提升認知癥照顧者居家照護能力的證據總結

Summary of evidence on improving home care ability of cognitive disorder caregivers

YUAN Pingqiao，HU Miao，XIA Xuefei，HUANG Hongjiu，SUN ZhaoyuThe Affiliated Hospital of Guizhou Medical University，Guizhou 550000 ChinaCorresponding Author SUN Zhaoyu，E-mail：1684417598@qq.com

Abstract Objective：To systematically evaluate the best evidence that can improve the home care ability of caregivers with cognitive impairment，and to provide evidence-based evidence for improving the home care ability of caregivers with cognitive impairment.Methods：Computer searches were conducted on BMJ，UpToDate，Joanna Briggs Institute （JBI），NICE，SIGN，GIN，NGC，Guidelines International Network library of guidelines，Yimaitong，the Cochrane Library，PubMed，EMbase，Web of Science，CINAHL，CBM，CNKI，WanFang Database，VIP database，Alzheimer′s Association website，and other databases and website resources.Incorporate clinical practice guidelines，systematic evaluations，evidence summaries，expert consensus，and recommendation opinions on improving the care ability of caregivers with cognitive impairment over the past 5 years，and conduct screening and quality evaluation.Combine professional judgment to extract evidence and summarize it.Results：19 articles were ultimately included，including 2 guidelines，5 expert consensus articles，10 systematic evaluations，1 clinical decision-making article，and 1 recommended practice article.Finally，a total of 31 pieces of evidence were formed in 4 categories （9 themes） to improve the care ability of caregivers with cognitive impairment.Conclusion：This study integrates the best evidence for improving the caregiving ability of cognitively disabled caregivers at home，providing evidence-based support for specific practices，helping to enhance the caregiving ability of cognitively disabled caregivers at home，and improving the quality of life of patients and caregivers.

Keywords cognitive impairment;dementia;Alzheimer′s disease;caregivers;caregiving ability;evidence-based nursing;best evidence

摘要 目的：系統評價可提高認知癥照顧者居家照護能力的最佳證據，為提升認知癥居家照顧者照護能力提供循證依據。方法：計算機檢索BMJ最佳臨床實踐、UpToDate、Joanna Briggs Institute（JBI）、英國國家臨床醫學研究所指南庫（NICE）、蘇格蘭校際指南網（SIGN）、國際指南協作組（GIN）、美國國立指南庫（NGC）、國際指南聯盟指南圖書館、醫脈通、the Cochrane Library、PubMed、EMbase、Web of Science、CINAHL、中國生物醫學文獻數據庫、中國知網、萬方數據庫、維普數據庫、阿爾茨海默病協會網站等數據庫及網站資源。納入近5年關于提高認知癥照顧者照護能力的臨床實踐指南、系統評價、證據總結、專家共識和推薦意見，并進行篩選和質量評價，結合專業判斷提取證據并歸納總結。結果：最終納入19篇文獻，其中指南2篇、專家共識5篇、系統評價10篇、臨床決策1篇和推薦實踐1篇。最終形成四大類（9個主題）共31條關于提高認知癥照顧者照護能力的證據。結論：本研究整合形成的認知癥居家照顧者提升照護能力的最佳證據，為具體實踐提供循證依據，助力提升認知癥照顧者居家照護能力，改善病人及照顧者的生活質量。

關鍵詞 認知癥;癡呆;阿爾茨海默病;照顧者;照護能力;循證護理;最佳證據

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.04.007

認知癥是一種起病隱匿、呈進行性發展的神經退行性疾病，是一種以獲得性認知功能損害為核心，并導致病人日常生活能力、學習能力、工作能力和社會交往能力明顯減退的綜合征［1］。近年來，為避免認知障礙病人的污名化，推薦使用認知癥命名［2］，阿爾茨海默病是認知癥最常見的類型，約占70%［3］。世界衛生組織（WHO）調查顯示，全球認知癥病人約5 520萬人［4］;目前，我國認知癥病人近1 000萬人，約占全球老年認知癥人數的20%［5］。由于認知癥早期起病隱匿且癥狀持續進展，目前尚無有效治療方案。隨著疾病惡化，病人將逐漸完全依賴于他人照顧。據統計，我國作為認知癥患病人數最多的國家，約90%的認知癥病人由家庭照顧者居家照護，照護負擔明顯高于其他非認知癥家庭［6］。WHO于2017年在認知癥全球行動與計劃中提出應“大力促進科普教育，提高認知，支持照顧者”［7］。由于照護問題的復雜性及特殊性，多數照顧者存在較高的知識需求，渴望得到相關衛生組織或專業護理人員的照護指導和支持［8］。然而，現有指導較為普適、散亂、粗泛，無法為認知癥照顧者提供具體化、精細化的指導意見。因此，本研究基于循證方法對國內外關于認知癥照顧者居家照護能力的證據進行評價和整合，旨在為提高認知癥照顧者照護能力提供參考和借鑒。

1 資料與方法

1.1 確定問題

通過PIPOST模式構建循證問題［9］。目標人群（population）為認知癥照顧者;干預措施（intervention）為照顧者支持性服務的系列證據；如疾病知識及技能培訓、心理社會干預等;證據應用的實施者或執行者（professional）為臨床醫護人員;結局指標（outcome）為認知癥照顧者疾病知識的掌握情況、照護能力提升情況及對醫護支持的滿意度;證據應用場所（setting）為家庭;證據類型（type of evidence）為臨床實踐指南、系統評價、專家共識、證據總結和推薦實踐。

1.2 文獻檢索

基于“6S金字塔模型”，系統檢索BMJ最佳臨床實踐、UpToDate、Joanna Briggs Institute（JBI）、英國國家臨床醫學研究所指南庫（NICE）、蘇格蘭校際指南網（SIGN）、美國國立指南庫（NGC）、國際指南聯盟指南圖書館、醫脈通、the Cochrane Library。并補充檢索了綜合數據庫PubMed、EMbase、Web of Science、CINAHL、中國生物醫學文獻數據庫（CBM）、中國知網（CNKI）、萬方數據庫（WanFang Database）、維普數據庫（VIP）、阿爾茨海默病協會網站等數據庫及網站資源。中文檢索詞為：“癡呆/失智癥/認知癥/阿爾茨海默病”“照顧者/照護者/照料者/配偶/成人子女”“照顧/照顧能力/照顧技能/照顧技巧”“指南/共識/推薦實踐/系統評價/證據總結”;英文檢索詞為：“dementia/Alzheimer”“caregivers/spouses/adult children/ family”“caring/care/nurse/care ability /caring capacity”“guideline/consensus/recommendation/systematic review”，檢索時限為2018年1月1日—2023年8月31日。

1.3 文獻納入與排除標準

1.3.1 納入標準

1）研究對象為無償的認知癥照顧者;2）研究內容涉及認知癥病人居家護理;3）文獻類型為臨床實踐指南、證據總結、系統評價、專家共識和推薦實踐;4）文獻語言為中文或英文。

1.3.2 排除標準

1）文獻質量評價未通過的研究;2）重復發表的文獻;3）無法獲得全文的文獻。

1.4 文獻質量評價標準

按照文獻的納入和排除標準對檢索結果進行篩選，對符合納入標準的文獻進行質量評價。對納入的臨床實踐指南采用臨床指南研究與評價系統Ⅱ（appraisal of guidelines for research and evaluation instrument Ⅱ，AGREE Ⅱ）［10］進行質量評價，AGREE Ⅱ各領域得分以該領域所有條目的得分總和標準化處理后的百分比表示，各領域得分均≥60%為A級，≥30%的領域數≥3個為B級，＜30%的領域數≥3個為C級，C級指南質量低不推薦使用;對納入的系統評價、專家共識及推薦實踐采用JBI循證衛生保健中心的真實性評價工具（2016版）［11］進行文獻質量評價;對納入的證據總結、臨床決策類文獻追溯原始文獻進行質量評價。

1.5 文獻質量評價

由4名接受過正規研究生教育和循證護理培訓并取得相關資質、具備良好的文獻閱讀和質量評價能力的研究者進行文獻質量評價。4名研究者獨立篩選文獻，并進行質量評價和證據匯總。若出現意見分歧由4名研究者共同商議達成一致意見。

1.6 證據提取與匯總

證據分級采用JBI證據預分級系統（2014版）［12］對納入證據追溯到所依據的原始文獻進行等級劃分，根據原始文獻類型的不同，將證據分級由最高到最低劃分為1～5級。證據分級主要由2名研究人員進行，當對證據整合或證據分級有意見分歧時，邀請專家與研究小組共同討論達成統一意見。當同一證據來源于多個文獻時，其證據分級取最高級別;當證據內容存在沖突時，遵循循證證據、高質量證據、最新發表證據、國內指南證據優先原則。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

初步檢索獲得相關文獻697篇，經過剔重、初篩、復篩后最終納入19篇文獻;包括指南2篇［13-14］、臨床決策1篇［15］、推薦實踐1篇［16］、專家共識5篇［17-21］及系統評價10篇［22-31］。文獻篩選流程及結果見圖1。

2.2 納入研究的基本特征（見表1）

2.3 納入研究的質量評價

2篇指南［13-14］的質量評價結果分別為A級、B級，均納入，見表２。納入１篇臨床決策［15］，來源為UpToDate，追溯原證據，為高質量的隨機對照試驗，納入到證據總結中。納入1篇推薦意見［16］，除了條目“所提出觀點是否與以往文獻有不一致的地方”評價結果為“不清楚”，其他條目評價結果均為“是”，總體質量高，準予納入。納入專家共識5篇［17-21］，其中［19-21］“所提出觀點是否與以往文獻有不一致的地方”評價結果為“不清楚”，其余均為“是”。整體質量評價較高，準予納入。納入系統評價10篇［22-31］，其中5篇［23，26，28，30-31］“文獻納入標準對該循證問題是否恰當”評價結果為“不清楚”，1篇［30］“是否有兩名或兩名以上的評價者獨立完成文獻質量評價”評價結果為“否”和“是否評估了發表偏倚的可能性”評價結果為“不適用”，其余均為“是”。文獻總體質量較高，準予納入。

2.4 證據提取、整合及最佳證據的證據級別

通過證據的提取與整合，最終形成認知癥照顧者照護能力的最佳證據，包含照護能力評估、考慮病人意愿、照護技能管理、照顧者自身健康促進四大類，涉及9個主題，共31條證據。見表3。

3 討論

3.1 認知癥照顧者照護能力評估

認知癥病人照顧者的照護能力評估曾在眾多指南和專家共識里被強調，非正式照顧者照護評估是實踐工作的重要內容［13，21］，積極開展失智老人及其照顧者評估有助于為公共衛生政策制定者提供參考依據。此外，有研究表明，在家庭或社區評估認知癥照護需求時還應考慮家庭照顧者的意見，將病人和照顧者作為整體單元［32］。目前，我國認知癥病人非正式照顧者評估管理規范并不完善，尚未形成專門的評估診療體系，其適用性仍需結合國內具體情境進行選擇。今后可探尋成熟的理論基礎，構建符合我國國情的認知癥居家照護需求評估工具，推動認知癥照護需求評估標準的完善。

3.2 充分考慮認知癥病人意愿

在制定照護計劃時要遵循以人為本的照護原則［33］，不但要維護病人的尊嚴，保障病人的合法權益，還要根據病人的功能情況、需要及偏好給予特定照護支持，如對有失眠和晝夜節律性睡眠障礙的認知癥病人，建議根據病人的需求使用個性化的睡眠管理方法或為病人制定個性化體育鍛煉方案等［14，20］。同時，在病人尚有判斷能力時與病人協商其未來希望接受的照護服務，為照顧者的決策制定提供思路［34］。因此，照顧者應該充分關注和理解病人，在多方面評估病人的日常照護能力的情況下，激發病人的自我照護能力，充分體現其自身價值，從而避免不良情緒［35］。研究也表明病人參與護理能夠有效提高其疾病預后，增加病人與照顧者之間的感情有利于樹立積極心態，提升對疾病正確的認知［36］。照顧者應尊重病人意愿，鼓勵其主動參與到自身護理中，保證病人具備最大限度的自主決定權。

3.3 認知癥照顧者照護能力管理

認知癥照顧者對于疾病相關知識的了解有益于其觀察病人的病情進展，預防不良結局。相關研究也指出，照顧者健康知識獲取水平與病人健康結局呈正相關，如照顧者對疾病相關知識缺乏了解，其可能會違反正規的護理計劃，從而對病人健康產生負面影響［37］。因此，醫護人員或相關照護機構應積極采取線上或線下方式對認知癥照顧者進行疾病知識培訓，通過提高照顧者的知識水平提升認知癥病人的生活質量。其中，認知功能訓練可以通過系統的、完整的、個性化的訓練方法提高病人整體的生活能力，包括記憶力、定向力、語言、計算能力、視空間與執行能力等訓練，這被認為是一種有效的干預手段［21］。非藥物干預對于改善認知癥病人的認知功能及生活質量具有重要意義，應鼓勵輕度至中度認知癥病人參與到結構化的認知刺激計劃中。其次，認知癥病人在日常生活中需要照顧者為其提供諸如飲食、穿衣活動、個人清潔等基本護理，照顧者應根據病人特點，在保證其發揮自我照護的同時，為其提供個性化生活照護，以提高其生活質量。此外，還要加強認知癥照顧者安全相關知識;認知癥病人隨著認知功能的減退，其對環境的適應能力也會下降，從而增加了其跌倒、墜床及走失等不安全事件的發生［38］。因此，還應加強照顧者的安全意識及安全識別能力。

3.4 認知癥照顧者自身健康促進

在長期的認知癥照護過程中，照顧者因壓力及日益增多的照料需求，其照護負擔也會劇增。長期的照護負擔不僅會誘發焦慮、抑郁、社會隔離等心理問題，也會增加照顧者出現冠心病、腦卒中等慢性病發生的風險［39］。因此，加強對認知癥照顧群體的關注也十分重要。首先，照顧者應學會進行自身壓力的調節，以積極的態度對待認知癥病人的照護問題，提高有效的處理各種照護問題的能力，鼓勵其在遇到困難或緊張時尋求幫助和支持［14］。其次，多成分干預也能有效降低照顧者負擔和抑郁癥狀。多成分干預是指包含心理教育干預、技能培訓、心理治療、暫托服務、同伴支持等支持性護理干預中任意兩個或兩個以上干預因素的干預模式，旨在滿足照顧者的個性化需求。有證據表明，多成分干預的健康教育模式不僅能夠有效維持照顧者的健康，也可改善照顧者抑郁癥狀，減輕感知壓力，提高其生活質量［13］。此外，心理社會干預是一種心理和社會的康復手段，潘玉賢等［40］的研究證實了這種干預手段能夠增加照顧者應對困難的能力，有效改善照顧者的抑郁情況，若結合信息支持和小組談話的心理干預活動，能夠對照顧者產生積極的作用。

4 小結

本研究嚴格遵循循證醫學的方法，通過系統檢索認知癥照顧者照護能力的相關文獻，分析、整理形成提高認知癥照顧者照護能力的最佳證據。但本研究在納入文獻時只選擇了中英文文獻，可能漏掉其他語種的高質量文獻;而且部分證據存在爭議，故未對證據形成強度推薦。因此，本研究形成的對認知癥照顧者能力的最佳證據，在選擇證據應用時，需要結合實際情況制定合適的、個性化的照護方案。

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（收稿日期：2023-09-18;修回日期：2024-01-17）

（本文編輯孫玉梅 趙奕雯）

基金項目 復旦大學循證護理中心貴醫附院基地第三批立項項目，編號：gyfyhlxz-2022-1

作者簡介 袁平喬，主管護師，碩士

*通訊作者 孫肇瑜，E-mail：1684417598@qq.com

引用信息 袁平喬，胡苗，夏雪飛，等.提升認知癥照顧者居家照護能力的證據總結［J］.循證護理，2024，10（4）：613-619.