以敘事導(dǎo)向的醫(yī)患溝通促進(jìn)糖尿病患者管理的臨床實(shí)踐

程瑩 鐘大鵬 任麗

根據(jù)國(guó)際糖尿病聯(lián)盟（International Diabetes Federation，IDF）統(tǒng)計(jì)，2021年全球成年糖尿病患者人數(shù)已經(jīng)達(dá)到5.37億，我國(guó)糖尿病人口為1.4 億，超過(guò)全國(guó)人口數(shù)的10%[1]。糖尿病患者的管理是醫(yī)療健康體系面臨的重大挑戰(zhàn)，需要醫(yī)患雙方的共同參與，強(qiáng)調(diào)以患者為中心的管理模式，而醫(yī)生指導(dǎo)在其中具有不可替代的重要作用[2-3]。建立良好的醫(yī)患信任關(guān)系對(duì)實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)至關(guān)重要[4]。敘事醫(yī)學(xué)是美國(guó)哥倫比亞大學(xué)內(nèi)科學(xué)教授麗塔·卡倫提出，敘事是一種傾聽、吸收、解釋并被疾病故事感動(dòng)的能力，能夠提高醫(yī)生對(duì)患者的共情能力，提升醫(yī)患之間溝通的質(zhì)量和效果。本研究在臨床實(shí)踐中嘗試以敘事的方式對(duì)糖尿病患者進(jìn)行管理，取得了較好的效果。

1 敘事醫(yī)學(xué)在提高患者對(duì)糖尿病認(rèn)識(shí)中的作用

糖尿病是一種慢性疾病，需要終身的生活方式干預(yù)和治療，因此，被很多患者視為一種“麻煩”的疾病?；颊咴趧傞_始被診斷為糖尿病時(shí)，通常會(huì)產(chǎn)生拒絕、悲觀等負(fù)面情緒：“醫(yī)生，會(huì)不會(huì)搞錯(cuò)了？”“為什么我這么倒霉，得了這個(gè)病？”“我們家沒有這個(gè)病，我不可能得糖尿病”“我怎么會(huì)得了糖尿病，這輩子要完了”。這個(gè)時(shí)候，讓患者接受患有糖尿病這個(gè)事實(shí)、并且以積極的態(tài)度配合治療十分重要，但是要做到這一點(diǎn)并不容易。如果采用的方式、方法不當(dāng)，還可能適得其反。HOTZ 等[5]通過(guò)對(duì)孟菲斯非裔美國(guó)女性的醫(yī)學(xué)宿命論進(jìn)行探討，認(rèn)為要破壞這種宿命論依賴于患者自己的敘述來(lái)完成，從而重建信任，構(gòu)建適應(yīng)患者社會(huì)位置的健康保障。

病例：青年女性，父親患有糖尿病，當(dāng)患者被診斷為糖尿病后非常悲觀、絕望，認(rèn)為“自己命不好”，對(duì)于治療前景缺乏信心，認(rèn)為血糖控制得再好，遲早也會(huì)有并發(fā)癥，并且十分擔(dān)心將來(lái)的生育問(wèn)題，擔(dān)心未來(lái)子女會(huì)遺傳糖尿病。

通過(guò)患者的敘述，可以了解她認(rèn)為自身患糖尿病主要與遺傳有關(guān)，“可能是基因的問(wèn)題，糟糕的后果無(wú)法避免”。那么如何解決患者的疑慮，讓她建立起對(duì)抗疾病的信心呢？恐懼往往來(lái)源于未知。對(duì)疾病缺乏客觀的認(rèn)識(shí)，會(huì)導(dǎo)致患者產(chǎn)生過(guò)度的憂慮。而要解決患者的問(wèn)題，不能僅通過(guò)安慰來(lái)實(shí)現(xiàn)。既然了解患者的主要顧慮焦點(diǎn)，就可以針對(duì)性進(jìn)行化解。首先，通過(guò)對(duì)患者本身患病特點(diǎn)的分析，進(jìn)一步了解其家庭飲食習(xí)慣、了解其父親糖尿病的患病和治療情況，評(píng)估其家族糖尿病患病風(fēng)險(xiǎn)是以遺傳因素為主，還是與家庭生活方式、飲食結(jié)構(gòu)關(guān)系更為密切，從而判斷患者的糖尿病類型，以及在親子之間的傳遞風(fēng)險(xiǎn)概率。將上述這些情況客觀告知患者，幫助患者對(duì)自己的糖尿病有更加清晰的認(rèn)識(shí)。同時(shí)還要給患者提供相對(duì)應(yīng)的解決方案，例如采取哪些措施可以幫助患者更好地管理血糖、降低糖尿病并發(fā)癥的發(fā)生，通過(guò)什么樣的方式能夠降低后代患有糖尿病的風(fēng)險(xiǎn)。

通過(guò)傾聽患者故事，能夠發(fā)現(xiàn)患者疾病背后的各種影響因素，患者并不是單一的個(gè)體，還包括背后的整個(gè)家庭。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該關(guān)注的也不僅僅是患者眼下的情況，還有其疾病的歷史以及將來(lái)面臨的社會(huì)、生活壓力。對(duì)患者的共情能力不是對(duì)患者的同情，而是幫助患者對(duì)面臨的問(wèn)題進(jìn)行科學(xué)的研判，與患者共同建立一套能夠長(zhǎng)期堅(jiān)持的共管模式。敘事能夠減輕患者對(duì)糖尿病各種不良信息的心理反應(yīng)，減輕其負(fù)面認(rèn)知，以更加積極的態(tài)度對(duì)醫(yī)療建議有更大的遵從，并且從中受益[6]。

2 敘事醫(yī)學(xué)在糖尿病患者飲食控制中的作用

糖尿病的治療過(guò)程中，飲食控制必不可少，但是飲食控制又是最難做到的。雖然絕大多數(shù)患者都認(rèn)同飲食控制能夠獲得更理想的血糖控制；但是長(zhǎng)期堅(jiān)持需要克服許多的心理和社會(huì)障礙。在糖尿病人群中，只有40.8%的患者能夠嚴(yán)格執(zhí)行飲食計(jì)劃?；颊卟荒茏駨娘嬍持笇?dǎo)的理由多種多樣，例如：認(rèn)為已經(jīng)使用了降糖藥物，是否控制飲食不重要；因?yàn)楣ぷ麝P(guān)系，經(jīng)常參加宴會(huì)聚餐，不能形成規(guī)律的飲食習(xí)慣；胃口好，計(jì)算的飲食量吃不飽；宗教習(xí)俗；輪班的工作方式；共患病影響等。

在臨床實(shí)踐中，特別是在門診，患者就診時(shí)間有限，醫(yī)生往往重視對(duì)患者的飲食教育，而并不能有效地監(jiān)督患者飲食執(zhí)行情況，也忽略了對(duì)患者飲食控制失敗的原因探究。研究證實(shí)，基于敘事醫(yī)學(xué)的健康教育指導(dǎo)，能夠增強(qiáng)患者控制飲食的主動(dòng)參與性，從而達(dá)到更理想的血糖控制[7]。因此，在診療過(guò)程中，醫(yī)生有必要花費(fèi)更多的時(shí)間以平等的姿態(tài)與患者進(jìn)行溝通交流，讓患者分享他們的飲食故事，了解患者飲食控制失敗的真實(shí)原因，使其能夠更加積極主動(dòng)地參與到飲食控制過(guò)程中。

通過(guò)患者的敘事明確飲食控制失敗的原因，才能針對(duì)性地采取更積極有效的飲食建議和治療計(jì)劃。例如，針對(duì)患者敘述計(jì)劃飲食吃不飽的問(wèn)題，可以通過(guò)采用魔芋這類低熱量、低升糖指數(shù)、易增加飽腹感的食物代替高熱量、高升糖指數(shù)食物來(lái)解決；也可以在治療方案中選擇胰高血糖素樣肽-1（glucagon-likepeptide-1，GLP-1）受體激動(dòng)劑這類藥物，增加患者的飽腹感。針對(duì)經(jīng)常需要外出聚餐的患者，可以建議患者餐前喝湯、調(diào)整進(jìn)餐的順序，從而保證其在較長(zhǎng)的進(jìn)餐時(shí)間內(nèi)的熱量攝入限制。對(duì)于經(jīng)常倒班、不能形成固定飲食規(guī)律的患者，可以采用短效降糖藥物，根據(jù)進(jìn)餐情況用藥。

敘事能夠讓醫(yī)務(wù)人員充分了解和理解患者的飲食習(xí)慣以及飲食控制過(guò)程中面臨的困難，從而進(jìn)行個(gè)體化的調(diào)整。例如南方患者習(xí)慣吃米飯，北方患者以面食為主；上班的患者早午餐較簡(jiǎn)單、晚餐比較豐盛，而老年人早餐較豐盛，晚餐往往十分簡(jiǎn)單。根據(jù)患者的不同飲食方式進(jìn)行指導(dǎo)，才能夠讓患者的飲食計(jì)劃落到實(shí)處，避免泛泛而談、無(wú)的放矢。在患者對(duì)飲食控制的敘事過(guò)程中，能夠幫助醫(yī)務(wù)人員建立與患者共同面對(duì)疾病的協(xié)作關(guān)系，使患者認(rèn)識(shí)到藥物治療和飲食控制之間的協(xié)同作用，加強(qiáng)患者進(jìn)行飲食管理的自覺性。

3 敘事在強(qiáng)化患者治療方案依從性方面的作用

在糖尿病患者的管理過(guò)程中，依從性不僅是血糖控制至關(guān)重要的影響因素，而且對(duì)糖尿病微血管病變和大血管病變的風(fēng)險(xiǎn)產(chǎn)生重大影響[8]。在糖尿病患者中，約有30%的患者依從性欠佳，其中的原因多種多樣[8]。而通過(guò)敘事的方式，能夠改善患者對(duì)于治療方案的依從性。TRANDAFIR 等[9]通過(guò)敘事的方式，顯著改善了兒童糖尿病患者對(duì)于胰島素泵治療的依從性，從而達(dá)到更理想的血糖控制。

醫(yī)務(wù)人員在臨床研究過(guò)程中，通常會(huì)非常仔細(xì)地詢問(wèn)患者日常用藥情況，采用藥片計(jì)數(shù)等方式仔細(xì)核對(duì)患者用藥依從性。而在日常醫(yī)療工作中，特別是在門診，對(duì)于患者用藥依從性的檢查存在明顯不足，這也直接影響治療效果。在患者復(fù)診時(shí)，請(qǐng)其復(fù)述自己平時(shí)的用藥情況，與醫(yī)囑進(jìn)行對(duì)照檢查，以確定患者是否遵從醫(yī)囑，并仔細(xì)詢問(wèn)患者未能遵從醫(yī)囑治療的具體原因，例如：用藥方案復(fù)雜，患者未能充分理解；給藥頻次高，經(jīng)常遺漏；給藥方式不便，患者執(zhí)行困難；經(jīng)常出差，忘記攜帶藥物；生活方式不規(guī)律；擔(dān)心藥物不良反應(yīng)；自認(rèn)為血糖控制理想，可減少藥物；治療方案費(fèi)用昂貴，患者不能堅(jiān)持；藥物可及性差；認(rèn)為治療方案不合理等。

在了解患者未能嚴(yán)格遵從醫(yī)囑的具體原因后，就可以進(jìn)行相對(duì)應(yīng)的處置。認(rèn)為藥物數(shù)量過(guò)多，想要減少用藥的患者，可以使用復(fù)合制劑代替多種藥物聯(lián)用，減少藥物數(shù)量；對(duì)于由于給藥頻次高，經(jīng)常造成藥物遺漏的患者，可以使用長(zhǎng)效制劑替代短效制劑，減少給藥次數(shù)；對(duì)于經(jīng)常忘記用藥的患者，建議使用智能藥盒或輔助用藥提醒工具，減少藥物遺漏；對(duì)于藥物費(fèi)用高昂難以長(zhǎng)期堅(jiān)持的患者，采用價(jià)格更為低廉的仿制藥代替原研藥，降低治療費(fèi)用；因?yàn)樗幬锊涣挤磻?yīng)造成的停藥，需及時(shí)處理相關(guān)不良反應(yīng)，增強(qiáng)藥物耐受性。

無(wú)論是在藥物治療還是非藥物治療的過(guò)程中，行為模式均是進(jìn)行疾病管理的重要一環(huán)，醫(yī)務(wù)人員是患者能夠遵從治療計(jì)劃、優(yōu)化治療效果的重要保障[10]。通過(guò)患者的敘事，了解造成其治療不依從性的具體障礙，進(jìn)而通過(guò)提供治療便利、同伴支持等方式改善其依從性，對(duì)于無(wú)論采用何種方式進(jìn)行治療的糖尿病患者預(yù)后均產(chǎn)生重大影響[11]。

4 敘事在糖尿病患者體質(zhì)量管理中的作用

目前超重和肥胖已經(jīng)成為全球面臨的一個(gè)重大健康問(wèn)題。一半以上的成人糖尿病患者都存在超重或肥胖[2]。體質(zhì)量管理是糖尿病、特別是2 型糖尿病患者面臨的重要挑戰(zhàn)。脂肪含量的增加，導(dǎo)致糖尿病患者各種并發(fā)癥顯著增加[12]。而減重不僅可能逆轉(zhuǎn)糖尿病，改善血糖控制，還能夠改善糖尿病患者的心腦血管風(fēng)險(xiǎn)，提高生活質(zhì)量[13]。

臨床實(shí)踐中，盡管醫(yī)務(wù)人員強(qiáng)調(diào)減重的重要性，大多數(shù)的患者主觀上也表示愿意減輕體質(zhì)量，但在實(shí)際執(zhí)行過(guò)程中，卻往往難以達(dá)到預(yù)期目標(biāo)。導(dǎo)致減重失敗的原因很多，例如減重過(guò)程中很容易產(chǎn)生饑餓感，患者難以耐受。這種情況下可以指導(dǎo)患者通過(guò)重建飲食規(guī)律、采用增加飽腹感的食物替代高熱量飲食以消除饑餓感；也可以通過(guò)調(diào)整藥物種類，讓患者在藥物的幫助下增加減重效果，樹立減重信心。因此，在每一次的就診過(guò)程中應(yīng)該鼓勵(lì)患者分享自己的減重經(jīng)歷，對(duì)取得的成功和進(jìn)步，應(yīng)該積極鼓勵(lì)；對(duì)未能達(dá)到預(yù)期的患者，通過(guò)患者的描述，分析可能存在的影響因素，并提供給患者可以有效執(zhí)行的解決方案?？梢怨膭?lì)患者將自己的減重經(jīng)歷以文字或圖片的形式記錄下來(lái)，在記錄的過(guò)程中，有助于關(guān)注到患者面臨的困擾和心理情緒變化，從而幫助其解決其中的關(guān)鍵性問(wèn)題，引導(dǎo)其以客觀的態(tài)度面對(duì)體質(zhì)量的問(wèn)題，采用科學(xué)的方式來(lái)完成減重目標(biāo)。NATVIK 等[14]記錄了1 名女性分享的減重經(jīng)歷，通過(guò)敘事的方式來(lái)理解患者所經(jīng)歷的心路歷程，在這個(gè)過(guò)程中，患者逐漸意識(shí)到自己的體質(zhì)量、飲食、感受都是伴隨終身的事情，從而以更積極的態(tài)度和行動(dòng)來(lái)面對(duì)肥胖的問(wèn)題。通過(guò)患者的敘事材料，醫(yī)生也能夠體會(huì)到患者其中所經(jīng)歷的艱難過(guò)程以及所經(jīng)歷的情感斗爭(zhēng)。

在指導(dǎo)患者減重時(shí)，要特別注意避免過(guò)度強(qiáng)調(diào)肥胖的不良結(jié)局，導(dǎo)致患者產(chǎn)生恥辱心理。大多數(shù)的超重和肥胖患者都有減重的意愿，但在執(zhí)行過(guò)程中由于減重失敗往往會(huì)招致周圍人和醫(yī)務(wù)人員的批評(píng)，造成患者對(duì)體質(zhì)量的恥辱感和心理困擾[15]。而這種態(tài)度會(huì)直接影響對(duì)患者的醫(yī)療效果，患者在就醫(yī)過(guò)程中的不良體驗(yàn)可能導(dǎo)致肥胖患者的壓力和逃避、對(duì)醫(yī)生的不信任和依從性差[16]。醫(yī)務(wù)人員要避免給患者貼上貪吃、自制力差等標(biāo)簽，鼓勵(lì)患者主動(dòng)分享自己的減重經(jīng)歷，幫助患者共同尋找可以進(jìn)行改善的方式方法[17]。要讓患者認(rèn)識(shí)到肥胖是一個(gè)健康問(wèn)題，而與身體認(rèn)同感、社會(huì)認(rèn)同感無(wú)關(guān)。

患者在被診斷為糖尿病時(shí)，會(huì)產(chǎn)生很多對(duì)疾病的不確定感[18]，包括：（1）不確定糖尿病發(fā)展的嚴(yán)重程度及其意義。（2）血糖控制的不確定性。（3）并發(fā)癥產(chǎn)生的不確定感。（4）缺乏糖尿病飲食知識(shí)的不確定感。（5）情緒改變的不確定感。（6）各種支持的不確定。這種不確定感會(huì)導(dǎo)致患者產(chǎn)生抑郁、焦慮等負(fù)面情緒，直接影響其在診治過(guò)程中的依從性、治療效果。那么如何應(yīng)對(duì)和消除這種不確定感，王欣格等[18]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)患者都“希望醫(yī)護(hù)人員能與我多交流”，渴望能夠得到醫(yī)護(hù)人員的幫助。通過(guò)傾聽患者的故事，了解患者血糖數(shù)值背后的故事，促進(jìn)醫(yī)患之間的相互理解，幫助患者消除消極的態(tài)度，采取更積極的應(yīng)對(duì)技巧和策略，才提高患者的管理水平。

患者通過(guò)敘事過(guò)程，能夠?qū)⒆约涸谔悄虿≡\療過(guò)程中遇到的困惑、煩惱抒發(fā)出來(lái)，同時(shí)在敘事過(guò)程中，也能夠讓患者重新審視自身與疾病的關(guān)系，理解在人生過(guò)程中需要有適應(yīng)生活中各種挑戰(zhàn)的能力，達(dá)成能夠被患者認(rèn)同的治療目標(biāo)。同時(shí)，患者的敘事也提供給醫(yī)務(wù)人員理解他人生活經(jīng)歷和感受的機(jī)會(huì)，建立起與患者的共情能力，真正站在患者的角度思考，將一條條刻板的診療標(biāo)準(zhǔn)轉(zhuǎn)化為能夠?yàn)榛颊呓邮?、并且患者能夠切?shí)可行的治療建議，從而實(shí)現(xiàn)真正意義上的個(gè)體化治療。

2017年，中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì)糖尿病教育與管理學(xué)組發(fā)布了《中國(guó)2 型糖尿病自我管理處方專家共識(shí)（2017年版）》[19]，用以指導(dǎo)患者將糖尿病作為其日常生活中的一部分，達(dá)成與疾病的共處。在患者實(shí)現(xiàn)自我管理的過(guò)程中，需要不斷與醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行討論，甚至需要患者家屬、社會(huì)機(jī)構(gòu)的參與，雙方各種形式的討論過(guò)程就是典型的敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐過(guò)程?；颊叩淖晕夜芾聿⒉皇仟?dú)立實(shí)現(xiàn)的，這個(gè)過(guò)程離不開醫(yī)務(wù)人員的指導(dǎo)，敘事醫(yī)學(xué)在其中發(fā)揮了重要的作用。

自從2011年敘事醫(yī)學(xué)正式進(jìn)入我國(guó)后，迅速在我國(guó)落地發(fā)展，也成為臨床實(shí)踐和醫(yī)學(xué)教育中的重要一環(huán)。敘事醫(yī)學(xué)是現(xiàn)代生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的具體實(shí)踐。在敘事的過(guò)程中，讓醫(yī)患能夠深入去思考生命真正的意義。醫(yī)生是講故事的人[20]，他能把人生變成好故事或壞故事。通過(guò)傾聽患者的故事，與患者共同構(gòu)建未來(lái)的故事，幫助把糖尿病患者的人生變成一個(gè)甜蜜的好故事。

綜上所述，借助于敘事醫(yī)學(xué)手段，在糖尿病患者的診療過(guò)程中，醫(yī)務(wù)人員能夠幫助患者達(dá)成對(duì)疾病的正確認(rèn)知，促進(jìn)其以積極的態(tài)度應(yīng)對(duì)疾病狀態(tài)，更加主動(dòng)地施行診療措施，最終實(shí)現(xiàn)對(duì)糖尿病患者的良好健康管理。