重構空間體驗：社會工作服務住院晚期癌癥患者的新探索

[摘要] 空間體驗是人對空間的感性理解。空間體驗影響著空間之中的人。本文以住院晚期癌癥患者為研究對象，分析這一特殊群體在醫院里的空間體驗。晚期癌癥患者在醫院里體驗到負面的意象空間、坍縮的關系空間、壓制的權力空間、封閉的心靈空間，影響了患者的自我認同和生命質量。社會工作服務有助于改造意象空間、拓展關系空間、重塑權力空間、開啟心靈空間，幫助患者重構積極的空間體驗。空間體驗的視角為社會工作服務晚期癌癥患者提供了思路借鑒。

[關鍵詞] 醫院" 癌癥" 空間體驗" 社會工作

[基金項目] 本文系教育部人文社會科學青年項目“晚期癌癥患者的善終困境與社會工作介入研究”（項目編號：20YJC840024）的階段性成果。

[作者簡介] 王杰，福州大學人文社會科學學院副教授，研究方向為醫務社會工作；張瑋，福州大學外語學院副教授，研究方向為語言與文化研究。

[中圖分類號] C916

[文獻標識碼] A

[文章編號] 1008-7672（2024）01-0055-13

當癌癥發展到晚期，重點不再是疾病的治愈，而是患者如何獲得更好的生活質量。影響晚期癌癥患者生活質量的因素有很多，例如疼痛管理、護理質量、社會心理因素等，但以往研究較少關注空間的影響。患癌作為生命歷程中的重要事件，當罹患癌癥之后，患者的生命歷程發生重大轉變，患者身體機能弱化，其所在的空間及空間體驗亦隨之改變。如今，越來越多的癌癥患者在醫院里度過人生的最后一個階段，病房開始逐漸取代家庭，成為越來越主要的臨終場所。晚期癌癥患者在醫院里有什么樣的空間體驗，其空間體驗對患者產生了哪些影響，社會工作如何重構積極的空間體驗，這是本文關注的議題。

一、 文獻回顧

很久以來，空間被視為物理上的空間，是毫無作用的容器，是死亡的、固定的、非辯證的、靜止的。20世紀六七十年代，社會理論迎來了一場空間轉向，以往被人們當作背景的空間成為學者們關注的對象，空間成為社會學中的重要概念。空間不僅是物理上的空間，而且被賦予了多重內涵。蘇賈在追溯空間的認識論時，指出空間的物質—精神二元論：一方面，空間被視為具體的物質形式，是客觀的物理空間，可以被標示、被分析；另一方面，空間是精神的建構，可以被感知、被理解和想象。從建筑的空間到建構的空間，是對客觀空間分析過分封閉和強制的客觀性質的反叛，不過建構的空間不是不承認物質現實或客觀空間， 而是認為物質現實的知識本質上要通過思維去獲得理解。

空間是社會人的感性所體驗著的空間，后現代空間體驗是“社會人”對空間的感性理解。人們通過自身的感知和行動對空間的物質特性以及現實生活中的生存條件、狀況、行為和社會關系進行深入細致的感受和體驗。空間體驗不僅包括自身與物質世界接觸時的內心感觸，也包括人與物的交流中所凝聚著的各種社會性內涵。個體的空間體驗受到其行動能力和主觀感受的影響，例如當人在疲勞時爬山坡，山坡會比平時更陡峭。感知者看到的不是一個物體的絕對屬性，而是物體和感知者的關系屬性。由此，我們應該從以“空間”本身為中心轉向以空間“使用—體驗”為中心。

個體生活在空間之中，而生活的空間并不是均質和空洞的，空間可能是亮麗的、清輕的、明晰的，也可能是晦暗的、粗糙的、煩擾的，可能是孤獨、隔離、社會控制、退縮、逃離、孤立、恐懼和精神疾病的場所。醫院就經常被視為病痛、苦難、孤獨感、絕望情緒的集中地。對于住院患者來說，醫院成為患者敘事的“故事場所”，不好的空間體驗會帶來負面感受。例如，曹慧中、楊渝東的研究指出，女性生產的空間從家庭轉移到了醫院，醫療空間反而增加了產婦的焦慮。相反，好的空間體驗會對患者產生積極的心理影響。金煉等將賦權理論融于空間生產中，探索了醫院中“關愛空間”的建構，這個“異托邦”中的“異托邦”成了患者尋求安全和歸屬感的地方。住在醫院里的晚期癌癥患者，時時刻刻被醫院的空間所限制，這種異常的空間也會影響患者的自我認同和生命質量。然而，關于住院晚期癌癥患者空間體驗的研究還不多。

社會學不能僅局限于理論解釋，也要致力于利用理論知識增進社會福祉，成為實用的社會學。本文通過對住院癌癥患者的敘事探究揭示患者對醫院空間的多重體驗，一方面試圖在理論上豐富空間社會學的相關研究，另一方面試圖呈現社會工作與患者如何重構空間體驗的探索，以期為社會工作服務晚期癌癥患者提供思路借鑒。

二、 本文的分析框架

空間體驗影響著身處空間之中的人，那么空間體驗有哪些分析維度？如前所述，空間體驗是人對空間的感性理解，這里所說的空間既包括建筑的空間，也包括社會建構的空間。空間體驗即是人對于建筑的空間和社會建構的空間的感性體驗。相對于建筑的空間，建構的空間具有更豐富的內涵。本文在空間社會學的基礎上，將建構的空間分成心靈空間、意象空間、關系空間、權力空間四重維度。

第一，心靈空間。“空間不僅在自我之外，也在自我之內”。人類真實的空間性存在是人自己構建的空間，是澄明存在的意義與價值的真實思想平臺。建構的空間也可以據此分為自我之外的空間與自我之內的空間。自我之內的空間即個體純粹的心靈空間。齊美爾曾指出，空間從根本上講只不過是心靈的一種活動，空間的界限不過是心靈劃分界限過程的結晶或空間化。與齊美爾將空間看作心靈外化的觀點相反，另一種傾向是使用外在的物理空間來隱喻心靈空間。例如，“心胸開闊”“心胸狹窄”“心有城府”就是通過物理空間的語言來描述心靈。物理空間與心靈空間存在一種相互投射、相互建構的關系，心靈空間不是獨立的，外在空間會在個體的心靈空間打下烙印。在醫院中長期居住的癌癥患者，其心靈空間也必然受到外在的物理空間的影響。

第二，意象空間。外在的、非建筑的空間首先表現為意象空間。“意”是指精神內涵，“象”是指物質要素，“意象”是物質與精神的結合，是頭腦對外部環境歸納出的圖像，是直接感覺與過去經驗記憶的共同產物。在實體空間之上，一般承載著某種精神文化意涵，二者的結合形成了意象空間。例如，“蝸居”“蟻族”用來形容人們居住的窘況，所展現出的不是純粹物理空間的意涵，而是附帶著豐富的空間意象。再如，武漢某地籌建臨終關懷醫院遭到了周邊小區居民的反對而宣告失敗，主要原因就是臨終關懷醫院代表了一種死亡的意象空間，居民認為“很不吉利”和“晦氣”。還有學者從意象的角度分析了醫院的規劃和設計，空間配色能傳遞情感與意象，醫療空間依據健康色彩配色，能營造正面空間意象，有利于患者身體復原。值得注意的是，雖然意象空間與心靈空間都受到物質空間與人的觀念的影響，但心靈空間是內在于個體的，意象空間則更多受到外在的社會文化的影響，在一定程度上是結構性的。例如，摩天大樓是現代都市繁華的意象，小橋流水是江南水鄉恬靜生活的意象。這些意象是人們熟知的文化符號所構成的，是由人們所共享的，而不是像心靈空間那樣是個體獨有的。

第三，關系空間。康德曾經把空間定義為“待在一起的可能性”，點明了空間的關系意涵。福柯指出，我們經常通過界定關系以描述空間，例如住宅、臥室可以被界定為關系網絡上封閉與半封閉的休息空間。列斐伏爾則明確表述道，空間是一種社會關系。布爾迪厄也認為，空間是一個關系的體系，人們居住在一定的空間會形成個人的地方感，通過空間的間隔、距離、階級關系促進社會秩序的再生產。物理上的空間隔離勢必會影響社會關系，尼爾通過南非農村殘疾人的敘事探究發現，農村殘疾人活動空間受限，在保健、教育、社會服務、就業、社會活動方面受到排斥，展現了物理空間對關系空間的影響。

第四，權力空間。在空間分析中，權力不可忽視。列斐伏爾指出，空間的生產在一定程度上也是一種權力的生產。他認為，國家與資本代表的權力宰制了空間生產，由此對現代資本主義進行了空間維度的批判。福柯關于空間與權力的論述非常具有啟發性，通過“全景式監獄”的空間隱喻，福柯揭示了現代資本主義對大眾的規訓。他認為，空間是權力實踐的重要機制，通過空間的隔離、監視和分類，空間得以宰制我們的生活。福柯將人們正常生活空間以外的邊緣化場所稱為“異托邦”，醫院就是一種典型的“異托邦”。通過將患者封閉在特定的區域內并排斥在正常社會之外，醫院成為一種非正常化的、充斥著權力的特殊空間。

綜上所述，本文將建構的空間分成了心靈空間、意象空間、關系空間、權力空間四種類型，這四種建構的空間，既依存于建筑的空間，又區別于建筑的空間。多重空間之間相互影響，卻并不總是一致的。離開家鄉的“老漂族”，其地域流動打破了物理邊界，但在社會空間、精神空間方面卻可能受到阻礙，遭遇心理或精神困境。對于住院癌癥患者來說，他們既受到醫院物理空間的限制，又處于癌癥晚期這一特殊時期，其主觀感知到的意象空間、關系空間、權力空間、心靈空間與常人有所不同，負面的空間體驗會切實影響到患者的生活。

三、 研究方法

本研究的調研田野為上海市LF醫院（匿名處理）的臨終關懷科，LF醫院是較早開展臨終關懷的醫院之一，在行業內具有一定知名度和影響力。臨終關懷不以治愈疾病為目的，而是提供舒緩療護，減輕患者痛苦，維護患者尊嚴，幫助患者安寧度過人生最后一個階段。LF醫院的臨終關懷科室位于醫院二樓，占據了二樓整層，有密碼鎖的玻璃門將之與醫院其他部分隔絕開來，顯得相對封閉而獨立。二樓有一條長長的走廊，病房、談心室、關懷室、值班室等分列兩旁，多功能室位于走廊一端的盡頭。科室共有床位26張，大多時候床位較為緊缺。LF醫院經過多年探索實踐，組建了一支由醫護人員、心理咨詢師、營養師、社會工作者、志愿者組成的服務團隊。

筆者于2017年5月—12月作為醫務社會工作者在LF醫院進行實地調研。一方面作為社會工作者為癌癥患者提供服務，另一方面也作為研究者收集研究材料。住院癌癥患者身體虛弱，體力有限，很難進行長時間訪談，因此長期的駐點調研非常有必要。筆者在醫院進行了長期、跟蹤性的觀察和訪談，收集到大量真實生動的資料以供深入分析，并有機會將研究成果應用于服務實踐中。

在此期間，筆者先后訪談了21位住院癌癥患者，其中男10位、女11位，最小年齡58歲，最高年齡84歲。住院患者都是癌癥患者，患胰腺癌、前列腺癌、膽囊癌等不同的癌種。由于身體狀況較差，因而多數癌癥患者只能終日躺在病床上。筆者還訪談了患者家屬、醫護人員、社會工作者等相關人員，對材料進行了補充。2018年至今，筆者持續關注醫院情況，醫院微信訂閱號推送的文章部分成為本文的材料來源。

在資料分析方面，本文采用敘事分析方法，對癌癥患者及其家屬、醫護人員、社會工作者等呈現的話語和文本進行分析。敘事分析可以分為結構主義敘事學和后現代敘事學兩個流派。前者致力于發現敘事作品內部的結構規律，但隔斷了作品與社會文化的關聯。基于對這種狹隘立場的批判，后現代敘事理論不只關注敘事本身表達了什么，更重視通過敘事分析揭示敘事背后的社會文化、意識形態、權力關系等相關因素。本文更傾向于后現代敘事理論的主張，通過對癌癥患者的敘事分析，試圖揭示敘事背后隱藏的權力關系和價值觀念。

四、 住院癌癥患者的空間體驗

醫院有病房和圍墻，是物理的空間，是實體的建筑。但對于住院患者來說，醫院不僅是建筑的空間，還有更豐富的意涵。建筑的空間、空間內的社會互動以及患者的感知相互作用，形成了建構的空間，對患者的身心產生了實質性的影響。

（一） 負面的意象空間與患者消極的自我認知

患者在被確診為癌癥之后，開始頻繁出入醫院甚至長期住在醫院里，出現在其他空間的頻率和時間減少。對于住院癌癥患者，醫院空間在擴張的同時，其他空間也在不斷被壓縮，醫院成為患者生活的主導性空間。與醫院空間直接相關的是病人身份。身處于醫院之中，患者的病人身份被不斷強化，其他社會角色則逐漸萎縮。患者身穿統一的病號服，以床位號作為人的代稱，患者從一個完整的人轉變為一個單向度與疾病相關的病人。

局限于醫院的空間之中，患者的生活故事總是以醫院中的事件為素材，而關于醫院的印象往往是令人不悅的。提起醫院，人們往往聯想起白色的床單、醫護人員的白大褂、藥水的味道和病人的倦容。腫瘤科、臨終關懷病房是晚期癌癥患者的集聚地，也是死亡事件經常發生的場所。在LF醫院，當患者彌留之際，醫護人員就會將患者轉移至關懷室，家人與其做最后的告別。關懷室有兩個門，前門臨著走廊，生者從此門進出。如果患者去世，工作人員就將逝者從后門送上殯儀館的車。前門生，后門死，生死不同門。據相關統計，從1995年成立至今，已有2000余人在LF醫院的關懷室去世，關懷室成為醫院離死亡最近的地方。

你看，旁邊病房今天又走了一個。我旁邊的病床也已經走了好幾個了。來這里的人，沒有活著出去的。都來這里了，怎么辦呢，只能等死吧。（訪談材料，男，64歲，前列腺癌）

臨終關懷科的特殊性質讓很多患者認為來到這里只能“等死”。醫院的物理空間以及人們對醫院的刻板印象形成了關于醫院負面的空間意象，讓患者的空間體驗染上了消極和悲觀的色彩，形成了“等死之人”的自我認知。

（二） 坍縮的關系空間和患者遭遇的社會排斥

戈夫曼曾指出，醫院是“全控機構”，在全控機構中生活的人被隔離于外界，他們的一切活動都在一個封閉的場所中進行，他們與自己處境一樣的人在一起吃住，甚少感受到家庭的氣息。患者的活動范圍局限于醫院之中，其社會聯系在一定程度上被切斷，關系空間不斷坍縮。醫院空間上的限制讓住院癌癥患者與熟悉的環境分離，與家人和日常生活隔離，遠離了正常人的社會生活。有一位患者已經在醫院住了六年以上，成為醫院的“釘子戶”。對這位患者來說，醫院無異于一個“活棺材”（患者自述），患者終日生活于其中，已經基本上與主流社會斷裂。醫院沒有豐富的社會活動，缺少新鮮事物的刺激，患者感受到時間的緩慢和難熬。

除此之外，更為讓人擔憂的是，住院癌癥患者受到社會污名的影響，為主流社會所排斥。在LF醫院中，某天有政府領導前來參觀考察，醫院為了應對參觀做了大量準備。在參觀隊伍來的時候，醫護人員將所有病房的門都關了起來。參觀隊伍參觀了關懷室、洗浴室、多功能室等房間，聽取了工作人員的介紹，然后離開。由于病房門關著，因而參觀隊伍并沒有見到一個病人。其間，有一位病人想上廁所，要護工幫忙，護工說：“忍著點，等一下參觀的走了給你弄。”這一方面可能是出于保護患者隱私的考慮，另一方面也隱約顯示出正常社會對癌癥患者的排斥。筆者在臨終關懷醫院調研期間，曾有朋友說道：“你很有勇氣，我就不敢去，看到覺得害怕。”這種對癌癥、死亡等事物的“害怕”似乎是人之常情，并無刻意的歧視，但確實也成了癌癥患者和正常人交往的一道障礙。由此可見，癌癥患者經常被當作非正常的存在，被隔絕在正常的社會交往之外。福柯指出，正常社會對異常人群行使一種權力，將他們進行驅逐和隔離，波德里亞則認為，比驅逐瘋子更根本的是對于死人的驅逐。患者從家庭轉移到醫院，從普通科室轉移到臨終關懷科，在醫療空間的隔離之下，患者和死亡正在變得越來越不可見。

（三） 壓制的權力空間與患者的邊緣化

醫院是一個充斥著權力的空間，住院癌癥患者在醫院中受到醫學權力和家屬權力的壓制。由于患病，晚期癌癥患者身體機能退化，行動能力降低，生活自理能力下降，處于非常弱勢的地位。病人身份作為一種刻板印象，進一步加劇了患者的弱勢地位。當癌癥患者躺在床上之后，其自我決定權被削弱，他的行動范圍、飲食習慣、作息時間受到嚴格限制。患者家屬和醫生“都是為你好”的話語形成了對患者權利的“習慣性剝奪”。“我說的話都沒人聽了”，反映了其他主體對癌癥患者權利的忽視和對患者自主生活權的剝奪。

我跟我女兒說，我想出去看看。女兒說，不行的，你身子弱，到外面吹不了風。我說，我不怕吹風，我就嫌在床上悶得慌，就想出去看看。說了好幾次，女兒都不同意，女兒還生氣了，說都是為了我好。我就不跟女兒說了。我跟醫生和護士說，能不能把我放在輪椅上，推我出去看看，醫生也不同意，護士也不同意。我呀，快爛死在床上嘍。（訪談材料，女，65歲，胃癌）

我對自己的病情是了解的，癌癥是治不好的，而且我也老了，活了一把年紀，治不治是沒有關系，只是希望能夠按照自己的想法過完最后這一段，不過辦不到，真是白活了。現在啊，家里人管得太嚴了，很多喜歡吃的東西不讓我吃，想出去和老伙伴聊聊天他們也不同意，我說的話都沒人聽了。……原來蠻好的，我之前是一個老師，家里的人還是比較尊重我的，生病了之后就感覺到自己的人身自由被限制了，也沒人尊重我了。我覺得我自己的日子不多了，想回老家，但是被他們拒絕了，現在我都不想跟他們說話。（訪談材料，男，81歲，肺癌）

醫院通過病房與診室的空間劃分來確定身份，規定了通行區域和禁入區域。患者家屬也有權利辦理患者的入院和出院，可以決定是帶患者出門走走還是將患者留在床上。醫護人員、家屬從各自的角度出發，決定著晚期癌癥患者應該處于何種空間，應該如何被處置和對待。患者本人則由于身體能力弱化失去了自主穿越空間的能力。當患者的請求被他人拒絕或置之不理后，在空間限制下患者也少有機會投訴、維權或抱怨。由此可見，權力不僅通過空間區隔得以體現，并且經由空間加強和再生產，進一步弱化了患者的權力。患者的聲音被淹沒，在權力空間中越發邊緣化。

（四） 封閉的心靈空間和患者的自我隔離

LF醫院在病房旁邊設置了多功能室，布置得非常溫馨。多功能室在大樓的向陽側，能夠照射到充沛的陽光，室內設有電視、沙發、桌子、椅子，墻上貼了綠色鮮活的壁紙，房間還擺放了幾株綠植。醫院希望患者能多來多功能室活動，恢復一定的社會生活。然而，患者很少到多功能室，他們似乎被隔絕在病房、病床等非常有限的空間內。

筆者在醫院調研時發現，有一位患者經常在醫院的走廊上踱步，他是這個醫院中為數不多的能夠下床的患者之一。患者說下床走路是為了鍛煉身體，但是他不會走到科室外面去，也不會到其他病房串門或者到多功能室休閑，不長的走廊成為他有限的活動空間。這位在走廊上踱步的患者能夠走路半小時，其體力是足夠的，醫院的規章制度不阻礙（相反是鼓勵）他們去多功能室休息和娛樂。對他進行空間限制的不是體力，也不是醫院的規章制度，而是患者心靈的自我隔離。當詢問那位在走廊上踱步的患者為什么不去多功能室時，他的回答是：“我們都是快死的人了，弄那個干嗎呢。”似乎作為癌癥患者，除了治療和等死之外的其他活動，既沒有必要，也沒有意義。這種將患者“非正常化”的力量如此強大，不僅在外部限制患者的行動，也潛移默化至患者的認知中。總而言之，除了社會排斥的外部因素，癌癥患者也在自我設限和自我隔離。

我知道是癌以后，自己在家里待了一個月沒出門，也不想說話，不知道自己活著還有什么意義。不知道我上輩子犯了什么錯，這輩子才會這么懲罰我。我怕人家也會說，這個老太婆肯定是做了什么壞事，才會得這么壞的病。（訪談材料，女，67歲，膽囊癌）

這位患者受到傳統文化中“善惡報應說”的影響，擔心被別人議論而不愿出門。即使患者的身體可以自由活動，社會文化的排斥與患者心靈空間的封閉也會在一定程度上影響患者的活動空間。社會文化的外顯與內化形成了空間上的限制。隔離的物理空間、負面的意象空間、坍塌的關系空間、壓制的權力空間投射在個體的空間體驗上，形塑了封閉的心靈空間。

五、 社會工作重構晚期癌癥患者空間體驗的探索

誠如列斐伏爾所言，如果我們未曾生產一個合適的空間，那么“改變生活方式”“改變社會”都是一句空話。住院癌癥患者很難離開醫院，但并不意味著空間是難以改變的。從重塑空間體驗入手，是社會工作服務癌癥患者的可行思路。

（一） 改造意象空間

改善醫院負面的空間意象，可以從物質和非物質兩個方面入手。在物質方面，可以通過物理空間的裝飾改善患者對醫院的刻板印象。病房可以粉刷墻壁或者添加綠植、氣球、彩帶等符號，讓醫院變得更加溫馨。在非物質方面，可以通過在醫院中開展活動，增進互動并喚起積極情感，進而改善空間體驗。物理空間是固定的，但空間體驗是流動的。即使同一主體，在不同的時間、氛圍和情感狀態下對于空間的體驗也不相同。社會工作者在病房內為患者舉辦了集體生日會，社會工作者的記錄和患者的感受呈現了一種與以往不同的空間體驗。

28日一大早，安寧病區的走道張燈結彩，掛滿了紅燈籠及各色彩球，來往走過的病人家屬、醫護人員、護工阿姨的臉上都洋溢著節日的笑容。“祝你生日快樂，祝你生日快樂……”伴隨著暖暖的生日祝福歌，護工阿姨、全體醫護人員、志愿者小朋友、社會工作者推著點著蠟燭的蛋糕車緩緩走進了大病房。小志愿者們為病床上的阿姨和奶奶們戴上了粉粉的生日帽。（文獻材料，摘錄于社會工作機構2017年9月30日在微信公眾號發表的文章）

以前想都不敢想，哪里會想到在醫院里會這么熱鬧，都覺得好像醫院很冷清的，生這個病就要在這個環境中待著的。現在看墻上貼的氣球，大家在一起唱歌，很好的，我們很開心的。（訪談材料，男，70歲，腸道癌）

為了開展集體生日會，社會工作者專門布置了病房，用氣球、彩帶將病房裝點得非常溫馨。當社會工作者、醫護人員、志愿者等十幾個人帶著生日蛋糕、唱著生日歌走進病房，病房中立刻充滿了歡聲笑語，空間內的氛圍發生變化。社會工作者還組織了節目表演，患者們有的唱歌，有的朗誦詩詞，熱烈的情感相互感染、不斷增強。前文提到那位在走廊上踱步的患者平時態度非常消極，這次也參與了集體生日會，并主動高歌一曲，贏得了陣陣掌聲。病房里歡樂、溫馨而熱鬧，展現了另一種積極的空間意象。

氣球、彩帶等符號的使用改變了物理空間，但影響患者感知的不僅是物理上的空間，空間里的人物、事件、氛圍、情感相互影響，構建了一種更為復雜的意象空間，讓醫院不再僅是疾病和死亡的場所。與物理空間相比，意象空間的可塑性更強，為構建積極的空間體驗提供了更多可能。

（二） 拓展關系空間

住院癌癥患者的身體受到限制，其關系空間不斷坍縮。拓展關系空間，一方面可以增進院內的社會交往，另一方面可以增進患者與院外的聯系。首先，社會工作者在醫院舉辦了包粽子、種綠植、猜燈謎、唱歌、生日會等各類活動。在活動中，社會工作者提供機會，引導患者與家屬、醫護人員以及其他患者互動，增進了患者的社會交往。其次，社會工作者舉辦各類活動增進院內院外聯系。例如，社會工作者組織了上海T中學的學生與癌癥患者開展老少互動。學生們為患者唱歌、親手制作串珠送給患者做禮物。社會工作者著眼于住院癌癥患者人生經驗豐富的優勢，邀請患者幫助解答學生的人生疑惑。

六年級愛漂亮的L女生：“我應該怎樣減肥？”

83歲患直腸癌的H奶奶：“該吃的時候就吃，胖著好。”

（文獻材料，摘錄于社會工作機構2017年5月31日在微信公眾號發表的文章）

患者把十二三歲的孩子當成自己的孫子孫女，老少互動中充滿了溫情，參與活動的同學也獲得了生命的感悟。老對少的叮囑，少對老的反哺，展現了生命的延續性，增加了關系的深度。

新冠疫情暴發期間，醫院實施封閉管理，與外界聯系變得更少。為了擴展患者的交往空間，LF醫院推出了在線關懷、在線探視項目，志愿者定期從全國各地向患者發起視頻對話。2021年1月28日，身處海南三亞的志愿者如約撥通了視頻。通過視頻，患者們看到了藍天、白云、大海。一位患者病情加重，情緒低落，視頻中美麗的景色和志愿者的問候讓她心情開朗起來。患者說道：“雖然去不了，但是托大家的福能看到美景，心情很舒暢。”雖然患者的身體局限于醫院之中，但依托現代信息技術，住院患者得以和外界世界接觸，和陌生的志愿者建立情感關聯，其關系空間得以拓展。

（三） 重塑權力空間

生病與死亡，歸根結底是作用于個人。恢復癌癥患者的主體地位，必須解構醫學、家庭的隱性壓迫。首先，社會工作強調患者自我決定的權利。社會工作者將患者視為能夠自我決定的個體，能夠傾聽患者的需求和想法，并促進患者與其家屬及醫護人員的溝通，增強患者對自我生活的掌控感。當癌癥患者的聲音被忽視了之后，社會工作者幫助癌癥患者發聲，為其爭取權益。上文案例中提到的肺癌患者認為家人對他管得太嚴了，向社會工作者傾訴，“喜歡吃的東西不讓吃”，“想回老家，但是被他們拒絕了”。社會工作者向家屬轉達了患者的想法，并當面進行了溝通。

案主兒子及其侄子回復是由于擔心案主的病情，對于患者的身體狀況過度關注，可能因此沒有考慮到案主本人的想法。家屬表示，沒有想到過案主會將此當作一種不尊重，家人一味地多關心沒有想到起了反作用……此時案主的侄子就在身邊，馬上向案主解釋，全家人已經商量過了，以后會改變的。案主頓時覺得心中很是安慰，回復其侄子，這幾天會安心地治療，等檢查結果出來再商量安排。最后的檢查結果是案主的癌細胞已經轉移到胃和食道，最終案主及其家人決定回到老家安度余生。（文字來自社會工作者的個案服務記錄）

其次，社會工作者將患者敘事置于中心。社會工作者舉辦了“心愿會”，征集患者的心愿，并盡量協助患者完成。雖然活動沒有特別說明，但是患者和家屬都知道這可能是患者最后的心愿了。因此，征集到的患者心愿受到了家屬、院方的重視和支持，各方一起商討如何滿足患者的心愿，患者的意見被放置在了中心。為強調癌癥患者的敘事主體地位，社會工作者還舉辦了“生命故事會”，收集患者的生命故事，鼓勵患者發出聲音，講述自己的人生故事。患者的故事不再單純地被他人訴說，而是自我講述、自我書寫。患者講述自己人生故事的過程，也是患者自我形塑的過程。社會工作者以敘事治療作為方法，鼓勵和引導患者構建積極敘事，不僅讓患者發出自己的聲音，也讓患者的聲音被更多人聽見。通過心愿的表達和人生故事的講述，患者從邊緣回到中心，有助于重塑醫院的權力格局。

（四） 開啟心靈空間

由于住院癌癥患者的自我設限，因而其心靈空間變得封閉，不愿意與外界接觸，也不愿意嘗試新鮮事物。幫助患者打開心扉，首先要去除患者的自我污名。癌癥患者往往將患癌當作自己的錯誤，由于自己患病拖累了家人，因而否定自我存在的價值。社會工作者向患者提供信息：我國癌癥發病率呈上升趨勢，每年新發癌癥病例達429萬，患癌并不是個人問題，而是具有普遍性的社會問題。通過提供客觀信息，社會工作者試圖糾正患者的非理性信念，緩解患者的內疚感，對于改善其自我認同有積極意義。

其次，互聯網設備的使用有助于使患者的心靈空間充盈。有關研究指出，行動者能力和工具的使用會影響其空間體驗。例如，對于盲人來說，外在空間充滿了危機和不確定性，但盲人可以借助盲杖走路，盲杖增加了盲人對空間的感知。癌癥患者躺在病床上，似乎什么都做不了，這可能讓患者的心靈空間變得更加封閉。在社會工作者、志愿者的幫助下，一些患者學會了使用智能手機和平板電腦，借助這些設備，患者可以聯系他人、發表觀點、休閑娛樂。互聯網設備的運用幫助患者突破了空間的限制，有助于充實他們的心靈空間。一位患者表示，學會使用智能手機以后，“好像沒那么無聊了”，“變得充實了”。

最后，社會工作者開展了“生命相冊”、冥想練習等活動，進一步拓展了患者的心靈空間。在“生命相冊”活動中，社會工作者與患者一起整理老照片，借助往日照片喚起患者以往的記憶。患者雖然身處醫院，但通過照片喚起回憶和想象，患者的思維得以突破醫院空間的限制。在冥想練習中，社會工作者嘗試通過冥想詞的引導幫助患者體驗到更多空間。患者閉上眼睛，在冥想詞的引導下想象著走出病房，來到森林和草原，看到了鮮花和溪流，獲得了身心的安寧。在結束了冥想練習之后，一位患者覺得身心得以暫時脫離醫院空間，表示“感覺很舒服”，“身體變得輕快了”。

六、 結語

以往關于空間的研究已經取得豐碩成果，但對于空間體驗的關注不足。空間具有豐富意涵，不僅僅是建筑的空間，還是建構的空間，是意象空間、關系空間、權力空間和心靈空間。物理空間之上，符號與感知的交融形成了意象空間，人際的互動構建了關系空間，多重權力的相互作用形成了權力空間。而心靈空間，是內在于患者本人的空間體驗，是外在的多重空間在個體心靈上的投射（如圖1所示）。建構的空間基于物理空間，但不是物理實體，因而存在重構的可能性。然而，除了純粹的心理空間，建構的空間在一定程度上也是外在于個體的，是一種結構性的存在，單純依靠患者的力量難以實現重構，需要多元主體共同發揮作用，醫護人員、社會工作者是其中的重要主體。

本文以住院癌癥患者為研究對象，呈現了癌癥患者在醫院中的空間體驗，負面的意象空間、坍縮的關系空間、壓制的權力空間讓患者的心靈空間日漸封閉，導致了患者負面的自我認同，影響了患者的生命質量。社會工作者在醫院中提供多種類型的專業服務，以實現改造意象空間、拓展關系空間、重塑權力空間、開啟心靈空間的目的，幫助患者重構積極的空間體驗，提高其主觀幸福感。空間體驗的視角為社會工作服務住院癌癥患者提供了可資借鑒的思路。

本文一方面通過社會學的理論研究解釋現象，另一方面通過社會工作的專業實踐探討理論應用，以期做到理論知識與實際應用相結合。不過，文中所呈現的社會工作服務具有一定的實驗性，尚未形成完整、系統的介入策略。社會工作者的服務并不總是有效的，本文未能提供量化數據檢視其成效。作為一項探索性研究，本文旨在通過理論的探索對社會工作實務有所啟發，并喚起更多人對空間體驗的關注。

（責任編輯：徐澍）

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