、嚴格的轉診標準、缺乏與其他醫療保健專業人員合作的興趣致使醫療服務之間協調存在問題[28]。護士在多學科診療中發揮著舉足輕重的作用,幫助病人做決策、創新護理方法、與其他專業伙伴相互學習等,復旦大學附屬腫瘤醫院不僅落實多學科診療方案,還以病人需求為導向,發展出多個腫瘤護理亞專業,建立了傷口造口管理、血管通路管理、安寧療護、前列腺癌管理等亞專業護理組[29],未來前列腺癌專科護理可以借鑒PCSNs 在多學科診療中的工作特色,主動承擔更多的責任,例如加強與其他醫院、社區衛生服務中心、養老院等機構的聯系,為病人提供院外支持,同時關注其發展痛點,敢于實踐,把專業做精、做深。
PCSNs 能夠為前列腺癌病人提供高質量護理,維持自身的可持續發展,重要原因是其人才規劃,吸引新生力量[30]。從發布的實踐框架和能力標準中可以看出,澳大利亞從臨床實踐、思維、科研、教育等多方位促進PCSNs 的專業發展,將思維、科研、教育納入日常培訓當中,參與臨床試驗、護理研究計劃、循證實踐、培養批判性思維。《歐洲癌癥組織癌癥照護質量基本要求》里提到:每個前列腺癌中心都必須提供有關該疾病的專業臨床和科學教育,并且至少有1 人負責該計劃。從事前列腺癌工作的醫療保健專業人員還必須接受社會心理腫瘤學、姑息治療、康復和溝通技巧方面的培訓。護士應進行繼續教育和培訓,以為病人提供整體護理[31]。為了發展前列腺癌全病程管理服務,提高前列腺癌專科護理質量,管理者也要重視護士的自身成長,可選派護理骨干去國外進修學習或者參加網絡平臺的學習,不僅要培訓專業知識,也要開展循證實踐、臨床試驗、批判性思維等全方位、多樣化的培訓,才能更好地發揮護士的潛力。
隨著前列腺癌發病率不斷上升,為了滿足病人的臨床和社會心理護理需求,需要具備多學科專業知識、協作和創新能力的專科護士,協助管理前列腺癌治療及其嚴重副作用引起的并發癥,提高病人的生活質量。PCSNs 致力于提供持續、協調的專業護理支持,在提供高效的護士主導的生存護理方面具有獨特的優勢,其護理理念、工作內容值得借鑒和學習。