結直腸癌幸存者社會疏離的研究進展

Research progress in social isolation among survivors of colorectal cancer

MA Xinyu，CHENG Huanyu，ZHAO Yarui，ZHU YunSchool of Nursing and Rehablitation，Shandong University，Shandong 250012 ChinaCorresponding Author ZHU Yun，E-mail：zhuyunzhu@hotmail.com

Keywords colorectal cancer;enterostomy;social isolation;review;nursing

摘要 概述了社會疏離的概念及其相關測評工具，從結直腸癌幸存者的社會疏離現狀及其不良影響、影響因素、干預措施等方面進行綜述，為醫護人員制定相關干預措施提供參考，以期提高結直腸癌幸存者的生活質量，促進其回歸社會。

關鍵詞 結直腸癌；腸造口；社會疏離；綜述；護理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.04.016

最新的全球癌癥統計報告顯示，結直腸癌發病率仍位居消化道惡性腫瘤之首，約占所有癌癥的10%［1］，且年輕化趨勢日益明顯。隨著醫療水平的提高及群眾早診早治意識的增強，結直腸癌病人5年生存率可達70%以上［2］，結直腸癌幸存者逐漸成為一個龐大的群體。生存率的提高使病人必須直面治療副作用、身體形象改變以及疾病復發和死亡不確定性的影響，長此以往造成病人社會心理負擔加重，進而可能出現自我封閉和退縮等社會疏離行為［3］。社會疏離是指個體未能與外界進行良好互動，導致社交意愿得不到滿足，繼而出現孤獨、無助以及冷漠、拒絕等消極情緒和行為［4］，嚴重影響病人的身心健康和生活質量，導致較高的早期死亡風險［5］。本研究對結直腸癌幸存者社會疏離的研究現狀進行總結，為制定針對性護理干預方案提供參考，以期降低該群體的社會疏離水平，提高生活質量。

1 社會疏離的概念及評估工具

1.1 社會疏離的概念

社會疏離也稱社會隔離，涉及社會學、心理學、護理學等多學科領域。美國護理學家Biordi［6］強調社會疏離是由于個體脫離自己所在的集體所產生的主觀感受；而Taylor等［7］則認為社會疏離包括客觀和主觀2個維度，客觀社會疏離是指與他人接觸頻率減少，主觀社會疏離是指與他人的親密度下降。我國學者漆彥忠［8］將社會疏離定義為個體因缺乏對社會事物的全面認知而形成的消極否定態度，進而影響個體的社會行為，最終導致自動疏遠和隔離的表現。目前，社會疏離的概念尚未得到統一，但都包括心理和行為2個層面，心理層面包括個體感受到的孤獨、無助等負性心理感受，行為層面表現為與他人疏遠、隔離等。

1.2 社會疏離的評估工具

1.2.1 結直腸癌幸存者社會疏離感測評量表

2022年，王文等［3］編制了結直腸癌幸存者社會疏離感測評量表，并在236例結直腸癌幸存者中進行信效度檢驗，總體Cronbach′s α系數為0.923。該量表包括社會性疏離、情感性疏離2個維度共16個條目，采用Likert 5級評分法，總分為16～80分，得分越高表示病人疏離感的程度越高；相較于其他普適性量表，該量表結合了我國結直腸癌幸存者的疾病特征，更具有針對性。此外，該量表以社會疏離概念模型為理論基礎，從客觀和主觀兩個維度對病人的社會疏離狀況進行全面評估；但由于開發較晚，該量表目前尚未得到廣泛應用。

1.2.2 一般疏離感量表（General Alienation Scale，GAS）

1977年，Jessor等［9］編制了一般疏離感量表，吳霜等［10］學者將其漢化修訂，用于測量個體孤立感與個體對參與活動的不確定感，多用于評估老年人［10］、大學生［11］及中青年腦卒中［12］等群體。該量表的Cronbach′s α系數為0.81，包括4個維度共15個條目，采用Likert 4級評分法，總分為15～60分，得分越高表示病人疏離感的程度越高。王芬等［13］將其應用于結直腸癌造口病人，結果顯示信效度良好；但該量表側重于評估病人情感性疏離水平，不能反映其社會疏離的客觀行為表現，在結直腸癌幸存者這一群體中的適用性有待進一步研究。

1.2.3 社會影響量表（Social Impact Scale，SIS）

2000年，Fife等［14］編制了社會影響量表，Pan等［15］將其漢化修訂，用于測量癌癥等慢性病病人的病恥感。該量表的Cronbach′s α系數為0.853，包括社會排斥、經濟歧視、內在羞恥感、社會隔離4個維度，共24個條目，采用Likert 4級評分法，總分為24～96分，得分越高病恥感越嚴重。沈青竹等［16］對其進行修正后在腸造口病人中進行信效度檢驗，結果顯示該量表具有良好的信效度。王文等［17］認為，結直腸癌幸存者的病恥感水平可以正向預測其社會疏離水平。因此，大多數研究將該量表與其他量表共同使用，以評估病人社會疏離水平。

1.2.4 社會支持評定量表（Social Support Rating Scale，SSRS）

1986年，肖水源［18］編制了社會支持評定量表，并于1990年對其進行了修訂。用于評價病人的社會支持情況。該量表包括主觀支持、客觀支持和支持利用度3個維度共10個條目，各條目的Cronbach′s α系數為0.890～0.940，得分越高表明病人的社會支持水平越高。社會支持與社會疏離水平呈負相關，社會支持水平低則容易產生孤獨感，而孤獨感是構成社會疏離的重要因素［19］。因此，該量表能夠間接反映病人社會疏離水平。

2 結直腸癌幸存者社會疏離現狀

國外關于結直腸癌幸存者社會疏離的研究較少，一項社區調查顯示，有近半數直腸癌病人感到“污名化”，進而選擇退出社交活動［20］。Lim等［21］研究發現，腸道功能障礙、尿失禁及疲勞等軀體癥狀影響了大多數幸存者的日常活動，如工作、興趣愛好或社交等。有研究顯示，由于疾病造成身體機能的改變，約70%的幸存者不得不離開原來的工作崗位，面臨減少工作量或失業的風險［22］。

國內研究顯示，我國結直腸癌幸存者社會疏離處于中等偏上水平［13，19，23］，高于國內一般老年人、康復期腦卒中病人及其他癌癥幸存者群體。病人主觀上表現為產生孤獨感、自卑感及病恥感等情緒體驗，客觀上表現為社交活動減少、重返工作崗位受阻等，出現社交回避。結直腸癌幸存者的軀體形象和功能發生了巨大改變，大多數人因害怕受到他人的歧視而減少社交活動，并且在社交過程中變得敏感，進而選擇回避或掩飾自己內心真實的想法，拒絕社交。王文等［17］研究發現，頻繁出現腸道問題或腸造口引發的自卑感使病人傾向于選擇回避與屈服，不愿與親友聯系或是談論癌癥相關感受。一項質性研究顯示，直腸癌永久性腸造口病人因擔心難聞的氣味而不敢參加聚會，常常感到孤獨、自卑，并產生病恥感，因此減少了社交活動［24］。趙海蓉等［25］發現，我國結直腸癌幸存者社會參與處于中等水平，其中室外參與水平最低，由于室外活動接觸的大多是陌生人，病人擔心遭受他人異樣的眼光，因此羞于參加各種社會活動。邵李嬌等［19］發現，身體不便阻礙了結直腸癌幸存者重返工作崗位，影響其職業發展，進而導致病人自卑敏感，產生社會疏離。

3 結直腸癌幸存者社會疏離的不良影響

社會疏離對結直腸癌幸存者的身心健康及生活質量均會產生不良影響，甚至影響幸存者的預期壽命。社會疏離水平與生活質量呈負相關，社會疏離導致的心理壓力會使病人出現焦慮、抑郁等負性情緒，進而導致生活質量降低。趙迪等［26］指出，抑郁在社會疏離與生活質量之間起中介作用，社會疏離者容易產生應激性心理壓力，嚴重影響其身心健康。張云飛等［27］研究發現，社會疏離是影響永久性腸造口病人智謀水平的主要因素，而智謀水平會影響病人對疾病的認知及后續的康復治療。社會疏離與病人出院準備度及造口適應性呈負相關，可能增加腸造口病人的并發癥發生率和再入院風險［28-29］；侯夢曉［30］的調查顯示，約25.7%的病人由于造口適應不良而發生非計劃再入院，其中腸梗阻、水電解質紊亂是導致病人再入院的主要原因。此外，社會疏離與結腸癌病人早期死亡風險升高有關，并被確定為病人早期死亡的共同特征。Donnelly等［31］研究表明，與已婚病人相比，單身、喪偶、離婚和獨居都與早期死亡相關；而發生社會疏離的結直腸癌幸存者由于失去了與他人討論健康問題或分享健康信息的機會，而造成治療延誤，最終導致病人早逝［32］。

4 結直腸癌幸存者社會疏離的影響因素

4.1 社會人口學因素

年齡、性別、文化程度、經濟狀況均是影響結直腸癌幸存者社會疏離的因素。年輕的結直腸癌幸存者社會疏離水平更高，尤其是女性，其對自我形象的關注度較高，在面對身體形象紊亂時更容易產生自卑、焦慮、抑郁等消極情緒，更容易發生社會疏離［20，23］。文化程度較高的病人社會疏離水平較低，這些病人對疾病的認知更加準確，并且能充分利用社會資源進行社交，從而增加社會支持［20］。此外，疾病治療及康復期間醫療費用支出增加及經濟收入減少都會導致病人及其家庭經濟負擔加重，病人常常否認自身價值，進而選擇社交回避，容易發生社會疏離。因此，醫護人員應對年輕女性、文化程度低、經濟狀況差的群體多加關注，促進其社會參與，以降低社會疏離水平。

4.2 疾病相關因素

手術方式、造口類型、造口術后時間、住院次數等是影響結直腸癌幸存者社會疏離的疾病相關因素。一方面，行造口手術病人比保肛手術病人的羞恥感更加嚴重，社交受到更大程度的限制［33］。由于腸造口病人的排泄功能不再受病人自主控制，且排泄時會發出聲音并伴有難聞的氣味，這使得病人在社交場合感到尷尬，大部分病人因此而減少社交活動。而保肛手術保存了病人正常的腸道功能，雖然術后會出現大便失禁等癥狀，但通過盆底肌訓練等方法可以得到有效改善［34］，并且該手術方式并沒有改變病人的身體形象，病人從心理上更容易接受。另一方面，永久性腸造口病人社會疏離水平更高［35］。臨時性造口病人有機會恢復正常的排泄功能，而永久性造口病人在整個生存期都要面臨腸造口所帶來的影響，因而其病恥感更強烈，社會疏離水平也更高。隨著術后時間的延長，病人對自身軀體變化的意識減弱，造口接受度逐漸提高，逐漸積極主動地了解造口相關知識并實現自我護理，心理社會適應水平得以提升，社會疏離水平會有所降低［36］。此外，頻繁住院的病人因社交活動受到更大程度限制，社會疏離水平更高。因此，醫護人員應盡早對永久性腸造口病人進行心理疏導，并主動、多次進行交流，鼓勵和引導病人了解腸造口知識，建立對待腸造口的正確態度，使病人主動接受。

4.3 社會關系因素

社會疏離與社會支持呈負相關，社會支持水平越低其病恥感水平越高，而病恥感升高會導致病人傾向于采取回避的應對方式，最終發生社會疏離；同時社會疏離又會導致社會支持水平降低，形成惡性循環［37-38］。在面對疾病發生這一應激事件時，個體往往對情感支持有較高的需求，親人和朋友的幫助能夠使病人重新樹立信心，降低病恥感，進而降低其社會疏離水平。邵李姣等［19］發現，腸造口病人獲得的社會支持水平越高，個體在面對病情變化、疾病管理等情況時將更有信心。而且，病人的社會參與水平及社會關系質量越高，社會疏離水平越低［35］，積極主動的社會參與和高質量的社會關系是個體獲得滿意的社會支持的前提［37］。因此，在實施延續性護理期間，要充分調動結直腸癌幸存者主動獲取來自親友、社會等多方面支持的欲望，樹立重新回歸社會的信心，進而降低其社會疏離水平。

5 結直腸癌幸存者社會疏離的干預措施

5.1 同伴教育

同伴教育是指通過在特定人群中分享知識和經驗，利用朋輩之間的影響力，在彼此間傳遞積極向上的心態和思想，以達到喚起共鳴的一種教育形式；包括4種模式，即“內行患者”計劃模式、虛擬社區模式、造口訪問者模式及小組互動模式［39］。研究發現，通過讓有相似經歷并在身心各方面已經調整好的同伴對結直腸癌幸存者進行健康教育，可以提高其生活質量［40］。一項Meta分析結果顯示，與常規護理相比，同伴教育在改善永久性結腸造口病人焦慮癥狀、提高自護能力及社會心理適應水平方面效果顯著［41］。因此，探索并構建適合我國現狀的同伴教育計劃，促進同伴教育在結直腸癌病人中的進一步發展，有助于降低結直腸癌幸存者社會疏離水平。

5.2 接納與承諾療法

接納與承諾療法（acceptance and commitment therapy，ACT）由美國心理學家Hayes創立，是基于正念技術的第3代行為治療技術，在慢性病［42-43］、惡性腫瘤［44］、精神心理疾病［45］等疾病的心理治療中均顯示出較好的效果。ACT強調接受、正念等觀點，注重個人價值觀的樹立，同時幫助病人做出行為策略的改變，其主要內容包括接納、認知解離、關注當下、以自我為背景的覺察、明確價值觀及承諾行動等內容，可以顯著提高病人的心理適應能力［46］。通過基于ACT的護理干預可以幫助結直腸癌病人更快接受現實，從而采取積極面對的應對方式，逐漸提高其心理彈性水平，降低內心的病恥感［47］。并且該療法具有較好的遠期療效，汪冰心等［44］研究顯示，永久性腸造口病人的社會心理適應在干預3個月末仍處于較高水平。這提示醫護人員在臨床工作中可以嘗試運用此方法以降低結直腸癌幸存者的疏離感，促進其適應社會。

5.3 造口聯誼會

腸造口術是目前治療結直腸癌的首選方法［48］，但微創手術的開展使腸造口術后平均住院日明顯縮短，病人難以在住院期間完全掌握腸造口的自我護理知識，因此，需要通過延續性照護來提高病人的造口自護能力。造口聯誼會由造口病人及家屬、醫護人員、社會志愿者等共同組成，定期舉辦專業知識講座、造口護理指導、病友經驗交流等活動［49］。病人在聯誼活動中不僅可以得到造口護理的專業指導，而且與同伴間的交流和支持能夠減輕其孤獨感，提高自信心［50］。研究發現，參加造口聯誼會越頻繁的病人，其社會疏離水平越低［23］。經常參加造口聯誼會能夠幫助造口病人樹立健康行為，掌握造口相關的知識與護理技能，降低造口并發癥的發生率，并且病人在聯誼過程中能夠逐漸適應社會，增加社會支持，促進病人社會功能的康復［51］。因此，醫務人員應及時向結直腸癌幸存者推送造口聯誼會相關信息，鼓勵病人積極參與，加強病友間的關系聯絡，促使其早日回歸社會。

綜上所述，結直腸癌不僅影響病人的身心健康，而且導致其社會功能受損，結直腸癌幸存者社會疏離現象普遍存在。雖已有針對該群體社會疏離的測評工具，但未得以廣泛應用；因此，當病人出現社會疏離時難以被及時發現，在一定程度上影響了病人的干預效果。此外，國內外研究多側重于腸造口病人，對保肛病人的干預研究較少，干預效果也有待于進一步驗證。因此，未來還需要多中心、大樣本的研究以完善結直腸癌幸存者社會疏離感測評量表的信效度數據。護士在制定心理干預措施時要綜合考慮腸造口病人與保肛病人的特點，制定有針對性的護理措施，以降低結直腸癌幸存者社會疏離水平，促進病人回歸社會。

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（收稿日期：2023-11-10：修回日期：2024-01-17）

（本文編輯孫玉梅 趙奕雯）

作者簡介 馬欣雨，護士，碩士研究生在讀

*通訊作者 祝筠，E-mail：zhuyunzhu@hotmail.com

引用信息 馬欣雨，程環毓，趙亞瑞，等.結直腸癌幸存者社會疏離的研究進展［J］.循證護理，2024，10（4）：658-662.