孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中家庭支持遇到的問題及對策

摘 要：家庭在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中扮演重要角色，家庭支持是孤獨(dú)癥兒童社會化階段必不可少的前提。本研究采用問卷調(diào)查法和訪談法對孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中家庭支持的現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查，以了解孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中的家庭支持情況及存在的問題。調(diào)查結(jié)果表明，孤獨(dú)癥兒童家庭開展康復(fù)訓(xùn)練時(shí)主要存在認(rèn)知、經(jīng)濟(jì)、康復(fù)技能、情感上的問題。因此針對這些問題從政策支持、師資培養(yǎng)、家庭康復(fù)指導(dǎo)和社會環(huán)境改善等層面提出提高孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中家庭支持的建議。

關(guān)鍵詞：孤獨(dú)癥兒童；家庭支持；康復(fù)訓(xùn)練

中圖分類號：G64 文獻(xiàn)標(biāo)識碼：A 文章編號：0450-9889（2024）33-0055-07

2014年教育部等七部門發(fā)布《特殊教育提升計(jì)劃第一期（2014—2016年）》，2017年《特殊教育提升計(jì)劃第二期（2017—2020年）》發(fā)布，至此國內(nèi)的特殊教育事業(yè)發(fā)展興起了一陣春風(fēng)。2021年《關(guān)于印發(fā)“十四五”殘疾人康復(fù)服務(wù)實(shí)施方案的通知》中提到要強(qiáng)化孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)，將困境兒童家庭支持與保障作為家庭支持政策的優(yōu)先領(lǐng)域。國家統(tǒng)計(jì)局發(fā)布的《中國兒童發(fā)展綱要（2011—2020年）》終期統(tǒng)計(jì)監(jiān)測報(bào)告的有關(guān)數(shù)據(jù)顯示，每年孤獨(dú)癥兒童的增長占據(jù)了每年新出生人口的1%以上，增速較快。廣西屬于經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)的民族地區(qū)，孤獨(dú)癥兒童群體的數(shù)量同樣逐漸呈現(xiàn)上升的趨勢。2024年4月，光明出版社出版的《中國孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》認(rèn)為，孤獨(dú)癥治療尚無特效藥，目前唯一證明有效的矯治途徑就是康復(fù)與教育。

雖然國內(nèi)的教育與康復(fù)訓(xùn)練模式眾多，也沒有形成一個(gè)很好的系統(tǒng)化康復(fù)訓(xùn)練標(biāo)準(zhǔn)，但研究發(fā)現(xiàn)，在這些訓(xùn)練模式中孤獨(dú)癥兒童能有明顯康復(fù)效果的都離不開孤獨(dú)癥兒童家庭的支持。這直接實(shí)證了在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練與教育中家庭支持的重要性。然而，受孤獨(dú)癥兒童家庭現(xiàn)實(shí)條件的限制，每個(gè)家庭都存在不一樣的困境。家庭支持屬于非正式支持中最核心部分，非正式支持主要是指由親屬、朋友和鄰居等構(gòu)成的初級群體為孤獨(dú)癥兒童提供經(jīng)濟(jì)、教育、情感照料等方面的支持。本文中的家庭支持主要是指和孤獨(dú)癥兒童有直接血緣關(guān)系的成員為孤獨(dú)癥兒童提供的經(jīng)濟(jì)、教育和生活照料等支持［1］。為了深入了解孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中家庭支持情況，本研究小組通過問卷調(diào)查和訪談法對廣西地區(qū)孤獨(dú)癥兒童家庭展開調(diào)查研究，分析存在問題、把握其影響因素，探討提高孤獨(dú)癥兒童家庭康復(fù)訓(xùn)練中的家庭支持質(zhì)量的對策。

一、調(diào)查對象、內(nèi)容及方法

（一）調(diào)查對象

研究對象為廣西各個(gè)公立和私立康復(fù)機(jī)構(gòu)中的孤獨(dú)癥兒童的主要照顧者或陪同孤獨(dú)癥兒童做康復(fù)訓(xùn)練的家長。

（二）調(diào)查內(nèi)容及其信效度

調(diào)查內(nèi)容涵蓋家庭經(jīng)濟(jì)狀況、家庭文化狀況、家庭康復(fù)技能技巧狀況、家庭情感狀況、家庭重視情況五個(gè)方面內(nèi)容。本研究課題組結(jié)合家庭支持系統(tǒng)理論并通過實(shí)地考察之后，自編問卷《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中家庭支持現(xiàn)狀調(diào)查問卷》，以充分了解當(dāng)前孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中家庭支持的情況，并測量家庭支持在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中的影響。經(jīng)過信效度檢測，此問卷內(nèi)部一致性系數(shù)為0.709，KOM值為0.760，Bartlett球形統(tǒng)計(jì)檢驗(yàn)量為667.309，df =153，p=0.000，表明問卷信效度較好。

（三）研究方法

1.文獻(xiàn)法

本研究通過圖書館和中國知網(wǎng)查閱相關(guān)特殊教育、孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練、家庭支持等文獻(xiàn)和資料，了解國內(nèi)外相關(guān)研究已取得的成果及發(fā)展趨勢，以較全面地了解孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中的家庭支持情況。

2.問卷調(diào)查法

研究小組編制《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中家庭支持現(xiàn)狀調(diào)查問卷》，共發(fā)放調(diào)查問卷110份，回收108份，有效問卷105份，有效率為95.45%。調(diào)查問卷數(shù)據(jù)使用SPSS進(jìn)行相關(guān)數(shù)據(jù)差異分析。

3.訪談法

為進(jìn)一步了解孤獨(dú)癥兒童家庭康復(fù)訓(xùn)練的實(shí)際情況及其存在的問題，本研究課題組擬定訪談提綱，對孤獨(dú)癥兒童的家長和康復(fù)訓(xùn)練教師深入訪談。隨機(jī)抽取5位家長，分別用G1、G2、G3、G4、G5進(jìn)行編碼；隨機(jī)抽取5位康復(fù)教師，分別用X1、X2、X3、X4、X5進(jìn)行編碼。通過分析訪談數(shù)據(jù)尋找非特教專業(yè)師范生融合教育素養(yǎng)的影響因素。

二、調(diào)查結(jié)果及分析

（一）家庭對孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練認(rèn)知比較一致

家庭對孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的認(rèn)知如表1所示。

表1顯示，72.3%的家長認(rèn)為“自學(xué)家庭康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)理論”“非常有必要”，且所有家長都認(rèn)為有必要；所有的家長認(rèn)為“有必要參加家庭康復(fù)訓(xùn)練技能技巧的培訓(xùn)”，且“有必要掌握康復(fù)訓(xùn)練技能技巧并在家中開展家庭康復(fù)訓(xùn)練”；大部分家長認(rèn)為“有必要聽從康復(fù)師的日常指導(dǎo)，對孩子進(jìn)行家庭康復(fù)訓(xùn)練”。這表明大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童的家長已經(jīng)意識到自學(xué)康復(fù)訓(xùn)練理論的重要性和開展家庭康復(fù)的重要性。在總體上，家庭對孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的認(rèn)知具有一致性。

（二）影響孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練存在多方面家庭因素

孤獨(dú)癥兒童家庭在康復(fù)訓(xùn)練中遇到的困難與需求如表2所示（見下頁）。

由表2可知，在“影響孩子康復(fù)訓(xùn)練的家庭因素”方面，有80.0%的受訪者因經(jīng)濟(jì)壓力無法充分顧及孩子的康復(fù)需求，導(dǎo)致訓(xùn)練資源和機(jī)會的缺乏?！凹彝デ楦胁缓?，意見不統(tǒng)一”和“家庭訓(xùn)練技能技巧短缺”分別占54.3%和80.0%，表明家庭成員間的分歧和缺乏專業(yè)技能，使得訓(xùn)練缺乏一致性和科學(xué)性，影響了康復(fù)效果。

陪同者文化水平低（占比57.2%）也是一個(gè)顯著因素，文化水平較低的陪同者可能無法理解和實(shí)施科學(xué)的康復(fù)方法，從而影響孩子的康復(fù)進(jìn)程。另有58.1%的受訪者認(rèn)為，家庭重視程度不足，對康復(fù)訓(xùn)練的投入和關(guān)注程度不足，導(dǎo)致訓(xùn)練質(zhì)量下降。

在“希望在孩子的家庭康復(fù)訓(xùn)練中得到哪些幫助”的調(diào)查中，89.5%的家長希望能提升家庭康復(fù)技能技巧，65.7%的家長希望“家庭重視的提高”，53.3%的家長希望“家庭情感的提升”，這說明家長對康復(fù)訓(xùn)練產(chǎn)生非常大的焦慮心理。有71.4%的家庭希望獲得經(jīng)濟(jì)資助，說明大多數(shù)的家庭有比較大的經(jīng)濟(jì)壓力，這也是無法較好地開展康復(fù)訓(xùn)練的一個(gè)重要因素。

在回答“提高孩子家庭康復(fù)訓(xùn)練效果還需要進(jìn)行哪些方面的努力”的問題中，85.7%的家長認(rèn)為“努力提高家庭康復(fù)技能技巧”，84.7%的家長認(rèn)為“積極學(xué)習(xí)康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)理論”和“給孩子多一些陪同時(shí)間”，83.8%的家長認(rèn)為“提高家庭對孩子康復(fù)訓(xùn)練的意識”，這說明家長都主動(dòng)學(xué)習(xí)和提高康復(fù)訓(xùn)練理論和技巧。此外，40.9%的家長認(rèn)為自己主導(dǎo)的康復(fù)訓(xùn)練效果不佳，這與李冉（2016）［1］的研究一致。

（三）孤獨(dú)癥兒童家庭康復(fù)訓(xùn)練受制于經(jīng)濟(jì)壓力

家庭經(jīng)濟(jì)方面對家庭康復(fù)訓(xùn)練的影響程度如表3所示（見下頁）。

表3顯示，58.1%的家長認(rèn)為家庭的經(jīng)濟(jì)狀況對支持孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練產(chǎn)生顯著影響，96.1%的家庭面臨大的經(jīng)濟(jì)壓力，這與表2的調(diào)查結(jié)果一致，說明“家庭經(jīng)濟(jì)困難”是主要的影響因素。訪談中，G5家長進(jìn)一步指出：“我們家庭經(jīng)濟(jì)比較困難，每月收入不足六千元，但在孩子的生活和康復(fù)費(fèi)用上支出達(dá)三千元左右，經(jīng)濟(jì)壓力巨大?！笨祻?fù)教師X3補(bǔ)充道：“家長在康復(fù)訓(xùn)練上的經(jīng)濟(jì)壓力較大，尤其是經(jīng)濟(jì)較困難的家庭，這種壓力往往導(dǎo)致家長在支持訓(xùn)練時(shí)的積極性降低，甚至產(chǎn)生倦怠心理。”這進(jìn)一步說明經(jīng)濟(jì)壓力不僅加重家庭的負(fù)擔(dān)，而且會導(dǎo)致許多家長在康復(fù)訓(xùn)練的參與上出現(xiàn)倦怠。這種倦怠可能表現(xiàn)為家長在訓(xùn)練過程中缺乏主動(dòng)性，完成家庭康復(fù)任務(wù)的意愿降低，進(jìn)而影響了康復(fù)訓(xùn)練的質(zhì)量和效果。王春暉（2017）［2］的研究也提出，經(jīng)濟(jì)壓力是制約家庭開展康復(fù)訓(xùn)練的關(guān)鍵因素，大多數(shù)家庭面臨的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)削弱了他們對康復(fù)訓(xùn)練的持續(xù)投入和支持力度，進(jìn)一步影響了孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的實(shí)際效果?？梢?，孤獨(dú)癥兒童家庭康復(fù)訓(xùn)練受制于經(jīng)濟(jì)壓力，經(jīng)濟(jì)狀況所帶來的負(fù)面情緒和心理倦怠，使得家庭成員難以長期投入到高強(qiáng)度的康復(fù)訓(xùn)練中，從而對康復(fù)訓(xùn)練的效果產(chǎn)生了不利影響。

（四）孤獨(dú)癥兒童家庭對康復(fù)訓(xùn)練技能需求迫切

家庭對康復(fù)技能技巧的需求情況如表4所示。

孤獨(dú)癥兒童家長對家庭康復(fù)訓(xùn)練理論和技能有顯著的學(xué)習(xí)需求，表現(xiàn)出強(qiáng)烈的自我提升意愿。在是否有必要自學(xué)康復(fù)理論方面，72.3%的家長選擇“非常有必要”，表明大部分家長意識到掌握基礎(chǔ)理論有助于提高家庭康復(fù)訓(xùn)練的科學(xué)性和針對性。在技能培訓(xùn)需求方面，61.9%的家長認(rèn)為“非常有必要”參加家庭康復(fù)訓(xùn)練的技能培訓(xùn)，表明家長希望通過專業(yè)培訓(xùn)掌握實(shí)際操作技能，以確保日常訓(xùn)練中更具操作性和有效性，更好地滿足孩子的康復(fù)需求。此外，在聽從康復(fù)教師的日常指導(dǎo)方面，67.6%的家長認(rèn)為“非常有必要”，31.4%的家長認(rèn)為“有必要”，顯示家長對專業(yè)指導(dǎo)的高度認(rèn)可，這也就對康復(fù)教師的專業(yè)水平提出更高要求。64.8%家長認(rèn)為非常有必要掌握康復(fù)訓(xùn)練技能技巧并在家中開展康復(fù)訓(xùn)練，進(jìn)一步反映家長對掌握孤獨(dú)癥兒童家庭康復(fù)訓(xùn)練技能技巧的需求很大。在訪談中了解到，G1家長表示孩子所在的康復(fù)機(jī)構(gòu)沒有定期召開家長康復(fù)技能的培訓(xùn)。X2康復(fù)教師也提到目前大部分家長對康復(fù)技能技巧、家庭康復(fù)理論的學(xué)習(xí)上表現(xiàn)出較強(qiáng)的需求，部分家長在康復(fù)訓(xùn)練培訓(xùn)等方面都表現(xiàn)較為積極主動(dòng)。這與劉洋（2022）在孤獨(dú)癥兒童家庭培訓(xùn)方面的研究結(jié)果一致，均顯示家長對家庭培訓(xùn)的需求極高［3］。由此可知，孤獨(dú)癥兒童家庭對康復(fù)訓(xùn)練技能需求迫切。

（五）大部分孤獨(dú)癥兒童家庭存在情感壓力

家庭情感狀況如表5所示。

由表5可見，64.0%的家庭存在情感壓力，在家庭內(nèi)驅(qū)力上有倦怠現(xiàn)象。58.1%的家長認(rèn)為良好的家庭情感對孩子康復(fù)訓(xùn)練效果有極好的影響，與表2的結(jié)果一致，認(rèn)為需要促進(jìn)家庭情感、營造美好的家庭環(huán)境，這間接說明孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練家庭的情感現(xiàn)狀較為嚴(yán)峻。在訪談中，筆者發(fā)現(xiàn)無論教師還是家長都提出孤獨(dú)癥兒童家庭存在情感上的壓力。G3家長表示自己家庭的部分成員在進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練時(shí)往往會找借口逃避。G4家長表示“孩子的爺爺、奶奶對孩子存在心疼現(xiàn)象，往往有打斷康復(fù)訓(xùn)練，對家庭康復(fù)不理解、不支持的現(xiàn)象”。這與雷顯梅（2017）［4］的研究結(jié)果一致，她指出缺乏重視、情感壓力是目前孤獨(dú)癥兒童家庭的困境之一，影響著家庭對孤獨(dú)癥兒童的支持效果。由此可知，孤獨(dú)癥兒童家庭情感壓力大，缺乏支持和理解，從而影響康復(fù)訓(xùn)練效果。

三、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中家庭支持存在的問題

從調(diào)查結(jié)果可知，孤獨(dú)癥兒童家庭主要存在認(rèn)知、經(jīng)濟(jì)、康復(fù)技能、情感上的問題。但因每個(gè)孤獨(dú)癥兒童家庭的現(xiàn)實(shí)條件不一樣，因此遇到的困境也各異，其困境背后的原因值得我們深究。

（一）缺乏經(jīng)濟(jì)支持及合理資源配置

家庭經(jīng)濟(jì)壓力是影響孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的重要因素。調(diào)查顯示，孤獨(dú)癥兒童家庭的經(jīng)濟(jì)壓力主要來源于兩個(gè)方面。首先，家庭勞動(dòng)力減少，超過50%的受訪家庭中至少有一位家長因要照顧孩子而放棄工作；其次，高昂的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用，60%的家庭每月用于孩子康復(fù)訓(xùn)練的費(fèi)用接近其家庭月收入的總額。盡管近年來政府頒布了許多有關(guān)特殊教育的法律法規(guī)和政策，并促進(jìn)了特殊教育的快速發(fā)展，但對孤獨(dú)癥兒童特別是經(jīng)濟(jì)方面的支持仍然不足。目前國家對孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用的免除名額非常有限，每年能申請到的家庭不超過30%［5］，這表明國家對孤獨(dú)癥兒童家庭的經(jīng)濟(jì)支持仍然不足。此外，國家教育資源與資金的調(diào)配對孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練至關(guān)重要。殘聯(lián)的行政領(lǐng)導(dǎo)指出，地域間資源調(diào)配不合理，一些康復(fù)機(jī)構(gòu)資源嚴(yán)重短缺，而另一些康復(fù)機(jī)構(gòu)則資源過剩。這種不合理的資源分配限制了康復(fù)教師的培養(yǎng)，也間接影響了家長的家庭康復(fù)訓(xùn)練培訓(xùn)與指導(dǎo)。只有通過增加政府對孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的經(jīng)濟(jì)支持，優(yōu)化教育資源和資金的合理配置，才能更好地幫助這些家庭減輕負(fù)擔(dān)，為孤獨(dú)癥兒童提供更好的康復(fù)訓(xùn)練條件。

（二）康復(fù)教師專業(yè)水平有待提高

康復(fù)教師的專業(yè)素養(yǎng)是孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中的重要影響因素，也是孤獨(dú)癥兒童能開展家庭康復(fù)訓(xùn)練的關(guān)鍵之一。從教師訪談的基本信息中得知，很多孤獨(dú)癥康復(fù)教師比較年輕，基本是剛工作不久，康復(fù)經(jīng)驗(yàn)與實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)比較欠缺。部分康復(fù)教師表示，他們在家庭康復(fù)訓(xùn)練、康復(fù)技能技巧的培訓(xùn)以及家庭指導(dǎo)等方面的能力都還有欠缺，這凸顯了部分康復(fù)教師在專業(yè)素養(yǎng)上存在不足。還有部分康復(fù)教師在專業(yè)上并不對口，缺乏特殊教育相關(guān)的系統(tǒng)培訓(xùn)和知識儲備，這種專業(yè)背景的欠缺使得他們在面對復(fù)雜的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練時(shí)顯得力不從心。除此之外，特殊教育的知識和技巧不僅需要通過課堂學(xué)習(xí)，還需要通過大量的實(shí)踐來加以鞏固和提升。部分康復(fù)教師在入職前未能接受足夠的特殊教育培訓(xùn)，導(dǎo)致他們在家庭康復(fù)訓(xùn)練、康復(fù)技能技巧的培訓(xùn)以及家庭指導(dǎo)等方面表現(xiàn)出明顯的不足。不少康復(fù)教師坦言，自己在家庭康復(fù)訓(xùn)練方面的知識和技巧不夠熟練，不能夠很好地將這些知識傳授給孤獨(dú)癥兒童的家長，在面對家長的提問時(shí)常常不能提供明確的指導(dǎo)和建議，導(dǎo)致家庭康復(fù)訓(xùn)練的效果大打折扣。由此可知，目前許多康復(fù)教師由于年輕、經(jīng)驗(yàn)不足以及專業(yè)背景不對口等原因，在家庭康復(fù)訓(xùn)練、康復(fù)技能技巧培訓(xùn)以及家庭指導(dǎo)等方面都表現(xiàn)出能力不足。要想提高康復(fù)教師的專業(yè)素養(yǎng)，就需要為他們提供系統(tǒng)的專業(yè)培訓(xùn)。在訓(xùn)練中將理論與實(shí)踐結(jié)合，使他們能將所學(xué)的知識和技巧更好地傳授給孤獨(dú)癥兒童的家長，為孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練提供更有效的支持。

（三）家長開展家庭康復(fù)訓(xùn)練有所限制

調(diào)查結(jié)果顯示，家長對家庭培訓(xùn)的需求極高。然而，訪談中發(fā)現(xiàn)康復(fù)機(jī)構(gòu)往往難以召集家長進(jìn)行專業(yè)的康復(fù)技能培訓(xùn)，導(dǎo)致大部分家庭面臨培訓(xùn)空缺狀態(tài)。康復(fù)機(jī)構(gòu)的日常指導(dǎo)是孤獨(dú)癥兒童家庭開展康復(fù)訓(xùn)練的方向，其康復(fù)內(nèi)容也是家庭康復(fù)訓(xùn)練的延伸與泛化［6］。因此，家長培訓(xùn)的系統(tǒng)化和培訓(xùn)機(jī)會的充足性對家庭康復(fù)訓(xùn)練至關(guān)重要。訪談進(jìn)一步揭示，康復(fù)機(jī)構(gòu)由于康復(fù)技能或教師專業(yè)知識不夠扎實(shí)，無法定期組織家長培訓(xùn)。部分機(jī)構(gòu)雖然有家長培訓(xùn)，但內(nèi)容有限，實(shí)操性知識短缺，難以形成系統(tǒng)的培訓(xùn)體系。此外，許多教師反饋家長對布置的家庭康復(fù)作業(yè)和訓(xùn)練任務(wù)存在拖延甚至不完成的現(xiàn)象，久而久之，教師對不完成康復(fù)訓(xùn)練作業(yè)的家長失去指導(dǎo)的動(dòng)力，進(jìn)而阻礙了家庭康復(fù)訓(xùn)練在孤獨(dú)癥兒童家庭中的推廣與發(fā)展。家長培訓(xùn)是直接提高家長康復(fù)技能的最佳途徑，目前我國專業(yè)的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)較為缺乏，大多數(shù)家長未能接受正規(guī)的家長培訓(xùn)，許多家庭開展康復(fù)訓(xùn)練缺乏系統(tǒng)化和體系化，往往隨性發(fā)揮。只有通過系統(tǒng)的家長培訓(xùn)，提高家長的康復(fù)技能，才能確保家庭康復(fù)訓(xùn)練的有效性和持續(xù)性。這不僅有助于孤獨(dú)癥兒童在家庭環(huán)境中的康復(fù)，而且能協(xié)同康復(fù)機(jī)構(gòu)促進(jìn)康復(fù)效果的最大化。

（四）孤獨(dú)癥兒童家庭情感狀況亟需改善

調(diào)查結(jié)果表明，有不少家長對家庭教育和家庭康復(fù)訓(xùn)練的重視程度僅為“一般注重”，存在忽略家庭教育的傾向。同時(shí)，康復(fù)訓(xùn)練資源獲取途徑的短缺會影響家長有效開展家庭康復(fù)訓(xùn)練或取得顯著成效，從而導(dǎo)致家長對康復(fù)訓(xùn)練的成效信心不足以及自我價(jià)值感降低。調(diào)查結(jié)果還顯示，夫妻關(guān)系狀況和家庭情感氛圍對家庭康復(fù)訓(xùn)練的質(zhì)量和效果具有重要影響。若家庭成員間缺乏有效溝通和支持，夫妻關(guān)系緊張，家庭情感氛圍不佳，則會直接影響康復(fù)訓(xùn)練的效果。在訪談中發(fā)現(xiàn)，一些家長提到家庭成員尤其是老年人，對孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的重要性認(rèn)識不足，認(rèn)為孩子的行為問題只是暫時(shí)的，不需要特別干預(yù)。這種觀念偏差導(dǎo)致家長在康復(fù)訓(xùn)練過程中缺乏必要的家庭支持，不得不獨(dú)自承擔(dān)全部責(zé)任，身心俱疲。這種情感倦怠現(xiàn)象不僅損害了家長的心理健康，而且也對家庭整體的情感氛圍產(chǎn)生了負(fù)面影響。只有提高家庭成員的重視程度，提供更多的康復(fù)資源和支持，改善家庭內(nèi)部的情感氛圍，共同營造一個(gè)和諧、溫馨的家庭環(huán)境，為孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)提供堅(jiān)實(shí)的情感基礎(chǔ)，才能真正有效地促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)和發(fā)展。

四、提高孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中家庭支持效果的建議

（一）完善政策支持體系，構(gòu)建協(xié)同保障機(jī)制

高質(zhì)量的教育支持能為孤獨(dú)癥兒童家庭賦權(quán)增能。然而，我國在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)和家庭支持方面的政策尚不完善，仍面臨諸多挑戰(zhàn)。中國殘聯(lián)在國家教育事業(yè)發(fā)展“十三五”規(guī)劃中，提出要加大對特殊教育資源與資金的投入，并完善殘疾兒童康復(fù)救助制度，但目前的政策仍顯粗糙，難以形成有效的合力。孤獨(dú)癥兒童及其家庭在教育、康復(fù)、社會適應(yīng)等方面的資源獲取上，依然面臨諸多困難，尤其是在家庭康復(fù)訓(xùn)練中的支持力度不足。相比之下，發(fā)達(dá)國家如美國已通過法律明確對孤獨(dú)癥兒童提供特殊教育支持，并對家庭康復(fù)訓(xùn)練制定了具體法律及管理配套措施，這顯著提升了孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)效果和生活質(zhì)量［7］。

調(diào)查發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童家庭在家庭康復(fù)訓(xùn)練中面臨經(jīng)濟(jì)壓力和高昂的醫(yī)療費(fèi)用，亟需建立相應(yīng)的支持政策。首先，建議制定孤獨(dú)癥兒童家庭康復(fù)訓(xùn)練的支持措施，包括財(cái)務(wù)補(bǔ)助、專業(yè)指導(dǎo)和心理輔導(dǎo)等。政府要增加對康復(fù)訓(xùn)練的資源投入，如提供免費(fèi)康復(fù)課程、發(fā)放補(bǔ)助金及設(shè)立專項(xiàng)基金。其次，各相關(guān)部門應(yīng)加強(qiáng)協(xié)調(diào)，政府整合社會資源，聯(lián)合社會組織、企業(yè)和個(gè)人等，開展多樣化的康復(fù)訓(xùn)練活動(dòng)和支持服務(wù)，形成有效的合力機(jī)制，確保政策落實(shí)。最后，還需加強(qiáng)對孤獨(dú)癥兒童家長的培訓(xùn)和教育，政府可設(shè)立專門康復(fù)中心，幫助家長平衡工作和家庭生活，以提高經(jīng)濟(jì)收入并改善心理健康。通過政策完善和多方協(xié)作，提升孤獨(dú)癥兒童家庭康復(fù)訓(xùn)練水平，提高孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)效果和生活質(zhì)量。這也是我國社會福利和保障體系建設(shè)的重要一步。

（二）加強(qiáng)教師康復(fù)培訓(xùn)，提高專業(yè)素養(yǎng)

孤獨(dú)癥兒童家庭康復(fù)訓(xùn)練的核心在于康復(fù)教師的專業(yè)能力。教師不僅需要提供專業(yè)指導(dǎo)，而且需要幫助家庭成員理解和運(yùn)用康復(fù)方法，以取得最大化的訓(xùn)練效果。然而，當(dāng)前康復(fù)教師在專業(yè)素養(yǎng)、知識儲備及實(shí)踐能力方面普遍存在不足，制約了家庭康復(fù)訓(xùn)練的質(zhì)量。提升康復(fù)教師的綜合能力，成為提高孤獨(dú)癥兒童家庭康復(fù)訓(xùn)練效果的關(guān)鍵。

康復(fù)教師需掌握全面的專業(yè)知識，包括孤獨(dú)癥的認(rèn)知、診斷及多種康復(fù)方法（如認(rèn)知行為治療和感統(tǒng)訓(xùn)練方法等），并能根據(jù)兒童的個(gè)體差異制訂個(gè)性化訓(xùn)練計(jì)劃。教師要具備高度的專業(yè)能力，并將理論知識有效轉(zhuǎn)化為實(shí)際操作。政府和專業(yè)團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)組織開展涵蓋最新孤獨(dú)癥康復(fù)理論、技術(shù)以及相關(guān)領(lǐng)域的培訓(xùn)，設(shè)置案例分析與模擬訓(xùn)練等實(shí)踐環(huán)節(jié)，以提升教師的實(shí)際操作能力。此外，將培訓(xùn)作為經(jīng)驗(yàn)交流的平臺，讓教師分享成功經(jīng)驗(yàn)、了解面臨的挑戰(zhàn)，借鑒同行做法，提升自我能力。通過平臺，年輕教師可以與經(jīng)驗(yàn)豐富的教師交流，迅速積累實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，縮短成長周期。同時(shí)，引入多學(xué)科背景和高學(xué)歷專業(yè)人才，并建立系統(tǒng)的職業(yè)發(fā)展路徑，為孤獨(dú)癥兒童康復(fù)注入新活力。通過持續(xù)的進(jìn)修與培訓(xùn)，康復(fù)教師能夠不斷提高綜合素質(zhì)，更好地服務(wù)孤獨(dú)癥兒童及其家庭，推動(dòng)康復(fù)訓(xùn)練的有效開展。增強(qiáng)康復(fù)教師能力，是提升孤獨(dú)癥兒童康復(fù)效果的關(guān)鍵，也是推動(dòng)整個(gè)康復(fù)行業(yè)發(fā)展的重要舉措。

（三）建立康復(fù)指導(dǎo)體系，提供針對性的訓(xùn)練服務(wù)

調(diào)查發(fā)現(xiàn)，我國目前做得較好的家庭康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)服務(wù)體系，都包含了一個(gè)有針對性的孤獨(dú)癥兒童家庭康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)服務(wù)體系［8］。許多孤獨(dú)癥兒童的家長面對康復(fù)訓(xùn)練時(shí)由于缺乏專業(yè)知識和經(jīng)驗(yàn)，他們往往會感到挫敗感和無力感。系統(tǒng)化且專業(yè)化的家庭康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)不僅可以提供必要的技能培訓(xùn)，而且能在心理支持方面給予家長必要的援助，增強(qiáng)他們的自信心和積極性。

家庭康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)服務(wù)體系的建設(shè)應(yīng)涵蓋多個(gè)方面。首先，基礎(chǔ)康復(fù)訓(xùn)練知識和技能的培訓(xùn)。這是必不可少的內(nèi)容，培訓(xùn)內(nèi)容應(yīng)涵蓋孤獨(dú)癥的基本特征、常見的康復(fù)方法及實(shí)際操作注意事項(xiàng)，以幫助家長掌握康復(fù)核心要點(diǎn)，并有效應(yīng)用于實(shí)踐中。其次，個(gè)性化的康復(fù)訓(xùn)練方案制訂。這是服務(wù)體系中的重要組成部分，由于每個(gè)孤獨(dú)癥兒童的情況獨(dú)特，康復(fù)計(jì)劃需根據(jù)兒童的興趣、行為習(xí)慣及發(fā)展需求量身定制，以確保訓(xùn)練的針對性和有效性。再次，持續(xù)的跟蹤和評估。這是確保康復(fù)訓(xùn)練效果的重要環(huán)節(jié)，服務(wù)體系應(yīng)設(shè)立定期跟蹤與評估機(jī)制，以便實(shí)時(shí)了解兒童的康復(fù)進(jìn)展，并根據(jù)評估結(jié)果調(diào)整和優(yōu)化訓(xùn)練計(jì)劃，及時(shí)應(yīng)對康復(fù)過程中可能出現(xiàn)的新問題。此外，孤獨(dú)癥兒童的養(yǎng)育常帶來較大壓力，心理支持有助于減輕家長壓力，提升情緒穩(wěn)定性。家庭輔導(dǎo)則能促進(jìn)家庭成員間的有效溝通和關(guān)系改善，從而營造和諧的家庭環(huán)境。最后，建立家長交流與分享平臺。這可以促進(jìn)相互學(xué)習(xí)與合作，家長在分享和討論中不僅能獲得實(shí)際操作建議，還能得到其他家庭的鼓勵(lì)與支持，共同提升康復(fù)效果。總之，一個(gè)綜合性的家庭康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)服務(wù)體系，可以全面提升家長的康復(fù)訓(xùn)練能力，使他們成為孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的有力支持者，從而為孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)過程提供堅(jiān)實(shí)的家庭支持。

（四）提升孤獨(dú)癥家庭福祉，營造包容社會環(huán)境

孤獨(dú)癥兒童的家庭在身心上承受著巨大的壓力，這主要體現(xiàn)在經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和社會觀念的精神壓力上。這種壓力往往導(dǎo)致家長幸福感下降。為提升家庭幸福感，必須從家庭內(nèi)部支持和社會環(huán)境改善兩個(gè)方面入手。

首先，家庭內(nèi)部支持措施至關(guān)重要。家長可以通過心理輔導(dǎo)和互助小組獲得情感支持，減少孤獨(dú)感和無助感。這些支持平臺不僅能提供心理慰藉，而且能幫助家長應(yīng)對日常挑戰(zhàn)。家長應(yīng)保持積極的心理狀態(tài)，參與休閑活動(dòng)、培養(yǎng)興趣愛好、適度鍛煉、培養(yǎng)積極的生活態(tài)度。同時(shí)，家庭成員之間的情感交流也是提升幸福感的重要途徑。在康復(fù)過程中，家庭成員共同面對、增加親子互動(dòng)時(shí)間、組織家庭聚會、參與康復(fù)訓(xùn)練等，能夠加強(qiáng)家庭成員之間的情感紐帶，從而提高整體幸福感。其次，社會環(huán)境的改善對提升孤獨(dú)癥兒童家庭的幸福感同樣重要。社會應(yīng)創(chuàng)造包容與接納的環(huán)境，減少對孤獨(dú)癥的偏見和誤解。通過宣傳活動(dòng)、教育培訓(xùn)和社區(qū)支持項(xiàng)目，提升公眾對孤獨(dú)癥的認(rèn)知，并在就業(yè)領(lǐng)域提供適當(dāng)?shù)穆殬I(yè)培訓(xùn)和機(jī)會，幫助提高孤獨(dú)癥兒童及其家庭的生活質(zhì)量和社會適應(yīng)能力?？偠灾?，通過提供情感支持、增強(qiáng)家庭成員情感聯(lián)結(jié)和改善社會環(huán)境，可以有效緩解家長的心理壓力，提高家庭幸福感，從而促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)和社會融入。這一過程需要家庭、社會和政府的共同努力，提升孤獨(dú)癥兒童及其家庭的福祉。

家庭在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中扮演重要角色，家庭支持是孤獨(dú)癥兒童社會化階段必不可少的前提。家長要對孤獨(dú)癥兒童家庭康復(fù)訓(xùn)練有足夠的認(rèn)知，在情感上給予更多的關(guān)照，克服經(jīng)濟(jì)困難，學(xué)習(xí)和提高康復(fù)技能。政府要從政策、師資培養(yǎng)、家庭康復(fù)指導(dǎo)和社會環(huán)境改善等方面給予更多的支持，為孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練提供幫助。

參考文獻(xiàn)

［1］李冉.孤獨(dú)癥兒童家庭教育康復(fù)指導(dǎo)訓(xùn)練與研究［J］.現(xiàn)代職業(yè)教育，2016（36）：55.

［2］王春暉，許如春.特殊兒童家庭教育社會支持情況調(diào)查研究［J］.現(xiàn)代交際，2017（4）：27-28.

［3］劉洋.重構(gòu)家校合作中特殊兒童家長的話語權(quán)：基于我國當(dāng)前大力推進(jìn)融合教育的反思［J］.綏化學(xué)院學(xué)報(bào)，2022（42）：46-50.

［4］雷顯梅.關(guān)于孤獨(dú)癥個(gè)體家庭支持的幾點(diǎn)思考［J］.樂山師范學(xué)院學(xué)報(bào)，2017（32）：133-140.

［5］宿淑華，趙航，劉巧云，等.特殊教育學(xué)校孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)現(xiàn)狀調(diào)查［J］.中國特殊教育，2017（4）：60-65.

［6］劉福英.孤獨(dú)癥兒童的家庭教育現(xiàn)狀與策略［J］.福建醫(yī)藥雜志，2019（4）：176-177.

［7］翟海珍.孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)的現(xiàn)狀及對策研究［C］.中國心理衛(wèi)生協(xié)會殘疾人心理衛(wèi)生分會第九屆學(xué)術(shù)交流會論文集，2012：81-91.

［8］孫紅，喬金霞，李枚倩.孤獨(dú)癥兒童家庭教育現(xiàn)狀調(diào)查研究：以鄒城市某孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練中心為例［J］.教育觀察，2019（26）：143-144.