劉艷華,趙培培,尚向娜,羅冬平,趙新爽,段真真
慢性腎臟病已成為危害健康的全球性公共衛生問題,全球患病率13.4%[1]。慢性腎臟病指腎臟功能減退或結構性腎損害持續至少3個月以上,隨著各種危險因素的不斷影響,最終結局是終末期腎臟病[2]。終末期腎臟病主要的治療措施是腎臟替代治療,采用血液透析、腹膜透析或腎移植。腹膜透析(peritoneal dialysis,PD)由于其操作便捷,可以居家操作,透析效果滿意,已成為越來越多病人選擇的方式,數據顯示截至2021年底,我國登記在冊的腹膜透析病人已達到12萬人,近10年增加3倍以上[3]。終末期腎臟病由于腎臟不可逆性損傷需要終身治療,以及存在心血管疾病、衰弱等并發癥風險,病人往往存在焦慮、恐懼、抑郁等負性情緒和食欲下降、失眠等癥狀,從而進一步加速疾病進展[4]。衰弱作為一種臨床綜合征,主要表現為身體生理功能儲備下降,個體對外在依賴及疾病易感性增高,可以用來預測死亡、跌倒、再住院等不良事件,廣泛應用于臨床[5]。研究顯示,我國PD病人衰弱患病率高達69.4%~72.7%,中低體力活動水平占79.3%~82.8%,提示PD病人普遍缺少體力活動,分析原因為對體力活動及運動獲益認識不足或缺乏有效運動的相關知識[6]。持續的運動訓練可有效提升機體活動能力,增強活動耐力與心肺功能,改善外周血管功能與肌肉血液循環,進而提高透析效果,延緩腎臟病變[7-11]。家庭復原力又稱為家庭韌性、家庭抗逆力,家庭成員發現并充分利用家庭資源抵抗變化帶來的破壞,適應危機環境,甚至是從逆境中獲得成長[12]。家庭復原力作為一種保護性應激應對資源,有助于幫助病人及家庭應對疾病,適應疾病帶來的改變,對提高病人及家庭的健康水平有積極的意義[13-14]。認知行為療法(cognitive behavior therapy,CBT)是一種對信念、思維、行為進行調整來糾正不良認知,從而重建適應性不良認知和行為矯正的心理治療手段,為了更適應臨床需求,經優化便捷提出了簡短認知行為療法(brief cognitive behavior therapy,BCBT)[15]。簡短認知行為療法包含認知療法和行為療法兩部分,兩部分干預內容同時進行。認知療法干預由心理診斷階段、領悟階段、修通階段與再教育階段構成;行為療法干預包括確定適宜治療目標、確定適宜療法、對療效進行及時評估[16]。BCBT在焦慮、抑郁、失眠等領域應用取得良好效果[17]。但BCBT對腹膜透析病人運動干預效果的研究,至今還是空白。本研究將家庭復原力及BCBT有機結合起來,不僅關注腹膜透析病人,還關注到病人的家庭,探索以家庭復原力為主導的BCBT對腹膜透析首次置管病人的應用效果。現報道如下。
選取2021年3月—2022年3月在洛陽市某三級甲等醫院住院的腹膜透析首次置管病人86例為研究對象,采用便利抽樣法選擇腎內科一病區42例病人為對照組,腎內科二病區44例病人為試驗組。納入標準:1)符合慢性腎臟病診斷標準[18],首次采取腹膜透析治療并預計半年內不變更透析方式病人;2)年齡在19~70歲,具備正常溝通能力病人;3)知情同意,自愿參加。排除標準:1)存在有心、腦血管及其他嚴重合并癥病人;2)非首次腹膜透析置管病人。脫落標準:1)研究期間中斷聯系或中途退出病人;2)因疾病原因,不能繼續參與本研究人員。兩組病人年齡、性別、學歷、家庭收入、疾病狀態等一般資料比較差異無統計學意義,詳見表1。本研究周期3個月內試驗組有2例病人因聯系中斷未能完成研究,對照組病人無脫落。本研究通過醫院倫理委員會審核后實施,編號2021-03-K0021。

表1 兩組病人一般資料比較
兩組病人均接受腹膜透析常規護理干預,試驗組采用以家庭復原力為主導的BCBT干預方案,依據認知療法(診斷、領悟、修通及再教育4個階段)和行為療法(確定目標、確定療法、對療效及時評價3個方面)內容實施。本干預方案分別在住院期間及出院后1個月內完成7次干預,根據干預目的及內容不同干預時長15~45 min,采用個體干預和團體干預相結合方式進行干預,具體干預方案見表2。兩組病人在出院后1個月內每周電話隨訪1次;出院1~3個月每隔2周電話隨訪1次;每月門診復查1次,分別在干預前、干預后3個月采用鍛煉自我效能量表、家庭復原力評定量表、生活質量量表對兩組病人干預效果進行評價。

表2 以家庭復原力為主導的簡短認知行為療法干預方案
1.2.1 對照組
采用常規護理干預,主要包括飲食教育、休息與活動指導、用藥護理、心理護理、腹膜透析技術指導。
1.2.2 試驗組
1.2.2.1 組建干預團隊
護理組由腹膜透析專科護士2人、腎內科病房護士2人、護理專業研究生助理2人組成,主要負責查閱文獻、學習中國CBT專家研發的30 d心理自助平臺“CCBT”軟件相關內容,學習2018年由Rosenberg等開發的一項基于壓力管理的復原力提升項目相關課程(壓力管理、目標設定、認知重構和益處發現)[19],干預方案制定及實施。醫療組由腎內科醫師1人、康復治療師1人、心理咨詢師1人、臨床營養師1人,分別負責疾病治療及透析方案調整、運動處方制訂、心理疏導、營養調配。此外,醫療組還負責干預方案的審核和修訂,并在護理組干預過程中遇到困難時給予幫助。經過對5例病人及主要照顧者進行干預方案初稿預試驗后,病人及主要照顧者反饋部分干預內容太專業化,存在理解困難、個別干預時間過長,希望獲取更多自我監測及管理知識,結合預試驗反饋及時給予調整。最后在本研究團隊醫療組、護理組及邀請的腎內科護理專家2名共同審核下形成干預方案終稿。
1.2.2.2 心理診斷階段
入院當天進行入院宣教,評估病人生理心理狀態,了解病人及其主要照顧者對慢性腎臟病認知情況,幫助病人及其主要照顧者識別疾病帶來的焦慮、失眠等負性情緒及不愿意運動的消極信念,說明負性情緒與消極信念的相關性,建立良好信任關系。入院后2~3 d進行腎臟病基礎知識指導,主要包括病因、危險因素、主要癥狀特點、透析治療優缺點等。家庭信念學習讓病人及主要照顧者認識到家庭應賦予病人支持,使病人在遇到困境時能夠正向積極看待未來,才能突破困境,改善生活。邀請病人及其主要照顧者加入“腹膜透析運動干預小組”微信群,便于更好進行溝通。
1.2.2.3 領悟階段
入院后3~5 d進行慢性腎臟病護理常規知識學習,包括腎臟病飲食選擇、運動處方(見表3腹膜透析病人康復運動處方)、用藥護理、疾病自我管理等方面。通過疾病知識學習,幫助病人找出不愿意運動的原因,讓病人及其主要照顧者了解到是由于病人對疾病的錯誤認知才產生了不愿意運動、害怕運動、不能運動的錯誤觀念。案例分享形式學習家庭的堅毅性、和睦性、開放性、支持性特征,回顧家庭事件,引起家庭共鳴,深層次體會在面對疾病等危機事件中家庭的重要性。

表3 腹膜透析病人康復運動處方

表4 兩組病人鍛煉自我效能得分比較 單位:分

表5 兩組病人家庭復原力評定量表得分比較 單位:分

表6 兩組病人生活質量得分比較 單位:分
1.2.2.4 修通階段
置管后3~7 d進行腹膜透析技能學習,包括腹膜透析操作流程及注意事項、腹膜透析置管維護、腹膜透析常見并發癥識別。評估病人運動處方執行情況,查找病人不愿意運動的原因及證據,通過辯論、運動益處及缺乏運動相關風險學習,讓病人及其主要照顧者逐步認可并慢慢認知到現在非理性信念的自動思維是缺乏依據的。家庭力量學習,讓病人及主要照顧者意識到親密和諧的家庭關系、秩序井然的家庭狀態、清晰有效的交流、良好的社會支持,可有效降低病人疾病帶來壓力,提供給病人疾病康復強有力支撐。
1.2.2.5 再教育階段
出院前至出院后1個月內評估病人腹膜透析技能掌握情況,癥狀改善情況,肯定腹膜透析治療效果,強調腹膜透析重要性。評估病人運動處方執行情況,進一步幫助病人及主要照顧者糾正錯誤疾病認知,告知堅持運動打卡、注意接聽隨訪電話及定期腹膜透析門診隨訪。
1.3.1 鍛煉自我效能量表(ESES)
由Bandura等研制,用于測量人群在各種困難情境中對自我組織和執行運動行為的能力判斷,共18個條目。采用0~100分計分,“完全沒有信心”計0分,“有一半信心”計50分,“完全有信心”計100分,項目總分除以項目總數,就是鍛煉自我效能的最終評分結果,分數越高說明鍛煉自我效能水平也就越高。該量表的信度為0.82~0.96,其內容效度為0.90[20]。
1.3.2 家庭復原力評定量變
該量表由戴艷[21]于2008年編制而成,包括10個維度,49個條目,由家庭信念(困境解讀、正向前瞻、生活卓越)與家庭力量(問題解決、親密和諧、社會支持、秩序井然、情感分享、清晰交流和合作協調)2個分量表組成。采用5級計分法(不符合計1分,基本不符合計2分,不確定計3分,基本符合計4分,符合計5分)。其中,第30個條目為反向計分,總分為49~245分,得分越高代表研究對象的家庭復原力水平越好。總量表Cronbach′s α系數等于0.912。
1.3.3 中文版簡明健康狀況調查表(SF-36量表)
由美國波士頓健康研究所研制的簡明健康調查問卷(the MOS 36-item Short Form Health Survey,SF-36),李魯等[22]進行漢化,主要用于評估個體的生存質量狀況。該量表Cronbach′s α系數等于0.914,信度為0.919,共36個不同的條目,依次為生理功能、軀體疼痛、生理職能、總體健康,同時包括活力、社會功能、情感職能、精神健康8個維度,前4個維度為生理健康部分,后4個維度為心理健康部分。每個維度設2~10項問題,各維度采用轉換分數計分,最高分100分,最低分0分,轉換分數=[(實際分數-最低可能分數)/可能分數范圍]×100。得分越高,提示病人生活質量就越高。

本研究結合腹膜透析病人特點,參考楊長沅等[23]對“國際腹膜透析協會與全球腎臟運動網:腹膜透析病人的體力活動和運動指南”解讀,為腹膜透析病人制訂了個性化運動處方。本處方從病人的實際出發,要求家庭主要照顧者參與,充分發揮家庭作用,從低強度有氧運動開始,循序漸進過渡到中等強度活動,從運動時間、頻率、形式、強度等方面設計運動處方,逐步達到目標運動時間、強度要求。本研究中試驗組在干預后運動鍛煉自我效能得分高于對照組。尚向娜等[24]相關研究中也給出了同樣效果。本研究采用簡短認知行為療法,通過心理診斷、領悟、修通及再教育4個階段,幫助病人識別因疾病帶來的焦慮、恐懼、抑郁等負性情緒及不良的消極信念,通過學習疾病相關知識,領悟到飲食、運動等生活方式的調整可延緩疾病進展的重要性,從而修正錯誤認知,在自身努力和家人的幫助下,做到長期堅持體力活動和運動。這與張穎[25]相關研究結果一致。
本研究以家庭復原力為主導,服務對象不僅僅局限于病人,還包括主要照顧者,體現了家庭對個體在處理疾病等生活危機事件中的作用。通過解決問題,生活卓越等家庭信念的學習,同伴分享形式,感受家庭在應對危機事件中家庭凝聚力,從而獲得更多社會支持及幸福感。本研究中試驗組干預后家庭復原力總分及家庭信念分量表得分高于對照組,與孫佳璐等[26]研究結果相一致。本研究團隊通過前期復原力提升相關課程學習,將必修課程中的壓力管理、確定目標、認知重構和益處發現的相關內容滲透到干預策略中。具體體現在:“壓力管理”將腹式呼吸等放松訓練更好減輕壓力;“確定目標”為病人設計個體化循序漸進的運動處方,幫助病人實現目標促成治療動力;“認知重構”幫助病人識別負性情緒,重構認知觀念,更積極地面對疾病;“益處發現”通過運動康復感受機體生理和心理功能的變化,家庭支持提升生活幸福感。本研究中試驗組干預后家庭力量得分明顯高于對照組,王海蘭等[27]在癌癥病人家庭復原力的相關研究中也提出了同樣的效果。
本研究以家庭復原力為主導,通過同伴分享和個體回顧等形式,讓病人及家庭主要照顧者去領悟家庭的堅毅性、和睦性、開放性及支持性的特征。堅毅性體現在家庭會勇敢面對困難,積極主動去解決困難,整個過程一直保持信念;和睦性體現在家庭成員關系融洽,相互關心;開放性體現在家庭擁有良好的社會關系,積極與外界互動,保持家庭處于動態平衡;支持性表現在家庭成員在遇到困難時善于溝通,分工合作,相互包容和依賴,進而解決問題同時讓成員感受來自家人的支持。本研究試驗組干預后生理健康得分高于對照組。這與卜彤[28]的相關研究一致。本研究采用簡短認知行為療法分周期、分階段進行干預,在信任合作關系基礎上幫助病人認識到負性情緒和消極信念的相關性,通過疾病知識積累慢慢認識到非理性自動思維的錯誤認知是缺乏依據的。此外,感知康復運動益處、深呼吸等放松訓練、家人的支持和鼓勵,均有效改善了病人的負性情緒,長期康復運動的堅持提高了病人生理功能,從而促進機體維持良好心理健康狀態。喬爭爭等[29]相關研究也起到了同樣的效果。
綜上所述,本研究采用以家庭復原力為主導的BCBT療法,有效提升了腹膜透析首次置管病人運動的依從性,提高了家庭復原力。家庭復原力的提升也為病人提供更優質的家庭資源和幸福感,提高了病人積極治療動力。有效的體力活動和運動提高了病人的生活質量,形成良性循環,更有利于家庭的發展。本研究不足之處,僅觀察了干預后3個月的效果,未能了解更長的干預效果。在今后的研究中進一步規范干預方案,延長干預時長,形成長期有效機制,讓更多的腹膜透析病人獲益。