老年癌癥患者電子健康素養現狀及干預的研究進展

楊斯鈺 劉于 于明峰 田露 鄧淑紅 曾鐵英

(華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院護理部,湖北 武漢 430030)

近年來,癌癥的發病率呈逐年上升趨勢,全年每年約有1 900萬癌癥確診患者[1]。根據我國癌癥中心發布的數據[2]顯示,每年新發的老年癌癥患者占61.11%,預計2050年我國老年癌癥患者人數將達至900萬人。同時,由于生理功能減退,約50%的老年癌癥患者罹患多種慢性疾病,致使老年癌癥患者的診斷、治療方式選擇、生存期及生活質量受到嚴重影響[3]。《健康中國行動(2019-2030)》[4]提出,應實現積極老齡化社會,減少因老齡引起的功能障礙,提高老年人群生活質量,并延緩疾病的發生發展。隨著互聯網+醫療健康模式的推進,網絡個人問診、遠程藥物咨詢、創建科普頻道、線上入院預約等成為促進積極老齡化的重要方式之一[5]。電子健康素養指通過對網絡資源的全面搜索、深刻理解和詳細評估電子健康信息的能力,且有效運用整合的電子健康知識解決自身健康問題[6]。老年癌癥患者是電子信息時代的弱勢群體,易受到網絡信息的虛假宣傳,缺少對電子健康信息的整合能力[5]。因此,本研究對國內外癌癥患者電子健康素養的現狀、影響因素及干預措施的相關研究進行綜述,明確老年癌癥患者電子健康信息需求,為醫務人員建立老年癌癥患者電子信息庫,制定老年癌癥患者電子健康素養干預方案,提升其生存周期和生活質量。

1 老年癌癥患者電子健康素養的現狀

1.1 提升老年癌癥患者電子健康素養的意義電子健康素養被預測為維持全民健康最有效的經濟手段。多項研究[7-9]表明,電子健康素養的干預措施可有效促進老年患者及癌癥患者對疾病信息的尋求行為,從而掌握疾病的基本知識,對現有的生活節奏和習慣進行積極調節。電子健康素養高的老年癌癥患者出現抗癌不良反應時,會積極搜尋各類線上線下健康信息,同時線上聯系抗癌患友和醫生咨詢[8]。Bender等[10]還發現,在新型冠狀病毒的廣泛傳播下,電子健康素養的提升可提供遠程的疾病自我管理,緩解疫情隔離的焦慮等負面情緒。這可能是由于疫情傳播階段會影響老年癌癥患者就醫,電子健康素養高的患者傾向于使用移動醫療進行正常就診,積極地去獲取與自身健康有關的信息,從而減少因疾病知識匱乏帶來的沮喪[10]。另一方面,有研究[7]顯示,高電子健康素養的老年癌癥患者對治療的依從性較高,會主動搜尋網絡心理慰藉會、安寧療護等,從內心上弱化癌癥宿命感,以樂觀向上的態度融入正常生活。

1.2 老年癌癥患者電子健康素養現狀隨著互聯網時代的新興發展,電子信息、通信技術和移動設備逐漸滲透于醫療保健領域,為完善醫療科普教育,加強個性化健康管理提供良好的契機。多項研究[1,7,11]表明,老年癌癥患者的電子健康素養水平較低,缺乏利用電子信息進行醫療決策的能力是低水平電子健康素養的主要原因。Milne等[11]使用eHeals量表對250例老年肺癌患者進行調查,結果發現66.3%的患者電子健康素養水平不足,34.2%的患者表示不具備評價網絡高質量健康信息的能力,且大部分患者不確定使用電子健康信息是否會延長其生存期。Eng等[12]招募371例老年、中青年癌癥患者進行電子健康素養評估,58例老年癌癥患者電子健康素養程度明顯低于中青年癌癥患者,其大多認為自身學習能力減退,無法全面了解疾病相關知識,易受不良健康信息誤導。我國有學者[13]也對血液透析、癌癥的老年患者進行電子健康素養測量,結果發現eHeals的平均得分<20分,遠遠低于32分合格分數,其網絡健康信息與服務的應用能力測試、評判能力測試和決策能力的得分與年齡緊密相關。Hoogland等[14]對198例>55歲癌癥患者網絡應用能力進行了解,2/3的參與者未有信心對使用互聯網上的信息做出健康決策。盡管約90%的癌癥護理信息可在推廣視頻、媒體推文、健康直播等網絡平臺獲取,但老年癌癥患者在應用電子信息技術的能力遠不如年輕患者。

1.3 影響老年癌癥患者電子健康素養的因素

1.3.1社會人口學 有研究[15-16]顯示,性別、年齡、教育程度、退休金補助及醫療保險類型是影響老年癌癥患者電子健康素養的主要因素。Lian等[17]發現性別差異會影響罹患慢性病、癌癥的老年患者,女性患者更容易接受新生事物,而一些70歲以上老年患者雖有學習的主觀意愿,但由于其自身身體機能、認知和行為能力下降造成認知困難,導致總體健康素養水平偏低。Rossen等[18]對305例老年癌癥患者進行電子醫療信使用情況評估,結果發現年齡越大,接受高中及以下教育的癌癥患者參與電子醫療信息檢索和電子信息服務次數越少。Choi等[19]研究表明,退休金補助較低的老年患者無法承擔互聯網技術的設備和配置,導致使用互聯網的頻次減少。有專家[14]提出,只繳納居民基本醫療保險的美國老年患者使用互聯網的機會明顯低于擁有額外商業的老年人,由于前者人群通常處于低收入群體,無法擁有個人電腦,因此較少享受電子健康信息的便利。

1.3.2移動設備 擁有如智能手機、個人平板、家庭網絡及電腦等個人移動設備是培養電子健康素養的基礎。由于地區貧富差距、家庭的經濟支持,有研究[1,20]顯示,部分老年癌癥患者并不熟悉其可用的移動設備和電子資源,通常使用老舊手機和傳統報紙、電話咨詢進行醫療信息交換,造成其對電子信息的適用性缺乏了解。同時,老年癌癥患者使用移動設備的頻次也是加深對電子信息理解,形成電子健康素養的關鍵[15]。Hoogland等[14]對198例老年癌癥患者的調查結果顯示,每天上網的患者理解信息能力和搜索能力明顯優于1周上網1次的患者。Heiman等[16]也發現,運用智能手機、個人平板的老年癌癥患者會運用郵箱、社交平臺關于醫療信息進行交流與咨詢,以合理管理他們的癌痛癥狀。

1.3.3社會支持 社會支持是老年癌癥患者電子健康素養提高的一個重要保護因素,主要包括家人的指導、社區網絡服務及同伴支持。國內研究[2-3]表明,和子女居住的老年患者通常較熟練地使用手機、電腦或平板等移動設備,且具備較高的電子健康素養水平,這可能與其家庭成員的指導、教學有關,子女演示并教會老年患者移動設備的使用技能,幫助其開啟查詢電子健康信息的通道。有研究[9]也提到,老年癌癥照顧者的協助在其學習電子健康信息搜索、評估中具有鼓勵、監督的作用。同時, Kemp等[21]也在老年癌癥患者電子健康素養培訓中提及社區網絡服務的重要性,指出社區為低收入老年癌癥家庭提供移動設備租借服務,志愿者上門教學服務等可顯著提升其查閱電子健康信息的醫院。Xie[22]通過構建同伴支持的團體輔導方案對老年癌癥患者進行干預后發現,同伴支持能提高老年患者對電子健康信息知識的理解力,增強其堅持學習網絡技能的信心。

1.3.4心理狀態 積極的心理狀態,如愿意接受新生事物和富有自信心等也是老年癌癥患者了解電子健康素養及學習電子信息知識的促進因素[23-24]。部分老年癌癥患者對電子健康素養持消極態度,認為自己為非專業醫學人士,搜索得到的電子信息是不準確且不全面的[25]。而積極心理的老年癌癥患者則認為擁有電子健康素養是搭建在其與主治醫生間的溝通橋梁,能參與自身醫療決策,更多掌控其對疾病管理的自主權[26]。

2 改善老年癌癥患者電子健康素養的干預措施

提高老年癌癥患者電子健康素養,制定相應的干預計劃是幫助其融入信息化時代、增強自我疾病護理、實現積極老齡化的重要環節。但大多研究僅關注中青年人群的干預方案,由于各類人群特質、心理和認知的差異性,相同的干預方案無法推廣至老年癌癥人群。近年來,以理論模型為核心的行為矯正計劃在各類疾病的問題分析、結果預測、轉歸促進中發揮著重要作用。基于此,一些學者根據理論模型的適用性和多樣性,選擇健康信念模型[27]、自我效能理論[28]、技術接受模型結合創新擴散模型[29][(a combination of technology acceptance model, TAM) and the Diffusion of Innovations model]、社會互依模型[30]等對老年癌癥患者進行電子健康素養干預。

2.1 以健康信念模型為基礎的干預措施健康信念模型的核心是通過改變老年癌癥患者對電子信息的認知、態度及信念,從而養成個人的健康習慣或行為[27]。以健康信念模型的干預模式通常以團體輔導、個人訪談、朋輩互助等方式進行[27]。Fink等[31]以健康信念為基礎,從個人維度和情境維度分析老年患者電子健康素養的影響因素,設計50歲以上老人的Your health online團體輔導課程,采用面授和實體教學從訪問高質量醫學信息網站的價值、識別可靠可信科普知識的方法、提供權威醫學知識和咨詢網站的列表等進行精細化講解,提高老年癌癥患者使用搜索網站頻率。另有學者[32]指出,通過健康信念模型框架探究老年癌癥患者對電子健康素養感知的易感性,確立電子健康素養干預的主要年齡范圍(≥55歲),以制定個性化干預方案。同時依據缺乏電子健康素養的嚴重性、提高電子健康素養的益處、阻礙電子健康素養培養的因素等健康信念模型的各個維度進行舉例論證,以改善老年癌癥患者對網絡應用、電子信息的認知[33]。

2.2 以自我效能為理論基礎的干預措施自我效能理論是班杜拉社會學習理論的重要組成部分;自我效能理論是指個人組織、管理和執行未知情況的主觀判斷和評估[28]。個人自我效能可運用到學習、信仰等多個領域,以在特定時間內強化自己實現目標的能力[28]。Chu等[33]根據自我效能理論,將老年患者的電子健康素養的培養分為計算機使用焦慮、計算機使用信心、計算機使用期望、計算機使用自我能力4個階段。前2個階段通過宣傳講座、成功案例講授對老年患者進行言語說服和自信心喚醒,后2個階段主要為計算機實踐課程,在導師的指導下老年患者根據每堂課的講義和案例進行當堂練習,如檢索縮略的應用、標準化評估網站等,以及時糾正整理電子信息時的錯誤,同時也可加強其處理電子健康信息的自信,提升電子健康素養[33]。 Xie[22]也根據自我效能理論,聯合國家衛生研究院及大學圖書館和信息科學部門,招募了131例老年患者參與公共圖書館計算機培訓計劃,以指導老年人訪問和使用高質量互聯網健康信息;結果表明,培訓結束后有63.2%的老年患者開始使用在線資源來查找高質量的健康和醫療信息,以指導他們關于健康或醫療相關問題的決策,經過培訓后其對計算機使用焦慮、計算機使用興趣和計算機使用效能感較之前有明顯改善。Woodward等[34]也對老年患者設計了基礎、中級和高級3個等級的電子信息教學課程,總共11節課程,包括計算機基本構造、郵件書寫和發送、網絡視頻和語音等,45例參與者需要通過每個等級階段考試才可進行下一階段學習,3/4 的參與者表示互聯網信息和通信技術配信改善其與醫療人員溝通障礙,顯著提升了自身生活質量。

2.3 以技術接受模型結合創新擴散模型的干預措施技術接受模型是由Davis等[29]提出,以分析用戶接受新技術及使用新技術行為因素的一種理論模型,技術接受模型包括2個主要的決定因素:(1)感知的有用性,即反映一個人使用技術對其成就感提高的程度。(2)感知的易用性,即反映個人使用新技術的容易程度。而創新擴散模型是美國學者埃弗雷特·羅杰斯創立,它的核心思想是新技術、新思想以一定的方式隨時間在社會系統的各種成員間進行傳播的過程,一般包括5個階段:了解階段、興趣階段、評估階段、試驗階段和采納階段[35]。Chiu等[20]2016首次將該模型應用于老年癌癥、老年慢病患者們的電子技能培訓中,首先選擇16例老年患者進行焦點訪談,根據技術接受模型設計訪談提綱,知曉患有癌癥等各類疾病老年人使用互聯網學習的動機和經驗,同時以其需求(如疾病信息類型、記憶問題等)為中心制作記憶手冊和相關醫療信息應用程序,以便其在培訓期間感受到電子信息的便利性和有益性。接著又招募20例參與者,按照創新擴散模型的5個階段,將醫療信息應用程序課程分為課堂講座和小組輔導。課堂講座以簡化電子信息搜索流程,激發老年患者學習興趣,評估其掌握程度為主;再以小組輔導進行鞏固,通過朋輩互動、導師指導等高質量互動將知識進行網絡實踐。研究發現,經過8周的電子信息培訓后,老年患者的疾病焦慮情緒、醫療信息了解程度較干預前有明顯改善,但目前國內外并無相似的研究進行驗證,今后可開展相應的研究。

2.4 以社會互依理論的干預措施社會互依理論于20世紀被提出,該理論將團體視為一個整體,團體成員間的關系是相互依存且互相變化的,隨后美國教授戴維約翰遜據此將社會依存關系分為積極的社會互依、消極的社會互依,從行為、心理、互動形式和結果進行闡述[30]。積極的社會互依關系,導致個體間關系融洽,相互鼓勵,資源共享,從而實現團隊的互相進步[30]。因此,Xie[36]以社會互依理論為中心,將老年癌癥等各類患者、國家醫療部門、醫療保健人員視作健康促進團體的主要成員,提議國家醫療部門開放SeniorHealth.gov網站、醫學院相關網站,并租借公共電子圖書室,為老年患者培養電子健康素養創建必要的硬件設施;號召社區醫療保健人員設計老年患者電子信息檢索、評估、整合和交流課程,為其提供簡易的入手電子信息時代的途徑;運用超市優惠券、免費食物銀行、社區慶祝活動鼓勵老年患者參與課程培訓,提升其培養電子健康素養的積極性。同時,學者Xie[22]又將社會互依理論運用于癌癥以及其他慢病的老年患者電子健康素養的培訓中,146例老年患者被隨機分為協作組(72例)和個人組(74例),協作組由4～8例為1組完成教學和作業,個人組則為單人獨自學習并完成任務,2組均接受2周相同的培訓課程,結果顯示協作組在電子健康信息決策更優于個人組,且其對自我健康有了更積極的認知。但由于該理論僅在一個地域試點,需要更多的研究進行文化適應以得出確鑿的證據。

3 小結

國外學者在老年癌癥患者電子健康素養領域的研究尚處于發展階段,從老年癌癥患者電子健康素養的影響因素、干預方案的構建、干預形式等方面為我國構建積極老齡化社會及促進老年癌癥患者安寧療護提供了可借鑒模式和思路。未來需要明確我國老年癌癥患者的電子信息需求,評估其電子健康素養的影響因素,以制定有理論依據、適合我國文化背景、有針對性的電子健康素養綜合干預措施。