臨時造口患者造口接受度現狀及其與自我管理行為的關系研究

王汐嬅 繩宇 李敏 程悅 郭淑麗 肖毅 侯文紅 張冠南 牛備戰

(1.中國醫學科學院 北京協和醫院,北京 100730;2.中國醫學科學院 北京協和醫學院,北京 100144)

造口是以結直腸癌為主的腸道疾病外科治療中十分重要的措施,根據是否能后期還納又分為臨時造口和永久造口,臨時造口又稱為預防性造口,起到臨時糞便轉流的作用。雖然臨時造口在預防吻合口瘺等并發癥方面效果顯著[1],但造口的存在不可避免的改變了患者的身心狀態[2],身體形象的改變及造口隨時排泄情況,導致患者出現嚴重的心理困擾,加重患者的消極心理[3],對其生活質量產生負面影響[4]。造口患者術后需經過接受、適應和自主3個階段[5]。造口接受度是指患者對造口的接納程度并有能力應對造口造成的消極影響[6]。有研究[7]顯示,接受是自我價值重建的過程,個人克服障礙樹立新的目標以達到自我適應,能提高患者的生活質量。自我管理行為是個體對疾病或治療帶來的癥狀、社會關系及心理的應對,良好的自我管理行為能促進患者適應水平,提高其生活質量,但目前我國臨時造口患者自我管理行為仍處于中低水平[8]。研究[9]顯示,疾病接受度對炎性腸病患者的自我管理行為具有正向效應,但對造口患者的自我管理行為影響有待驗證。目前國內對患者造口接受度的研究尚處于起步階段,且更多關注永久造口患者。因此,本研究開展現狀調查有助于了解臨時造口患者的造口接受度情況及其與自我管理行為之間的關系,為后續開展針對性干預以提升造口接受度、改善自我管理行為以及提升患者生活質量提供依據。

1 對象與方法

1.1研究對象采用便利抽樣法進行橫斷面調查,選取2022年3-11月在北京協和醫院普外科行臨時造口的患者作為研究對象。樣本量計算方法:本研究中造口接受度3個變量,造口自我管理行為5個變量,一般資料10個變量,共18個變量,以樣本量至少是變量數的5～10倍,并考慮10%無效問卷或失訪,樣本量約為99～198例,本研究中共納入140例患者。納入標準:年齡≥18歲;臨時造口;知情同意并自愿參與本研究。排除標準:造口已還納;生活不能自理;精神異常或其他嚴重軀體疾病;合并其他惡性腫瘤。

1.2調查工具

1.2.1一般資料調查表 由研究者自行設計,包括人口學資料(年齡、性別、居住地、文化程度、術后住院時間、主要照顧者)及疾病相關資料(保留造口時間、有無合并癥、造口部位、術后是否放化療)。

1.2.2造口自我管理行為問卷 該問卷是由韓舒等[10]研制的自我管理特異性問卷,共有5個維度、30個條目,分別為造口護理管理(9個條目)、癥狀管理(4個條目)、信息管理(5個條目)、日常生活管理(8個條目)及心理管理(4個條目)。每個條目采用Likert 5級評分法,總分為30～150分,30～70分水平為差、71～110分水平為中、111～150分水平為好。該量表的內容效度為0.903,Cronbach′s α系數為0.916[10]。

1.2.3中文版造口接受度問卷 造口接受度問卷是由意大利學者Bagnasco等[11]于2017年編制,用于測量造口患者造口接受情況,我國學者胡婷[12]于2019年漢化為中文版造口接受度問卷并進行信效度檢驗。中文版造口接受度問卷共包含3個維度、12個條目,分別是評估重要性(4個條目)、自主與接受(5個條目)及評估支持度(3個條目),每個條目采用Likert 4級評分法,總分為12～48分,總分越高提示患者造口接受度水平越高。該問卷內容效度為0.988,Cronbach′s α系數為0.83[12]。

1.3資料收集尊重患者知情同意權,對參與研究的患者進行匿名問卷調查,采用統一指導語指導患者填寫問卷,門診復查的患者由調查者現場發放問卷并回收,電話隨訪患者由調查者撥打電話讀出問題,患者回答后由調查者代為填寫。本研究共發放問卷140份,回收有效問卷126份,有效回收率為90.0%。

2 結果

2.1臨時造口患者造口自我管理行為問卷總分及各維度得分情況臨時造口患者造口自我管理行為問卷總分為(102.08±12.2)分,條目均分為(3.40±0.41)分,各維度得分由高至低分別是日常生活管理(3.93±0.37)分、心理管理(3.41±0.43)分、造口護理管理(3.25±0.73)分、信息管理(3.16±0.74)分及癥狀管理(3.00±0.78)分。

2.2臨時造口患者中文版造口接受度問卷總分及各維度得分情況臨時造口患者中文版造口接受度問卷總分為(33.52±2.92)分,條目均分為(2.79±0.73),各維度得分由高至低分別是自主與接受(3.36±0.49)分、評估重要性(2.93±0.36)分、評估支持度(2.08±0.23)分。

2.3臨時造口患者的一般資料及造口接受度得分的單因素分析見表1。

表1 臨時造口患者的一般資料及造口接受度得分的單因素分析(n=126)

2.4臨時造口患者造口接受度與自我管理行為的相關性通過Pearson相關性分析結果顯示:臨時造口患者中文版造口接受度問卷總分與造口自我管理行為問卷總分呈正相關(r=0.589,P<0.01),見表2。

表2 臨時造口患者的造口接受度與自我管理行為的相關性(r)

2.5影響臨時造口患者造口接受度的多元線性回歸分析本研究以中文版造口接受度問卷總分為因變量,單因素分析中有統計學意義的變量(年齡、文化程度、保留造口時間、主要照顧者及有無合并癥)為自變量進行多元線性逐步回歸分析。結果顯示:文化程度、有無合并癥及自我管理行為中造口護理維度對臨時造口患者造口接受度有獨立影響(P<0.01),共解釋總變異的46%。自變量賦值,見表3。影響臨時造口患者造口接受度的多元線性回歸分析,見表4。

表3 自變量賦值

表4 影響臨時造口患者造口接受度的多元線性回歸分析(n=126)

3 討論

3.1臨時造口患者造口接受度現狀本研究結果顯示:臨時造口患者中文版造口接受度問卷總分為(33.52±2.92)分,條目均分為(3.40±0.41)分,處于中等水平,與胡婷等[6]研究結果一致,但略高于趙煜華等[13]的研究(30.6±7.85)分。分析原因:或與研究對象的差異性有關,趙煜華等[13]的研究主要納入研究對象為老年造口患者,且其中74.8%為永久造口患者。永久造口對患者帶來的打擊是終身的,行Miles手術后肛門封閉在腹部做永久性結腸造口,糞便自此改道。而老年人受傳統文化的影響,很難能接受沒有“肛門”這個事實,覺得自己的自尊受到了挑戰,心理負擔沉重。有研究顯示,相較于臨時造口,永久造口患者病恥感更高[14],而病恥感程度越高,造口患者的接受度越低[15]。然而,本研究對象來自北京協和醫院結直腸專科病房,北京地區醫療資源相對充裕,造口患者住院期間及出院均有專職造口治療師負責,患者在住院期間觀察到攜帶造口患者較多,而轉歸社會后遇到造口相關困難又有尋求幫助的途徑,在一定程度上對患者接受自身造口有所助力。

3.2臨時造口患者造口接受度與自我管理行為的相關性分析疾病接受是影響疾病治療和預后的重要因素,積極的接受是良好心理適應過程,能直接影響患者的心理狀態和行為[16]。心理學家Bandura[17]認為,自我效能是個體在某種特定環境下完成某種行為的信心及預期,是認知轉化為行為的中介,是行為的決定性因素。本研究結果顯示:臨時造口患者造口接受度總分與自我管理行為總分及其5個維度均呈正相關(r=0.589、0.617、0.178、0.235、0.416、0.306,P<0.05),表明造口接受度水平可正向預測臨時造口患者的自我管理行為。既往兩者相關性在類風濕性關節炎[18]和炎癥性腸病[9]等人群中得到證實,即造口患者的接受度越高其自我管理行為越好。現有證據表明,良好的疾病接受度預示著患者自我效能水平較高[19],自我效能是自我管理行為的核心[20]。較高信念水平預示著患者認識度高,接納造口是自身的一部分,是治療疾病必須的過程,從而提高患者的自我管理行為,改善生活質量。

獲得家庭及社會支持度高的臨時造口患者往往在造口護理、信息獲取、并發癥的管理及情緒控制方面取得很好效果,主要與親友及社會的關懷和支持彌補了患者自卑的心理,促使其采取充滿希望的態度去學習造口護理知識有關[21]。提示我們可通過開展同伴支持教育、家庭聯誼會等形式提高造口患者的家庭社會支持力度。本研究中評估重要性這一維度與自我管理行為無關,可能與本研究納入對象有關。該維度主要是評估患者保持獨立、自理、返回職場等重要性,反應的是患者內在動力。分析原因:本研究中至少61.9%患者為退休階段,并無返回職場的需求;本研究對象為臨時造口患者,臨時造口患者考慮到自身造口有很大可能會還納,僅是攜帶一段時間,覺得自己沒必要學會造口護理,從而進行自我管理造口的意愿和行動力均較差[22]。

3.3臨時造口患者造口接受度影響因素分析

3.3.1文化程度 本研究結果顯示:文化程度越高的患者造口接受度越好,與胡婷等[6]研究結果一致。分析原因:文化程度高者對自身疾病及造口認知程度較高,理解能力及獲取信息能力強,對相關知識的掌握更好,會積極尋求解決問題的途徑,而文化程度低的患者在應激事件中往往采取消極的應對方式,心理調適能力差,從而影響其對自身造口的接受程度[23]。提示對于文化程度較低的造口患者要給予更多的人文關懷,耐心細致的做好患者及家屬的健康宣教,分享接受度高的造口患者心路經驗,從內心改善患者對造口的排斥感。

3.3.2有無合并癥 本研究結果顯示:有合并癥的患者造口接受度越差。分析原因:可能與慢性病患者因長期患病存在較高水平的自我調節疲勞有關[24]。隨著我國進入老齡化社會,已成為高血壓、糖尿病、冠心病等慢性病大國,部分老年人甚至出現同時患有2種以上的慢性病共病現象,超半數慢性病共病的老人存在焦慮、抑郁情況[25]。本研究中有54%患有慢性病,其中45.6%為慢性病共病,而慢性病患者一方面需長期就診、服藥導致情緒不佳,另一方面家庭照顧者也處于一種高壓的心理狀態下,在此基礎上患者又增加了造口,無疑是加重了患者的心理負擔和家屬的照顧負擔,影響患者對造口的接納。提示臨床工作中面對有慢性病的造口患者應給予患者及家屬更多的關注,通過提高患者用藥依從性控制慢性病癥狀,改善患者生活質量。還可開展正念療法、敘事護理等方法及時緩解患者及家屬的心理壓力,引導患者及家屬正向面對生活中的應激事件,從而改善患者對造口的接受度。

3.3.3造口護理 本研究結果顯示:造口護理是臨時造口患者造口接受度的重要影響因素之一,與胡婷等[6]研究結果相似。分析原因:Simmons等[26]研究顯示,造口護理效能與造口接受度呈正相關性,造口護理能力好預示著患者主觀能動性較強,能主動學習造口技能并自己護理造口。而臨時造口患者主要以回腸造口居多,本研究中76%為回腸造口,如護理不當極易出現造口周圍皮膚皮炎,表現為皮膚發紅、破潰、疼痛,導致患者更加厭惡自身造口[22]。良好的造口護理能降低造口并發癥的發生,讓患者覺得護理造口并不是一件困難的事,從而降低造口對患者生活的影響,提高患者的適應水平[27]。因此,提高患者造口護理能力是延續護理的重點,可通過定期開展造口工作坊、分階段護理指導等方式逐步提升患者的造口護理能力。

綜上所述,隨著低位保肛技術的臨床推廣,臨時造口患者日益增加,造口對患者產生的影響一直是臨床關注的焦點。本研究中,臨時造口患者造口接受度處于中等水平,臨時造口患者造口接受度與自我管理行為呈正相關性。文化程度、有無慢性病、造口護理是造口接受度的獨立影響因素。提示專業人員應關注臨時造口患者的心理狀態,針對不同影響因素制定干預方案改善臨時造口患者造口接受度,從而促進其自我管理行為,達到提高生活質量的目的。但本研究為單中心研究,后續可開展多中心、大樣本的橫斷面及縱向調查,了解臨時造口與永久造口患者在不同時期造口接受度有無差異,進一步探索其影響因素。