創(chuàng)傷后成長在首發(fā)腦卒中患者照顧者家庭抗逆力及照顧負(fù)擔(dān)中的中介效應(yīng)

周振峰 姜文彬 劉美艷 薛婷 李笑 姜永梅

(1.青島大學(xué)護(hù)理學(xué)院,山東 青島 266071;2.青島大學(xué)附屬醫(yī)院,山東 青島 266000)

腦卒中已成為全球性健康問題[1],是我國成人致殘、致死的首位病因[2]。腦卒中患者常存在軀體功能障礙,出院后由家屬提供居家護(hù)理[3]。隨著對腦卒中疾病關(guān)注的提高,在腦卒中患者康復(fù)過程中扮演重要角色的照顧者也逐漸受到關(guān)注。據(jù)報(bào)道[4],持續(xù)的照顧任務(wù)常使照顧者在心理健康、就業(yè)、經(jīng)濟(jì)和社會活動等方面產(chǎn)生負(fù)擔(dān)。我國68.4%的腦卒中患者照顧者存在明顯的負(fù)擔(dān),導(dǎo)致身心健康和生活質(zhì)量水平下降[5]。家庭抗逆力能幫助家庭成員在面對危機(jī)和逆境時(shí),整合并利用家庭內(nèi)外資源,維持家庭功能穩(wěn)定并獲得正向成長[6]。同時(shí),腦卒中患者照顧者也經(jīng)歷積極的轉(zhuǎn)變。創(chuàng)傷后成長是指與高度挑戰(zhàn)性的生活危機(jī)斗爭而發(fā)生的積極變化的經(jīng)歷[7]。研究發(fā)現(xiàn),家庭抗逆力是照顧負(fù)擔(dān)的一個(gè)保護(hù)性因素[8],且家庭抗逆力和創(chuàng)傷后成長均與照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)[9]。但以往針對照顧者群體家庭抗逆力和創(chuàng)傷后成長對照顧負(fù)擔(dān)影響的研究較少,且在腦卒中患者照顧者群體中有待研究。鑒于此,本研究對首發(fā)腦卒中患者照顧者進(jìn)行調(diào)查,旨在探索創(chuàng)傷后成長在家庭抗逆力與照顧負(fù)擔(dān)間的中介作用,以期為降低腦卒中患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料采用便利抽樣法,選取2022年3-10月在青島大學(xué)附屬醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科收治的253例首發(fā)腦卒中患者的照顧者,本研究通過青島大學(xué)醫(yī)學(xué)部倫理委員會審批(審批號:QUD-HEC-2022192)。患者納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡≥18歲。(2)符合腦卒中診斷標(biāo)準(zhǔn)[10],且首次診斷為腦卒中。(3)患者知情同意。患者排除標(biāo)準(zhǔn):(1)短暫性腦缺血發(fā)作患者。(2)其他嚴(yán)重心、肺、腎等惡性疾病或其他惡性腫瘤者。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡≥18歲。(2)為腦卒中患者家屬,如配偶、父母、子女、兄弟姐妹等。(3)承擔(dān)主要照顧任務(wù)的家庭成員,即24 h照顧時(shí)間最長或照顧任務(wù)最重者。(4)知情同意并自愿參加本研究。照顧者排除標(biāo)準(zhǔn):(1)其他家庭成員罹患其他重大疾病或半年內(nèi)遭受重大變故者。(2)存在溝通障礙,不能配合調(diào)查者。(3)接受過心理健康干預(yù)者。根據(jù)橫斷面調(diào)查研究樣本量計(jì)算公式:n=(uα/2σ/δ)2[11],α=0.05,uα/2=1.96;取容許誤差δ=2,根據(jù)既往研究[12]顯示,σ=13.07,得n=164。考慮到20%的失訪率,估算樣本量為205例,本研究實(shí)際納入253例。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計(jì),患者內(nèi)容包括性別、年齡和腦卒中類型等;照顧者內(nèi)容包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、與患者關(guān)系、家庭人均月收入和醫(yī)療費(fèi)用支付方式等。

1.2.2中文版家庭抗逆力評估問卷(shortened Chinese version of family resilience assessment scale,FRAS-C) 該量表由Li等[13]在原量表的基礎(chǔ)上翻譯并進(jìn)行文化調(diào)適,本研究中用于測量照顧者的家庭抗逆力水平。量表簡化為家庭溝通與問題解決(23個(gè)條目)、保持積極態(tài)度(6個(gè)條目)和利用社會資源(3個(gè)條目)3個(gè)維度,共32個(gè)條目。采用Likert 4級評分法,各條目分別計(jì)1～4分,總分為32～128分,得分越高表明家庭抗逆力水平越高。該量表總Cronbach′s α系數(shù)為0.96,各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.84～0.94。

1.2.3創(chuàng)傷后成長量表(post-traumatic growth inventory,PTGI) 該量表由汪際等[14]漢化修訂,本研究中用于測量照顧者的創(chuàng)傷后成長情況。量表包括與他人關(guān)系(3個(gè)條目)、新的可能性(4個(gè)條目)、個(gè)人力量(3個(gè)條目)、人生感悟(6個(gè)條目)和自我轉(zhuǎn)變(4個(gè)條目)5個(gè)維度,共20個(gè)條目。采用Likert 6級評分法,各條目分別計(jì)0～5分,總分為0～100分,得分越高表明創(chuàng)傷后成長水平越高。該量表總維度及各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.611～0.874。

1.2.4Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表(zarit burden interview,ZBI) 該量表中文版由王烈等[15]翻譯而成,本研究中用于評估照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。該量表包括個(gè)人負(fù)擔(dān)(12個(gè)條目)和責(zé)任負(fù)擔(dān)(6個(gè)條目)2個(gè)維度及4個(gè)獨(dú)立條目(條目7、10、15、22,其中條目22為照顧患者所感受到的總的護(hù)理負(fù)擔(dān)),共22個(gè)條目。采用Likert 5級評分法,各條目分別計(jì)0～4分,總分為0～88分,得分越高表明照顧者照顧負(fù)擔(dān)越重。0～19分為無負(fù)擔(dān),20～39分為輕度負(fù)擔(dān),40～59分為中度負(fù)擔(dān),≥60分為重度負(fù)擔(dān)。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.88,重測信度為0.87,具有良好的信效度。

1.3 資料收集方法本研究采用紙質(zhì)版問卷進(jìn)行資料收集。研究者在科室領(lǐng)導(dǎo)的同意與支持下進(jìn)入病房向研究對象介紹調(diào)查的目的和意義,在征得照顧者同意后進(jìn)行問卷填寫。照顧者需填寫自身及患者的一般資料,并填寫FRAS-C、PTGI和ZBI 3個(gè)量表。問卷填寫過程中,研究者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語,說明填寫方法,由照顧者自行填寫。對于無法自行填寫問卷者,由研究者為其閱讀問卷?xiàng)l目并與其交談,根據(jù)照顧者的回答代為填寫。填寫結(jié)束當(dāng)場回收并查漏補(bǔ)全,避免二次測評。問卷填寫時(shí)間為15～25 min。本研究共發(fā)放問卷265份,剔除重復(fù)規(guī)律作答的無效問卷12份,回收有效問卷253份,有效回收率為95.47%。

2 結(jié)果

2.1 首發(fā)腦卒中患者及其照顧者一般資料納入的253例首發(fā)腦卒中患者中,男171例(67.6%),女82例(32.4%);年齡39～89歲,平均年齡(63.90±11.58)歲;腦卒中類型:缺血性腦卒中218例(86.2%),出血性腦卒中35例(13.8%)。首發(fā)腦卒中患者照顧者一般資料,見表1。

表1 首發(fā)腦卒中患者照顧者一般資料(n=253)

2.2 共同方法偏差檢驗(yàn)采用Harman單因子法檢驗(yàn),將本研究變量的所有條目納入因素分析。結(jié)果顯示,檢驗(yàn)未旋轉(zhuǎn)的特征值>1的因子共18個(gè),第1個(gè)因子方差解釋了總變異的20.42%,<40%的標(biāo)準(zhǔn)[16]。故本研究數(shù)據(jù)不存在明顯的共同方法偏差。

2.3 首發(fā)腦卒中患者照顧者FRAS-C、PTGI及ZBI得分情況(1)首發(fā)腦卒中患者照顧者FRAS-C總分為(95.17±9.87)分,其中利用社會資源維度得分(8.91±1.26)分,保持積極態(tài)度維度得分(17.97±2.21)分,家庭溝通與問題解決維度得分(68.29±7.48)分。(2)首發(fā)腦卒中患者照顧者PTGI總分為(58.39±14.91)分,其中人生感悟維度得分(17.89±4.78)分,個(gè)人力量維度得分(8.91±2.46)分,新的可能性維度得分(11.42±2.96)分,與他人關(guān)系維度得分(9.00±2.47)分,自我轉(zhuǎn)變維度得分(11.16±3.49)分。(3)首發(fā)腦卒中患者照顧者ZBI總分為27.00(18.00,35.00)分,其中個(gè)人負(fù)擔(dān)維度得分16.00(11.00,21.00)分,責(zé)任負(fù)擔(dān)維度得分5.00(1.00,8.00)分。

2.4 首發(fā)腦卒中患者照顧者家庭抗逆力、創(chuàng)傷后成長與照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)性分析Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示,首發(fā)腦卒中患者照顧者家庭抗逆力與創(chuàng)傷后成長呈正相關(guān)(r=0.346,P<0.001),家庭抗逆力與照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)(r=-0.247,P<0.001),創(chuàng)傷后成長與照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)(r=-0.236,P<0.001)。見表2。

表2 首發(fā)腦卒中患者照顧者家庭抗逆力、創(chuàng)傷后成長與照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)性分析(r)

2.5 創(chuàng)傷后成長在首發(fā)腦卒中患者照顧者家庭抗逆力和照顧負(fù)擔(dān)間的中介效應(yīng)檢驗(yàn)以家庭抗逆力為自變量,照顧負(fù)擔(dān)為因變量,創(chuàng)傷后成長為中介變量,采用Amos 24.0構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型進(jìn)行驗(yàn)證,見圖1。結(jié)果顯示:模型擬合度較好;卡方自由度比(χ2/df)=1.445(<3),漸進(jìn)殘差均方和平方根(RMSEA)=0.042(<0.10),適配度指數(shù)(GFI)=0.963(>0.90),規(guī)準(zhǔn)適配指數(shù)(NFI)=0.974(>0.90),增值適配指數(shù)(IFI)=0.992(>0.90),比較適配指數(shù)(CFI)=0.992(>0.90)。采用Bootstrap法進(jìn)行中介效應(yīng)檢驗(yàn),結(jié)果顯示:家庭抗逆力與照顧負(fù)擔(dān)的直接效應(yīng)95%CI不包含0,直接效應(yīng)顯著;家庭抗逆力、創(chuàng)傷后成長和照顧負(fù)擔(dān)的間接效應(yīng)95%CI不包含0,間接效應(yīng)顯著。創(chuàng)傷后成長在首發(fā)腦卒中患者照顧者家庭抗逆力和照顧負(fù)擔(dān)間起部分中介作用,中介效應(yīng)占總效應(yīng)的21.27%。創(chuàng)傷后成長在首發(fā)腦卒中患者照顧者家庭抗逆力和照顧負(fù)擔(dān)間的中介效應(yīng)分析,見表3。

圖1 創(chuàng)傷后成長在家庭抗逆力與照顧負(fù)擔(dān)間的中介效應(yīng)模型

表3 創(chuàng)傷后成長在首發(fā)腦卒中患者照顧者家庭抗逆力和照顧負(fù)擔(dān)間的中介效應(yīng)分析

3 討論

3.1 首發(fā)腦卒中患者照顧者家庭抗逆力、創(chuàng)傷后成長與照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀本研究結(jié)果顯示:(1)首發(fā)腦卒中患者照顧者FRAS-C總分為(95.17±9.87)分,低于葉明明等[12]研究結(jié)果,表明首發(fā)腦卒中患者照顧者家庭抗逆力處于中等水平。分析原因:突發(fā)的腦卒中對于家庭來說是一種危機(jī),給整個(gè)家庭帶來持續(xù)挑戰(zhàn),影響家庭結(jié)構(gòu)和功能,導(dǎo)致家庭系統(tǒng)的失衡[17]。本研究中的照顧者多為中青年人群,往往是首次承擔(dān)照顧者角色,缺乏照顧經(jīng)驗(yàn),從而出現(xiàn)角色適應(yīng)不良,導(dǎo)致照顧者家庭抗逆力水平較低。(2)首發(fā)腦卒中患者照顧者PTGI總分為(58.39±14.91)分,表明照顧者有積極的心理變化。分析原因:腦卒中是意外的、無法控制的、潛在危及生命的創(chuàng)傷性事件,但在此過程中照顧者面對照顧患者所帶來的家庭、生活、經(jīng)濟(jì)等方面的壓力,會主動或被動地適應(yīng)角色的轉(zhuǎn)變,改變事物優(yōu)先級,增加對生活的感悟、個(gè)人力量感、建立更有意義的人際關(guān)系,以及更豐富的精神生活,從而獲得積極正性的變化[18]。(3)首發(fā)腦卒中患者照顧者ZBI總分為27.00(18.00,35.00)分,呈現(xiàn)輕度負(fù)擔(dān)。分析原因:照顧通常是一種壓力,照顧患者需要時(shí)間,以及身體和情感上的努力。腦卒中照顧者為患者提供持續(xù)的照顧,照顧壓力最終轉(zhuǎn)變?yōu)樨?fù)擔(dān),會導(dǎo)致照顧者產(chǎn)生情緒、社會、健康相關(guān)的負(fù)面問題[19],從而加劇了照顧負(fù)擔(dān)的產(chǎn)生。提示護(hù)理工作者在關(guān)注腦卒中患者病情的同時(shí)也應(yīng)關(guān)注照顧者心理健康問題。

3.2 首發(fā)腦卒中患者照顧者家庭抗逆力、創(chuàng)傷后成長與照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)性分析本研究結(jié)果顯示:(1)首發(fā)腦卒中患者照顧者家庭抗逆力與創(chuàng)傷后成長呈正相關(guān)(r=0.346,P<0.001),即家庭抗逆力水平越高,創(chuàng)傷后成長水平越高。分析原因:有研究[20]指出,高家庭抗逆力可通過高凝聚力、合作解決問題、牢固的家庭歸屬感、積極的觀點(diǎn)和家庭聯(lián)系來保護(hù)個(gè)人免于經(jīng)歷創(chuàng)傷后應(yīng)激癥狀。另有研究[6]指出,家庭抗逆力有從逆境中恢復(fù)、發(fā)展新的力量和利用社會資源的能力,該能力可能促進(jìn)了照顧者積極的心理變化。(2)首發(fā)腦卒中患者照顧者家庭抗逆力與照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)(r=-0.247,P<0.001),即家庭抗逆力水平越高,照顧負(fù)擔(dān)越輕。分析原因:有研究[8]認(rèn)為,家庭抗逆力是抵抗照顧負(fù)擔(dān)的保護(hù)性因素,良好的家庭抗逆力能改變照顧者對負(fù)擔(dān)的看法,主動尋求解決問題的方法,激發(fā)家庭的復(fù)原潛力,恢復(fù)受損的家庭功能,減少照顧負(fù)擔(dān)。提示醫(yī)護(hù)工作者可對照顧者進(jìn)行健康知識宣教,采取積極有效的心理疏導(dǎo),通過開展以家庭為中心的照顧模式提升家庭氛圍和家庭凝聚力。

3.3 創(chuàng)傷后成長在首發(fā)腦卒中患者照顧者家庭抗逆力和照顧負(fù)擔(dān)間起部分中介作用本研究結(jié)果顯示:創(chuàng)傷后成長在家庭抗逆力和照顧負(fù)擔(dān)間起部分中介作用,中介效應(yīng)占總效應(yīng)的21.27%;首發(fā)腦卒中患者照顧者的家庭抗逆力水平不僅可直接影響照顧負(fù)擔(dān)水平,還可通過創(chuàng)傷后成長間接影響照顧負(fù)擔(dān)水平。分析原因:家庭抗逆力作為一種幫助家庭從危機(jī)中恢復(fù)的能力,是一個(gè)動態(tài)變化的過程,良好的家庭抗逆力可促進(jìn)家庭自身力量的挖掘,通過利用家庭系統(tǒng)內(nèi)部和外部環(huán)境中的優(yōu)勢資源,促進(jìn)家庭實(shí)現(xiàn)良好調(diào)適,為家庭提供了一個(gè)支持性環(huán)境,由此幫助照顧者減輕自身壓力和負(fù)擔(dān)。而一個(gè)具有積極力量并提供支持的家庭環(huán)境在經(jīng)歷創(chuàng)傷后,有助于照顧者對來自身體、心理、經(jīng)濟(jì)及社會等方面的風(fēng)險(xiǎn)進(jìn)行認(rèn)知評價(jià)及重構(gòu)[21],進(jìn)而增進(jìn)人生的感悟,促進(jìn)照顧者獲得創(chuàng)傷后成長,因此將感受到較低程度的照顧負(fù)擔(dān)。該研究結(jié)果支持了Walsh家庭抗逆力理論[22],即家庭抗逆力實(shí)現(xiàn)了從家庭缺陷視角向家庭優(yōu)勢視角的轉(zhuǎn)換,認(rèn)為家庭壓力和挑戰(zhàn)不是破壞性的,而是促進(jìn)愈合和成長的機(jī)會,可促進(jìn)家庭成員對危機(jī)的理解和家庭關(guān)系的改善并幫助家庭適應(yīng)危機(jī)保持其穩(wěn)定形態(tài)[23]。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注并及時(shí)評估照顧者家庭抗逆力,指導(dǎo)照顧者采用積極的態(tài)度看待疾病,通過認(rèn)知行為訓(xùn)練、正念療法、健康知識講座等方法幫助照顧者培養(yǎng)積極的信念和解決問題的能力,并鼓勵照顧者與他人積極的溝通,建立和維持良好的社會支持,促進(jìn)其正性積極的成長。

綜上所述,創(chuàng)傷后成長是家庭抗逆力和照顧負(fù)擔(dān)間的中介變量,提高照顧者家庭抗逆力不僅可直接降低其照顧負(fù)擔(dān),還可間接地通過影響創(chuàng)傷后成長降低其照顧負(fù)擔(dān)。提示醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)關(guān)注腦卒中患者照顧者群體,通過開展以家庭抗逆力為導(dǎo)向的的干預(yù)措施來提高腦卒中患者照顧者的家庭恢復(fù)力,提高創(chuàng)傷后成長水平,降低照顧負(fù)擔(dān)。本研究的不足之處在于采用橫斷面調(diào)查研究,而家庭抗逆力和創(chuàng)傷后成長是動態(tài)變化的概念,變量間的因果關(guān)系與具體影響機(jī)制尚不明確。建議未來可擴(kuò)大樣本量,從多個(gè)地區(qū)選取樣本量并進(jìn)行縱向研究家庭抗逆力對創(chuàng)傷后成長及其他變量間的關(guān)系。此外,還可納入其他變量,深入研究家庭抗逆力對照顧負(fù)擔(dān)的影響。